18.12.1985
Neðri deild: 37. fundur, 108. löggjafarþing.
Sjá dálk 1871 í B-deild Alþingistíðinda. (1584)

91. mál, varnir gegn kynsjúkdómum

Steingrímur J. Sigfússon:

Herra forseti. Hér hafa nú talað á undan mér í þessari umræðu hv. þm. sem greinilega hafa sett sig mjög ítarlega inn í það mál sem til umfjöllunar er og hafa lýst í máli sínu mikilli sérþekkingu á viðkomandi málum. Ég vil taka fram í upphafi að slíku er ekki fyrir að fara hjá mér þó að ég hafi af ákveðnum ástæðum haft nokkur kynni af undirbúningi ákveðinna heilbrigðisstofnana í landinu að því að bregðast við þessum sjúkdómi. Vil ég því leggja hér nokkur orð í belg.

Ég vil segja í upphafi að það sem mér finnst vanta á til að hv. Alþingi geti afgreitt frv. þetta og gert það að lögum er að rökstuðningur komi skýrar fram fyrir þörfinni á því að fá þessa lagaheimild varðandi þennan sjúkdóm sem lögin gera ráð fyrir og er hér fyrst og fremst til umræðu. Vegna þess að það liggur ljóst fyrir að það eru ýmsir agnúar á því að standa svona að málunum væri það alveg frumskilyrði til að hv. alþm. treystu sér til að standa að þessu frv. að rökstuðningur fyrir nauðsyn þess að standa svona að málum lægi ljóst fyrir. Ég sé mér a.m.k. ekki fært að standa að þessu frv. eða styðja framgang þess hér á meðan svo er ekki.

Ég tel því miður að þau rök, sem komið hafa fram, séu léttvæg miðað við þá áhættu sem tekin er með því að fara þessa leið og þá vankanta sem á henni eru. Ég held, eins og reyndar fyrri ræðumenn hafa lýst, að það sé tekin áhætta gagnvart því samstarfi sem nauðsynlegt og óhjákvæmilegt er að eiga við svonefnda áhættuhópa í þessu máli með því að setja þessi lög eða breyta þessum lögum á þennan hátt.

Það er ekki hægt að ganga fram hjá því að félagslegar afleiðingar þessa sjúkdóms eru allt öðruvísi en flestra annarra svonefndra smitsjúkdóma, svo að ekki sé talað um kynsjúkdóma, og til þeirra verður að líta. Það er skammsýni að gera það ekki. Hvað sem um læknisfræðilegan skyldleika sjúkdómsins og læknisfræðilega flokkun hans má segja held ég að hitt sé miklu þýðingarmeira að árangurinn af aðgerðunum verði sem mestur og menn megi ekki binda sig í forminu hvað það snertir.

Það liggur einnig fyrir - og það er engin ástæða til að ætla að það verði öðruvísi hér á landi en reynslan hefur orðið í nálægum löndum - að mikil viðkvæmni, svo að ekki sé sagt beinlínis móðursýki, grípur um sig þegar þennan nefnda sjúkdóm, ónæmistæringu, ber á góma. Mikil óþarfa hræðsla grípur um sig sem gjarnan er byggð á vanþekkingu, jafnvel fordómum. Þetta gerir alla viðureign við þennan sjúkdóm erfiða, ekki bara læknisfræðilega heldur líka félagslega. Það koma upp alveg sérstök vandamál sem ekki er til að dreifa í meðhöndlun og viðureign við venjulega smitsjúkdóma og kynsjúkdóma.

Mér finnst að því miður hafi verið litið um of fram hjá þessari hlið málsins við gerð þessa frv. Í öllu falli hefði ég talið eðlilegra að fara hægar í sakirnar og fá meiri reynslu á þær varnaraðgerðir sem þegar hafa verið teknar upp og sjá hverju þær skiluðu því að þau undantekningartilfelli, eins og ég vil kalla það, sem kynnu að kalla á aðrar aðgerðir eða öðruvísi aðgerðir, er að mínu viti hægt að leysa með öðru móti en að setja slík lög.

