18.12.1985
Neðri deild: 37. fundur, 108. löggjafarþing.
Sjá dálk 1866 í B-deild Alþingistíðinda. (1583)

91. mál, varnir gegn kynsjúkdómum

Kristín S. Kvaran:

Hæstv. forseti. Þetta mál, frv. til laga um breyting á lögum nr. 16/1978, um varnir gegn kynsjúkdómum, var til umræðu hér í deildinni á mánudaginn var. Umræðunni var frestað þegar ég var komin um það bil miðja vegu í ræðu minni og þess vegna tel ég óhjákvæmilegt að rifja upp í stuttu máli nokkuð af því sem þá kom fram í máli mínu, svona til upprifjunar fyrir hv. þdm. og eins fyrir þá hina sem ekki voru staddir hér þá. (Gripið fram í.) Já, ég get líka orðið við þeirri ósk þm. ef það er sérstaklega lagt til.

Ég vil taka það fram að ég mun hér í máli mínu styðjast að meira eða minna leyti við lauslega þýðingu mína á grein sem heitir á frummálinu, sem er norska, „AIDS sygdommen, vor tids störste medicinske uttordring“, eða eins og ég hef leyft mér að snara þessu, „AIDS-sjúkdómurinn, sem mesta hvatningin til heilbrigðisyfirvalda“. Þessi grein er eftir Martin Blindheim og er að finna í blaði sem heitir „Stoff misbruk AIDS“ og er það blað númer fjögur 1985 og er gefið út af Organ for sentralrådet for narkotikaproblemer. Ég mun sem sagt styðjast að töluverðu leyti við þessa grein, lauslega snaraðri í máli mínu. Það gerði ég reyndar einnig á mánudaginn var, en ég áttaði mig ekki á því fyrr en ég hafði lokið máli mínu þegar umræðunni var frestað að mér hafði láðst að geta um þessar heimildir fyrir máli mínu. Ég hafði sem sagt ekki getið um þetta mikilsverða atriði þegar umræðan fór fram hér á mánudaginn og mér þykir það mjög leitt og biðst afsökunar á því vegna þess að ég vil gjarnan að þessar upplýsingar verði skjalfestar í Alþingistíðindum vegna þess að í þessu riti er að finna afar merkilegar upplýsingar og fræðslu varðandi mjög mörg veigamikil atriði í ferli þessa ógnvekjandi sjúkdóms.

Ég gat um það á mánudaginn að heilbrigðisyfirvöld í Bandaríkjunum hafa gefið þessum veirusjúkdómi, AIDS - alnæmi eins og það heitir á íslensku - þá einkunnargjöf að hann verði mesta hvatning sem heilbrigðisþjónustan muni fá til þess að takast á við út alla þessa öld.

Þessi sjúkdómur kom fyrst fram árið 1981 og hefur í Bandaríkjunum einum saman höggvið verulega til yfir 12 000 einstaklinga og krafist um 5000 mannslífa. Auk þess er talið að um ein milljón Bandaríkjamanna hafi smitast nú þegar. Ég gat einnig um það að saga þessa faraldurs, sem nú hefur náð útbreiðslu um flest öll hin vestlægu lönd, er frásögn um miskunnarlausan sjúkdóm. En ég tók einnig fram að sagan greindi einnig frá mjög ítarlegri og öflugri rannsókn og tilraunum umleikis baráttu vísindamanna til þess að ná taumhaldi á veirunni og til þess að hafa hemil á henni. Þessar rannsóknir hafa vakið mjög miklar vonir nú þegar og hefur jafnvel gengið svo langt að líkja henni við vísindalegt undur. Og eitt er víst að við munum koma til með að búa að þessum rannsóknum og þessum tilraunum um ókomin ár í baráttunni við marga aðra sjúkdóma vegna þess að þessar rannsóknir hafa snert svo marga þætti læknisfræðinnar.

