þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

Frú forseti. Ég mæli fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum nr. 160/2008, um þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Um er að ræða endurgreiðslu vegna gleraugnakaupa barna.

Ég ætla að byrja á að fara aðeins yfir frumvarpið. Það er í tveimur greinum og hljóðar svo:

1. gr. Á eftir 4. gr. laganna kemur ný grein, 4. gr. a, ásamt fyrirsögn, svohljóðandi:

Gleraugnakaup barna.

Ráðherra skal setja reglugerð þar sem kveðið er á um þátttöku ríkisins í kostnaði við kaup á gleraugum. Þar skal m.a. mæla fyrir um að:

1. börn njóti greiðsluþátttöku við kaup á gleraugum allt að tvisvar á ári til tíu ára aldurs,

2. börn frá 11 ára aldri að 18 ára aldri njóti greiðsluþátttöku við kaup á gleraugum einu sinni á ári,

3. fjárhæð endurgreiðslu sé 75% af verði sjónglerja í hverjum verðflokki og 75% af verði umgjarðar,

4. börn til tíu ára aldurs, sem hafa þörf fyrir gleraugu sem hluta læknismeðferðar til að sjón þeirra þroskist eins eðlilega og kostur er, njóti fullrar greiðsluþátttöku við kaup á gleraugum tvisvar á ári (sjónglerja og umgjarðar) enda sé umgjörð valin í samráði við augnlækni eða sjóntækjafræðing.

Sá aðili sem annast þjónustu við sjónskerta fyrir hönd ríkisins leitar árlega tilboða í sjóngler og umgjarðir hjá gleraugnasölum og miðast fjárhæð greiðsluþátttöku við lægsta tilboðsverð.

2. gr. Lög þessi taka gildi 1. janúar 2017.

Rökstuðningurinn með þessu er eftirfarandi:

Með frumvarpi þessu er lögð til breyting á lögum nr. 160/2008, um Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Lagt er til að við lögin bætist ný grein þar sem kveðið verði skýrt á um þátttöku ríkisins í kostnaði við kaup á gleraugum. Breytingin miðar að því að rýmka reglur um greiðsluþátttöku ríkisins þannig að börn njóti greiðsluþátttöku við kaup á tvennum gleraugum á ári til tíu ára aldurs. Sjónþroski barna undir tíu ára aldri getur krafist þess að þau skipti um gleraugu oftar en einu sinni á ári og því eðlilegt að ríkið taki þátt í kostnaði við kaup á gleraugum tvisvar á ári á þessu aldursskeiði. Jafnframt er lagt til að frá 11 ára aldri og þar til börn ná 18 ára aldri taki ríkið þátt í kostnaði við kaup á einum gleraugum á ári.

Í gildandi reglugerð um þátttöku ríkisins í kostnaði við gleraugu er kveðið á um þátttöku ríkisins í kostnaði við kaup á gleraugum barna tvisvar á ári til loka þriðja aldursárs, árlega frá fjögurra til átta ára aldurs og annað hvert ár á aldrinum 9 til 17 ára aldurs. Breytingin felst í því að auka greiðsluþátttöku ríkisins við kaup á gleraugum fyrir eldri börn.

Lagt er til að greiðsluþátttaka ríkisins verði 75% af tilboðsverði á sjónglerjum og gleraugnaumgjörðum sem sá aðili sem annast þjónustu við sjónskerta aflar árlega með útboði. Þegar í hlut eiga börn innan tíu ára aldurs sem hafa þörf fyrir gleraugu til að geta tekið út eðlilegan þroska á sjón er gert ráð fyrir að endurgreiðslan verði 100% enda eru gleraugun þá í rauninni hluti læknismeðferðar en ekki hjálpartæki.

Engin ákvæði eru í gildandi reglugerð um uppfærslu eða endurskoðun fjárhæðarinnar vegna verðlagsbreytinga og hafa engar slíkar breytingar verið gerðar frá því að gildandi reglugerð tók gildi í desember 2005, samanber þskj. 335 á 145. löggjafarþingi. Þetta hefur orðið til þess að gildi stuðnings hins opinbera við gleraugnakaup barna hefur rýrnað í samræmi við verðbólgu og markmið aðgerðarinnar þannig farið forgörðum að nokkru leyti. Ég tel því rétt að miða greiðsluþátttöku við ákveðið hlutfall af kostnaði líkt og ég hef að framan rakið.

Mig langar aðeins að fara yfir svar ráðherra, af því að ég sendi fyrirspurn til félags- og húsnæðismálaráðherra vegna þessa máls, þ.e. varðandi endurskoðun á upphæðum endurgreiðslna sem hafa staðið í stað eins og hér kom fram síðan árið 2005.

