06.11.1978
Neðri deild: 12. fundur, 100. löggjafarþing.
Sjá dálk 385 í B-deild Alþingistíðinda. (328)

22. mál, Framkvæmdasjóður öryrkja

Flm. (Jóhanna Sigurðardóttir):

Herra forseti. Frv. það, sem hér liggur fyrir á þskj. 22 um Framkvæmdasjóð öryrkja, á að tryggja nauðsynlegt sameiginlegt átak þjóðarinnar til þess að bæta úr aðbúnaði og aðstöðu líkamlega og andlega fatlaðra í þjóðfélaginu. Sjóði þessum er ætlað að greiða fyrir fjármögnun þeirra framkvæmda sem gert er ráð fyrir í lögum, reglugerðum og áætlunum um sérkennslu og endurhæfingu. Tengsl sérkennslu og endurhæfingarverkefna eru margvísleg og réttlæta því hvort tveggja í senn samhliða uppbyggingu og svigrúm til sameiginlegra átaka á mörgum sviðum, eins og t.d. uppbyggingu verndaðra vinnustað, eins og nánar verður vikið að síðar. Eins má benda á að samræma þarf aðgerðir í málefnum þeirra er teljast til öryrkja, svo að ekki myndist aðstöðumunur milli þessara hópa.

Eins og fram kemur í frv. þykir nauðsynlegt að skipta sjóðnum í tvo sjóðshluta, sérkennslu- og endurhæfingarsjóð, þar sem um er að ræða tvær áætlanagerðir undir umsjón tveggja rn. Áætlanagerðir þessar þurfa að geta tekið tillit til þess fjármagns, sem fyrir hendi er hverju sinni, og því er nauðsynlegt að þær geti byggt á öruggum fjármagnshluta af tekjum sjóðsins. Gert er ráð fyrir með heimildarákvæði í 10. og 13. gr. að nýta megi 10% af ráðstöfunarfé hvors sjóðs um sig til annarra framkvæmda en byggingarframkvæmda, auk þess sem það ákvæði er enn frekar rýmkað með ákvæði 14. gr., ef slík verkefni eru talin þýðingarmeiri að mati sjóðsstjórnar.

Á grundvelli grunnskólalaga, nr. 63/1974, er í reglugerð nr. 270/1977 lagður grundvöllur að markvissri uppbyggingu sérkennslu í landinu bæði innan hins almenna grunnskóla og utan hans. Þar er gert ráð fyrir að megnið af sérkennslu fari fram í almennum grunnskóla, í sérdeildum, hjálparbekkjum, stuðningskennslu eða athvörfum. Þó er gert ráð fyrir að veruleg sérkennsla þurfi að fara fram í sérskólum og sérstofnunum af ýmsu tagi. Í skýrslu menntmrh. til Alþ. í apríl 1978 um framkvæmd grunnskólalaga kemur fram, að í fræðsluumdæmunum séu 732 nemendur, að mati skólamanna, sem þurfa á aðstoð að halda innan almenna grunnskólans, en fá ekki. Í skýrslu þessari kemur einnig fram, að af 843 einstaklingum, sem þurfa sérkennslu utan við hinn almenna grunnskóla, eru aðeins 537 sem fá einhverja kennslu. Er þannig vitað um 1038 börn á grunnskólaaldri sem rétt eiga á að fá kennslu, bæði innan hins almenna grunnskóla og í sérskólum, en fá ekki, bæði vegna húsnæðisskorts og skorts á sérmenntuðu starfsliði. Engar tölur liggja fyrir um stærð þess hóps sem þyrfti þjálfun eða sérkennslu eftir grunnskólanám.

Í 52. gr. grunnskólalaga, nr. 63/1974, er gert ráð fyrir að heildaráætlun, sem gerð yrði um byggingu sérstofnana, verði að fullu komin til framkvæmda innan 10 ára frá gildistöku laganna, þ.e.a.s. á árinu 1984. Í áðurnefndri skýrslu menntmrh. kemur fram, að á verðlagi í jan. 1978 var kostnaður við byggingu húsnæðis og búnaðar til að koma sérkennslumálum í gott horf áætlaður 1620 millj., en umreiknaður á verðlag í okt. er hann orðinn 2209 millj. Lítið hefur verið veitt á fjárl. í þessu skyni, eða 35 millj. á fjárl. 1977 og 60 millj. 1978, en til þess að fyrirhuguð áætlun stæðist, þannig að hún gæti að fullu verið komin til framkvæmda 1984, þyrfti að veita 500–600 millj. kr. á ári til sérkennsluverkefna.

