heildstæð stefna í málefnum einstaklinga með heilabilun.
Hæstv. forseti. Ég mæli fyrir nefndaráliti með breytingartillögu um tillögu til þingsályktunar um heildstæða stefnu í málefnum einstaklinga með heilabilun. Það er öll hv. velferðarnefnd sem stendur að þessu nefndaráliti með breytingartillögu sem er að finna í þskj. 825, 62. mál. Hér er um að ræða þingmannamál frá hv. þingmanni Samfylkingarinnar, Guðjóni S. Brjánssyni.
Í nefndarálitinu kemur fram að nefndin hafi fjallað um málið og fengið á sinn fund nokkra gesti og einnig bárust umsagnir.
Markmið þingsályktunartillögunnar er að móta heildstæða stefnu í málefnum fólks með heilabilun, einstaklinga með alzheimersjúkdóm og aðra skylda hrörnunarsjúkdóma en Ísland er nú eitt örfárra Evrópuríkja sem ekki hafa mótað slíka stefnu og eina norræna ríkið. Nefndin leggur áherslu á að farið verði að fordæmi nágrannaríkja okkar og vill sérstaklega ítreka það sem fram kemur í greinargerð með tillögunni að horft verði til reynslu Norðmanna á þessu sviði.
Fyrir nefndinni kom fram almenn ánægja með þingsályktunartillöguna. Á fundi nefndarinnar með gestum kom þó fram gagnrýni á orðalagið um aukna áherslu á miðlæga skráningu. Kom fram að slík miðlæg skráning krefðist lagabreytinga og þyrfti að vera vel ígrunduð. Nefndin tekur undir að breyta megi orðalagi tillögugreinarinnar þannig að í stað þess að kveða á um miðlæga skráningu verði kveðið á um aukna áherslu á öflun tölulegra upplýsinga.
Þá kom fram fyrir nefndinni að þessi hópur fólks er sérstaklega viðkvæmur þegar kemur að umönnun og gæðum hennar. Því var bent á að betra orðalag tillögugreinarinnar sjálfrar þar sem meiri áhersla væri lögð á gæði umönnunar sem getur haft úrslitaáhrif á hvernig sjúkdómurinn þróast. Nefndin tekur undir þessar ábendingar og gerir tillögu að breytingu þar að lútandi.
Að lokum vill nefndin benda sérstaklega á það sem fram kom hjá gestum nefndarinnar að mikilvægt sé að huga að yngra fólki með heilabilun. Sífellt yngra fólk greinist með heilabilun og á það ekki heima á hjúkrunarheimilum með mun eldra fólki. Nefndin tekur undir þessar athugasemdir og beinir því til stjórnvalda að skoða betrumbætur á kerfinu til að koma til móts við ungt fólk með heilabilun.
Þar sem nefndarálitið er mjög stutt ætla ég að fara örlítið inn á þær umsagnir, sem voru ekki mjög margar, sem bárust um málið.
Í umsögn frá Alzheimersamtökunum kemur m.a. fram, eins og fram kemur í nefndaráliti, að flest Evrópuríki hafi nú þegar innleitt svona stefnu og það hafi verið til mikilla bóta fyrir einstaklinga með heilabilun og aðstandendur þeirra og að í dag séu „sjúkdómar sem leiða til heilabilunar skilgreindir sem öldrunarsjúkdómar. Þetta hefur gert það að verkum að yngra fólk sem fær slíkan sjúkdóm fær ekki viðeigandi þjónustu í íslensku heilbrigðiskerfi. Öll umgjörð meðferðar og þjónustu mun verða markvissari og skýrari og auðveldar þá um leið aðstandendum þessara einstaklinga alla nálgun við réttar þjónustueiningar í kerfinu.“ Það eru sem sagt Alzheimersamtökin sem skoruðu á það að þessi þingsályktunartillaga næði fram að ganga og það nefndarálit sem við ræðum hér.
