aðstoð við langveik börn.

Virðulegi forseti. Foreldrar langveikra barna, sem sum eru fötluð … Veikindarétturinn er í engu samræmi við veruleika margra þessara fjölskyldna og nær eingöngu til 13 ára aldurs. Ljóst er að börn verða sjálfráða 18 ára og ekki geta öll börn verið án aðstoðar frá 13 til 18 ára aldurs. Foreldragreiðslur eru einungis í boði fyrir þá sem leggja alfarið niður vinnu og nám. Sjaldnast geta foreldrar verið báðir í einu að annast langveikt barn þótt þörfin sé stundum fyrir hendi.

Sú aðstoð sem boðið er upp á fer nær eingöngu fram fjarri heimili og nýtist því ekki þegar um veikindi er að ræða. Sú þjónusta sem getur einna helst funkerað í aðstæðum sem þessum er notendastýrð persónuleg aðstoð en hún er bundin við tilraunaverkefni sem börn hafa fengið lítinn aðgang að, að einhverju leyti einnig heimahjúkrun sem þó er afar takmörkuð og felst fyrst og fremst í stuttu innliti.

Þegar börn dvelja á sjúkrahúsum er gerð rík krafa um viðveru og ábyrgð foreldra. Öll önnur þjónusta býður ekki upp á aðstoð eða viðveru heima ef um veikindi er að ræða. Er hér um að ræða kerfislægt vandamál sem hefur minnst að gera með börnin sjálf og er aldrei þeirra sök. Rannsóknir og reynsla sýnir að þetta kerfislæga vandamál stuðlar að miklu vinnutapi foreldra, fjárhagslegum erfiðleikum og fátækt, óeðlilegu álagi, þreytu og jafnvel heilsubresti fjölskyldumeðlima og samviskubiti langveiks barns og upplifun af því að vera byrði á sínum nánustu.

Barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna og samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks kveða skýrt á um vernd réttinda fatlaðra og langveikra barna og að styðja skuli fjölskyldur þeirra sem best.

Ég vil því spyrja hæstv. félags- og húsnæðismálaráðherra um framtíðarsýnina í þessum málum, einnig hvort stefnt sé að því að hafa áhrif á aukinn veikindarétt foreldra langveikra barna, draga úr virkniletjandi áhrifum foreldragreiðslna og stuðla að þjónustu sem mætir réttindum barnsins til þess að alast upp hjá fjölskyldu sinni og lifa sjálfstæðu lífi.