Í nóv. 1977 voru samtals 7405 öryrkjar á skrá hjá Tryggingastofnun ríkisins, þar af liðlega 4000 sem töldust til 75% öryrkja. Auk þess voru 625 börn yngri en 16 ára á örorkustyrk í mars 1978. Ljóst er að þessi fjölmenni öryrkjahópur þarf meira eða minna á að halda endurhæfingu, dvalarheimilum, vernduðum vinnustöðum og atvinnuþjálfun til að komast á hinn almenna vinnumarkað. Til viðbótar þessum hóp er svo mjög fjölmennur hópur ellilífeyrisþega sem vegna ýmiss konar sjúkdóma heyrir til öryrkjahópsins og þarf því engu síður á þeirri aðstoð að halda sem um getur í endurhæfingarlögunum.

Erfitt er að gefa nokkra vísbendingu um það fjármagn sem þyrfti til að koma endurhæfingarmálum í gott horf. Sú áætlun um þörf endurhæfingar- og vinnustöðva, sem um getur í a-lið 3. gr. endurhæfingarlaga og átti að liggja fyrir 1972 og ná yfir 10 ára tímabil, sbr. 4. gr. þeirra laga, er enn í undirbúningi og ekki hefur enn tekist að ljúka henni að öðru leyti en því, að takmarkaðar kannanir hafa verið gerðar, og er sá dráttur, sem á þessu hefur orðið, fyrst og fremst um að kenna fjárskorti.

Erfðafjársjóður og að einhverju leyti Atvinnuleysistryggingasjóður hafa nær eingöngu veitt fjárhagsaðstoð til þessara verkefna, en þess má geta, að Atvinnuleysistryggingasjóður hefur ekkert getað sinnt þessu verkefni s.l. 3–4 ár. Fjármagn úr Erfðafjársjóði hefur einnig verið mjög takmarkað með tilliti til þess að rísa undir þessu mikla verkefni, en á tímabilinu 1955–1977 hafa lánveitingar úr honum numið 261 millj. kr. og styrkveitingar 233 millj. kr. Þar af voru styrkveitingar á árinu 1976 37 millj. og 1977 79 millj. kr.

Ég held að öllum sé ljóst, sem hafa leitt eitthvað hugann að málefnum öryrkja, að enn vantar mikið á að þeim sé tryggt jafnrétti á við aðra þjóðfélagsþegna. Í mannréttindayfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna segir, að hver maður sé jafnborinn til virðingar og réttinda, er eigi verði af honum tekin. Þar stendur einnig, að hver maður eigi sama rétt til menntunar. En við skulum hafa það hugfast, að t.d. þroskaheftir hafa litla möguleika til að standa vörð um þau réttindi. Við skulum minnast þess líka, að þó að menn séu kannske ekki fæddir jafnir, þá hljóta þeir að vera fæddir með sama rétt þótt þeir hafi misjafna aðstöðu til þess að standa vörð um réttindi sín. Það verður því að líta svo á að þjóðfélagið hafi brugðist að verulegu leyti, þegar vitað er um rúmlega 1000 börn sem fá ekki kennslu við sitt hæfi. Eða hvar eru mannréttindi þessara barna sem mannréttindayfirlýsing Sameinuðu þjóðanna tryggir þeim?

Þýðingarmikið atriði er líka, sem oft á tíðum getur ráðið úrslitum um framtíð þroskaheftra, að þeim sé tryggð rétt uppeldis- og kennslufræðileg meðferð strax frá fæðingu. Er það brýn undirstaða einhvers árangurs í námi þeirra síðar meir. Þarna er einmitt um veikan hlekk að ræða í aðbúnaði þroskaheftra. Fyrir hendi er nú í Kjarvalshúsinu í tengslum við Öskjuhliðarskólann greiningardeild, en hún hefur ekki nema að litlu leyti getað sinnt þessum þýðingarmikla þætti í aðbúnaði þroskaheftra. Greiningarmeðferð getur oft tekið langan tíma, eða allt frá nokkrum vikum upp í 1–2 ár, en þroskaheftir, sem nú eru á forskólaaldri, en þeir eru í kringum 700, þyrftu nauðsynlega á slíkri meðferð að halda. Þá eru ótalin börn með sérstök hegðunarvandamál, námsörðugleika og fleira, en þau eru í kringum 10% barna á forskólaaldri, og þyrfti einhver hluti þeirra líka á greiningarmeðferð að halda.

