27.01.1987
Sameinað þing: 41. fundur, 109. löggjafarþing.
Sjá dálk 2545 í B-deild Alþingistíðinda. (2361)

263. mál, aðstoð við foreldra veikra barna

Heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra (Ragnhildur Helgadóttir):

Herra forseti. Í fyrsta lagi er spurt: „Hvernig er háttað aðstoð við foreldra veikra barna á landsbyggðinni sem þurfa að dveljast langdvölum fjarri heimilum sínum vegna læknismeðferðar?"

1. Svarið að því er varðar almannatryggingalögin er að þau fjalla ekki um slík tilvik.

2. Heimildarákvæði eru til í reglugerð um sjúkrasjóði stéttarfélaga um styrkveitingar til félagsmanna í þessum tilfellum.

3. Kjarasamningar hafa aðeins komið inn á þessi mál en ekki þó hvað snertir langtíma fjarveru starfsmanna frá vinnu.

4. Heimilt er að veita lækkun á tekjuskattsstofni skv. 66. gr. laga um tekjuskatt og eignarskatt vegna barns sem haldið er langvinnum sjúkdómi, er fatlað eða vangefið og er á framfæri umsækjanda og er þá tekið tillit til útgjalda umfram venjulegan framfærslukostnað. Í svipuðum tilfellum eru einnig heimilar greiðslur vegna örorkustyrks fyrir börn.

5. Svæðastjórnir um málefni fatlaðra svo og viðkomandi sveitarstjórnir hafa veitt styrki af þessu tilefni, en engar fastar reglur eru þar um.

2. liður fsp. var: „Fá foreldrarnir greiddan ferðakostnað og hvernig er þeim greiðslum háttað?"

Svarið er þetta: Samkvæmt reglum um ferðakostnað sjúklinga innanlands í reglugerð nr. 70/1982 telst sérstakt fargjald fylgdarmanns því aðeins ferðakostnaður sem sjúkrasamlag greiðir að sjúklingurinn sé tólf ára eða yngri eða ósjálfbjarga. Greinarmunur er gerður á endurgreiðslum vegna langra ferða annars vegar og stuttra og tíðari ferða hins vegar.

Að því er varðar langar ferðir er gert ráð fyrir því að fjallað sé sérstaklega um sjúklinga sem þurfa að koma til meðferðar eða eftirlits a.m.k. þrisvar á tólf mánaða tímabili en tvisvar á næstu tólf mánuðum ef þörf verður á framhaldsmeðferð. Sjúklingur þarf að framvísa læknisvottorði eftir hverja ferð. Eftir að önnur ferðin er farin endurgreiðir sjúkrasamlag fyrstu ferð að frádregnum 1100 kr. en síðari ferðir að frádregnum 550 kr. Til endurgreiðslu reiknast fargjald eins og það er með venjulegum áætlunarferðum á hverjum tíma. Ef ætla má að raunverulegur ferðakostnaður sé lægri skal miða við hann.

Að því er varðar stuttar og tíðar ferðir er þetta að segja: Sjúklingur þarf að koma til meðferðar eða eftirlits a.m.k. átta sinnum á fjögurra vikna tímabili. Eftir fyrsta mánuðinn endurgreiðir sjúkrasamlag 2/3 hluta kostnaðar við farnar ferðir, enda sé fyrir hendi vottorð læknis með staðfestum komudögum. Síðan endurgreiðir samlag á sama hátt kostnaðinn hálfsmánaðarlega gegn framvísun læknisvottorðs. Til endurgreiðslu reiknast fargjald eins og það er með áætlunarbíl eða skipi á hverjum tíma, enda sé um meira en 15 km vegalengd að ræða. Ef ætla má að sannanlegur ferðakostnaður sé lægri skal miða við hann. Ferðakostnaður innanbæjar með leigubíl milli aðseturs sjúklings og meðferðarstaðar reiknast einnig til endurgreiðslu samkvæmt framlögðum skýrum kvittunum, enda sé sjúklingur ekki fær um að ferðast með áætlunarbíl eða strætisvagni. Ekki skal þó greitt fyrir flutning með bifreið manns af sama heimili né bifreið í eigu venslamanns hins sjúka.

