heildstæð stefna í málefnum einstaklinga með heilabilun.
Virðulegur forseti. Ég legg hér fram tillögu til þingsályktunar um heildstæða stefnu í málefnum einstaklinga með heilabilun á Íslandi. Til mikillar einföldunar er oft rætt um alzheimersjúklinga í þessu sambandi en ég mun víkja nánar að hugtökum síðar í ræðu minni. Meðflutningsmenn eru þingmennirnir Logi Einarsson og Oddný G. Harðardóttir.
Tillagan í heild hljóðar á þessa leið:
„Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra að móta stefnu í málefnum einstaklinga með heilabilun sem feli í sér vitundarvakningu og fræðslu til almennings og aðstandenda, aukna áherslu á miðlæga skráningu, markvissar rannsóknir og átak til umönnunar fyrir ört stækkandi sjúklingahóp í samfélaginu.“
Í greinargerð með tillögunni er fjallað um eðli sjúkdómsins og tíðni og þá strauma sem helst eru ríkjandi í velferðarþjónustu nágrannalandanna og almennt í Evrópu gagnvart þessum sjúklingahópi. Í greinargerðinni er nokkuð fjallað um viðfangsefnið. Heilabilun er ástand sem stafar af sjúkdómi sem leggst á heilann eða er til kominn vegna skaða sem hann hefur orðið fyrir og veldur því að hæfileiki til að muna, draga ályktanir, tjá sig og skipuleggja dvínar jafnt og þétt. Heilabilun er þýðing á orðinu dementia sem notað er í flestum öðrum tungumálum en það er upprunnið úr latínu og þýðir bókstaflega „minnkuð hugsun“. Það er augljóslega mikið persónulegt áfall að greinast með heilabilun og í dag er fátt vitað um raunhæfar forvarnir.
Heilabilun er afleiðing nokkurra sjúkdóma þar sem alzheimersjúkdómurinn er langalgengastur og orsakar um 60–70% heilabilunartilfella, en aðrir sjúkdómar eru t.d. Lewy body heilabilun og æðakölkun. Enn sem komið er finnast engar leiðir til lækninga, en meðferð vegna heilabilunar er veitt með ýmsu móti. Helst má nefna lyfjameðferð, fræðsla til sjúklinganna sjálfra og aðstandenda og umönnun, sálfræðilegur og félagslegur stuðningur í þágu sjúklinga og aðstandenda og loks hjúkrun á seinni stigum.
Vandamálið kemur einkum fram á efri árum en einkenni birtast þó á fyrri stigum hjá u.þ.b. 10% sjúklinga. Þetta er heilbrigðisvandamál með miklum félagslegum afleiðingum. Oftast nær þróast heilabilun á löngum tíma, er lítt áþreifanleg í fyrstu en veldur svo vaxandi vanda. Rannsóknir á algengi vitrænnar skerðingar og heilabilunar gefa nokkuð misvísandi niðurstöður en almennt er gert ráð fyrir að um 10% þeirra sem eru 65 ára og eldri séu með vitræna skerðingu, liðlega helmingur þeirra sé með heilabilun en hinir með vægari einkenni og geti annast sig sjálfir.
Einstaklingar með heilabilun þurfa því á vaxandi þjónustu samfélagsins að halda og á síðustu stigum duga ekki nema dýrustu samfélagslegu úrræðin sem er sólarhringsvistun á hjúkrunarheimili. Kostnaður samfélagsins er því umtalsverður og fer vaxandi með auknum fjölda aldraðra. Beinn kostnaður vegna þessa sjúkdóms hefur ekki verið metinn hér á landi en talinn vera að lágmarki um 5 milljarðar kr. á ári hverju og felst í nokkrum þáttum auk óbeins kostnaðar af ýmsu tagi. Gert er ráð fyrir að um þriðjungur þeirra sem dvelur í hjúkrunarrýmum sé þar eingöngu vegna heilabilunar og afleiðinga hennar. Þá liggur fyrir að allt að 70% aldraðra í hjúkrunarrýmum eru með einhver einkenni heilabilunar. Það er því mikils um vert að nýta sem best öll úrræði samfélagsins sem geta gagnast einstaklingum með heilabilun og frestað sólarhringsvistun svo lengi sem framast er mögulegt. Varanleg vistun á sólarhringsstofnun er jafnan langdýrasta úrræðið eins og áður segir en verður um síðir ekki umflúið.
Margar rannsóknir sem varða einstaklinga með heilabilun hafa verið gerðar hér á landi þegar allt er talið. Um er að ræða rannsóknir af margvíslegum toga; grunnrannsóknir, erfðarannsóknir, rannsóknir í faraldsfræði og lyfjarannsóknir, en niðurstöður úr þessum rannsóknum hafa almennt lítil áhrif á þjónustu. Einnig hafa verið stundaðar minni rannsóknir sem eru nær daglegum vandamálum, svo sem á tækni við greiningu minnissjúkdóma, viðhorfum aðstandenda og einnig má nefna rannsóknir í umönnun. Nær undantekningarlaust hefur verið ráðist í þær rannsóknir að frumkvæði fagfólks og stjórnvöld hafa sjaldnast átt hlut að máli.