Fyrir þessi börn getur það skipt sköpum, ef þau fá ekki þessa þýðingarmiklu fyrirbyggjandi meðferð. Ég segi fyrirbyggjandi, vegna þess að ef þroskaheftir fá ekki rétta kennslu og uppeldisfræðilega meðferð strax, þá eykur það tvímælalaust á þroskahömlunina og getur jafnvel komið í veg fyrir þann þroska sem þeim annars væri mögulegur með réttri meðferð. Talið er að á hverju ári fæðist um 120 börn sem eru á einhvern hátt þroskaheft og þyrftu flest þeirra á einn eða annan hátt á slíkri meðferð að halda. Aðeins örfá þeirra 700 þroskaheftu barna, sem nú eru á forskólaaldri og ég áðan nefndi, hafa fengið uppeldis- eða kennslufræðilega greiningarmeðferð af því að hún hefur ekki nema að litlu leyti verið fyrir hendi. Þessi hópur þroskaheftra þyrfti líka á dagvistarstofnunum að halda. Sum gætu verið á almennum dagvistunarstofnunum, ef þar fengist aukin aðstoð með þeim, t.d. þroskaþjálfi, en svo aftur önnur með frekari þroskahömlun þyrftu á að halda sérdeildum í tengslum við hinar almennu dagvistunarstofnanir. Sérdeildir við almennar dagvistunarstofnanir eru því eins nauðsynlegar og sérdeildir við almenna grunnskóla. Allt eru þetta óleyst verkefni sem skjótrar úrlausnar þurfa við.

Þegar minnt er á svona vanrækt verkefni varðandi þroskaheft börn er ekki úr vegi að minnast þess, að næsta ár, árið 1979, munu Sameinuðu þjóðirnar helga málefnum barnanna og tilgangurinn er að beina athyglinni að vanræktun verkefnum er varða hag og aðbúnað þeirra. Ég vil minna á þroskaheft börn í þessu sambandi og benda hv. þdm. á verðugt verkefni. Þarna gæti íslenska þjóðin lagt fram verðugan skerf á alþjóðaári barnsins og rétt hlut þroskaheftra barna í þjóðfélaginu.

Í mannréttindayfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna stendur einnig, að verknám skuli standa öllum jafnopið og vera öllum jafnfrjálst, og einnig, að hver maður eigi rétt á atvinnu að frjálsu vali, réttlátum og hagkvæmum vinnuskilyrðum og vernd gegn atvinnuleysi. En hafa þessi mannréttindi ekki gleymst líka þegar við hugleiðum aðbúnað öryrkja til verknáms og atvinnumöguleika? Þroskaheftum er t.d. að mjög litlu leyti tryggð starfsþjálfun að grunnskólanámi loknu. Á 10. og 11. skólaári fá þeir lítillega starfsþjálfun, sem þó er mest bóklegs eðlis. Mjög takmarkaðar kannanir hafa verið gerðar á þörfinni fyrir verndaða vinnustaði fyrir öryrkja, en eins og fram kemur í grg. með frv. þyrfti sennilega á annað þúsund manns á þeim að halda. Nauðsynlegt er að öryrkjum verði búin fullkomin aðstaða til að kanna og undirbúa möguleika þeirra til að fara út á hinn almenna vinnumarkað, þar sem þeim væri gefinn kostur á fjölbreyttu vali í verkmenntun og starfsþjálfun. Fyrir hendi er nú einhver slík þjálfun, en hún er mjög takmörkuð. Má benda á að inn á þessa braut hefur verið farið á hinum Norðurlöndunum í mun ríkara mæli en hér. Við megum ekki gleyma því, að líkamlega og andlega fatlaðir hafa engu minni þörf og löngun til að fá tækifæri til að efla þroska sinn en heilbrigðir til þess að þeir geti reynst nýtir þjóðfélagsþegnar. Þeim mundi örugglega reynast léttara að bera fötlun sína ef þeir fyndu að þeir væru ekki einangraðir frá samfélaginu og þeim yrði sköpuð aðstaða til að taka að sér létt störf samfélaginu til gagns og þeim sjálfum til lífsfyllingar.

Fullkomnar endurhæfingarstöðvar eru líka undirstaða þess, að öryrkjar geti fengið þá þjálfun sem nauðsynleg er, bæði eftir slys, sjúkdóma og vegna annarra ástæðna. Í þeim málum hefur þegar mikið áunnist, en nauðsyn er á áframhaldandi uppbyggingu þeirra, ekki síst í dreifbýlinu. Þörfin er einnig mjög brýn á byggingu mun fleiri dvalarheimila en fyrir hendi eru. Þær byggingar, sem reistar hafa verið í þessu skyni, hafa aðeins getað tekið við hluta þeirra, sem nauðsynlega þurfa á slíkum heimilum að halda.

