brottnám líffæra.

Hæstv. forseti. Ég flyt nú frumvarp um breytingu á lögum um brottnám líffæra, nr. 16/1991, um ætlað samþykki. Meðflutningsmaður minn er hv. þm. Willum Þór Þórsson.

Frumvarpið felur í sér að gerðar eru breytingar á 2. gr. núgildandi laga, þ.e. að 1. og 2. mgr. hennar orðast svo, með leyfi forseta:

„Nema má brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til nota við læknismeðferð annars einstaklings hafi hinn látni verið sjálfráða og ekki lýst sig andvígan því og það er ekki af öðrum sökum talið brjóta í bága við vilja hans.

Ekki má þó nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til að nota við læknismeðferð annars einstaklings leggist nánasti vandamaður hins látna gegn því.

Lög þessi öðlast gildi 1. janúar 2019.

Fram að gildistöku laga þessara skal velferðarráðuneyti kynna efni þeirra fyrir landsmönnum.“

Sú sem hér stendur leggur nú frumvarpið fram í fimmta sinn, en áður hafði fyrrverandi hv. þm. Siv Friðleifsdóttir lagt frumvarpið fram í tvígang.

Hæstv. forseti. Í gildandi lögum um brottnám líffæra, nr. 16/1991, er miðað við að líffæri eða lífræn efni verði ekki numin brott úr líkama látins manns nema fyrir liggi samþykki hans eða nánasta vandamanns hans fyrir því, samanber 1. og 2. mgr. 2. gr. laganna. Því má segja að lögin miði nú við „ætlaða neitun“, þ.e. að hinn látni hefði ekki veitt samþykki fyrir brottnámi líffæris eða lífræns efnis að sér látnum, nema annað liggi fyrir.

Með frumvarpi þessu er lögð til sú breyting á 2. gr. laganna að miðað verði við „ætlað samþykki“, þ.e. að gert verði ráð fyrir að hinn látni hafi verið samþykkur brottnámi líffæris eða lífræns efnis að sér látnum nema tilefni sé til að ætla annað. Frumvarpinu til grundvallar liggur sú afstaða að eðlilegra sé að gera ráð fyrir því að fólk vilji koma náunga í neyð til hjálpar með því að gefa líffæri og lífræn efni að sér látnum en ekki. Af þessum sökum sé eðlilegra að löggjöf endurspegli viðhorf um ætlað samþykki en ætlaða neitun vegna líffæragjafar.

Með frumvarpinu er staðinn vörður um sjálfsákvörðunarrétt fólks um eigin líkama með því að gera óheimilt að nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látinna einstaklinga hafi þeir lýst sig andvíga því eða brottnám sé af öðrum sökum talið brjóta í bága við vilja þeirra.

Embætti landlæknis hefur nú komið á fót gagnagrunni þar sem unnt er að skrá afstöðu til líffæragjafar og er tryggilegast að andstöðu sé komið á framfæri með þeim hætti. Einnig beri þó að virða það liggi áreiðanlega fyrir að hinn látni hafi lýst andstöðu sinni með öðrum hætti, t.d. við nánasta vandamann. Þá ætti ekki að nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings væri af öðrum sökum sérstakt tilefni til að ætla að það hefði verið á móti vilja hans, t.d. ef fyrir lægi að það væri andstætt trúarbrögðum sem hann aðhylltist.

Forsenda frumvarpsins er að einstaklingar geti sjálfir tekið upplýsta afstöðu til gjafar líffæra eða lífræns efnis úr eigin líkama að þeim látnum. Ekki er unnt að ætlast til þess af ósjálfráða einstaklingum. Brottnám líffæra eða lífrænna efna úr líkama þeirra að þeim látnum kynni því að vega að sjálfsákvörðunarrétti þeirra um eigin líkama. Því er lagt til að það verði óheimilt. Einnig er lagt til að óheimilt verði að nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til nota við læknismeðferð annars einstaklings leggist nánasti vandamaður hins látna gegn því. Gildir einu þótt hinn látni hafi lýst sig samþykkan því.

