sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga.

Herra forseti. Ég mæli fyrir nefndaráliti með breytingartillögu um tillögu til þingsályktunar um sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga. Flutningsmenn tillögunnar eru úr öllum þingflokkum undir forustu hv. þm. Oddnýjar G. Harðardóttur. Tillagan gengur út á aðgerðir til að tryggja fullnægjandi umgjörð um sólarhringsmeðferð þeirra sem þurfa á aðstoð öndunarvélar að halda og almennt aðstoð við þá sem þurfa víðtæka öndunaraðstoð; að sú aðstoð fari fram á heimilum viðkomandi aðila eftir því sem frekast er kostur.

Nefndin fjallaði um málið með hefðbundnum hætti, sendi það út til umsagnar og fékk til sín gesti. Í sjálfu sér er um tiltölulega sérhæft svið innan heilbrigðisgeirans að ræða þannig að umsagnaraðilar og gestir voru ekki ýkja margir, en þó þeir sem gerst þekkja til mála, þ.e. fulltrúar MND-félagsins, fulltrúar frá Landspítala, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Landssamtökunum Þroskahjálp, Umhyggju – félagi langveikra barna og Öryrkjabandalagi Íslands.

Nefndin skoðaði málið og í ljós kom að almennur velvilji var ríkjandi í þess garð, allar umsagnir voru jákvæðar og eingöngu í þeim ábendingar um viss atriði sem ef til vill mættu betur fara í tillögugreininni og hefur nefndin brugðist við því með breytingartillögum. Þær ganga út á að víkka aðeins út skilgreininguna á þessari þjónustu, þ.e. það er ekki alltaf þannig að menn fái þessa öndunarþjónustu, eða öndunarvél, um barkarennu heldur getur öndunargríma verið úrræði. Það eru ábendingar af því tagi að heppilegra sé að tala um sérþjálfað starfsfólk en sérhæft, því að þetta snýst fyrst og fremst um ákveðna þjálfun. Síðan var talsvert rætt hvernig hagkvæmast væri og skynsamlegast að koma fyrir og tryggja nauðsynleg hvíldarúrræði. Niðurstaðan er sú að hafa það opnara en bara að komið verði á fót sérstöku heimili í því skyni þar sem góðar ábendingar komu frá Landspítala og fleirum um að fyrsta kastið kynni að vera auðveldara viðfangs að semja um slík úrræði við starfandi heilbrigðisstofnanir, hjúkrunarheimili eða aðra slíka.

Þá var að lokum ákveðið að útvíkka þann starfshóp sem tillagan gengur út á að verði skipaður, til að tryggja að allir komi að borðinu sem þurfa að vinna saman að farsælu samstarfi aðila. Nefndin leggur því til breytingar á þeim starfshópi sem heilbrigðisráðherra á að skipa til að undirbúa þær aðgerðir sem Alþingi væri, með samþykkt tillögunnar, að ákveða að ráðist yrði í; nauðsynlegar aðgerðir til að tryggja þessa sólarhringsþjónustu og það á heimilum sjúklinga eins og kostur er, þannig að í hópinn bætist fulltrúar frá Sambandi íslenskra sveitarfélaga og frá félags- og húsnæðismálaráðherra, að hann samanstandi þá af fulltrúa heilbrigðisráðherra, sem leiði hópinn, fulltrúa félags- og húsnæðismálaráðherra, fulltrúa frá Landspítala, fulltrúa frá Sambandi íslenskra sveitarfélaga og fulltrúa samtaka sjúklinga. Einnig er lögð á það áhersla að hópurinn móti ekki aðeins tillögur um skipulagið sjálft, skipulag heimaþjónustunnar, hvernig úrræði til hvíldarinnlagnar verði tryggð, samskiptatæki og þjálfun, heldur taki líka á því sem kom í ljós í rannsóknum nefndarinnar að er mjög brýnt, að tryggja hnökralaust samstarf allra þeirra sem hér bera ábyrgð og þurfa að koma að málinu. Það er bæði heilbrigðisgeirinn og félagsgeirinn, það er bæði ríki og sveitarfélög. Þess vegna leggjum við á það áherslu að starfshópurinn útfæri hvernig best verður tryggt að þessir aðilar vinni allir saman hnökralaust. Er það með samstarfssamningi á milli þeirra, í anda þess sem var lagt upp með í geðheilbrigðisstefnunni, eða með öðrum slíkum úrræðum?