Þótt skilningur á vandamálum þroskaheftra sé hvergi nægur enn sem komið er hefur samt orðið umtalsverð breyting á því hugarfari sem lengi ríkti varðandi málefni þeirra. Það er ekki ýkjalangt síðan þroskaheftum var talið best fyrir komið á einhverjum einangruðum, lokuðum stofnunum. Viðhorfsbreyting, sem rutt hefur sér víða rúms í nálægum löndum, t.d. Noregi og Svíþjóð, og er einnig farið að gæta verulega hér á landi, er að umhverfi þroskaheftra eigi að gera sem eðlilegast, aðlaga þá eðlilegum lifnaðarháttum, og á það í raun að hafa mjög víðtæk áhrif á allt sem þjóðfélagið gerir fyrir þroskahefta. Grundvallaratriðið er að þroskaheftum sé gert kleift að búa við lífsskilyrði sem séu eins lík lífsskilyrðum annarra þjóðfélagsþegna og frekast er unnt. Staðsetning nauðsynlegra sérskóla, fjölskyldu- og vistheimila þurfa að vera í eðlilegu umhverfi. Þroskaheftir þurfa því að blandast heilbrigðum á þroskabrautinni eins og frekast er kostur, bæði í hinum almenna grunnskóla og í dagvistunarstofnunum, svo að eitthvað sé nefnt.

Hér hefur verið stiklað á stóru í vandamálum öryrkja. En af framansögðu má ljóst vera að gera verður stórátak í málefnum þeirra. Það hlýtur að vera krafa þessa fólks, að því sé gert kleift að njóta jafnréttis á við aðra þjóðfélagsþegna, og keppikefli hvers velferðarþjóðfélags að búa sem best í haginn fyrir þá. Þarna er um að ræða vandamál sem á ekki að vera einangrað mál þessara hópa, heldur vandamát alls samfélagsins. Fólk, sem þarf að búa við örorku líkamlega eða andlega, hefur við næg vandamál að stríða þótt það komi ekki alls staðar að lokuðum dyrum þegar það leitar úrlausnar vandamála sinna hjá samfélaginu. Það á ekki að þurfa að leita þangað eins og ölmusumenn, heldur eiga að vera forgangsverkefni hvers velferðarríkis að búa svo í haginn fyrir þá, að þeir geti notið sjálfsagðra mannréttinda þrátt fyrir fötlun sína. Við hljótum að viðurkenna að þeir, sem um stjórnvölinn halda, hafa ekki sýnt vandamálum þeirra nægan skilning. Hafa mál þeirra ekki of oft gleymst í kapphlaupinu um veraldargæðin, og vill það ekki of oft verða svo, að við gleymum að taka þátt í þeim sem skyldi, nema þau berji að dyrum hjá okkur sjálfum? Þrátt fyrir verðbólgudrauginn og efnahagsvandann, sem að steðjar, getum við stært okkur af almennri velmegun á flestum sviðum, þó tómir fjárfestingarsjóðir og skuldasöfnun sýni vissulega að við höfum lifað um efni fram. Við getum stært okkur af háum þjóðartekjum og við getum stært okkur af menningarauð og blómlegu menningarlífi. En hefur ekki eitthvað farið úrskeiðis í velferðarríki okkar ef við sköpum þeim ekki viðunandi aðstöðu sem ekki hafa bolmagn til þess að leita réttar síns?

Vissulega kostar það mikið að koma málefnum öryrkja í gott horf. En ég vil benda á að þegar við segjum að við skiljum vel aðstæður þeirra og viðurkennum að við höfum ekki búið nógu vel að fötluðum, en það sé fjárhagsgeta þjóðarbúsins sem hafi komið í veg fyrir að meira hafi verið gert, þá er það léleg afsökun. Það læðist nefnilega að manni sá grunur, að hér sé frekar um skilningsleysi að ræða en peningaleysi.