En enn sem komið er hefur ekki tekist, eins og kunnugt er, að leysa gátuna miklu um AIDS. Spurningarnar eru enn þá langtum fleiri og flóknari en þau svör sem fengist hafa fram að þessu og er í raun og sannleika afar takmarkað hvað það er sem segja má að vitað sé með vissu. Ástæða þessa sjúkdóms hefur svo sem verið rakin stuttlega hér og mun áreiðanlega verða gerð ítarlega grein fyrir henni af hv. þm. Guðrúnu Agnarsdóttur hér síðar í dag eða kvöld. En svo sem hv. þdm. mun væntanlega vera ljóst nú þegar, þá er hv. þm. einn þeirra örfáu þungavigtarmanna sem við Íslendingar eigum á þessu sviði sem vísindamaður.

Ég hef samt sem áður hugsað mér að fara aðeins lauslega yfir þær ástæður sem liggja að baki þessa sjúkdóms, þannig að hv. þm. Guðrún Agnarsdóttir geti þá leiðrétt þær hugmyndir sem ég hef og/eða staðfest, vegna þess að eins og ég gat um áðan þá eru þær sumpart fengnar úr þessu riti sem ég er búin að tilgreina hér og hins vegar eru svo hugmyndir sem berast svona manna á millum í umræðunni um hvað það er sem geti legið til grundvallar þessum sjúkdómi. Það er nefnilega afar mikilvægt að allar staðreyndir komi fram sem vitað er um, þannig að allar bábiljur og taugaveiklun verði látin eiga sig og menn haldi stillingu sinni.

En sjúkdómsvaldurinn er sem sagt veira sem sérfræðingar kalla HTLV3. Veira þessi ræðst á og vinnur að niðurrifi ákveðinna mikilvægra frumna í hlutum af ónæmiskerfi líkamans, þ.e. þeirra frumna er varða hæfileika líkamans til að verjast smitun. Það veldur svo aftur því að sjúklingurinn verður altekinn alls kyns sjúkdómum eða öllu heldur: hann hefur enga möguleika á að verjast smitun og á ég þá við sjúkdóma sem mannslíkaminn þróar að öllu jöfnu ónæmi gegn. Og það eru slíkir venjulegir sjúkdómar sem einstaklingar, sýktir af þessari HTLV3-veiru, virðast ekki hafa nokkra möguleika á að verjast.

Svo skæð er þessi veira að fæstir þeirra sem þróað hafa hana á lokastig lifa lengur en þrjú ár. Það fer sem sagt svo að þegar HTLV3-veiran hefur þróast upp í það að verða alnæmi þá getum við nær slegið því föstu að það finnst enn sem komið er engin útleið. Stafar það af því að enn þá er ekki í sjónmáli nein virk meðferð gegn þessum sjúkdómi. Veiran sjálf, HTLV3, er, eins og ég hef reyndar komið að fyrr í máli mínu, í sjálfu sér ekki banvæn, en hún eyðileggur ónæmiskerfið af slíku offorsi og svo mikið að einstaklingurinn sem hana ber getur orðið að láta í minni pokann og gefast upp fyrir algengum sjúkdómum, sem undir venjulegum kringumstæðum hafa ekkert að segja. U.þ.b. helmingur af þeim einstaklingum sem hafa smitast og þróað veiruna áfram virðast eiga mest á hættu hvað varðar sjúkdóma sem svo aftur valda heilaskemmdum og leggjast á miðtaugakerfið þannig að þeir hlutar líkamans verða verulega illa úti. Þessi staðreynd ásamt þeim þáttum sem ég hef komið að fyrr í máli mínu gera það að verkum að ljóst er að þarna er um að ræða óhugnanlegasta sjúkdóm sem við þekkjum til.

Fram að þessu er um helmingur þeirra, sem fengið hafa þá niðurstöðu út úr rannsóknum og prófunum að þeir hafi sjúkdóminn á lokastigi, nú látnir og á þetta við um sjúklinga í Evrópu og Bandaríkjunum. Þeir eru afar fáir sem hafa náð að lifa með sjúkdóminn á lokastigi lengur en í fjögur ár.

