rannsóknarklasar á sviði taugavísinda og taugahrörnunarsjúkdóma.
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir þingsályktunartillögu á þskj. 24. Tillögugreinin er svohljóðandi:
Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að beita sér fyrir stofnun rannsóknarklasa á sviði taugavísinda og taugahrörnunarsjúkdóma á Íslandi, svo sem á sviði ALS/MND-sjúkdómsins. Ríkisstjórnin hlutist til um að vísindasamfélagið á Íslandi fái nauðsynlega aðstoð við að afla styrkja til að fjármagna rannsóknir á taugasjúkdómum, einnig frá alþjóðasamfélaginu.
Herra forseti. Það er einkum þrennt sem varð þess valdandi að undirrituð ákvað að setja fram þessa þingsályktunartillögu. Í fyrsta lagi sú heimsathygli sem hreyfitaugahrörnunarsjúkdómar (motor neurone diseases) fengu síðsumars. Þann 20. ágúst var síðan öllum þingmönnum send áskorun í tölvuskeyti frá Lofti A. Þorsteinssyni þar sem hann hvatti okkur til að kynna okkur rannsóknir á MND. Einnig hvatti hann Alþingi til að skera upp herör gegn þessum óvætti og að við mundum nýta okkur þá sérstöðu sem Ísland hefði til rannsókna á sjúkdómum eins og MND.
Í öðru lagi er í stefnuyfirlýsingu ríkisstjórnarinnar afgerandi vilji til að efla vísindi og mikil hvatning til að vísindamenn auki samvinnu sín á milli, milli fyrirtækja og félaga eða það sem kallast í þessari tillögu klasasamstarf sem er nýyrði sem við framsóknarmenn höfum í gegnum tíðina einfaldlega leyft okkur að kalla samvinnu.
Ef ég má lesa hér tilvitnun í stefnuyfirlýsingu ríkisstjórnar er hún svohljóðandi, með leyfi forseta:
„Til að tryggja að fjárveitingar til rannsókna og þróunarstarfs nýtist sem best leggur ríkisstjórnin áherslu á að samhæfa rekstrargrunna og rekstrarumhverfi ríkisstofnana sem stunda rannsóknir og þróun.
Gera þarf breytingar á skattalöggjöf til að gera þeim sem vinna að rannsóknum kleift að standa jafnfætis erlendri samkeppni og samstarfi. Þannig geta háskólar, fyrirtæki og einstaklingar notið þess sem þeir afla á sambærilegan hátt og gerist annars staðar. Örva þarf samstarf og samlegð fyrirtækja til þess að vinna að stærri þróunarmálum einstakra greina, meðal annars með því að móta klasastefnu, bæta aðgengi sprotafyrirtækja að hlutafé og einfalda stuðningsumhverfið.“
Í þriðja lagi eru miklar framfarir í heiminum á sviði tauga- og heilarannsókna. Á allra síðustu árum hefur þessum vísindum fleygt fram, einnig á Íslandi. Kári Stefánsson fékk í sumar virt verðlaun fyrir alzheimerrannsóknir sem hann lýsir í grein í Nature árið 2012. Hann ásamt læknum á Landspítalanum, þeim Jóni Snædal, Pálma V. Jónssyni og Sigurbirni Björnssyni, auk nokkurra erlendra aðila, unnu að rannsókn og skoðuðu um tvö þúsund Íslendinga og fundu stökkbreytingu á genum til verndar elliglöpum, svo sem alzheimer. Það er mikill fengur fyrir okkur að þessi verðlaun skuli hafa verið veitt Kára Stefánssyni. Þegar hann tók við verðlaununum flutti hann ræðu og sagði meðal annars fjórar sögur um erfðafræði alzheimersjúkdómsins, en þar gerði hann einmitt grein fyrir rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar sem varpa ljósi á eðli og erfðir sjúkdómsins og opna nýjar leiðir til að kanna starfsemi mannsheilans. Þetta vekur vissulega von í brjósti bæði varðandi þennan sjúkdóm, þ.e. alzheimer, sem og aðra en allt tengist þetta ef menn eru búnir að finna bætt aðgengi að heilanum og örva hann til dáða.