Í svari ráðherra frá því í nóvember á síðasta ári kemur fram að stór hluti endurgreiðslna, eða rúmlega 80% foreldra eða forráðamanna barna, eru 7.000 kr. og að sú upphæð hafi ekki breyst frá því á árinu 2005. Hins vegar er ákveðinn hópur barna og fullorðinna þarna inni, sem ég er ekki sérstaklega að fjalla um og ekki er sundurliðað hversu margir fullorðnir eru þar, sem fengu á árinu 2014 hærri endurgreiðslur en 7.000 kr. vegna flóknari og þar af leiðandi dýrari sjónglerja. Ráðuneytið telur að skoða þurfi þennan hóp betur og sérstaklega með tilliti til frekari hækkunar á endurgreiðslum.

Í lok svarsins kemur fram að formleg vinna við endurskoðun á stöðu þeirra sem þurfa dýrari sjóngler hafi ekki farið fram en sé hins vegar í markmiðaáætlun Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar fyrir núverandi ár gert ráð fyrir að ákvæði fyrrgreindrar reglugerðar verði endurskoðað og þar muni miðstöðin óska eftir aðkomu barnaaugnlækna og annarra þeirra sem best þekkja til. Ráðuneytið ætlar svo að gera grein fyrir niðurstöðum þeirrar vinnu og gerir ráð fyrir að þær liggi fyrir eigi síðar en undir lok fyrsta ársfjórðungs 2016, þ.e. það ætti að fara að bresta á. Nú fer að síga á seinni hluta þessa ársfjórðungs. Ég vona svo sannarlega að við þurfum ekki að bíða lengi eftir því.

Mig langar aðeins að fara yfir það af því að ég hef rakið hér að raungildi meðaltalsupphæðar vegna fyrstu gleraugnakaupa hafi í rauninni lækkað verulega frá því reglugerðin var sett þegar við horfum til verðlags og verðbólgu. Það er eins og við þekkjum mikill munur á gleraugum og misjafnt hversu langt styrkurinn hrekkur. Ég er með dæmi síðan í ágúst 2014. Mig langar að fara yfir sjóngler, þ.e. bara glerin, upp á 15.300 kr. og styrkurinn á móti 7.000, sem þýðir að kaupandinn greiðir 54,2%, eða 8.300 kr. Annað dýrara dæmi þar sem glerin kosta 31.000, umgjörðin kostar tæplega 25.000, samanlagt er það í kringum 56.000 og eftir sem áður er styrkurinn bara 7.000 og kaupandi greiðir því tæplega 50.000 kr., sem er um 87% af kostnaði. Svo er líka dæmi þar sem sjóngler eru upp á 51.000 kr. og styrkurinn upp á 11.000, en það er samt sem áður tæplega 79% kostnaðarþátttaka.

Eins og ég rakti áðan er ekki sundurgreint í svari ráðherrans hversu margir eru úr hópi barna og fullorðinna sem fengu hærri endurgreiðslu.

Í Danmörku er þetta þannig að börn og ungmenni sem skráð eru í „Synsregistret“, það er skrá um einstaklinga með sjónvandamál hjá „Kennedy Centrets Øjenklinik“, eiga rétt á fjárhagsaðstoð vegna sjónvandamála sinna. Þar er um að ræða börn og ungmenni að 18 ára aldri. Þar er vísað í „serviceloven“, 153. gr., þ.e. um skyldu þeirra sem starfa hjá hinu opinbera til að greina sveitarstjórn frá þörfum barna fyrir stuðning. Svo er önnur viðbótargrein, 153 a, þar er sérfræðilæknum og starfsliði félagsmálayfirvalda heimilað, ef samþykki foreldra eða forráðamanna liggur fyrir, að veita Kennedy Centret upplýsingar um börn og ungmenni undir 18 ára aldri með sjónvandamál. Með samþykki foreldra eða forráðamanna getur stofnunin komið þeim upplýsingum á framfæri við yfirvöld félags-, heilbrigðis- og menntamála. Ráðherra heilbrigðis- og forvarnamála getur sett nánari reglur um upplýsingagjöf Kennedy Centret.

Um skilyrði þess að einstaklingur verði skráður í Synsregistret segir að skilyrði fyrir skráningu í sjónskrána sé að mesta sjón á auga sé undir 6/18, eða 0,3. Þessi hópur barna og ungmenna þarfnast fjölbreyttra sjóntengdra hjálpartækja þar á meðal leiðréttandi sjóntækja á borð við gleraugu og snertilinsur. Þeir sem eru á þessum mörkum eiga í erfiðleikum með bóklestur þrátt fyrir gleraugu.

Svo ég haldi áfram með danskar reglur þá kemur þar fram í lögum um félagsþjónustu að sveitarfélög eða sveitarstjórnir veita einstaklingum með varanlega sjónskerðingu eða læknisfræðilega skilgreinda augnsjúkdóma aðstoð við að afla hjálpartækja og varnings samkvæmt lögum um félagsþjónustu.