Enn þá er ekkert um það vitað hvers vegna mikill meiri hluti, eða um 80-90%, þeirra sem smitast hafa eru og halda áfram að vera einkennalausir, en ganga með smitið í sér samkvæmt öllum prófunum, á meðan aðrir, sem fengið hafa veiruna, þróa hana út í þau einkenni sem við á eftir því hvaða umgangspest hefur orðið þess valdandi að til tíðinda dregur. Margt bendir þó til þess að þar komi sterklega til greina að þar komi til aðrir þættir umfram veirusmitið og umgangspestir, þannig að sjúkdómurinn geti náð að þróast. Einnig hefur það komið fram að einstaklingar sem frá fyrri tíð eru með veikburða ónæmiskerfi eru sérstakur áhættuhópur. Það er þess vegna mjög mikilvægt í þessu sambandi að fólk sem hefur smitast kappkosti að lifa svo heilbrigðu lífi sem framast er kostur til þess að reyna sem unnt er að halda veirunni niðri. Eða m.ö.o. að gera allt til þess að þróa upp mótvægi í líkamanum gegn veirunni. Með því er hægt að segja að þeir einstaklingar, sem eru smitaðir en ganga þannig um einkennalausir - en það eru eins og ég gat um áðan um 80-90% þeirra sem smitast hafa - ættu að forðast allt það sem orðið gæti til þess að egna veiruna til þess að brjótast út úr þeim dvala sem hún virðist hafa lagst í.

Herra forseti. Ég verð nú að segja alveg hreint eins og er að mér finnst það til marks um hvað mikillar fræðslu og upplýsinga er þörf að hér skulum við vera tvö eða þrjú í salnum á meðan umræða fer fram um svo mannskæðan sjúkdóm, og það sem við eigum fyrir höndum að takast á við að leysa úr því hvernig best verði staðið að þessu máli - að það skuli tveir sitja í salnum á meðan þessi umræða fer fram - mér finnst það vera til marks um það að við erum ekki komin lengra en svo að það er virkileg þörf á fræðslu og upplýsingum svo menn átti sig á hvað hér er um alvarlegt mál að ræða.

Það er talið að í raun og veru sé veiran í sjálfu sér ekki smitandi, hún er ekki bráðsmitandi eins og þar stendur. Það er mjög auðvelt að verjast henni. Það er t.a.m. ekki um það að ræða að mögulegt sé að smitast við það þó að einstaklingur, sem er smitaður eða sjúkur, hnerri eða hósti framan í aðra sem ekki hafa fengið smit. Það er sem sagt ekki um að ræða úðasmitun vegna þess að AIDS er ekki baktería. Þess vegna er um að gera að gæta fyllsta hreinlætis í meðhöndlun blóðs eða annarra líkamsvessa. Það er m.a.s. talið mjög mikilvægt að þvo sér vel og vandlega um hendur upp úr vel heitu vatni eftir slíka meðhöndlun, þrátt fyrir að notaðir hafi verið hanskar.

Smitleiðir þær sem skráðar hafa verið virðast nær eingöngu eiga sér stað með líkamsvessum og þá helst við samfarir. Flest tilfelli smitunar eru skráð í heiminum vegna samfara tveggja karla. Svo smitast veiran einnig við samfarir milli karls og konu og er þá um að ræða hvort tveggja að konan getur þar smitast og einnig karlmaðurinn. Einnig eru skráð tilfelli þar sem móðir hefur smitað fóstur á meðgöngutíma og eins við brjóstagjöf. Svo er enn ein smitleið ótalin en það er smitun gegnum óhreinar sprautur og nálar og einnig vegna áhalda sem notuð hafa verið við tattóveringu. AIDS smitast hins vegar ekki í sundlaugum né við alla aðra umgengni við smitaða einstaklinga - sé þessa hreinlætis gætt sem ég talaði um áðan.

