þjónusta við þá sem þarfnast langtímameðferðar í öndunarvél um barkarennu.

Herra forseti. Langtímameðferð í öndunarvél lengir líf sjúklinga með skerta öndunargetu. Það er réttlætismál að íslenskir sjúklingar sem þurfa og kjósa langtímameðferð í öndunarvél eigi kost á henni og að henni fylgi nauðsynleg umgjörð, aðstoð og tæki. Hér á landi hafa lífsgæði sjúklinga alls ekki verið eins góð og mögulegt er. Skortur er á sérhæfðu starfsfólki sem aðstoðar á heimili sjúklinga og enginn möguleiki er á hvíldarinnlögn sem hefur á að skipa sérhæfðu starfsfólki. Biðtími eftir samskiptatækjum er langur og kennslu og þjálfun í notkun þeirra er ábótavant. Best væri að einn aðili innan stjórnsýslunnar bæri ábyrgð á þjónustu við sjúklinga til að koma í veg fyrir óskilvirkni sem leiðir af því að sjúklingar þurfa að leita á marga staði eftir lausn sinna mála. Stjórnsýslustig þurfa að tala saman og það þurfa ráðuneytin að gera líka. Það er algjörlega óásættanlegt að einstaklingum skuli vera skutlað á milli aðila sem virðast ekki tala saman og ekki taka tillit til þarfa sjúklinganna frá öllum hliðum. Það verður nefnilega að samþætta félagslega þætti og heilbrigðisþjónustuna. Ríki og sveitarfélög verða að vinna saman og innan þess samstarfs séu félagsmálaráðuneyti og heilbrigðisráðuneyti.

Hér á landi eru 10–15 einstaklingar sem þurfa á öndunarvél að halda allan sólarhringinn til að geta lifað. Mikilvægast er að sérhæft starfsfólk sé til staðar, hvort heldur sem er á heimili viðkomandi eða í hvíldarinnlögn. Starfsfólk þarf að fylgja sjúklingnum þar sem hann er hverju sinni. Nauðsynlegt er að gera ráð fyrir báðum möguleikum, þ.e. að sjúklingurinn geti verið heima með aðstoð allan sólarhringinn sé þess óskað og að viðkomandi eigi möguleika á hvíldarinnlögn þar sem starfsfólkið fylgir einnig með allan sólarhringinn. Ef sjúklingur þarf að leggjast inn á sjúkrahús til lengri tíma verður hann auðvitað eins og annað fólk að eiga kost á því að fara heim þegar hægt er en missi ekki þjónustu heima fyrir vegna sjúkrahúslegu.

Þar sem sjúklingar geta þurft aðstoð við tjáningu er mjög mikilvægt að tryggt sé að samskiptatæki komi tímanlega og búnaðurinn sé settur rétt upp. Kennsla á búnaði þarf alltaf að vera hluti af ferlinu strax í kjölfar uppsetningar. Samkvæmt mínum heimildum er nauðsynlegri umgjörð, aðstoð og tækjum verulega ábótavant, en ég hef óskað eftir svörum frá hæstv. heilbrigðisráðherra við eftirfarandi spurningum:

Er nú mögulegt að bjóða sjúklingum sem þurfa langtímameðferð í öndunarvél um barkarennu sólarhringsmeðferð á heimili þeirra?

Er mögulegt að fá aðstoð sérhæfðs starfsfólks við daglegt líf á heimili sjúklinga eftir þörfum?

Er séð til þess að sjúklingum sem þurfa aðstoð við tjáningu standi til boða samskiptatæki og þjálfun í notkun þeirra án þess að þurfa að bíða eftir tækinu eða þjálfun?

Er starfandi heimili til hvíldarinnlagna sem hefur á að skipa sérhæfðu starfsfólki fyrir umrædda sjúklinga?