Þegar sú sem hér stendur flutti málið á 143. löggjafarþingi, komst málið til umfjöllunar hjá hv. velferðarnefnd Alþingis. Nefndin afgreiddi málið á þann veg að hún teldi ekki tímabært að leggja til umrædda lagabreytingu. Í áliti nefndarinnar kom m.a. fram að brýnt væri að leitað yrði leiða til að fjölga líffæragjöfum frá látnum einstaklingum. Reynsla annarra þjóða sýndi þó að ætlað samþykki eitt og sér hefði ekki tilætluð áhrif og gæti vegið að sjálfsákvörðunarrétti einstaklinga. Lagabreyting í átt að ætluðu samþykki gæti verið ein þeirra aðferða sem kæmu til greina en nauðsynlegt væri að allar leiðir að markmiðinu yrðu skoðaðar ítarlega. Í því skyni lagði nefndin til að frumvarpinu yrði vísað til nánari skoðunar hjá ríkisstjórninni. Sú tillaga var samþykkt.

Í framhaldinu var sú sem hér stendur skipuð formaður starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra og fékk það verkefni að skoða málið ofan í kjölinn og taka ákveðin atriði til sérstakrar skoðunar, m.a. er varða víðtæka þjóðfélagsumræðu, upplýsingu, útgáfu fræðsluefnis, þjálfun heilbrigðisstarfsfólks o.fl. Starfshópurinn var skipaður fulltrúum allra stjórnmálaflokka sem þá áttu sæti á Alþingi. Hópurinn fékk þá ráðgjöf frá lögfræðingi velferðarráðuneytisins til aðstoðar varðandi samanburð á lögum á Íslandi og í Noregi og Svíþjóð og hópurinn skipti síðan á milli sín að skoða reynslu annarra þjóða af ætluðu samþykki. Fórum við um víðan völl í þeim efnum. Auk þess hitti hópurinn sérfræðinga í líffæragjöf frá Sahlgrenska sjúkrahúsinu í Gautaborg sem Íslendingar eru með samning við og sem annast líffæragjafir fyrir okkur en þeir komu hingað samkvæmt samningnum sem er milli Sjúkratrygginga Íslands og Sahlgrenska en Helgi Guðbergsson yfirlæknir kom á fundi með þeim og starfshópnum. Starfshópurinn fékk einnig tækifæri til að sækja fyrirlestra á Læknadögum 2015 um líffæraígræðslur. Runólfur Pálsson, yfirlæknir nýrnalækninga á Landspítalanum – háskólasjúkrahúsi og Kristinn Sigvaldason, yfirlæknir á gjörgæsludeild í Fossvogi, veittu hópnum ráðgjöf.

Í Noregi, Svíþjóð, Danmörku og Finnlandi er gert ráð fyrir svokölluðu ætluðu samþykki til líffæragjafar. Löggjöfin er þá almennt þannig að heimilt er að fjarlægja líffæri úr látnum einstaklingi hafi hann veitt samþykki sitt fyrir því. Liggi slíkt samþykki ekki fyrir má fjarlægja líffæri og nota við læknismeðferð ef ekki liggur fyrir afstaða einstaklingsins um að hann sé mótfallinn slíku eða tilefni sé til að ætla að það fari gegn viðhorfum hans. Í fyrrnefndum löndum er þó leitað eftir afstöðu aðstandenda þrátt fyrir hið ætlaða samþykki og almennt tekið tillit til afstöðu þeirra. Í norskri og sænskri löggjöf geta börn verið lifandi gjafar í sérstökum tilfellum og að ákveðnum skilyrðum uppfylltum, en slíkt ákvæði er ekki að finna í íslenskri löggjöf. Í nágrannalöndunum gilda jafnframt sömu reglur um börn og um aðra þá sem eru ekki færir um að veita samþykki sitt til líffæragjafar, en ekki eru til sérstakar reglur í íslenskum lögum varðandi samþykki þess hóps.

Ég nefndi það hér áðan að starfshópurinn hefði látið gera sérstakan samanburð á löggjöfinni í Noregi og í Svíþjóð. Í stuttu máli sagt, hæstv. forseti, er munurinn þessi: Þegar lifandi gjafi gefur líffæri má ekki vera of áhættusamt fyrir hann að gangast undir aðgerðina. Þegar gefa á vef, sem ekki er endurnýjanlegur, er áskilið samkvæmt sænskri löggjöf að skyldleiki sé fyrir hendi eða viðkomandi sé nákominn líffæraþega. Slíkt ákvæði er ekki til staðar í norskri löggjöf. Ef líffæragjafi er barn eða aðili sem af öðrum ástæðum er ekki fær um að veita samþykki, er áskilið að skyldleiki við líffæraþega sé fyrir hendi. Þess skal ávallt gætt að líffæragjafinn hafi fengið viðeigandi upplýsingar og skilið þær svo upplýst samþykki megi koma til.