Það er auðvitað bráðnauðsynlegt að þekking á eðli og gangi þessa sjúkdóms verði algengari. Með því komum við í veg fyrir þann skaða sem vanþekking og þar með sögusagnir leiða af sér. Með því að þekking verði almennari getum við betur undirbúið okkur undir það að veita þeim sem sýkjast umönnun, stuðning og aðhlynningu. Það verður að aðstoða þá sem ekki hafa sýkst til þess að komast hjá því með fyrirbyggjandi aðgerðum, fræðslu og upplýsingum. Þekking er því og verður besta vopnið í baráttunni við AIDS.

Herra forseti. Það sem hins vegar er svo athyglisvert er að smithegðunarmynstrið virðist hafa þróast mismunandi eftir því hvort um er að ræða annars vegar Vestur-Evrópu og Ameríku og svo hins vegar hvað varðar Afríku. Í hinum vestlægu löndum eru flestir þeir sem sýkst hafa, eða 75%, samkynhneigðir karlmenn. Ávana- og fíkniefnaneytendur eru taldir vera um 3% í Evrópu en 17% í Ameríku. Svo eru það blæðarar sem telja um 3% þeirra sem hafa sýkst. Um 12% þeirra sem hafa sýkst virðast ekki hafa verið í neinum þekktum áhættuhópi.

Þó að lítið finnist af upplýsingum og skrám um þennan sjúkdóm í Afríku, þrátt fyrir að sjúkdómurinn virðist jafnmikið ef ekki meira útbreiddur þar en á Vesturlöndum, þá virðist þó alltént vera ljóst að þar sé ekki um að ræða neina samsvörun við það mynstur sem fram hefur komið í hegðun sjúkdómsins á Vesturlöndum. Þar hefur t.d. komið fram að jafnt er á komið með það að konur sem karlar fái þennan sjúkdóm og þar virðist ekki vera um það að ræða að dreifingin eigi sér nokkur tengsl til samkynhneigðra frekar en annarra þjóðfélagsþegna. Svo má ekki gleyma því að bæði í Afríku og á Vesturlöndum er hluti sýktra börn og er ég hér með eina tölu sem er 1% í Ameríku.

Enn þá hafa ekki fengist nein svör við því hvers vegna þessi mismunur er á því hverjir hafa sýkst. E.t.v. liggja ástæðurnar m.a. í uppruna sjúkdómsins. Það einasta sem vitað er með vissu er að allir virðast geta átt það á hættu að smitast án tillits til þess hverjir þeir eru.

Það er stutt í móðursýkisleg viðbrögð þegar um er að ræða eitthvað það sem fólk veit ekki hvað er. Það getur auðveldlega orðið til þess að áhættuhópar verði fyrir barðinu á fordómum. Höfum við nú þegar fengið eitt dæmi þess hérlendis varðandi þennan sjúkdóm, sem vitað er um, þó svo að við getum þar með sagt okkur að þau séu ábyggilega fleiri vegna þess að það fer yfirleitt mjög leynt þegar um slík mál er að ræða. Sjaldnast er getið um slík mál í fjölmiðlum.

Slík viðbrögð geta gert það að verkum að áhættuhóparnir verði ekki eins móttækilegir og æskilegt væri fyrir upplýsingum og fræðslu. Til lengri tíma litið hefur það þá í för með sér aukna hættu á því að fleiri smitist.

Herra forseti. Í þessu riti, sem ég minntist á áðan að ég notaði hér sem aðalundirstöðu máli mínu til stuðnings, er fjallað töluvert um það í þessu sambandi að AIDS-faraldurinn hefur verið notaður m.a. af hægri öfgahópum og þeim sem kalla sig sannkristna til að draga fram í dagsljósið og benda á t.d. samkynshneigða og innflytjendur og fíkniefnaneytendur og gera þá að blóraböggli. Þess vegna er í þessu riti varað við því að nokkuð það sé gert sem verða megi til að auka hættu á því að ýmsir hópar eða menn, sem eru fullir fordóma, fari að benda á einhverja áhættuhópa og gera þá að blóraböggli. Þar er einmitt undirstrikað að það sem áhættuhóparnir þurfi sérstaklega á að halda sé aukinn stuðningur og hjálp. Þess vegna sé það besta leiðin til að fyrirbyggja faraldur að beina upplýsingum og fræðslu beint að áhættuhópunum fremur en að um sé að ræða opinberar upplýsingar sem berist til almennings.