Það kemur mér einnig mjög á óvart, herra forseti, ef það stendur til að setja hér lög um þennan sjúkdóm gegn skoðun og þvert ofan í álit yfirgnæfandi meiri hluta þeirra sérfræðinga á viðkomandi sviði sem eiga að glíma við sjúkdóminn í þeim heilbrigðisstofnunum þar sem ljóst er að hann verður fyrst og fremst til meðferðar. Þær tvær stofnanir, sem verulega hafa látið sig þetta mál varða fram að þessu fyrir utan ýmsan almennan viðbúnað sem víða er uppi í heilbrigðiskerfinu, eru Landspítalinn og Borgarspítalinn. Samstarfsnefnd þessara aðila hefur, að vísu með einni undantekningu, lagst alveg gegn því að þessi leið verði farin.

Það er sjálfsagt búið að vitna til álits samstarfsnefndarinnar, bæði í umræðum í Ed. og jafnvel einnig hér eða við það hefur verið stuðst. En ég vil þó leyfa mér, herra forseti, að vitna aðeins í það máli mínu til stuðnings. Það er prentað sem fskj. við nál. minni hl. heilbrn. í hv. Ed. á þskj. 201. Þar segir, með leyfi forseta, í 2. mgr.:

„Samstarfsnefndin varar eindregið við því að ónæmistæring verði á þessu stigi sett undir ákvæði umræddra laga án þess að þeim verði breytt að öðru leyti.“

Síðan kemur rökstuðningur fyrir þessu áliti samstarfsnefndarinnar sem er m.a. sá að þrátt fyrir það að „eðlilegt sé að skilgreina ónæmistæringu læknisfræðilega sem kynsjúkdóm vegna þeirrar staðreyndar að smitun verður nær einvörðungu við kynmök eða blóðblöndun er þessi sýking að öðru leyti afgerandi frábrugðin þeim sem nú falla undir kynsjúkdómalögin“. Hér erum við komin að kjarna málsins og þeim atriðum sem gera það að verkum að það er langt frá því einboðið að flokka þennan sjúkdóm með þessum hætti.

Það er sem sagt að mínu viti ekkert endilega sjálfsagt og einboðið að hin læknisfræðilega flokkun eigi að ráða í þessum tilfellum þegar það liggur ljóst fyrir að ýmis félagsleg einkenni skipta e.t.v. miklu meira máli í meðhöndlun sjúkdómsins og viðbrögðum við honum en hinn læknisfræðilegi skyldleiki hans við aðra kynsjúkdóma.

Síðan segir aftar í áliti samstarfsnefndarinnar:

„Eins og málin standa í dag er erfitt að sjá hvernig ákvæði laga um kynsjúkdómavarnir geti stuðlað að takmörkun á útbreiðslu ónæmistæringar.“

Hér er nokkuð sterkt að orði kveðið, herra forseti. Hér fullyrða þessir sérfræðingar, sem unnið hafa að því á undanförnum mánuðum að undirbúa viðbrögð helstu heilbrigðisstofnananna við því að taka á móti þessum sjúkdómi, að erfitt sé að sjá hvernig þessi ákvæði nefndra laga geti stuðlað að takmörkun og útbreiðslu sjúkdómsins. Þeir koma m.ö.o. ekki auga á það hvernig hjálp geti verið í því að fella þennan sjúkdóm undir áðurnefnd lög um kynsjúkdóma. Þar með er ansi mikið sagt og lítið orðið eftir af áliti þessara manna til rökstuðnings því að standa svona að málunum því að það getur varla verið markmið í sjálfu sér að koma þessum sjúkdómi inn í þennan lagabálk ef ekki liggja fyrir neinar vísbendingar um að það verði að liði í baráttunni við sjúkdóminn, þ.e. í þeirri baráttu að reyna með öllum tiltækum ráðum að hefta útbreiðslu sjúkdómsins. Eðli málsins samkvæmt er það það sem skiptir máli hér og nú meðan læknisfræðin er enn á því stigi að kunna engin ráð við þessum sjúkdómi til bjargar þeim sem hann fá í sinni alvarlegustu mynd.

