þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.
Herra forseti. Ég mæli í þriðja sinn fyrir frumvarpi um breytingu á lögum nr. 160/2008, um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga og varðar endurgreiðslu vegna gleraugnakaupa barna.
Ég ætla að renna örstutt yfir frumvarpið. En það er svohljóðandi:
Við 1. mgr. 4. gr. laganna bætist nýr málsliður, svohljóðandi: Enn fremur annast stofnunin umsýslu vegna þátttöku ríkisins í kostnaði við gleraugnakaup barna.
2. gr. hljóðar svo:
Á eftir 4. gr. laganna kemur ný grein, 4. gr. a, ásamt fyrirsögn, svohljóðandi:
Gleraugnakaup barna.
Ráðherra skal setja reglugerð þar sem kveðið er á um þátttöku ríkisins í kostnaði við kaup á gleraugum. Þar skal m.a. mæla fyrir um að:
1. börn njóti greiðsluþátttöku við kaup á gleraugum allt að tvisvar á ári til tíu ára aldurs,
2. börn frá 11 ára aldri að 18 ára aldri njóti greiðsluþátttöku við kaup á gleraugum annað hvert ár,
3. fjárhæð endurgreiðslu sé 75% af verði sjónglerja í hverjum verðflokki og 75% af verði umgjarðar,
4. börn til tíu ára aldurs, sem hafa þörf fyrir gleraugu sem hluta læknismeðferðar til að sjón þeirra þroskist eins eðlilega og kostur er, njóti fullrar greiðsluþátttöku við kaup á gleraugum tvisvar á ári, þ.e. bæði sjónglerja og umgjarðar, enda sé umgjörð valin í samráði við augnlækni eða sjóntækjafræðing.
Sá aðili sem annast þjónustu við sjónskerta fyrir hönd ríkisins leitar árlega tilboða í sjóngler og umgjarðir hjá gleraugnasölum og miðast fjárhæð greiðsluþátttöku við lægsta tilboðsverð.
3. gr.
Lög þessi taka gildi 1. janúar 2019.
Eins og ég sagði áðan hef ég lagt þetta mál fram tvisvar en það hefur ekki verið útrætt í hin tvö skiptin. Eftir að ég hafði mælt fyrir því í fyrra sinn voru sendar umsagnarbeiðnir til 23 aðila. Af því að það varð ekki útrætt á fyrra þingi flutti ég það aftur með svolitlum breytingum og geri það núna líka með svolitlum breytingum til viðbótar, þ.e. nú er gert ráð fyrir að börn á aldrinum 11–18 ára njóti greiðsluþátttöku annað hvert ár í stað árlega.
Í umsögn Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga frá 8. apríl 2016 var áætlað að samþykkt frumvarpsins sem lagt var fram á 145. löggjafarþingi myndi verða til þess að auka útgjöld ríkissjóðs um 167 millj. kr. vegna aukinnar þátttöku í gleraugnakaupum barna og einnig vegna aukins kostnaðar við starfsemi stofnunarinnar vegna verkefna sem hljótast myndu af breyttu hlutverki hennar á þessum vettvangi sem gæti numið einu stöðugildi. Í umsögn stofnunarinnar frá 28. apríl 2017 er talið að árlegur kostnaður ríkissjóðs vegna endurgreiðslna til gleraugnakaupa yrði nálægt 197 millj. kr., hann hækkaði sem sagt um 30 milljónir á milli ára. Með því að gera ráð fyrir endurgreiðslu til barna á aldrinum 11–18 ára annað hvert ár lækkar þessi heildartala eitthvað.
Aðrar breytingar sem lagðar eru til við lög nr. 160/2008, um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga, en þær sem fyrr var getið um eru hinar sömu og í frumvarpinu sem lagt var fram á 145. löggjafarþingi og því 146.
Ég legg til að við lögin bætist ný grein þar sem kveðið verði skýrt á um þátttöku ríkisins í kostnaði við kaup á gleraugum. Breytingin miðar að því að rýmka reglur um greiðsluþátttöku ríkisins þannig að börn njóti greiðsluþátttöku við kaup á tvennum gleraugum á ári til tíu ára aldurs. Sjónþroski barna undir tíu ára aldri getur krafist þess að þau skipti um gleraugu oftar en einu sinni á ári og því eðlilegt að ríkið taki þátt í kostnaði við kaup á gleraugum tvisvar á ári á þessu aldursskeiði. Jafnframt legg ég til að frá 11 ára aldri og þar til börn ná 18 ára aldri taki ríkið þátt í kostnaði við kaup á einum gleraugum á ári.
Í 4. tölulið er kveðið á um fulla endurgreiðslu vegna gleraugnakaupa fyrir börn sem þurfa gleraugna við til að sjón þeirra þroskist eðlilega. Í þessum tilvikum eru viðeigandi gleraugu svo þýðingarmikil fyrir eðlilegan þroska barnsins að rétt virðist að þau séu greidd að fullu úr sameiginlegum sjóði landsmanna þannig að tryggt verði að ekkert barn þurfi að vera án þeirra enda eru gleraugu fyrir þennan hóp barna í rauninni hluti læknismeðferðar en ekki hjálpartæki.