Síðan er einnig umsögn sem segir að það sé til „mikils að vinna að setja heildarstefnu í heilbrigðisþjónustu, ekki síst stefnu er varðar aldraða og þeirra er glíma við heilabilun. Aukin áhersla hefur verið á að veikir einstaklingar séu heima eins lengi og mögulegt er. Oft er mikið álag á þeirri þjónustu sem í boði er sem kemur fram í löngum biðtíma og slíkt getur haft mikil áhrif á umönnunaraðila.
Það er mjög brýnt að þetta skref verði tekið og mótuð heildræn stefna í málefnum fólks með heilabilun, þannig getum við veitt markvissa þjónustu.“
Síðan er umsögn frá embætti landlæknis, sem tekur undir þetta og segir: „Til að þjónusta við þessa einstaklinga sé sem markvissust er gott að hafa heildstæða stefnu í málaflokknum, stefnu sem tekur til þjónustunnar, skráningu á sjúkdómnum, vísindavinnu, fræðslu, stuðnings við þá sem eru með heilabilun og aðstandendur þeirra.“
Einnig er umsögn frá Landspítala. Þar kemur fram að „fá vestræn lönd hafa ekki lagt fram stefnu í málefnum þessa sjúklingahóps. Árið 2015 var lagt gróft mat á hversu margir væru með heilabilun á Íslandi og var niðurstaðan um 3.500 manns, heldur lægri tala en Alzheimer Europe áætlaði árið 2012 en munurinn felst sennilega í því að íslensk þjóð er yngri en flestar Evrópuþjóðir en það á eftir að breytast.“ — Við þekkjum öll umræðuna um það að þjóðin sé að eldast. — „Tæplega helmingur þessara einstaklinga nýtur mjög dýrrar þjónustu hins opinbera, svo sem sólarhringsumönnunar á hjúkrunarheimili …
Ekki hefur verið lagt mat á kostnað við þennan sjúklingahóp hér á landi en ef miðað er við erlendar viðmiðanir og kostnað við dýrari úrræði hér á landi er líklegt að hann sé ekki undir 10 milljörðum króna á ári og er óbeinn kostnaður svo sem vinnutap þá ekki meðtalinn. Yfirvöld heilbrigðismála hafa þó ekki sett fram stefnu um það hvernig þessum fjármunum er varið. Ýmislegt bendir til að áhersla á ódýrari úrræði svo sem dagþjálfun skili sér í minni eftirspurn eftir dýrustu úrræðum en hér liggur heldur ekkert fyrir um hvort sú er raunin né hvaða úrræði henta best.“
Í umsögn sinni vísar Landspítalinn í heilabilunargreiningu og það sem því fylgir.
Allir umsagnaraðilar taka undir mikilvægi þess að þessi þingsályktunartillaga um heildstæða stefnu í málefnum einstaklinga með heilabilun nái fram að ganga, því að góð stefna sem verði framfylgt bæti lífsgæði sjúklinga og aðstandenda, og þegar fé er notað markvisst dregur það úr kostnaði.
Ég átti eftir að gera grein fyrir breytingartillögunum í nefndarálitinu.
„Við tillögugrein:
a. Í stað orðanna „miðlæga skráningu“ komi: öflun tölulegra upplýsinga.
b. Á eftir orðunum „átak til“ komi: að auka gæði.
Þetta er gert á Alþingi 18. maí 2017.
Eins og áður sagði stendur öll hv. velferðarnefnd að nefndarálitinu.
Undir það skrifa Nichole Leigh Mosty, formaður hv. velferðarnefndar, Elsa Lára Arnardóttir, framsögumaður nefndarálits, Birgir Ármannsson, Guðjón S. Brjánsson, sem er flutningsmaður þingsályktunartillögunnar, Halldóra Mogensen, Hildur Sverrisdóttir, Jóna Sólveig Elínardóttir, Steingrímur J. Sigfússon og Vilhjálmur Árnason.
