143. löggjafarþing — 57. fundur,  27. jan. 2014.

gagnagrunnur á heilbrigðissviði.

173. mál
[17:21]
Horfa

Fyrirspyrjandi (Helgi Hjörvar) (Sf):

Virðulegur forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra fyrir svarið og fyrir leiðréttinguna um muninn á gagnagrunni á heilbrigðissviði og lífsýnasafni. Ég fagna því að hæstv. ráðherra staðfestir að Íslensk erfðagreining sé umsjónaraðili slíkra lífsýnasafna. En það er ekki eignarhald á þeim söfnum sem fylgja fyrirtækinu eða þau veðsetjanleg eða seljanleg og þess vegna hefur hið ameríska fyrirtæki, Amgen, ekki eignast þessi söfn.

Það er ánægjulegt ef komið hefur leiðrétting á þeim yfirlýsingum fyrirtækisins í millitíðinni og gott til þess að vita. En ég vil spyrja hæstv. ráðherra: Með hvaða hætti er eftirliti háttað með því að rétt sé með upplýsingarnar farið? Því hefur a.m.k. verið haldið fram í opinberri umræðu að nefnt félag hafi sætt sektum m.a. fyrir að fara ranglega að við markaðssetningu lyfs á öðrum markaði. Við þurfum óháð því alltaf að gera ráð fyrir því að orðið geti misbrestur á því að farið sé að settum lögum. Þess vegna mikilvægt að fá það upplýst hjá hæstv. ráðherra með hvaða hætti eftirlitinu er háttað og það tryggt að erfðaupplýsingar um Íslendinga séu hér og að ekki sé farið með upplýsingarnar í lögsögu annarra ríkja eða önnur fyrirtæki og alfarið með að lögum annars staðar.

Síðan er auðvitað fagnaðarefni margt það jákvæða vísindastarf sem sprottið hefur í tengslum við Íslenska erfðagreiningu og samstarf fyrirtækisins við Landspítalann. En ég spyr hæstv. ráðherra: Er mörkuð stefna um þátttöku spítalans í slíkum rannsóknum? Með hvaða hætti hafa fyrirtæki á markaði aðgang að bæði þekkingu og upplýsingum á spítalanum? Njóta menn þar jafnræðis? (Forseti hringir.) Ætti spítalinn ekki að njóta góðs af því ef gríðarleg verðmæti (Forseti hringir.) skapast af slíku starfi?