Í gildandi reglugerð um þátttöku ríkisins í kostnaði við gleraugu, nr. 1155/2005, er kveðið á um þátttöku ríkisins í kostnaði við kaup á gleraugum barna tvisvar á ári til loka þriðja aldursárs, — þ.e. í rauninni bara til þriggja ára núna í staðinn fyrir að ég legg til að þau verði tíu ára — árlega frá fjögurra til átta ára aldurs og annað hvert ár á aldrinum 9–17 ára aldurs. Breytingin sem lögð er til í frumvarpinu felst í því að auka til muna greiðsluþátttöku ríkisins við kaup á gleraugum fyrir börn að 11 ára aldri og er það gert með tilliti til þess að á þeim tíma taka þau út mikilvægan sjónþroska sem getur verið háður því að þau fái viðeigandi gleraugu þegar þeirra er þörf.
Lagt er til að greiðsluþátttaka ríkisins verði 75% af tilboðsverði á sjónglerjum og gleraugnaumgjörðum sem sá aðili sem annast þjónustu við sjónskerta aflar árlega með útboði eða lætur afla fyrir sína hönd. Gæti vafalaust komið til mála að Ríkiskaup annaðist þennan þátt.
Engin ákvæði eru í gildandi reglugerð um uppfærslu eða endurskoðun fjárhæðarinnar vegna verðlagsbreytinga og hafa engar slíkar breytingar verið gerðar frá því að reglugerðin tók gildi í desember 2005. Þetta hefur orðið til þess að gildi stuðnings hins opinbera við gleraugnakaup barna hefur rýrnað í samræmi við verðbólguþróun og markmið aðgerðarinnar þannig farið forgörðum að nokkru leyti. Ég tel því bæði rétt og tímabært að gera þá breytingu að greiðsluþátttaka verði miðuð við ákveðið hlutfall af kostnaði eins og að framan greinir.
Í Danmörku er þetta þannig að börn og ungmenni sem eru skráð í Synsregisteret, þ.e. í skrá um einstaklinga með sjónvandamál, hjá Kennedy Centret, Øjenklinikken, eiga rétt á fjárhagsaðstoð vegna sjónvandamála. Þar er um að ræða bæði börn og ungmenni alveg að 18 ára aldri. Þar er vísað í „serviceloven“, 153. gr., um skyldu þeirra sem starfa hjá hinu opinbera, að þeim ber að greina sveitarstjórnum frá þörfum barna fyrir slíkan stuðning. Og það er viðbótargrein þar sem sérfræðilæknum og starfsliði félagsmálayfirvalda er heimilað, ef samþykki foreldra og forráðamanna liggur fyrir, að veita þessari miðstöð upplýsingar um börn og ungmenni undir 18 ára aldri með slík sjónvandamál. Þá getur stofnunin komið á framfæri með samþykki foreldra upplýsingum við yfirvöld félags-, heilbrigðis- og menntamála sem hefur svo sett nánari reglur um þessa miðstöð.
Það eru auðvitað skilyrði sem fylgja því að vera skráður í Synsregisteret. Það er t.d. að mesta sjón á auga sé undir sex á móti 18, eða 0,3. Þessi hópur barna og ungmenna þarfnast fjölbreyttra sjóntengdra hjálpartækja, þar á meðal leiðréttandi sjóntæki á borð við gleraugu og snertilinsur og þeir sem eru á þessum mörkum eiga í erfiðleikum með bóklestur þrátt fyrir gleraugu. Um þann hóp er ég einmitt að leggja til að verði alfarið greitt fyrir.
Svo að ég haldi áfram með danskar reglur kemur fram í lögum þeirra um félagsþjónustu að sveitarfélög eða sveitarstjórnir veita einstaklingum með varanlega sjónskerðingu eða læknisfræðilega skilgreinda augnsjúkdóma aðstoð við að afla hjálpartækja og varnings samkvæmt lögum þeirra um félagsþjónustu.
Það hafa auðvitað verið ýmsar umræður í gangi um gleraugnamál og mál sem þeim tengjast á milli Þjónustu- og Þekkingarmiðstöðvarinnar, Augnlæknafélagsins, Félags íslenskra sjóntækjafræðinga og fleiri. Þegar ég lagði málið fram fyrst átti ég samtal við starfsmann Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar og þar kom m.a. fram þetta með reglugerðina. Það vildi svo heppilega til, eða hvað á ég að segja, tilviljanirnar eru stundum svolítið einkennilegar, því að í gær fékk ég tölvupóst þar sem faðir spurði mig hvað hefði orðið um afdrif þessa máls frá síðasta þingi og hvort við myndum ekki gera eitthvað í því núna. Það var því ágætt að geta mælt fyrir þessu máli í dag vegna þess að þetta kemur við mjög marga. Reglugerðin, sem hann vitnaði einmitt til í tölvupósti sínum til mín verandi að fá sömu krónutölu í endurgreiðslu og hann fékk 2006 þegar hann byrjaði að fara með barn sitt til augnlæknis, er auðvitað algjörlega óásættanleg.