Sænsku lögin byggja á ætluðu samþykki þegar um látna gjafa er að ræða líkt og þau norsku. Samkvæmt sænskum lögum geta aðstandendur hafnað líffæragjöf hafi þeir vitneskju um að hinn látni hefði ekki viljað gefa líffæri sín. Hins vegar geta aðstandendur ekki komið í veg fyrir líffæragjöf þess sem gefið hefur fyrir fram samþykki sitt. Þetta er meginmunurinn á milli norskrar og sænskrar löggjafar. Þá er í sænsku lögunum ekki sett sérstakt aldursskilyrði til fyrir fram skráningar á líffæragjöf eftir andlát.

Auk þess að skoða vandlega löggjöf um líffæragjafir í nágrannalöndum okkar fór starfshópurinn í sameiningu yfir fjölda fræðigreina og rannsókna er varða reynslu annarra þjóða af ætluðu samþykki. Efnisöflun annaðist starfsfólk skjaladeildar velferðarráðuneytisins. Rannsóknarhópurinn fór yfir átta rafræn gagnasöfn með vísindagreinum fram til 2008 og skimaði þannig 2.000 greinar en farið var nákvæmlega yfir 68 greinar. Alls voru svo 26 greinar sem gátu svarað rannsóknarspurningunum okkar.

Tvö rannsóknarmarkmið voru sett: Í fyrsta lagi var reynt að meta hvaða áhrif breyting úr ætlaðri neitun yfir í ætlað samþykki hefði á fjölda lífæragjafa, annaðhvort í sama landi eða milli landa. Í öðru lagi var reynt að meta viðhorf til ætlaðs samþykkis til líffæragjafar hjá almenningi, heilbrigðisstarfsfólki og öðrum hagsmunaaðilum.

Ef litið er á fyrri rannsóknarspurninguna þá var í átta greinum borinn saman fjöldi líffæragjafa milli landa og í þeim öllum var hægt að tengja fleiri líffæragjafir við það að hafa ætlað samþykki, en engu að síður mjög erfitt að einangra það frá öðrum hlutum sem voru gerðir til að fjölga líffæragjöfum. Þeir þættir sem voru taldir hafa jákvæð áhrif til að fjölga gjöfum voru: Fleiri bílslys, höfuðáverkar — það er reyndar erfitt að kalla þetta jákvætt en það hefur jú áhrif samt á fjölgun líffæragjafa — hagvöxtur og hagsæld landsins, gott skipulag líffæragjafar, trúarbrögð — kaþólskan virðist vera heppilegri — góð menntun, greiður aðgangur almennings að upplýsingum og svo netnotkun.

Í fimm greinum var fjöldi líffæragjafa í sama landi, þ.e. í þremur löndum, Austurríki, Belgíu og Singapúr, skoðaður fyrir og eftir breytinguna í ætlað samþykki. Í þeim greinum kom fram mikil aukning á líffæragjöfum í kjölfar lagabreytingar í ætlað samþykki en einnig kom fram að ekki hefðu verið rannsakað nægilega hvað annað hefði verið gert samhliða lagabreytingunni sem hefði mögulega getað haft áhrif á fjölgun líffæragjafa.

Þegar skoðað var viðhorf almennings, heilbrigðisstarfsfólks eða annarra hagsmunaaðila til ætlaðs samþykkis þá voru flestar rannsóknirnar breskar. Þar kom fram að æ fleiri Bretar voru hlynntir ætluðu samþykki eftir því sem tíminn leið. Niðurstöður rannsakenda eru því að ætlað samþykki eitt og sér skýri ekki mun á vaxandi fjölda líffæragjafa þegar löggjöf gerir ráð fyrir ætluðu samþykki, hvorki milli mismunandi landa eða í sama landi fyrir og eftir lagabreytingu. Margir aðrir þættir skipta máli eins og að ofan er talið. Í Chile fækkaði t.d. líffæragjöfum eftir að lögum var breytt í ætlað samþykki. Hið sama gilti um Brasilíu. Má draga þá ályktun að ný löggjöf hafi vakið tortryggni. Niðurstaðan er því sú að uppfræða þurfi almenning og heilbrigðisstarfsfólk, þ.e. að um slíka lagabreytingu ríki almenn sátt og upplýst samþykki.

Spánverjar eru með eina hæstu tíðni líffæragjafa í heimi en þeir hafa lengi haft ætlað samþykki í lögum. Það var þó ekki fyrr en Spánverjar settu af stað öflugt skipulag, mikla fræðslu til heilbrigðisstarfsfólks og almennings, að tíðni líffæragjafar jókst að marki. Spánverjar telja að góð fræðsla til heilbrigðisstarfsfólks stuðli ekki síst að því að æ færri ættingjar efist og neiti um leyfi til líffæragjafar. Starfshópurinn kynnti sér því spænska kerfið alveg sérstaklega.