Samkvæmt 43. gr. almannatryggingalaganna endurgreiðir sjúkrasamlag 7/8 af einu fargjaldi fylgdarmanns sjúklings í áætlunarferð og er þá ekki sett skilyrði um aldur sjúklings heldur sé flutningsþörf svo bráð og heilsu hins sjúka svo farið að fylgdar sé þörf. Ekki er tekið sérstaklega tillit til þess hvort um foreldri sjúklings er að ræða né heldur það gert að skilyrði sérstaklega.

Í þriðja lagi var spurt: „Hafa foreldrar í eitthvert hús að venda meðan á meðferð stendur?"

Sjúkrahótel Rauða krossins hefur boðið sjúklingum utan af landsbyggðinni upp á gistingu á meðan á meðferð barns stendur. Þannig fær eitt foreldri sem fylgir barni sínu, sem er í meðferð hjá lækni eða í göngudeildarþjónustu sjúkrahúss, gistingu endurgjaldslaust, en sjúkrahótelið þiggur daggjald fyrir hjá sjúkratryggingum. Sé barnið lagt inn á sjúkrahús fellur daggjaldsgreiðslan niður og foreldrið verður þá að greiða fyrir sig sjálft. Daggjald sjúkrahótels Rauða krossins er í dag 1421 kr. Sjúkrahótelið mun flytja bráðlega í nýtt húsnæði við Rauðarárstíg þar sem 28 gistirými standa til boða eins og nú er, en forsenda fyrir þeim flutningi eða kaupum á öðru húsi fyrir sjúkrahótelið er einmitt sú að þar verði aðstaða til gistirýmis fyrir foreldra sem eru með börn sín til lækninga í borginni og það eins þó að barnið sé vistað á sjúkrahúsi ef þörfin er talin brýn að foreldrið sé nærri, eins og oft mundi að sjálfsögðu vera. Þegar barnið væri komið á sjúkrahús er gert ráð fyrir að unnt væri að hýsa foreldrið gegn vægu gjaldi. Til þess þarf þátttöku stjórnvalda og ég fyrir mitt leyti er því hlynnt að það sé gert því að mér er ljóst að hér er vandi á ferðum sem nauðsynlegt er að bregðast við.

Gistiheimili Landssamtakanna Þroskahjálpar í Melgerði 7, Kópavogi, býður upp á gistirúm fyrir fjóra aðila ásamt börnum. Árið 1985 var um 2000 gistinætur að ræða á þessu heimili. Foreldrum er veitt ókeypis gisting meðan á meðferð stendur og eins þótt barnið sé lagt inn á stofnun meðan húsnæði leyfir. Gistiheimilið er kostað af félmrn.

Að tilstuðlan samtakanna Samhjálp foreldra gáfu kvenfélagið Hringurinn, Rauði krossinn og Krabbameinsfélag Íslands ríkisspítulunum tveggja herbergja íbúð við Leifsgötu 5 í Reykjavík þar sem fyrirhugað er að hafa gistiaðstöðu í lengri eða skemmri tíma fyrir aðstandendur tveggja barna með illkynja sjúkdóma. Ríkisspítalarnir munu annast rekstur íbúðarinnar, en greiðslur fyrir afnot af íbúðinni eru enn óákveðnar, en stefnt er að því að þeim verði mjög stillt í hóf ef þær verða þá einhverjar.

Ljóst er að margt er enn ógert í þessum efnum. Margir foreldrar veikra barna svo og þeir sem koma til Reykjavíkur af landsbyggðinni til að leita sér lækninga eiga oftast nær ekki í önnur hús að venda en hjá vinum og ættingjum eða þá í húsnæði sem þeir taka sjálfir á leigu meðan á meðferð stendur. Í nokkrum tilvikum hefur ráðuneytið haft milligöngu með að útvega húsnæði og þá hefur oft verið leitað samkomulags við félagsmálastofnanir, annaðhvort hér í Reykjavíkurborg eða þá á höfuðborgarsvæðinu, og það í sumum tilfellum tekist og öðrum ekki.