aðgerðir í þágu lækningar við mænuskaða.
Virðulegi forseti. Ég mæli hér fyrir nefndaráliti velferðarnefndar um tillögu til þingsályktunar um aðgerðir í þágu lækningar við mænuskaða.
Í þessu máli var mikil samstaða í nefndinni og eining og það er ánægjulegt að fá að standa hér og vinna að því góða verkefni sem Auður Guðjónsdóttir hefur verið brautryðjandi í. Unnið hefur verið mjög gott starf síðustu ár við að koma á vitundarvakningu um málefni mænuskaða, bæði hér á landi og erlendis. Þar hefur Mænuskaðastofnun farið fremst í flokki með þrotlausri vinnu og dugnaði sem skilað hefur miklum árangri, m.a. á vettvangi Norðurlandaráðs. Þarft er að halda því starfi áfram og tekur nefndin að því leyti undir með flutningsmönnum tillögunnar að mikilvægt er að íslensk stjórnvöld haldi áfram því starfi sem unnið hefur verið síðustu ár og reyni jafnframt að koma málefninu á framfæri á nýjum vettvangi.
Í tillögunni er lagt til að komið verði á laggirnar alþjóðlegri hugmyndasamkeppni um þróun vísindalegra aðferða og mótun lækningastefnu fyrir mænuskaða. Í greinargerð með tillögunni kemur fram að hugmyndin sé sú að um verulegar upphæðir verði að ræða í verðlaunafé sem geri það eftirsóknarvert fyrir vísindasamfélagið að ná árangri. Fyrir nefndinni kom fram að ástæða þess að lækning við mænuskaða hafi ekki fundist sé ekki skortur á fjármagni heldur hversu flókið miðtaugakerfið er og að þekking manna á því er því miður enn ekki nægileg þótt hún fari vaxandi. Nefndin telur í því ljósi að vænlegra sé að í stað hugmyndasamkeppni með peningaverðlaunum verði hópi sérfræðinga sem vinna að málefnum mænuskaða falið að útfæra hugmyndir að hvatningarverðlaunum sem afhent yrðu læknum og öðrum vísindamönnum sem geri nýjar uppgötvanir á þessu sviði. Telur nefndin rétt að sá hópur sérfræðinga sem starfar undir forustu St. Olavs sjúkrahússins hafi það verkefni á sinni hendi að útfæra hvatningarverðlaunin og hvaða sjónarmið skuli leggja til grundvallar við mat á því hverjum eigi að veita slík verðlaun.
Eins og fram kemur í greinargerð með tillögunni fer Ísland með formennsku í norrænu ráðherranefndinni á árinu 2014. Í tillögunni er lagt til að stjórnvöld beiti sér þannig að áherslu á mænuskaða á formennskuárinu verði fylgt eftir á næstu árum í norrænu samstarfi. Formennskuárið er nú þegar hafið og helstu áherslur þess koma fram í ritinu Gróska – Lífskraftur. Munu Íslendingar leggja höfuðáherslu á grænt hagkerfi, norræna lífhagkerfið, tryggingu norræna velferðarþjóðfélagsins, m.a. með stofnun sérstakrar norrænnar velferðarvaktar, og norræna spilunarlistann sem mun styðja við kynningu og útflutning á norrænni tónlist. Málefni mænuskaðans verður einnig til umfjöllunar í norrænu velferðarvaktinni og skoðað verður hvernig efla megi samstarf Norðurlandanna um bætta meðferð við mænuskaða.
Þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna eftir 2015 koma í stað svokallaðra þúsaldarmarkmiða sem á að vera búið að ná á þeim tímapunkti. Í þeirri vinnu sem fram undan er á vettvangi Sameinuðu þjóðanna við mótun nýrra þróunarmarkmiða til ársins 2030 mun Ísland leggja áherslu á baráttuna gegn fátækt, hungri og umhverfislega sjálfbærni þar sem jafnvægi verður á milli áherslna á verndun og nýtingu auðlinda. Helstu svið sem Ísland mun leggja áherslu á eru málefni hafsins og sjálfbærar fiskveiðar, endurnýjanleg orka, landgræðsla og jafnréttismál. Fyrir nefndinni kom fram að mikill stuðningur er við það innan Sameinuðu þjóðanna að eitt af þróunarmarkmiðunum nái til heilbrigðismála og þeirra grundvallarþátta heilbrigðisþjónustu að draga úr mæðra- og barnadauða, tryggja aðgengi að grunnheilbrigðisþjónustu og berjast gegn vatnstengdum sjúkdómum líkt og malaríu og kóleru. Að þessu virtu telur nefndin rétt að á þessum vettvangi verði stjórnvöldum einnig falið að vekja athygli á málefnum er varða sjúkdóma og skaða á taugakerfinu og má þar m.a. nefna, auk mænuskaða, sjúkdóma eins og mænusótt.
Velferðarnefnd stendur öll að álitinu og leggur eindregið til að málið hljóti brautargengi og að ríkisstjórninni verði falið að framfylgja þessu mikilvæga máli til lykta. Eins og ég sagði í upphafi hefur verið mikið og gott samstarf um þetta mál og nefndin skrifar öll undir álitið. Það eru framsögumaður Ásmundur Friðriksson og hv. þingmenn Sigríður Ingibjörg Ingadóttir formaður, Þórunn Egilsdóttir, Björt Ólafsdóttir, Elín Hirst, Guðbjartur Hannesson, Lilja Rafney Magnúsdóttir, Páll Jóhann Pálsson og Unnur Brá Konráðsdóttir.