Ástæða er í þessu samhengi að horfa til reynslu Norðmanna á þessu sviði. Þeir lögðu fram fjármagn til að koma á laggirnar sérstakri þekkingarstofu um heilabilaða einstaklinga (Norsk Kompetansesenter for aldersdemens). Þetta var í kringum árið 1990. Á vegum þeirrar stofu hafa verið stundaðar margháttaðar rannsóknir með áherslu á þjónustu, auk akademískra rannsókna. Mikið framboð hefur verið á námskeiðum um allt landið, hið norska, og töluvert lagt í útgáfustarfsemi. Árangurinn er sá að hjúkrunarheimilin hafa leitast við að koma sér upp sem bestu skipulagi sem byggir á þessum rannsóknum og með tilliti til þeirrar fagþekkingar sem fyrir er.
Herra forseti. Skráning einstaklinga með heilabilun á Íslandi er mjög brotakennd og enginn einn aðili getur með áreiðanleika tilgreint umfang heilabilunarsjúkdóma. Alzheimersamtök Evrópu (Alzheimer Europe) hafa áætlað að fjöldi einstaklinga með heilabilun á Íslandi séu tæplega 4.000 talsins og byggja útreikninga sína á lýðfræðilegum aðstæðum. Þetta samsvarar 1,19% af heildarfjölda Íslendinga. Hlutfall íbúa á Íslandi með greinda heilabilun samkvæmt þessari áætlun er enn umtalsvert lægra en reiknað meðaltal Evrópusambandslanda sem er 1,55%. Með greinargerð þessarar tillögu fylgir tafla sem sýnir áætlaðan fjölda Íslendinga á aldrinum 30–59 ára með heilabilunareinkenni og síðan á fimm ára aldursbili eftir það. Einstaklingar 30–59 ára eru taldir vera um 165 á Íslandi. Það slær kannski einhvern óþægilega.
Um 6 milljónir einstaklinga í Evrópu eru greindir með alzheimersjúkdóminn og skylda sjúkdóma og nýjum greiningartilvikum fjölgar stöðugt á ári hverju. Ef horft er til greininga og framtíðarspár frá nágrannalöndum, m.a. frá dönskum og breskum greiningaraðilum, þá eru líkindi til þess að árið 2040 verði heildarfjöldi einstaklinga með heilabilun sem hlutfall af íslensku þjóðinni kominn í 1,2–2,9%. Þetta hlýtur að teljast áhyggjuefni sökum þess hve mikla umönnun þeir einstaklingar sem hafa langt gengna heilabilun þurfa.
Alzheimersamtökin á Íslandi eru öflug í starfsemi sinni með yfir 1.200 skráða félaga. Samtökin starfrækja þrjú heimili, dagþjálfanir á höfuðborgarsvæðinu. Þá hafa samtökin líka tengla um allt land, tengiliði sem eru til aðstoðar á sínu svæði. Samtökin standa fyrir faglegri fræðslu og ráðgjöf til fjölskyldna og stofnana um allt land. Alzheimersamtökin eru samtök aðstandenda og áhugafólks en leggja áherslu á fagmennsku í öllu sínu uppbyggingarstarfi og eru dýrmæt kjölfesta í losaralegri umgjörð hér á landi enn sem komið er.
Íslendingar er nú ein örfárra Evrópuþjóða sem ekki hafa mótað heildstæða stefnu í málefnum fólks með heilabilun, einstaklinga með alzheimersjúkdóm og aðra skylda hrörnunarsjúkdóma. Ísland er einasta Norðurlandaríkið sem ekki hefur gert þetta.
Nefnd innan Evrópusambandsins lagði til á árinu 2016 að alzheimersjúkdómurinn og skyldir sjúkdómar yrðu skilgreindir sem forgangsverkefni í heilbrigðismálum í Evrópu. Jafnframt að samþykkt verði stefna sem hefur það að markmiði að bregðast við þeim aðstæðum sem sjúkdómur þessi útheimtir og efla rannsóknir sem leitt geta til markvissra meðferðarlausna.
Herra forseti. Í ágúst 2007 ritaði Jón G. Snædal, sérfræðingur í öldrunarlækningum, ítarlega álitsgerð um málefni einstaklinga með heilabilun á Íslandi fyrir atbeina þáverandi heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra. Þeirri álitsgerð fylgdu tillögur um aðgerðir en afar takmarkað hefur verið unnið að málaflokknum á þeim grundvelli.
Þá skilaði samstarfsnefnd um málefni aldraðra áliti til félags- og húsnæðismálaráðherra í september í fyrra. Nefndin bendir í niðurstöðum sínum á mikilvægi þess að komið verði á miðlægri skráningu á fjölda einstaklinga með heilabilun og að stuðningur og samráð við aðstandendur, sem sinna umönnun við fólk með heilabilun, verði aukið.
Með því að leggja fram og óska eftir góðri umfjöllun um þessa tillögu er ekki verið að kalla eftir stórfelldum fjármunum, herra forseti. Áhersla er fremur lögð á að heilbrigðisyfirvöld á Íslandi bregðist við og gefi þessum málaflokki þann gaum sem tímarnir kalla á og séu að því leyti samstiga öðrum þjóðum. Meginatriðið er að heilbrigðiskerfið skipuleggi verkefni sín með þennan málaflokk í huga, að skráning verði stórlega bætt og að fagfólki í heilbrigðisþjónustu verði gefinn kostur á að afla sér aukinnar færni og þekkingar í umönnun og þjónustu við einstaklinga sem búa við heilabilun.
Herra forseti. Það er von mín að þetta hjartans mál fái jákvæða umfjöllun í velferðarnefnd og mæti skilningi heilbrigðisyfirvalda og markvisst verði unnið að úrræðum sem bætt geta líf þessa tilgreinda hóps og fjölskyldna sem sjúklingum tengjast.
