gagnagrunnur á heilbrigðissviði.
Virðulegi forseti. Það er leitt hversu þetta hefur dregist á milli okkar hv. þingmanns, ég þakka honum fyrirspurnina.
Varðandi fyrstu spurninguna um það hver eigi gagnagrunn á heilbrigðissviði og þær upplýsingar um Íslendinga sem þar er að finna er því til að svara að gagnagrunnur á heilbrigðissviði, eins og hann er skilgreindur í lögum nr. 139/1998, er ekki til. Íslensk erfðagreining fékk rekstrarleyfi til að starfrækja miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði en grunnurinn varð aldrei að veruleika og rekstrarleyfi Íslenskrar erfðagreiningar rann út í janúar 2012. Það lá raunar fyrir í mörg ár að þessi gagnagrunnur yrði ekki að veruleika og meðal annars er lagt til í frumvarpi til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, sem er trúlega til meðferðar hjá velferðarnefnd, að lögin verði felld brott.
Íslensk erfðagreining hefur safnað upplýsingum frá einstaklingum með hefðbundnum leiðum, þ.e. með því að afla lífsýna og upplýsinga til vísindarannsókna með upplýstu samþykki einstaklinga og fyrirtækið hefur rekstrarleyfi til að reka söfnin samkvæmt lögum um lífsýnasöfn.
Vegna spurningarinnar um athugasemdir við yfirlýsingu Amgen má nefna að samkvæmt 10. gr. laga um lífsýnasöfn telst leyfishafi lífsýnasafns ekki eigandi lífsýnanna heldur hefur umráðarétt yfir þeim með þeim takmörkunum sem lög kveða á um og ber ábyrgð á að meðferð þeirra sé í samræmi við ákvæði laganna. Leyfishafa er óheimilt að framselja lífsýnin eða setja þau að veði til tryggingar fjárskuldbindingum og þau eru ekki aðfararhæf. Af þessu er því ljóst að Íslensk erfðagreining er einungis vörsluaðili lífsýna sem geymd eru í lífsýnasöfnum fyrirtækisins. Því má raunar bæta við að óheimilt er að senda lífsýni úr landi til vísindarannsókna nema með samþykki vísindasiðanefndar og Persónuverndar.
Varðandi fyrirspurnina um það hvort Landspítalinn hafi tekjur af þessu eða ekki ber að hafa í huga að eitt af því sem Landspítalinn þarf á að halda til að geta laðað til sín vel menntaða lækna eða annað heilbrigðisstarfsfólk er kraftmikið vísindastarf. Það má leiða að því rök að erfitt sé að byggja upp hágæðasjúkrahús án þess að læknar þess stundi vísindarannsóknir hver á sínu sviði. Það er þekkt í þessum geira að reynst hefur mjög erfitt um allan heim að fjármagna læknisfræðirannsóknir með styrkjum frá hinu opinbera, og ég held að við hv. þingmaður getum verið alveg sammála um að Ísland hefur ekki skarað fram úr þar, ef svo mætti segja, heldur höfum við verið í óttalegu veseni með það. Það hefur raunar aldrei verið hægt hér á landi.
Samvinnan milli Landspítalans og Íslenskrar erfðagreiningar hefur þar af leiðandi skilað okkur, ekki beinum tekjum heldur því að læknar sjúkrahússins eða spítalans hafa getað tekið þátt í því að leiða rannsóknir í erfðum fjölmargra sjúkdóma, ekki bara hér innan lands heldur á heimsvísu. Því til staðfestu eru þær ótalmörgu, ég held 300 vísindagreinar sem hafa birst frá íslenskum vísindamönnum og heilbrigðisstarfsmönnum í virtustu tímaritum heims á þessu sviði.
Við getum því að þessu samanlögðu sagt að samvinna Landspítalans við Íslenska erfðagreiningu hafi skilað því sem menn væntu og óumdeilanlega laðað ungt menntað fólk og lækna að spítalanum.
Ef ég man rétt birti Amgen leiðréttingu á þessari yfirlýsingu og þeim misskilningi sem fram kom og hv. þingmaður spurði um. Heilbrigðisráðherra eða velferðarráðuneytið hefur ekki gert formlega athugasemd við þetta. Sú leiðrétting var þegar komin fram.