Með því teljum við okkur hafa komið til móts við allar málefnalegar og þarfar ábendingar sem við fengum og leggjum einróma til, nefndarmenn í velferðarnefnd, að tillagan verði samþykkt. Ég vil svo segja að lokum að það var mér ánægja að vera talsmaður málsins fyrir hönd nefndarinnar. Hér er ekki um fjölmennan hóp að ræða en hann á sinn rétt engu að síður og hann er einfaldlega ekki minni en það að vera hinn helgi réttur til lífsins og að sjálfsögðu ber samfélaginu að gera það sem mögulegt er til þess að þeir sem við slíka erfiðleika glíma og þurfa á svona aðstoð að halda geti lifað sem eðlilegustu lífi á heimilum sínum en séu ekki, vegna úrræðaleysis samfélagsins, neyddir til að búa á stofnun. Hér er um mannréttindamál og grundvallarmál að ræða.

Varðandi kostnað förum við ekki mikið út í hann, enda teljum við hann ekki stórt áhyggjuefni í þessum efnum af tveimur ástæðum. Það er engin spurning um að þessi hópur á þennan rétt, hann á hann skýlausan, réttinn til sómasamlegs lífs. Íslenskt samfélag og þjóðarbú hefur miklu meira en ráð á því að tryggja það. Í öðru lagi er hópurinn ekki fjölmennur. Við erum kannski að tala um tíu einstaklinga á ári og það þýðir ekki að segja neinum neitt um það að til samans geti ríki og sveitarfélög á Íslandi ekki séð til þess að umhverfi sjúklinganna sé sem best. Þetta er hins vegar gríðarlega stórt mál fyrir þá sem eru í þessari stöðu og ekki síður fjölskyldu þeirra og aðstandendur. Staðan eins og hún er, ef úrræðin eru ófullnægjandi, er einfaldlega sú að menn eiga ekki frjálst val um að nýta sér þessa möguleika. Því mundi fylgja mikið álag á aðstandendur og fjölskyldur viðkomandi ef þær ættu einar að bera hitann og þungann af því að veita þeim þjónustu og aðstoð á heimilinu. Þannig viljum við ekki hafa það. Við viljum að sjálfsögðu að menn geti sjálfir, frjálst og óþvingað, tekið ákvörðun um það hvort þeir eftir atvikum vilja lifa, framlengja líf sitt um ár eða áratugi á þennan hátt.

Það eru að sjálfsögðu siðferðisleg álitamál sem þessu tengjast en Siðfræðistofnun Háskóla Íslands hefur verið í samstarfi við þessa aðila, staðið að málþingum með þeim o.s.frv. og við vitum að þangað er hægt að leita ef menn vilja sækja sér ráðgjöf í þeim efnum, þannig að við fjöllum ekki sérstaklega um það. Það er með þeim rökum sem við teljum ekki ástæðu til að draga úr því á neinn hátt að í þetta verði ráðist, að þjónustan verði tryggð og þetta nefndarstarf liggi því til grundvallar og skapi umbúnaðinn um það. Það er ekki ástæða til að hafa áhyggjur af umfangi málsins í ljósi þess hversu ætla má að fáir eigi í hlut, en gríðarlega mikilvægt fyrir þá sem í hlut eiga og fjölskyldur þeirra og aðstandendur og á að verða okkur öllum metnaðarmál að gera betur í þeim efnum en við höfum gert hingað til. Ég mæli með því og trúi og treysti að þingmenn taki allir vel undir þetta álit og samþykki tillöguna, sem velferðarnefnd leggur til, svo breytta.