Ég mun nú fjalla nánar um meginþætti tillögunnar. Eins og ég nefndi gekk yfir í ágústmánuði sl. nýtt æði sem aðallega fór fram í netheimum, svokölluð ísfötuáskorun. Fólk skoraði hvert á annað að hella yfir sig fötu af ísköldu vatni. Stjörnurnar létu ekki sitt eftir liggja að taka þátt enda örugg leið í fjölmiðla. Einnig gerðu sumir stjórnmálamenn það, m.a. fyrrverandi forseti Bandaríkjanna, George Bush. Þetta var alls ekki bara fíflagangur. Það lá mikil alvara á bak við þetta allt. Einhverjum hafði dottið þetta snjallræði í hug til að vekja athygli á taugahrörnunarsjúkdómunum ALS og MND og reyna með þessum hætti að ná fram stuðningi fyrir sjúklinga og ekki síst varðandi tækjakaup og lyf. Það tókst á stuttum tíma að rífa upp stemningu en svo virðist sem allt hafi hljóðnað skjótt.
Við hér heima létum heldur ekki deigan síga í þessari áskorun og t.d. veit ég að lögreglumenn á Suðurnesjum hoppuðu í fullum herklæðum ofan í fiskikar með ísköldu vatni, málinu til stuðnings. Hér á landi safnaðist í þessari herferð um 1,5 millj. kr. og hefði mátt vera meira.
Formaður MND-félagsins var ánægður með hvað hafði fengist. Hann segir í viðtali við Pressuna að það að fá vitneskju um að vera með MND-sjúkdóminn sé nokkuð líkt og fá yfir sig fulla fötu af ísköldu vatni. Sannarlega getur maður tekið undir það, það er köld vatnsgusa að fá að heyra slíkt. Formaðurinn, Guðjón Sigurðsson, segir þurfa meira til að ýta á eftir rannsóknum og lyfjaþróun á sjúkdómnum. Hann segir jafnframt, með leyfi forseta:
„Lyfin verða ekki til vegna þess að það er engin hagnaðarvon í okkur. Það er ódýrara að láta okkur drepast fyrir aldur fram en að eyða pening í að finna lækningu.“
Daprara getur það tæpast orðið. Þessi orð nísta mann í hjartað. Formaðurinn vonar að aukin vitneskja um sjúkdóminn verði hvatning til stjórnvalda að auka rannsóknir og hlúa betur að málefnum MND-sjúklinga.
Flutningsmaður þessarar tillögu tekur undir með formanninum og Lofti A. Þorsteinssyni, sem er ötull stuðningsmaður, og flytur því þessa tillögu um að ríkisstjórnin hafi ákveðið frumkvæði að því að vísindasamfélagið sameinist til frekari rannsókna á taugasjúkdómum. Einnig hefur flutningsmaður verið í tölvusamskiptum við formann Vísindafélagsins á Íslandi, Þórarinn Guðjónsson, og Pétur Henry Petersen líffræðing sem rekur rannsóknarhóp í taugalíffræði og setti meðal annars á laggirnar félag um MND-rannsóknir með téðum Lofti A. Þorsteinssyni. Þórarinn og Pétur vísa báðir í metnaðarfulla aðgerðaáætlun Vísinda- og tækniráðs 2014–2016 og að aukið fjármagn verði að setja í vísindastarfið. Þetta þótti þeim meginmálið. Sannarlega er hægt að taka undir það með vísindamönnunum að aðgerðaáætlunin er stórmerkt plagg og mikilvægt að Alþingi sé meðvitað um þau merku áform sem þar eru sett fram og tímasett mæling á árangri.
Í greinargerð með þingsályktunartillögunni er meðal annars vísað til 1. kafla aðgerðaáætlunarinnar þar sem fjallað er um sókn og verðmætasköpun. Fyrsti kaflinn er sem sagt um vísindi og nýsköpun. Hér er aðgerðaáætlunin, þetta merkisplagg sem er í fjórum köflum. Mig langar aðeins að vitna í hvernig þetta er sagt, með leyfi forseta:
„1.9. Efla sókn í samkeppnissjóði og markaði á alþjóðlegum vettvangi.“
Mæling á árangri, þ.e. hvort þetta hefur tekist, er að við þurfum að setja ný lög eins og ég gat um fyrr í ræðu minni. Ábyrgðaraðili er mennta- og menningarmálaráðuneyti í samráði við atvinnuvega- og nýsköpunarráðuneyti.
Næst kemur 1.10., að setja verkefnishóp „á laggirnar sem hafi það verkefni að bæta og einfalda þjónustu og ráðgjöf við umsækjendur í erlenda sjóði undir einum hatti“. Þar er mæling á árangri sú að þjónusta við alþjóðlegar samstarfsáætlanir sé á einum stað og er ábyrgðaraðili forsætisráðuneyti.