Enn aftar í þessu áliti segir, með leyfi forseta: „Eina raunhæfa aðgerðin á þessu stigi til að takmarka útbreiðslu veirunnar er að finna sem flesta þá einstaklinga sem þegar hafa smitast og hjálpa þeim með öllum tiltækum ráðum til að forðast að smita aðra. Skipulagðar aðgerðir í þessa átt hafa nýlega hafist hér á landi og er mikilvægt að tími gefist til þess að meta hvernig þær reynast.“

Þetta nefndi ég í upphafi máls míns og ég held að það hefði verið skynsamlegra að fara aðeins hægar í sakirnar og sjá hvaða árangri mætti ná með þessum aðgerðum sem þegar eru í gangi. Ég hef reyndar ástæðu til að ætla að þær gangi nokkuð vel og þær mundu tiltölulega fljótlega skila árangri eftir því sem við er að búast.

Varðandi þau félagslegu áhrif, sem þessi sjúkdómur hefur og mun hafa, þá er þar ekki bara við að glíma vandamál þeirra einstaklinga sem fyrir honum verða heldur og þeirra sem hann umgangast, þeirra fjölskyldna og jafnvel allra þeirra sem fjölskyldur viðkomandi aðila, sem sannanlega eru haldnir þessum sjúkdómi, umgangast í þjóðfélaginu. Dæmin frá útlöndum sýna okkur að sú hræðsla og þeir fordómar, sem upp koma þegar það spyrst út að einstaklingar hafi smitast af þessum sjúkdómi, getur gengið ærið langt.

Ég hef af því áhyggjur, herra forseti, að svo slæm sem þessi móðursýki hefur verið í nálægum löndum þá yrði hún enn verri hér, ekki vegna þess að við séum að eðlisfari taugaveiklaðri en annað fólk eða fordómafyllri heldur einfaldlega vegna þess að okkar samfélag er svo lítið, kunningsskapur manna er svo almennur og hér skýla menn sér ekki í þeim nafnlausa fjölda stórþjóðanna sem menn geta gert víða erlendis.

Það er nokkuð auðvelt að setja sig inn í þá stöðu að t.d. í litlu byggðarlagi eða litlum kaupstað úti á landi veiktist einhver af þessum sjúkdómi. Það mundu ekki líða margir dagar, alla vega ekki margar vikur, áður en hvert fullvita mannsbarn í því byggðarlagi vissi um vandamál viðkomandi. Það leyfi ég mér að fullyrða því að fljótt fer fiskisagan. Menn, sem gegnum árin hafa kannske barist við það að halda uppi sinni sjálfsvirðingu og sínu áliti á viðkomandi stað eða viðkomandi svæði, hugsa sig örugglega um tvisvar áður en þeir stíga nokkurt það skref sem brotið gæti þessa sjálfsmynd þeirra í þúsund mola.

Ég hef því ástæðu til að ætla, herra forseti, að við þurfum að fara alveg sérstaklega varlega í þessum efnum, eins og ég segi, vegna þess hvað okkar þjóðfélag er lítið, hvað kunningsskapurinn er almennur og víðfeðmur hér og, eins og við segjum gjarnan, að allir þekkja nánast alla.

Ég hefði talið, ef menn telja á annað borð þörf á lagasetningu, herra forseti miklu nær að setja sérstök lög um þennan sjúkdóm. Ég hefði talið það eðli málsins samkvæmt alveg eðlilegt að menn gripu til sérstakrar lagasetningar. Undir þau lög hefði þá mátt fella ýmislegt annað en það sem beint lýtur að kynsjúkdómum sem slíkum. Í slíkum lagabálki hefðu getað komið hlutir sem að gagni hefðu mátt verða að öðru leyti í baráttunni við sjúkdóminn.

Annar möguleiki, sem kæmi fyllilega til greina að mínu mati og raunar er bent á hér í áliti sérfræðinga, er að endurskoða í heild sinni lög um bráða smitsjúkdóma og breyta þeim út frá slíkri heildarendurskoðun. Þá er ekkert sjálfgefið að ónæmistæring yrði sérstaklega látin falla undir þann bálk slíkra endurskoðaðra laga sem kynsjúkdómar nefndust. Það gæti þá aftur orðið sérflokkur eða jafnvel fylgt öðrum smitsjúkdómum.