Árangur Spánar byggist m.a. á löggjöf um ætlað samþykki, samstilltu þjálfunarprógrammi fyrir starfsfólk, upplýsingagjöf og kynningu, fullnægjandi heilbrigðisúrræðum, samhæfingu spítala og gæðastjórnun. Spánverjar eru með fleiri rúm á gjörgæslu og fleiri lækna á hvern íbúa en aðrar þjóðir. Starfsfólk fær góða þjálfun í að greina heiladauða, nálgast fjölskyldur, færa slæmar fréttir, annast sorgarviðbrögð, bregðast við neitun ættingja, menningarmun, eiga samskipti við fjölmiðla og um lagaleg atriði. Samhæfingaraðili er hornsteinn árangursins á Spáni. Fylgst er með gæðastýringu, greiningarferli og árangri innan hvers spítala. Þeir hafa lágt neitunarhlutfall ættingja, e.t.v. vegna þess að þeir greina kerfisbundið ástæður neitunar og bregðast við. Þarna er því mjög stíf eftirfylgni og skoðun. Spánverjar eru ekki með aldurstakmörk varðandi heiladauða gjafa. Löggjöfin frá 1979 um ætlað samþykki breytti ekki miklu en þessir ofantöldu þættir skipta líka mjög miklu máli.

Herra forseti. Mig langar til að nefna sérstaklega eina hollenska rannsókn að lokum varðandi áhrif samfélagslegrar umræðu og áróðurs. Í Hollandi gerir löggjöfin ráð fyrir ætlaðri neitun en skipulega hefur verið unnið að kynningarmálum í Hollandi. Rannsóknin sem um ræðir skoðaði tímabilið 1998–2008, hún er því orðin nokkuð gömul en er áhugaverð. Árið 1998 var öllum borgurum sent skráningarform fyrir líffæragjöf og 36% skiluðu sér. Samhliða var farið í massífa auglýsingaherferð á vegum stjórnvalda, það voru auglýsingar í sjónvarpi, útvarpi og blöðum, veggspjöld, bæklingar o.s.frv. Fjölgun líffæragjafa tók smá kipp upp úr 2004 þegar mikil almenn umræða hófst í samfélaginu varðandi breytingar á lögum í átt til ætlaðs samþykkis en málið fór samt ekki í gegnum þingið. Niðurstaðan er sú að herferðir og þjóðfélagsleg umræða hafa áhrif en þó virðist draga umtalsvert úr þeim áhrifum með tímanum. Hér á landi virðist svipað vera upp á teningnum, þ.e. skráningar á vef landlæknis taka kipp þegar umræðan er í gangi í samfélaginu en síðan detta skráningar niður inn á milli.

Virðulegi forseti. Ég ætla ekki endilega að fara yfir niðurstöður fleiri rannsókna og fræðigreina varðandi líffæragjöf en í skýrslu starfshópsins er þeirra allra getið og þar má finna stuttar samantektir um niðurstöður þeirra, sem er afar fróðlegt fyrir þá sem áhuga hafa á málinu.

Á fundi starfshópsins með Runólfi Pálssyni, yfirlækni nýrnalækninga, og Kristni Sigvaldasyni, yfirlækni á gjörgæsludeild Landspítala – háskólasjúkrahúss í Fossvogi, sögðu þeir að reynsla annarra þjóða sýndi okkur að við þurfum að vinna á öllum vígstöðvum til að ná árangri í fjölgun líffæragjafa, þ.e. með þjálfun starfsfólks, skipulagi á heilbrigðisstofnunum og samhæfingu á því sviði sem og breyttri löggjöf.

Með leyfi forseta, langar mig að vitna í orð Runólfs Pálssonar en hann sagði m.a.:

„Þær þjóðir sem hafa byggt upp innra skipulag en ekki breytt löggjöfinni hafa ekki náð eins góðum árangri og þær sem hafa gert hvort tveggja. Hið sama gildir um þær þjóðir sem hafa einungis breytt löggjöf en ekki byggt upp innra skipulag og tryggt almenningsfræðslu með markvissum hætti. Árangur Spánar og Noregs er aðdáunarverður og við eigum að horfa þangað og taka til fyrirmyndar.“