Auðvitað eru slíkar opinberar upplýsingar til almennings nauðsynlegar. En það hefur komið í ljós í athugun sem gerð var í Bandaríkjunum að bestur árangur virðist nást með því að upplýsingar og fræðsla beri með sér að verið sé sérstaklega að bera fyrir brjósti heilsu og lífshamingju þess hóps sem sérstaklega er verið að höfða til hverju sinni.

Ég vil þess vegna að það komi skýrt fram hér að álit mitt er að við verðum að vinna okkur fram til þess að viðunandi lausn finnist á því hvernig við Íslendingar komum til með að vinna að því að hefta útbreiðslu þessa sjúkdóms og á hvern hátt við getum helst orðið til þess að búa svo í haginn fyrir þá sem standa að rannsóknum á þessum sjúkdómi að þeir geti orðið að liði ekki bara hér heldur alls staðar þar sem unnið er að þessum rannsóknum. Það tel ég ekkert endilega að verði best gert með því að setja lög eins þetta frv., sem hér er til umræðu, gerir ráð fyrir.

Ég tel að sú skráningarskylda, sem lagafrv. gerir ráð fyrir, komi til með að halda mönnum frá því að fara í rannsókn til að leita eftir hvort þeir hafi smitast. Þess vegna tel ég að lögin komi til með að gera illt verra verði þau samþykkt.

Herra forseti. Ég vil þess vegna að það komi skýrt fram að ég er á móti þessu frv. og það einnig þó svo að hæstv. ráðherra hafi talið að hún væri komin fram með lausn á skráningunni. Þetta segi ég vegna þess að þar er einungis um að ræða alveg óútfærða hugmynd sem ekki er á neinn hátt útséð um hvernig muni virka.

Ég held að nær væri að heilbrigðisyfirvöld sneru sér til þeirra landa þar sem engin sérstök lög eða lagagreinar hafa verið sett varðandi þennan sjúkdóm en þar sem hefur verið reynt á allan hátt að fjalla á jákvæðan hátt um málið og fá menn þannig með samvinnu til þess að koma til rannsóknar. Í þeim löndum hefur verið lagt mikið kapp á að upplýsa og fræða áhættuhópana og ná til þeirra á þann hátt.

Þetta tel ég, herra forseti, sem sagt vera mun árangursríkari aðferð en þá sem stefnt er að með þessu frv. Þess vegna hef ég, herra forseti, lagt fram brtt. við fjárlagafrv. þar sem gert er ráð fyrir því að sérstakri upphæð verði veitt til þess að efla rannsóknir og til að upplýsa og fræða almenning um þennan sjúkdóm og eðli hans og smitleiðir. Ég vonast til þess að sú till. hljóti stuðning hv. alþm. og þeir sýni með því að þeir beri skynbragð á það hve mikils virði það er að bregðast skjótt og vel við. Ég vonast til þess að sú till., ef samþykkt verður, geti orðið m.a. til þess að í slíkan sjóð geti áhættuhópar leitað til að geta farið út í kostnaðarsamari aðgerðir til upplýsingar og fræðslu innan sinna vébanda.

Að öðru leyti vonast ég til þess, herra forseti, að hv. þdm. skoði vandlega hug sinn eftir að hafa aflað sér ítarlegri upplýsinga og vonandi lesið þær umræður sem hafa átt sér stað hér því að að sjálfsögðu eru þeir ekki viðstaddir nú nema fjórir auk mín og forseta. Ég álít að ef við gerum þau mistök að setja þetta í lög, eins og hér er stefnt að, höfum við kallað yfir okkur ógæfu sem hafi ófyrirséðar afleiðingar.