Fram hafa farið allnokkrar umræður um gleraugnamál og ýmis mál sem þeim tengjast milli Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar, Augnlæknafélags Íslands og Félags íslenskra sjóntækjafræðinga. Í samtali við starfsmann Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda kom meðal annars fram að reglugerðin, sem ég hef hér vitnað til, um þátttöku ríkisins í kostnaði við gleraugu, nr. 1155/2005, væri orðin gömul. Þar sem upphæðir hafa ekki breyst hefur endurgreiðsluhlutfallið vegna gleraugna auðvitað lækkað. Við getum þá sagt að reglugerðin svari í raun ekki tilgangi sínum lengur.

Við verðum að hafa það hugfast að alltaf er bara greitt fyrir glerin af því að fólk velur jú sjálft umgjarðir og stendur straum af kostnaði þeirra og þar getur verið mikið í húfi. Við sjáum dýrar umgjarðir fyrir lítil börn til dæmis, mjúkar sem eru sveigjanlegar, en það breytir því ekki að þær geta brotnað.

Það er reyndar svo að allur þorri barna þarf sem betur fer ekki á mjög dýrum gleraugum að halda, bæði vegna þess að sjón þeirra er kannski hvorki mjög slæm né afbrigðileg þó að þau þarfnist gleraugna. Það er hins vegar fámennur hópur barna sem sér mjög illa og hefur afbrigðilega sjón. Þau börn þurfa gjarnan á mjög sérhæfðum gleraugum að halda og þá verða þau að sama skapi mjög dýr. Samkvæmt upplýsingum frá Þjónustu- og þekkingarmiðstöðinni var okkur bent á að sú fasta upphæð sem veitt er til gleraugnakaupa hrökkvi því skammt þegar kaupa þarf gleraugu fyrir þau börn.

Ég átti líka fund með Brynhildi Ingvarsdóttur, barnaaugnlækni og formanni Augnlæknafélags Íslands, og Elínborgu Guðmundsdóttur barnaaugnlækni. Þar veltum við fyrir okkur hvað það væri raunverulega og hverju þyrfti að breyta. Augnlæknarnir voru sammála um að mesta ástæða sé til að gera breytingar gagnvart þeim hópi barna sem þarf gleraugu vegna meðferðar á sjónvandamálum. Fram kom í máli þeirra að við fjögurra ára aldur er skimað fyrir tilteknum sjóngöllum og greinast alltaf einhver börn með sjóngalla en sá hópur er ekki mjög stór að þeirra mati. Sjón barnanna er að þroskast til átta, níu ára aldurs eða þar um bil og því er mjög mikilvægt að aðstoða þau börn sem þess þurfa á því tímabili. Þess vegna legg ég til að þetta verði upp í tíu ára aldur, þannig að við séum klárlega með það dekkað. Það er sá viðmiðunartími sem sjónþroskinn fer að stóru leyti fram og hægt er að koma í veg fyrir blindu ef veitt er viðeigandi meðferð.

Hluti barnanna þarf dýr gleraugu til að laga sjónina. Það eru þau börn sem þurfa að nota gleraugu sem hluta af meðferð. Þar legg ég til að það verði 100% endurgreiðsla enda sé það meðferð en ekki hjálpartæki. Þarna er um að ræða börn sem hafa mjög slæma sjón eða eru með mjög ójafna sjón á sitt hvoru auga.

Í samtali okkar vöktu augnlæknarnir athygli mína á börnum með mjög sérstaka sjúkdóma. Við ræddum um það vandamál líka, þ.e. þessa miklu álagningu á sjónglerjum og kannski getum við gert eitthvað í því líka.

Sjón barna þroskast á fyrstu átta til tíu árum ævinnar. Á þeim árum myndast taugabrautir í miðtaugakerfinu og til þess að sjónþroskinn sé eðlilegur þarf skýr mynd að koma inn á sjónhimnuna gegnum hornhimnuna, augastein og glerhlaup. Eftir þau ár er erfitt að leiðrétta sjónþroska, t.d. vegna letiauga. Letiauga er langalgengasta orsök sjónskerðingar á öðru eða báðum augum hjá börnum. Í opinberum upplýsingum hefur komið fram að í Norður-Ameríku hefur tíðnin mælst 2–4%. Mjög mikilvægt er að meðhöndla letiauga áður en tímabil sjónþroska lýkur. Því fyrr sem það er gert því betri verður árangurinn. Ef ekkert er að gert er skaðinn varanlegur. Það er ofboðslega mikilvægt að hugsa til þess að þau börn sem eru þannig stödd geta orðið blind fái þau ekki viðeigandi aðstoð og að fjárhagur geti orðið til þess að draga jafnvel úr læknismeðferð í þessu samhengi, í formi þess að geta hreinlega ekki keypt gleraugu.