Starfshópurinn varpaði þá fram þeirri spurningu hvort þeir teldu rétt að bíða með breytingu á löggjöf til ætlaðs samþykkis en hefja strax markvissa fræðslu til starfsfólks og almennings og hefja innri skipulagningu á sjúkrastofnunum, mæla síðan árangur eftir nokkur ár og taka þá ákvörðun um hvort breyta ætti löggjöfinni eða hvort þess gerðist þörf. Þeir Runólfur og Kristinn voru sammála um að öll þessi verkefni þyrftu að haldast í hendur. Þeir sögðust hafa reynt að bæta verkferla á stofnunum um árabil. Aðrar þjóðir hefðu reynslu í þeim efnum og ef vilji væri fyrir hendi væri hægt að yfirfæra þá ferla á íslenskar stofnanir. Þeir lögðu áherslu á að verkferlar væru þó til einskis ef fólk synjar síðan líffæragjöf. Þess vegna þarf fræðsla til almennings og umræða stöðugt að eiga sér stað. Gagnagrunnur landlæknis er vissulega til bóta en í raun þyrftu allir að vera skráðir í hann svo við náum að bæta árangur okkar. Reynsla annarra þjóða sýnir að gagnagrunnur hefur sáralítil áhrif á gjafatíðni og vísa ég þá aftur til reynslu Hollendinga.

Stóra verkefnið að mati þessara lækna er að stjórnvöld taki afstöðu til hvort við séum tilbúin til að breyta lögum í ætlað samþykki. Breytt löggjöf ein og sér mun ekki breyta miklu en reynslan sýnir að þær þjóðir sem eru með ætlað samþykki hafa hærri tíðni líffæragjafa. Kristinn nefndi að það myndi auðvelda starfsfólki sem vinnur við að ræða við fjölskyldur á þessum erfiðu stundum að hafa stuðning í lögum til ætlaðs samþykkis.

Mig langar til að bæta inn í að læknarnir sem við hittum frá Sahlgrenska lögðu líka mikla áherslu á þetta. Það væri gríðarlega mikilvægt fyrir starfsfólkið sem stendur í þessum sporum að hafa lögin á bak við sig.

Niðurstaða þeirra var því að breytt löggjöf myndi hjálpa mikið og að við gætum gert miklu meira á þessum vettvangi en við höfum verið að gera.

Herra forseti. Einn af mikilvægustu þáttunum til að fjölga líffæragjöfum er góð þjálfun og fræðsla heilbrigðisstarfsfólks. Þó að það séu aðeins ákveðnir hópar heilbrigðisstarfsfólks sem eru beinir þátttakendur í ferli líffæragjafar er mikilvægt að sem flestir heilbrigðisstarfsmenn hafi grunnþekkingu á líffæragjöf. Því er æskilegt að fræða sem flesta verðandi heilbrigðisstarfsmenn almennt um líffæragjöf í grunnnáminu. Það mætti gera á einfaldan og kerfisbundinn hátt með því markmiði að flestir heilbrigðisstarfsmenn fengju jákvæða sýn á líffæragjöf og gætu tekið þátt í samræðum þar að lútandi. Starfshópurinn kannaði hvort þetta væri gert nú í grunnnámi í læknisfræði og hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands. Það má ætla að af svörum að eitthvað sé fjallað um líffæragjöf en þó ekki í nægilega miklum mæli. Þessu má bæta úr á skipulegan hátt, t.d. með árlegu málþingi sem haldið væri fyrir læknanema, hjúkrunarnema og jafnvel fleiri heilbrigðisstéttir sem væru að ljúka grunnnámi. Þar mætti fjalla um gagnsemi, siðfræði og skipulag líffæraflutninga, skilmerki fyrir líffæragjöf og gagnagrunn landlæknisembættisins. Í þessu samhengi gæti verið mjög gagnlegt að fá sjónarmið líffæraþega og ættingja líffæragjafa.

Á Íslandi er fyrst og fremst um að ræða lækna og hjúkrunarfræðinga á bráðamóttöku, vökudeild og gjörgæsludeildum Landspítala og Sjúkrahússins á Akureyri sem fá þessa fræðslu í dag. Þjálfunarprógrömm af þessu tagi eru til og eru margreynd. Norðmenn hafa til að mynda skipulagt sérstakt fræðslunámskeið fyrir heilbrigðisstarfsmenn, NOROD, en aðferð þeirra er mjög svipuð og sú sem EDHEP-samtökin, European Donor Hospital Education Program, styðjast við og hefur þótt gefast mjög vel, það er síðan 1993. Í þjálfunarteyminu eru skipuleggjendur líffæragjafarinnar, skurðlæknar, gjörgæslulæknar, gjörgæsluhjúkrunarfræðingar og meðlimir prestastéttarinnar. Aðalmarkmið hópsins er að sjá heilbrigðisstarfsfólki fyrir nægum tækifærum til að afla sér þekkingar og færni til að taka þátt í starfsemi sem tengist líffæragjöf.