Þessi niðurstaða mín leiðir mig að því, herra forseti, að ég held að setning þessara laga með þessu móti sé fljótræði. Ég get ekki kallað það öðru nafni en fljótræði. Í öllu falli er það ekki þaulhugsað að mínu mati að standa svona að málunum, sérstaklega vegna þess að nauðsynin á því að gera þetta með þessum hætti hefur ekki komið fram.

Það sem skiptir miklu meira máli nú er að við gerum allt sem í okkar valdi stendur og skynsamlegt má teljast til að sporna við útbreiðslu sjúkdómsins og búa okkur undir það að takast á við hann, bæði í áframhaldandi baráttu við að hefta útbreiðsluna og að bregðast við því þegar sjúklingar koma til vistunar inn á stofnanir. Því munu fylgja margvíslegir erfiðleikar og margvísleg vandamál sem upp koma og munu krefjast úrlausnar.

Þess gætir reyndar þegar í stað á heilbrigðisstofnunum og reyndar víðar í þjóðfélaginu að fólk er óttaslegið og kvíðir þeim degi þegar upp koma tilfelli af þessu tagi. Það verður reyndar ekki bara vandamál, eins og ég áður sagði, heilsugæslu- eða heilbrigðisstéttanna í landinu heldur lögregluþjóna, strætisvagnabílstjóra og sjálfsagt margra annarra sem telja sig í hættu af þessum sökum. Þess vegna væri undirbúningur innan heilbrigðiskerfisins og undirbúningur í formi upplýsingamiðlunar og fræðslu að mínu viti það tvennt sem hafa ætti algeran forgang á þessum mánuðum sem nú eru að líða, herra forseti.

Þessi orð mín má ekki skilja svo að ég sé að gera lítið úr þeim undirbúningi sem er í gangi í þessum efnum. Ýmislegt er verið að gera, bæði að undirbúa rannsóknaraðstöðu og undirbúa þær heilbrigðisstofnanir sem mest verkefni fá í glímunni við þennan sjúkdóm. En hinn þátturinn, þ.e. fræðsla og upplýsingamiðlun til almennings, hefur verið nokkuð í skötulíki að mínu viti, herra forseti. Hefðu margir mátt standa sig þar betur og nefni ég sérstaklega til sögunnar fjölmiðla sem meira hafa skrifað um þennan sjúkdóm í eins konar kúrekamyndastíl en í því formi að reyna að miðla hlutlausum og gagnlegum upplýsingum. Standi fjölmiðlar sig ekki hlýtur að koma til kasta annarra og ábyrgari aðila sem grípa þá inn í og miðla þessum upplýsingum á þann hátt að að gagni megi verða.

Við Íslendingar höfum alveg fram á þessa síðustu mánuði haft að einu leyti góða stöðu í þessum efnum. Hún er sú að umræða hefur ekki orðið mjög mikil fram undir þetta hér í þjóðfélaginu, miklu minni og miklu síðar á ferðinni en í flestum nálægum löndum. Þar af leiðandi hefði enn verið tækifæri til að koma fram og koma til skila í upphafi umræðunnar fordómalausum og hlutlausum upplýsingum og fræða almenning til að fyrirbyggja þá öldu vanþekkingar og fordóma sem ég óttast að muni rísa hér eins og víða annars staðar ef ekkert verður að gert.

Hæstv. ráðherra vék að því í framsöguræðu sinni að meiningin væri að breyta þeim aðferðum, sem notaðar hafa verið við skráningu á kynsjúkdómum, þegar þessi lög taka gildi eða þegar skráning á ónæmistæringarsjúkdómnum kemur til sögunnar. Út af fyrir sig geri ég ekki lítið úr því að reynt verði að bregðast þannig við. En ég bendi á og það er mín skoðun að það muni í sjálfu sér ekki vera það sem skiptir mestu máli nákvæmlega hvernig að skráningunni verður staðið vegna þess að það mun standa upp á heilbrigðisyfirvöld og þá sem skrá að útskýra þann mun fyrir fólki og ég óttast að það muni ekki ganga sem skyldi.

