vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

Hæstv. forseti. Ég kem hér upp ekki til þess að fara í djúpa efnislega umræðu um þetta mál heldur til þess að þakka framsögumanni málsins, hv. þm. Þórunni Egilsdóttur, fyrir að hafa haldið mjög vel á því í nefndinni. Þetta er stórt og viðamikið mál. Hér fjöllum við um gríðarlega hagsmuni vísindasamfélagsins og um leið um það hvernig við tryggjum persónuvernd og mannréttindi þeirra sem eru þátttakendur eða viðföng slíkra rannsókna. Við fjölluðum mjög ítarlega um málið og tókum suma umsagnaraðila inn oftar en einu sinni því að þarna eru auðvitað mál sem eru oft umdeild og vandmeðfarin eins og við þekkjum öll.

Mér er sérstaklega hugleikið þegar rætt var um það af einum gesti varðandi vísindarannsóknir að öllu máli skipti að traust almennings ríkti á slíku. Ef fólk upplifir að það hafi sjálft eitthvað um það að segja hvernig farið er með gögn sem tengjast því, hvort sem það eru lífsýni eða einhvers konar upplýsingar, horfir það öðruvísi við fólki, þ.e. það er mikilvægt að það upplifi ekki að hægt sé með persónugreinanlegum hætti að nýta upplýsingar um það í tilgangi sem þjónar kannski ekki markmiðum vísindanna heldur einhverra aðila sem sækjast eftir þessum upplýsingum út frá hagnaðarsjónarmiði.

Nefndin lagði í mikla vinnu í að þjóna þessum tveimur markmiðum, að efla traust og viðhalda trausti almennings á vísindarannsóknum á heilbrigðissviði og eins að mæta þörfum vísindasamfélagsins fyrir aðgengi að gögnum sem ýta undir framþróun í heilbrigðisvísindum.

Við höfum rætt það í stjórn nefndarinnar, og ég veit að framsögumaður hefur komið inn á það og mun eflaust gera það hér á eftir, að æskilegt sé að taka málið inn til nefndar á milli 2. og 3. umr., bæði vegna umræðu hér í dag og eins vegna þess að það er eðlilegt í svo viðamiklu máli. Ég þakka aftur framsögumanni og öðrum nefndarmönnum fyrir mjög góða og málefnalega vinnu í nefndinni.