Sahlgrenska háskólasjúkrahúsið í Gautaborg er það sjúkrahús sem Ísland er með samning við um líffæraflutninga eins og áður hefur verið nefnt. Á Sahlgrenska er unnið eftir verklagi EDHEP, þ.e. evrópska kerfinu, samtökum evrópskra sjúkrahúsa sem annast líffæraflutninga. Starfshópurinn fékk að hitta fræðsluteymi Sahlgrenska sjúkrahússins og átti með þeim afar upplýsandi fund. Hjá Sahlgrenska er lögð megináhersla á að greina strax þá sjúklinga sem eru mögulegir líffæragjafar og hvað þurfi að gera svo líffærin varðveitist á meðan verið er að kanna möguleika á líffæragjöf. Einnig hvernig skuli nálgast fjölskyldur dauðvona sjúklinga í þessum tilgangi. Mikilvægt er að viðkomandi heilbrigðisstarfsmenn hafi sérstaka þjálfun í samtali um heiladauða, mögulega líffæragjöf og gagnsemi hennar. Mikilvægt er talið að aðrir komi að samtali um líffæragjöf en bara þeir heilbrigðisstarfsmenn sem hafa annast sjúklinginn.

Á Íslandi hefur lítill, sérhæfður hópur lækna skipulagt fræðslu fyrir heilbrigðisstarfsfólk án þess að hafa haft til þess sérstakan stuðning eða fjármagn. Yfirlæknir gjörgæsludeildarinnar í Fossvogi, Kristinn Sigvaldason, hefur borið læknisfræðilega ábyrgð á líffæragjöf hér á landi. Embætti landlæknis hefur verið falið að sjá um umgjörð og stjórnsýslu þessa verkefnis, þar með talið að reka gagnagrunn fyrir skráningu líffæragjafa. Hugsanlega mætti einnig fela embætti landlæknis að sjá um að skipuleggja og samhæfa fræðslu til heilbrigðisstarfsmanna.

Runólfur Pálsson sagði á fundi með starfshópnum að gjafatíðni á Íslandi væri lág þar sem við værum af missa af mögulegum gjöfum. Ástæður þess væru m.a. að ekki væri til staðar samhæft og skipulagt kerfi á þeim stofnunum og deildum sem að málinu koma, þ.e. gjörgæsludeildum Landspítala – háskólasjúkrahúss, hugsanlega bráðamóttöku, vökudeildinni og Sjúkrahúsinu á Akureyri. Einnig þarf, að hans mati, að tengja betur saman starfsemina á Hringbraut og í Fossvogi. Hann telur að samhæfingaraðili þurfi að vera til staðar sem hafi eftirlit með verkefninu og tryggi gæðastjórnun, þjálfun og að á öllum vöktum sé alltaf þjálfað starfsfólk.

Að þessu sögðu var niðurstaða starfshóps um þjálfun og menntun starfsfólks varðandi líffæragjöf sú að nauðsynlegt væri að gera nákvæma áætlun um þjálfun og fræðslu heilbrigðisstarfsmanna og jafnframt að áætla kostnað. Mikilvægt er að læknar og hjúkrunarfræðingar á þeim deildum hér á landi sem áður voru taldar upp fái þjálfun líkt og lýst er hjá NOROD í Noregi og hjá Sahlgrenska.

Virðulegi forseti. Ef við ætlum að breyta lögum í ætlað samþykki er virk og skipulögð þjóðfélagsleg umræða algert grundvallaratriði. Framlagt frumvarp gerir ráð fyrir að almenningur sé upplýstur og hafi tækifæri til að skrá sig sem líffæragjafa eða andsnúinn líffæragjöf í miðlægum gagnagrunni, sem þegar hefur verið komið á fót hjá landlækni. Fjöldi rannsókna hefur verið gerður um árangur herferða um líffæragjafir. Samtöl innan fjölskyldna og vinahópa eru grundvallaratriði, umræða í fjölmiðlum skiptir sköpum og fræðsla til almennings er undirstaða breytinga. Varðandi herferðirnar sjálfar þá hefur gefist best að tengja efnið við persónulega reynslu fólks. Í stærri samfélögum ber á vantrausti til heilbrigðisyfirvalda, sérstaklega varðandi það hvernig heiladauði er úrskurðaður og fleira. Íslendingar eru almennt ágætlega upplýstir, aðeins eitt háskólasjúkrahús, traust til heilbrigðiskerfisins og starfsmanna er til staðar hér, meiri hluti þjóðarinnar er kristinnar trúar og fjölskyldutengsl almennt ágæt þannig að einsleitni íslensks samfélags er kostur í þessum efnum.