Það sem skiptir í raun og veru fyrst og fremst máli hér verður nafnið sjálft og sú almenna ímynd sem menn hafa í huganum af þeirri skráningu og af þeirri meðhöndlun sem nafni þessara sjúkdóma, kynsjúkdómanna, tilheyrir. Ég held að það yrði þá aftur og enn að vinna alveg nýtt verk í sambandi við þá fræðslu, að útskýra það í hverju þessi skráning væri frábrugðin þeirri sem fyrir var. Því óttast ég að jafnvel þó að menn af einlægni reyndu að komast hjá þeim vandkvæðum mundi það bera lítinn árangur, það muni í raun og veru fyrst og fremst vera sú ákvörðun að setja eða setja ekki ónæmistæringu undir lög um kynsjúkdóma sem hér ráði úrslitum.

Ég mun því ekki, herra forseti, eins og væntanlega hefur komið fram í máli mínu, styðja framgang þessa frv. í þessari mynd á Alþingi, ég treysti mér ekki til þess. Það er einnig mörgum spurningum ósvarað í þessum efnum. E.t.v. er það ekki tímabært, hvorki að bera þær spurningar upp á þessu stigi málsins og þaðan af síður að reyna að svara þeim. Ég held að tímanum hefði verið betur varið í að láta slíkar spurningar, sem eru ótalmargar og væri hægt að nefna hér, liggja milli hluta meðan við undirbúum okkur af kappi að bestu manna yfirsýn undir þessa glímu. Ég hefði því talið miklu vænlegra að fara að ráði meiri hluta samstarfsnefndar Landspítalans og Borgarspítalans í meginatriðum sem skrifaði heilbr.- og trn. Ed. 12. nóv. og hlíta ráðum þeirra sérfræðinga, þess hóps sem unnið hefur undanfarnar vikur og mánuði af kappi að því að undirbúa þessar tvær stofnanir undir þessa glímu.

Ég vil einnig nefna það að Haraldur Briem, sem skilar séráliti og er ekki sömu skoðunar og hinir sérfræðingarnir - telur það koma til greina að lögfesta ónæmistæringu eins og gerð er tillaga um í þessu frv. - hann bendir einnig á ókosti þess, þannig að hann sér í raun og veru bæði kosti og galla á þeirri málsmeðferð þó að hann telji kostina vega þyngra heldur en gallana. Hann óttast eins og fleiri að það gæti torveldað þá leit að einstaklingum sem nauðsynleg er. Einnig nefnir hann refsiákvæði laganna í því sambandi, þau mundu fæla smitaða einstaklinga frá því að leita læknis.

Ég held einnig, herra forseti, að það hefði verið rétt í þessu tilfelli og ekki nema sjálfsagt að hlýða á málsvara þess hóps manna sem hér á óumdeilanlega einna mest í húfi, þ.e. samkynhneigða karlmenn eða hvað ég nú á að nefna þá. Guðni Baldursson, talsmaður þess hóps, hefur skrifað blaðagrein þar sem hann varar eindregið við þessari málsmeðferð og má hann einna gerst þekkja hvaða félagsleg áhrif slík lagasetning mundi hafa. Hann rökstyður einnig mjög vel í hverju sá grundvallarmunur liggur sem greinir þennan sjúkdóm félagslega frá öðrum kynsjúkdómum eða „gömlu kynsjúkdómunum“ eins og hann reyndar orðar það.

Ég held, herra forseti, að þau mál, sem verið hafa slík feimnismál í okkar þjóðfélagi um áratuga- og aldaskeið að það má með sanni segja að þau séu neðanjarðar, það er kynlíf einstaklinga sem ekki flokkast undir hið venjulega eða hefðbundna, þau verði ekki dregin fram í dagsljósið eða upp á yfirborðið með því að setja lög. Það liggur ósköp einfaldlega ekki þannig. Þvert á móti er hitt miklu líklegra að lagasetning af þessu tagi geri það að verkum að þetta verði enn þá meira feimnismál, enn þá meira neðanjarðar heldur en nokkurn tíma fyrr. Þessir einstaklingar mundu enn síður en áður taka nokkur þau skref sem orðið gætu til þess að þessi leyndardómur þeirra einkalífs opinberaðist fjöldanum.