Eitt af því sem við þurfum líka að hafa í huga er að alltaf er bara greitt fyrir glerin, ekki er greitt fyrir umgjarðir. Fólk velur þær auðvitað sjálft og stendur straum af þeim kostnaði. En það er auðvitað mikið í húfi. Við þekkjum örugglega, mörg okkar, lítil börn sem þurfa að vera með sértækar og sérstakar umgjarðir sem geta kostað meira en hinar hefðbundnu, þær þurfa að vera mjúkar og sveigjanlegar. En það breytir því ekki að þær geta líka skemmst.
Það er eitt af því sem mér finnst mikilvægt að takast á við, þ.e. þessi yngsti hópur. Það er vissulega þannig að þorri barna þarf kannski ekkert svo sérstaklega dýr gleraugu eða sjónin sé ekki mjög slæm eða afbrigðileg, en sá hópur er þó til staðar sem þarf gjarnan á sérhæfðum gleraugum að halda sem eru þá líka mjög dýr.
Ég átti á þeim tíma líka fund með Brynhildi Ingvarsdóttur, barnaaugnlækni og fyrrverandi formanni Augnlæknafélags Íslands, og Elínborgu Guðmundsdóttur barnaaugnlækni og fór yfir hvað það væri sem helst þyrfti að breyta. Þetta er kannski eitt af því sem þær töldu brýnast, þ.e. að huga að yngsta hópnum. Sjón barna þroskast við átta, níu ára aldur eða hvað það nú er, og það væri því mjög mikilvægt að aðstoða þau börn sérstaklega en ekki að klippa á á þeim tímapunkti.
Ég held að ég þurfi kannski ekki í sjálfu sér að hafa mjög mörg orð um þetta annað en að ég ítreka að það eru engin ákvæði, því að þetta er tvenns konar sem hér er um að ræða, þ.e. annars vegar að endurskoða þessa reglugerð og svo þessar lagalegu breytingar af því að það eru engin ákvæði um að endurskoða þessa uppfærslu til verðlagsbreytinga á reglugerðinni, sem er mjög bagalegt. Ég vona svo sannarlega að það verði gert hvað svo sem verður um þetta mál, þótt ég voni auðvitað að það fái brautargengi í velferðarnefnd. Það var tilbúið til afgreiðslu síðast, en eins og svo verður oft um þingmannamál sem fara í nefndir þingsins, þá eru þau kannski tilbúin til afgreiðslu en hljóta ekki brautargengi alla leiðina. Mér finnst auðvitað til háborinnar skammar að verðmiðinn skuli ekki hafa hækkað í svona langan tíma.
Ég sendi á sínum tíma fyrirspurn til félagsmálaráðherra þar sem kom fram að þetta hefði ekki hækkað. Það kom líka fram að stór hluti endurgreiðslna, þ.e. 80% foreldra eða forráðamanna, væri ekki nema 7.000 kr. sem er þá óbreytt upphæð frá árinu 2005. Það eru bæði börn og fullorðnir þar inni, það kom ekki sundurliðað í svari hversu stór hluti væri börn.
Það kom líka fram í svarinu — ég hef svo sem ekki ýtt við því með öðru formi en þessu og veit ekki nákvæmlega hvernig umræðan fór fram í velferðarnefnd síðast — að fara átti fram vinna við endurskoðun á stöðu þeirra barna sem þurfa dýrari sjóngler. Ég vona því svo sannarlega að eitthvað hafi orðið úr þeirri vinnu og velferðarnefnd taki það þá líka til sín núna þegar hún fjallar um málið.
Ef ég dreg þetta saman, herra forseti, þá finnst mér að þegar velferðarnefnd fer yfir málið eigi hún að huga sérstaklega að þessum viðkvæma hópi, fámenna hópi, þar sem sjón barna þroskast ekki eðlilega nema þau noti gleraugu. Það er að mínu mati afar mikilvægt að við styðjum við þau börn þannig að þau öðlist eðlilega sjón og að við lítum á það sem læknismeðferð hjá þessum allra yngstu börnum. Vegna þess að verðbreytingar hafa orðið eins og við þekkjum, og þá þjónar þessi stuðningur auðvitað ekki tilgangi sínum lengur.
Virðulegi forseti. Sjónin er dýrmæt. Ég held að við séum öll sammála um að mikilvægt er að vernda hana og ekki síður að koma til móts við þau börn sem þurfa sértæk úrræði sem geta forðað þeim frá blindu, eins og kom fram í samtölum mínum við augnlæknana. Ég vona að velferðarnefnd afgreiði málið og klári það og við getum sammælst um það í þinginu fyrir vorið að það nái fram að ganga og umræddur hópur njóti stuðnings.