Önnur vandamál sem geta komið í veg fyrir eðlilegan sjónþroska, ef þeim er ekki sinnt, eru til að mynda tærleiki ljósvega. Í því sambandi má nefna ský á augasteini sem við tengjum oft bara við gamalt fólk, sigið augnlok, eða það sem kallað er hemangioma á augnloki. Ský á augasteini þarfnast meðferðar á fyrstu vikum ævinnar. Einnig eru dæmi um sjónlagsgalla en þá sér barnið ekki skýrt á öðru eða báðum augum og þarf að nota gleraugu til að þroska sjónina.

Ég vil samt í þessu samhengi minna á að hjúkrunarfræðingar — það eru þeir og læknar sem eftir fæðingu barns hafa gengið úr skugga um að augað bregðist við og allt það — taka þetta fyrsta eiginlega sjónpróf við fjögurra ára aldur sem er svo fylgt eftir og síðar tekur skólahjúkrunarfræðingur við sem fylgist með í gegnum hefðbundnar skoðanir í skólanum. Það er auðvitað afar mikilvægt.

Í lokaverkefni sem Hrafnhildur Björk Guðmundsdóttir gerði til lokaprófs BS í hjúkrunarfræði kemur fram að frá september 2009 eru 1.582 blindir eða sjónskertir á Íslandi. Hún vísar þar til Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Af þeim eru 133 börn og 102 þeirra á grunnskólaaldri, eða á aldrinum sex til sautján ára. Þegar ég talaði um þá 800 einstaklinga sem fengu ríflegri greiðslur þá gefa þessar tölur væntanlega einhverja mynd af því að þau börn eru í miklum minni hluta sem fá endurgreiðslu. Þar kemur líka fram að rúmlega eitt af hverjum þúsund börnum, þ.e. 0,1%, sem fæðast hér á landi eru með galla í augum, sjóntaugum eða sjónstöðvum í heila sem valda sjóndepru eða blindu. Um fimm til sex sjónskert börn fæðast hér á landi á hverju ári og þar af um eitt til tvö blind.

Virðulegi forseti. Ef ég dreg saman það sem mér þykir helst þurfa að hafa í huga þegar þetta mál verður tekið fyrir er að sjón fámenns hóps barna þroskast ekki eðlilega nema þau noti gleraugu. Slík gleraugu geta reynst dýr. Mjög mikilvægt er að við styðjum þessi börn til að öðlast eðlilega sjón og í þessum tilvikum eru gleraugun í raun hluti læknismeðferðar. Þetta á einkum við um ung börn, þ.e. börn á aldrinum fjögurra til átta, níu ára eða svo. Í öðru lagi. Upphæð fjárstuðnings til kaupa á gleraugum fyrir börn hefur ekki breyst frá því hún var ákveðin í árslok 2005, þ.e. fyrir áratug, það eru tíu ár síðan, og það hefur nú ýmislegt hækkað á tíu árum. Sökum mikilla verðbreytinga þjónar stuðningurinn ekki lengur tilgangi sínum. Raungildi meðaltalsupphæðar vegna styrks til gleraugnakaupa fyrir börn hefur lækkað verulega og er svo komið að sífellt færri sækja þennan rétt sinn. Í þriðja lagi. Með því að fela Þjónustu- og þekkingarmiðstöð blindra og sjónskertra eða öðrum opinberum aðilum að afla tilboða í sjóngler og umgjarðir sem greitt er fyrir ætti að vera unnt að stemma stigu við óhóflegri álagningu á sjóngler og umgjarðir.

Virðulegi forseti. Sjónin er afar dýrmæt og því mikilvægt að vernda hana og ekki síður að koma til móts við þau börn sem þurfa sértæk úrræði sem geta forðað þeim frá blindu.

Ég geri ráð fyrir að frumvarpið fari til velferðarnefndar — mér láðist reyndar að athuga það áður en ég fór í ræðustól en forseti leiðréttir mig þá ef svo er ekki — og það fái að fara að minnsta kosti í umsögn. Svo vona ég auðvitað að ráðherra komi með niðurstöður fljótlega og kynni þær frá Þekkingar- og þjónustumiðstöðinni, af því að ég tel mig hafa verið búna að fara í töluverða vinnu við að kanna hvar bresturinn er og hvað þarf að laga, fyrir utan þann einfalda hlut að uppfæra endurgreiðsluhlutfallið frá 2005 varðandi þessar breytingar til að mæta þeim börnum á þessum aldri til að koma í veg fyrir að þau bíði hreinlega varanlegan sjónskaða af. Ég læt máli mínu lokið.