Ég hef, herra forseti, tíundað nokkra vankanta á því að standa svona að málum og rökstutt það hvers vegna ég treysti mér ekki til að styðja þetta frv. Ég vil svo í lok máls míns endurtaka það að ég tel það alveg nauðsynlegt að fyrir lægju og ljós væru mjög veigamikil rök fyrir nauðsyn þess að standa svona að málum og hvað það í raun er sem gerir það að verkum að menn telja óhjákvæmilegt að setja þennan sjúkdóm undir þessi lög, og ég á hér við hreint praktísk framkvæmdaleg atriði, því burtséð frá allri skilgreiningu og öllum formum þá verðum við að horfa á það hvað í reynd mundi gefast og hvað í reynd mundi duga best. Við verðum þá að leggja formin til hliðar ef það kemur í ljós að það er ekki endilega rétt og einboðið að fara þá leið hér sem læknisfræðilega eða lífeðlisfræðilega væri réttast samkvæmt skilgreiningu. Félagsleg hegðunarmunstur og félagsleg vandamál greinast sjaldan samkvæmt slíkum fastmótuðum líffræðilegum, lífeðlisfræðilegum eða öðrum líkum lögmálum. Þau lúta miklu flóknari lögmálum og margbrotnari og það er ekki endilega víst að rökrétt og fræðilega rétt greining hinna þáttanna dugi best til að skýrgreina viðbrögð manna við slíkum sjúkdómi.

Ég harma því, herra forseti, að þetta frv. skuli komið hér fram, því óhjákvæmilega mun það eitt vekja nokkra umræðu og nokkurn ugg hvað þá verði það samþykkt. Ég hefði í raun talið betra að þessir haustmánuðir og nokkrir næstu mánuðir hefðu liðið með þeim hætti að sem allra minnst hefði verið fjallað um þessa hlið málanna á opinberum vettvangi. Vegna þess að á sama tíma og þetta mál er hér til umfjöllunar þá er fjöldi manna, fjöldi fólks úr svonefndum áhættuhópum að nýta sér þá þjónustu sem þegar er komin í gang. Og meðan svo er og meðan lítur út fyrir að með þeim aðgerðum náist til verulegs fjölda eða jafnvel mikils hluta þeirra sem ætla má að tilheyri þeim áhættuhópum, þá sé ég enn síður en ella þörfina á því að setja slík sérstök lög.

Ég held líka að menn verði að átta sig á því að hér er of seint að verða vitur eftir á ef afleiðingar þessarar lagasetningar verða þær sem margir óttast, og óttast það með fullum rökum að ég tel, þá gæti mikill skaði orðið sem hugsanlega væri að einhverju leyti eða verulegu leyti hægt að forðast ella.

Herra forseti. Ég held að ég hafi þetta mál mitt þá ekki lengra. Ég endurtek það að ég tel að hér hafi verið um nokkurt fljótræði að ræða. Ég tel að það hefði átt að ræða betur innan þeirra stétta, sem mest munu að þessum málum vinna, hvernig standa ætti hér að málum og það hefði ekki átt að standa að samningu og framlagningu þessa frv. með svo skjótum hætti. Það var ekki tímabært að mínu mati og nokkurt fljótræði að standa að með þeim hætti. Ég teldi því vænlegast, herra forseti, að við færum okkur hægt hér í þessari virðulegu deild þingsins og skoðuðum þetta mál í góðu tómi, tækjum okkur tíma á nýju ári til þess að ræða aftur við alla þá aðila sem hér eiga helst hlut að máli og í sameiningu athuga hvort ekki væri skynsamlegt að fresta því a.m.k. um sinn að setja lög með þessum hætti og kanna þess í stað aðra möguleika svo sem þá að setja sérstök lög eða endurskoða í heild sinni lög um smitsjúkdóma og í þriðja lagi að hugleiða þann möguleika að komast megi af og jafnvel betur af án þess að setja slík lög yfir höfuð.

Umr. frestað.