Rétt er að horfa til áratuga reynslu Blóðbankans — nú tala ég svo mikið að ég þarf að fá mér smá að drekka — og annarra íslenskra stofnana varðandi fræðslu og kynningu. Starfshópurinn var sammála um að íslenskur almenningur óttaðist ekki spillingu hjá heilbrigðisyfirvöldum en áríðandi væri að vel þjálfuð teymi önnuðust allt sem að líffæragjöf sneri og að vandaðar verklagsreglur yrðu að vera til staðar, reglubundin fræðsla til almennings varðandi hvernig heiladauði er úrskurðaður og fleiri þætti er tengjast líffæragjöf.

Á fundi með Kristni Sigvaldasyni og Runólfi Pálssyni kom fram að hlutfall aðstandenda sem neitar gjöf hefur minnkað verulega í kjölfar fjölmiðlaumræðunnar um Skarphéðin Andra Kristjánsson heitinn og hans fjölskyldu. Neitunarhlutfall var 40% en er komið niður í 25% þegar ég síðast vissi. Því þurfa stjórnvöld að tryggja fullnægjandi fjármögnun til að tíð og útbreidd umfjöllun geti farið fram um langan tíma og að gagnagrunnur sé aðgengilegur og allar upplýsingar um líffæragjöf til staðar. Talsvert hefur verið gefið út af fræðsluefni, bókum, bæklingum og fleira í Noregi og í Svíþjóð sem mögulega væri hægt að staðfæra og nýta hér á landi. Í Noregi er starfrækt opinber stofnun, Stiftelsen Organdonasjon, kostuð af norska ríkinu, sem hefur það hlutverk að upplýsa almenning um líffæragjafir og hvetja fólk til að skrá sig sem líffæragjafa. Stofnunin sér um stöðuga vöktun og svörun á samfélagsmiðlum sem er einn mikilvægasti þáttur í upplýsingamiðlun og samskiptum við almenning. Virkni er mikil á samfélagsmiðlum auk öflugrar heimasíðu og skjótum viðbrögðum í rafrænum samskiptum. Þessi nálgun krefst stöðugrar vöktunar og skjótra viðbragða. Einnig hefur stofnunin á sínum höndum fræðslu til nema í framhaldsskólum. Þangað fara líffæraþegar og fræða börnin. Stofnunin hefur einnig gefið út handbók fyrir heilbrigðisstarfsfólk sem ætluð er börnum þegar þau eiga í hlut. Stofnunin á gott samstarf við fjölmiðla, deila reynslusögum og staðreyndum um líffæragjafir. Norðmenn hafa til að mynda gefið úr barnabók um líffæragjafir sem hægt væri að staðfæra og nota hér á landi. Með því að dreifa henni í alla grunnskóla landsins og nota t.d. í kennslu í lífsleikni væri hægt að vekja umræðu um málefni á meðal stórs hóps landsmanna; skólabarna, systkina, foreldra og kennara.

Herra forseti. Ég hef nú hlaupið yfir efnisinnihald greinargerðar þeirra sem starfshópurinn skilaði til ráðherra í mars 2015. Það liggur fyrir að á Íslandi gilda ekki sérstakar reglur um þá sem vegna andlegs eða líkamlegs ástands eru ekki færir um að taka ákvörðun um líffæragjöf. Svo er hins vegar bæði í norsku og sænsku löggjöfinni, sem einnig gerir ráð fyrir ætluðu samþykki. Hvort sem ákvörðun verður tekin um að breyta íslenskri löggjöf nú í ætlað samþykki er ljóst að löggjöfina þarf að bæta með tilliti til þeirra sem ekki eru færir um að taka ákvörðun sjálfir auk fleiri atriða sem ekki er getið um í íslenskri löggjöf um líffæragjafir. Hún er orðin 27 ára gömul.

Í niðurlagi greinargerðar starfshóps eru lagðar fram tillögur til úrbóta auk lagabreytinga sem miða að því að fjölga líffæragjöfum hér á landi. Ég sé að ég á stuttan tíma eftir svo ég ætla ekki að lesa þær upp en þetta eru tillögur um það sem áður hefur verið nefnt, fræðslu til heilbrigðisstarfsfólks, almennings og fleira.