Í 3. kafla er talað um samstarf og skilvirkni og hefur yfirfyrirsögnina „Virkt samstarf fyrirtækja, rannsókna- og menntastofnana“. Aðgerðin þar er að sett verði rammalög um rannsóknarstofnanir með það að markmiði að auka tengsl þeirra innbyrðis og við háskóla og fyrirtæki. Mæling á árangri er sú að þar þurfi að koma til ný lög. Og hvenær? Samþykkt á haustþingi 2015. Ábyrgðaraðili er forsætisráðuneyti.
Ég fer yfir þetta til þess að sýna að það er þegar búið að setja fram stefnu og aðgerðaáætlun Vísinda- og tækniráðs fyrir árin 2014–2016. Nú þarf að vinna að því og ég tel að þessi tillaga smellpassi þar inn.
Nokkuð hefur verið fjallað um þessa aðgerðaáætlun. Til dæmis var grein í Morgunblaðinu 4. september. Þar stígur formaður vísindanefndarinnar innan ráðsins fram og hvetur okkur öll til þess að fylgja áætluninni fast eftir. Um viku síðar birtist grein í Fréttablaðinu sem er hliðstæð hinni þar sem þrír vísindamenn stíga fram, sem ég tel að séu í stjórn Vísindafélags Íslands, og telja mjög jákvæð teikn á lofti í íslensku vísinda- og nýsköpunarumhverfi og hvetja til þverpólitískrar samstöðu um vísindi, tækni og nýsköpun á Íslandi. Nýlega var úthlutað rannsóknar- eða hvatningarverðlaunum Ranníss og er það mjög skemmtilegt þegar slíkt er hægt að gera.
Nú í sumar hóf mennta- og menningarmálaráðuneytið að vinna við að rýna betur í stöðu háskólastigsins og vísindastarfs í landinu með spurningunni um hvernig við gætum eflt gæði og árangur á sviði vísinda.
Ég fer yfir þetta til þess að sýna ykkur hvað er verið að vinna núna á mörgum sviðum.
Í síðustu viku nutum við þeirra forréttinda, nokkrir þingmenn, að vera boðið á morgunverðarfund hjá fyrirtæki sem heitir Gekon og sérhæfir sig raunverulega í að búa til klasasamstarf um ákveðin verkefni. Þar erum við komin framarlega á tveimur sviðum á Íslandi, þ.e. í sjávarútvegi og orkumálum. Síðan nefna þeir hjá Gekon um það bil fimm aðra málaflokka sem vonarpeningur sé í og væri mjög gaman að geta búið til klasasamstarf um svipað og sjávarútvegurinn hefur verið að gera, og þá eru það ekki síst heilbrigðisvísindi.
Síðast í gær sat ég með líka mörgum þingmönnum á kynningu um uppbyggingu á Landspítalanum en félagsvísindasviðið er stöðugt að eflast og æ fleiri háskólagreinar tengjast því, svo sem verkfræði og raunvísindi. Þróunin er því mjög merkileg og þess vegna flyt ég þessa tillögu til að örva fólk til dáða að mynda slíka samvinnu eða klasa um taugavísindi.
Það sem skiptir náttúrlega mestu máli er sú mikla gerjun og gróska sem er akkúrat núna í íslensku vísindasamfélagi og hefur eflst til muna á 21. öldinni. Það aljákvæðasta sem er að gerast og nýkomið fjárlagafrumvarp sýnir er hvað mikil aukning á fjármagni er sett til vísinda- og tæknirannsókna. Það gefur virkilega von um að eitthvað sé hægt að gera. Það ásamt títtnefndri metnaðarfullri stefnu og aðgerðaáætlun Vísinda- og tækniráðs sem var þar áður undir forsæti Sigmundar Davíðs Gunnlaugssonar gefur trú á að íslenskt vísindastarf eflist þannig að unnt verði að koma á laggirnar öflugum rannsóknarklasa í taugahrörnunarsjúkdómum svo að athygli veki í heiminum. Ísland býr yfir sérstöðu hvað varðar heimildir um fjölskyldutengsl og ættarsögu sem eru mikilvægar í rannsóknum.
Legg ég því til að að lokinni þessari umræðu verði þingsályktunartillagan send til allsherjar- og menntamálanefndar Alþingis.