Það væri hægt að hefja hér langan lestur um ýmiss konar sóun sem verið hefur með fjármuni þjóðarinnar og það sem framkvæmt hefur verið á mörgum sviðum, en að skaðlausu hefði mátt bíða. Hér skal þó aðeins minnt á nokkrar óarðbærar fjárfestingar sem eru í sviðsljósinu í dag og væri hægt að fresta til þess að koma málefnum í betra horf: Ég minni á Borgarfjarðarbrúna, Víðishús, byggingu nýs útvarpshúss, þjóðarbókhlöðu, svo að eitthvað sé nefnt. Vissulega er nauðsynlegt og þarft að byggja upp blómlegt menningarlíf, en ég spyr: Höfum við efni á því meðan við getum ekki skapað öllum fötluðum viðunandi aðstöðu til sjálfsbjargar, þannig að þeim sé gert kleift að svala athafnaþrá sinni og komast út á vinnumarkaðinn, og á meðan við getum ekki séð rúmlega 1000 þroskaheftum börnum fyrir aðstöðu til skólaskyldunáms við þeirra hæfi? Ég hika ekki við að segja, að óskir þessara hópa um jafnrétti eru þjóðfélaginu síður en svo dýrar með tilliti til þess, að það hljóti að teljast arðsamar framkvæmdir í þjóðfélaginu að gera fötluðum kleift að nýta þá hæfileika og starfsorku sem þeir búa yfir, en hafa ekki fengið tækifæri til að nota.

Þar sem þessu frv. fylgir ítarleg grg. sé ég ekki ástæðu til að fara nákvæmlega út í einstakar greinar frv. við þessa umr., nema tilefni gefist til, en vil þó fara nokkrum orðum um tekjustofna sjóðsins, þar sem ég geri ráð fyrir að skiptar skoðanir geti verið um þá tekjuöflun sem þessum sjóði er ætluð. Ég vil taka það fram, að ekki skiptir neinu meginmáli með hvaða hætti tekna skuli aflað til að standa straum af nauðsynlegum framkvæmdum sem gera þarf til að bæta aðbúnað öryrkja, heldur aðeins að tryggt sé að markmiðum frv. sé náð. Ekki er óeðlilegt að einhverjum detti í hug. Af hverju slíkan sjóð? Er ekki eðlilegra að svo sjálfsögð réttlætismál eins og t.d. sérkennsla séu fjármögnuð með framlögum beint úr ríkissjóði? Auðvitað væri eðlilegast að fjármagna sérkennsluverkefni með framlögum beint úr ríkissjóði, en þessi verkefni hafa verið vanrækt og eru það verulega enn þrátt fyrir skýr ákvæði um framkvæmd á þeim og þess vegna á þessi sjóður fyllilega rétt á sér. Mikil og brýn nauðsyn var á sérstöku lagaákvæði í grunnskólalögunum um sérkennslu og útfærða reglugerð og áætlanir um framkvæmd sérkennsluverkefna á tilteknum tíma. En ég vil benda á að þrátt fyrir öll þessi ákvæði er ekki að finna mikla viðhorfsbreytingu hjá stjórnvöldum í þá átt, að nauðsyn sé að hraða þessum framkvæmdum. Það sést kannske best á því fjármagni sem veitt hefur verið undanfarið, og frv. til fjárl., sem nú liggur fyrir Alþ., gefur heldur engin fyrirheit um hugarfarsbreytingu, en þar eru ætlaðar til byggingar skóla fyrir þroskahömluð börn 60 millj. kr.

Eins og fram kemur í grg. með frv. er ekki óvarlegt að áætla að þeir tekjustofnar, sem þar er gert ráð fyrir, gefi 900–1000 millj. á ári. Hvað varðar tekjur af áfengi og tóbaki, þá er byggt á þeirri forsendu, að magnsala áfengis og tóbaks sé svipuð frá ári til árs og sala á árinu 1977 lögð til grundvallar. Tekjustofnar þessir eru samt ekki valdir af neinu handahófi, sem gleggst má sjá af því, að örorku má í mörgum tilfellum rekja til neyslu áfengis og tóbaks. Þau eru t.d. ekki fá bílslysin sem örorku hafa valdið vegna þess að áfengi var haft um hönd, og einnig hafa læknar bent á að sjúkdómar tengdir reykingum eru oft orsök örorku.

Sjóðnum er líka ætlað að hafa tekjur af öllum seldum aðgöngumiðum hvers konar félags- og skemmtanastarfsemi í landinu. Ég vil undirstrika, að hér er um mjög vægt gjald að ræða sem vel er réttlætanlegt með tilliti til að hér þarf sameiginlegt átak margra að koma til. Það undirstrikar enn betur að þetta á ekki að þurfa að verða einangrað vandamál þeirra sem við fötlun búa, heldur sameiginlegt vandamál samfélagsins. Við skulum minnast þess, að þeirra vandamál í dag geta orðið okkar á morgun.

Ég vil svo að lokum vona að mál þetta njóti skilnings hv. þdm. og þetta brýna réttlætismál öryrkja nái fram að ganga. Hér er um að ræða málefni sem allir ættu að geta sameinast um, hvar í flokki sem þeir standa.

Ég vil leyfa mér að leggja til að að lokinni þessari umr. verði frv. vísað til 2. umr. og hv. félmn.