Hæstv. forseti. Í framhaldi þessarar viðamiklu úttektar og skoðunar skilaði ráðherra skýrslu á 144. löggjafarþingi um hvernig fjölga mætti líffæragjöfum frá látnum einstaklingum á Íslandi. Tillögur ráðherra voru í fullkomnu samræmi við niðurstöður starfshópsins. Áætlað kostnaður við þetta var 25–30 millj. kr. Það olli mér því vonbrigðum þegar ég leitaði eftir upplýsingum um stöðu málsins á fyrri hluta ársins 2017 þegar í ljós kom að ekki hefði verið gripið til neinna aðgerða sem byggjast á niðurstöðu skýrslu heilbrigðisráðherra. Hins vegar hefur verið unnið að innleiðingu reglugerðar hjá embætti landlæknis og Landspítala um gæði og öryggi líffæra við líffæraflutninga, einkum og sér í lagi varðandi rekjanleika líffæra við líffæraflutning.

Virðulegi forseti. Að lokum langar mig að segja þetta: Meginmarkmið allrar okkar umræðu og rannsókna hefur fyrst og fremst verið að skoða hvernig við getum fjölgað líffæragjöfum, þar sem fyrirséð er að eftirspurn eftir líffærum mun aukast verulega vegna hækkandi lífaldurs okkar. Það er þó annað atriði sem mér finnst vega þyngra í þessu máli og það er kærleikurinn. Kærleikurinn sem felst í því að gefa öðrum lífsgjöf og gjöf til betra lífs. Ef við erum tilbúin til að þiggja líffæri þá eigum við að vera tilbúin til að gefa líffæri. Mér þykir það réttari nálgun á þeim samfélagslega sáttmála sem lögin okkar eru. Í bókinni Siðfræði lífs og dauða eftir Vilhjálm Árnason, prófessor í heimspeki, er fjallað um siðferðileg álitamál vegna líffæragjafa, svo sem um sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga. Þar segir m.a. með leyfi forseta:

„Eðli málsins samkvæmt er siðferðislega mun mikilvægara að vita fyrir víst um andstöðu manneskjunnar gegn brottnámi líffæris en um samþykki hennar fyrir því. Í siðuðu samfélagi er eðlilegra að gera ráð fyrir því að manneskjan vilji koma náunga sínum til hjálpar í neyð en að hún hafni því.“

Þetta er eiginlega kjarni málsins, virðulegi forseti.

Ég ítreka enn og aftur að ég vona sannarlega að það gerist nú að framlagt frumvarp verði samþykkt. Við höfum átt mjög gott samtal síðustu ár, fjölmiðlar hafa vakið athygli á málefninu reglulega og mér heyrist almennt í kringum mig að það hafi orðið vitundarvakning og að Íslendingar séu almennt jákvæðir fyrir því að þessum lögum verði breytt. Mér finnst það vera löngu tímabært.

Ég sé að ég hef tíma til þess og langar að segja frá að í þessari viku var frumsýnd frönsk kvikmynd í Háskólabíói í tengslum við franska kvikmyndaviku. Hún heitir Lífs eða liðin. Ég mæli með að fólk fari að sjá þessa kvikmynd. Hún er vel gerð, raunsæ og fræðandi. Hún fjallar sem sagt um líffæragjöf. Að kvikmyndasýningunni lokinni vorum við nokkur í pallborði, ég, títtnefndur Runólfur Pálsson, Kjartan Birgisson líffæraþegi, Steinunn Rósa, móðir Skarphéðins Andra, og Vilhjálmur Árnason heimspekingur. Í samræðum við gesti kvikmyndahússins kom fram í máli Vilhjálms Árnasonar að hann hefði unnið talsvert í kringum löggjöfina 1991. Hann sagði að hann væri svo hissa á því að við værum ekki enn þá búin að breyta lögunum, hann hefði haldið að við myndum breyta þeim fljótlega eftir að þau voru sett árið 1991, honum fannst siðferðilegu rökin það sterk. Hann taldi samt eðlilegt til að byrja með að við þyrftum að átta okkur á löggjöfinni og þessum hlut, líffæragjöf, að almenningur hefði tíma til að átta sig á þessu og skilja þetta og stjórnvöld þyrftu að fræða almenning þannig að upplýsingin væri til staðar. En 27 árum síðar hefur ekkert gerst. Löggjöfin er óbreytt. (Forseti hringir.) Við þurfum að taka það til skoðunar og vonandi gera einhverjar breytingar.