endómetríósa.
Virðulegi forseti. Endómetríósa, eða legslímuflakk eins og það kallast á íslensku, er krónískur, sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur í innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í kviðarholinu en legholinu. Sjúkdómurinn er þannig meðfæddur og virðist að verulegu leyti háður erfðum. Frumurnar sem eru í legslímuflakkinu bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum líkt og þær gera á sínum eðlilega stað í leginu og blæðingar eiga sér þannig stað inni í vef og valda þar bólgu og örvefsmyndun með samgróningum á milli líffæra í kviðarholinu og blöðrumyndun á eggjastokkum.
Í stað þess að fara út úr líkamanum eins og við hefðbundnar blæðingar kemst blóðið ekki í burtu og er í rauninni um innvortis blæðingar að ræða.
Þessi sjúkdómur getur verið mjög sársaukafullur. Legslímuflakk hefur fundist á eggjastokkum, í eggjaleiðurum, blöðru, ristli, legböndum og víðar, jafnvel í lungum, nefi, nafla og heila. Sjúkdómurinn lýsir sér í miklum sársauka við blæðingar, sársauka við egglos, verkjum í kviðarholi á milli blæðinga, verkjum við samfarir, þvaglát og hægðalosun, erfiðleikum við að verða barnshafandi og ófrjósemi, erfiðleikum á meðgöngu og við fæðingu.
Endómetríósa getur haft mjög mikil áhrif á líf þeirra kvenna sem þjást af sjúkdómnum. Það sem hefur líka einkennt sjúkdóminn er mikil vankunnátta og jafnvel ranghugmyndir, skortur á upplýsingum og þekkingu á sjúkdómnum meðal heilbrigðisstarfsfólks og starfsfólks skólastofnana, en stúlkur eru yfirleitt í skóla þegar þær byrja á blæðingum. Það var lengi þekkt að það tæki allt að sjö til tíu ár hjá konum að fá greiningu.
Ég hafði vonast til þess að þetta hefði breyst í ljósi þess að það hefur orðið aukin umræða um sjúkdóminn í samfélaginu en á nýlegum fundi Samtaka um endómetríósu um stöðu kvenna með endómetríósu innan heilbrigðiskerfisins, lífsgæði og meðferðarúrræði, þann 8. mars sl., kom hins vegar fram að enn þá virðist þjónusta við konur með endómetríósu vera mjög veikburða í heilbrigðiskerfinu. Það eru fáir heilbrigðisstarfsmenn með sérþekkingu á sjúkdómnum sem leiðir til þess að enn í dag, árið 2017, fá stúlkur seint greiningu, oft eftir að hafa upplifað mikinn sársauka. Þeir starfsmenn sem hafa sérhæft sig í sjúkdómnum eru þar af leiðandi undir miklu álagi og jafnvel í hættu á að brenna út við að reyna að sinna þessum mjög svo vanrækta hópi sjúklinga.
Ég vil því spyrja hæstv. heilbrigðisráðherra hvort hann hafi í hyggju að bæta þjónustu heilbrigðiskerfisins við konur með endómetríósu og ef svo er, hvernig.
