138. löggjafarþing 2009–2010.

Þskj. 641 — 354. mál.

Tillaga til þingsályktunar

um notendastýrða persónulega aðstoð við fólk með fötlun.

Flm.: Guðmundur Steingrímsson, Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,

Þuríður Backman, Margrét Tryggvadóttir,	Guðlaugur Þór Þórðarson.

Alþingi ályktar að fela félags- og tryggingamálaráðherra að koma á fót notendastýrðri persónulegri aðstoð við fatlað fólk á Íslandi með það að markmiði að fatlað fólk geti almennt notið sjálfstæðis í lífi sínu til jafns við ófatlað fólk. Ráðherra leggi fram tillögu að útfærslu á þjónustunni ásamt frumvarpi til nauðsynlegra lagabreytinga á haustþingi 2010.

Greinargerð.

I.

Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) við fatlað fólk hefur rutt sér mjög til rúms á Norðurlöndum og víðar á undanförnum árum, en er komin skammt á veg hér á landi. Not
endastýrð persónuleg aðstoð byggist á alþjóðlegri hugmyndafræði sem er í raun einföld og snýst um það, í stuttu máli, að fatlaðir einstaklingar sem þurfa varanlega aðstoð eigi rétt á því að stjórna lífi sínu sjálfir þrátt fyrir þörfina fyrir aðstoð annarra. Réttinn til sjálfstæðis megi tryggja með því að gefa fötluðu fólki kost á því að ráða sér aðstoðarfólk sem hjálpi viðkom
andi einstaklingum eftir þörfum í daglegu lífi þeirra. Hugmyndafræðin gerir þannig ráð fyrir að fatlað fólk stjórni þjónustunni við sig sjálft, í stað þess að þiggja þjónustuna inni á stofn
unum eða eftir forskrift þeirra.

Hugmyndafræðin á sér ríka stoð í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, en þar segir í 19. gr.: Ríkin, sem eru aðilar að samningi þessum, viðurkenna jafnan rétt alls fatlaðs fólks til að lifa í samfélaginu og rétt þess til að eiga valkosti til jafns við aðra og skulu gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir til þess að fatlað fólki megi njóta þessa réttar til fulls og stuðla að fullri þátttöku þess í samfélaginu án aðgreiningar ..."

Stefna í þessum anda hefur verið mörkuð af félagsmálaráðuneytinu til dæmis með yfir
gripsmikilli skýrslugerð um aðgengi fyrir alla og með metnaðarfullri markmiðssetningu um þjónustu við fötluð börn og fullorðna til 2016, undir yfirskriftinni Mótum framtíð" sem gefin var út á vegum ráðuneytisins í mars 2007. Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf og upp
bygging notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar við fatlað fólk samræmist mjög þessari stefnumörkun. Á grunni hennar var ráðist í tilraunir hér á landi með notendastýrða persónu
lega aðstoð og nefnd sett á laggirnar um hana. Tilraunin þykir hafa gefist vel og má meðal annars lesa um hana í áfangaskýrslu nefndarinnar frá 2007. Í ræðu og riti hefur núverandi félags- og tryggingamálaráðherra jafnframt lýst ríkum áhuga á verkefninu.

Nú er tímabært að stíga næstu skref. Í ljósi þess er tillagan lögð fram. Í mörg horn er að líta. Til þess að aðstoðarfólk bjóðist í nægilegum mæli þarf að setja upp þjónustu sem fatlað fólk um allt land getur nýtt sér. Til þess þarf ekki að byggja upp stofnanir, heldur einungis að tryggja að nægur fjöldi aðstoðarfólks verði til staðar innan þjónustunnar sem fatlað fólk, hvar á landi sem er, getur ráðið sér. Margs konar fyrirkomulag þjónustu má hugsa sér. Sam
vinnufélagsformið hefur t.d. reynst nytsamlegt víða sem umgjörð rekstrar, þar sem notend
urnir eru sjálfir eigendur að félaginu og geta ráðið sér aðstoðarfólk í gegnum það.

Þjónustan þarf að gera viðkomandi einstaklingum kleift að ráða sér aðstoðarfólk eftir eigin þörfum. Þörfin fyrir aðstoð yrði fyrir fram metin í hverju tilviki fyrir sig samkvæmt reglum þar um, þar sem tekið yrði ríkt tillit til rökstuddra óska notendanna. Hið opinbera – t.d. sveitarfélögin í gegnum þjónustusamning við ríkið og/eða almannatryggingakerfið – greiddi síðan laun aðstoðarfólksins. Til dæmis mætti hugsa sér að það yrði gert með beinu framlagi til notandans, samkvæmt þörfinni, sem sæi þá um að ráðstafa fénu til aðstoðarfólks í gegnum þá þjónustu sem í boði yrði. Slíkar beingreiðslur eru víða við lýði í þeim löndum þar sem not
endastýrð persónuleg aðstoð er til staðar.

Ætla má að þjónusta af þessu tagi geti með tíð og tíma komið í staðinn fyrir hið opinbera stofnanakerfi að stórum hluta, en það kerfi er dýrt og tryggir ekki á sama hátt rétt fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs. Hér yrði því að öllum líkindum um að ræða hagræðingu – eins og rannsóknir benda sterklega til – í rekstri velferðarkerfisins í sömu andrá og mikilvægar grundvallarumbætur yrðu gerðar hvað varðar lífsskilyrði fatlaðs fólks og mannréttindi þeirra.

Í því felst raunar megininntak fyrirliggjandi tillögu: Að fá fram afstöðu löggjafans til þeirrar lykilspurningar hvort rétt sé að stefna að því að fatlað fólk njóti sömu skilyrða til sjálfstæðs lífs og annað fólk, eins og m.a. er kveðið á um í áðurnefndum samningi Sameinuðu þjóðanna. Notendastýrð persónuleg aðstoð er raunhæf leið, og líklega besta leiðin, að því marki.

Tvöfaldur ávinningur hlytist jafnframt af þjónustunni með aukinni virkni þjóðfélagsþegna. Annars vegar yrðu möguleikar fatlaðs fólks til þess að vera þátttakendur í atvinnulífinu, og í samfélaginu yfirleitt, efldir til muna. Slíkt er lykilatriði. Hins vegar yrðu með þjónustunni sköpuð innihaldsrík og gefandi störf í talsverðum mæli við að aðstoða fatlaða einstaklinga sem henta mundu fjölda fólks sem jafnvel er atvinnulaust nú um stundir. Þannig má segja að uppbygging þjónustunnar fæli í sér mikilvægan samfélagslegan hliðarávinning.

Í Svíþjóð, svo að dæmi sé tekið, njóta yfir 15 þúsund manns persónulegrar aðstoðar sem stýrð er af notendunum sjálfum, en þar er fjöldi aðstoðarmanna yfir 50 þúsund. Ef þær tölur yrðu heimfærðar upp á Ísland mundi það jafnast á við að um 250 Íslendingar fengju notenda
stýrða persónulega aðstoð og að í stétt aðstoðarmanna væru um 1.500 manns. Þess má geta að sænsku lögin um slíka aðstoð voru sett árið 1994 þegar ríkið var í miðri bankakreppu.

Til þess að notendastýrð persónuleg aðstoð geti orðið að veruleika hér á landi þarf annars vegar að tryggja fjármögnun þjónustunnar og hins vegar að skapa þjónustunni nauðsynlegan lagaramma. Lög og reglur þurfa t.d. að kveða á um eftirlit með gæðum þjónustunnar, fyrir
komulag mats á aðstoðarþörf, hæfni aðstoðarfólks og rekstrarfyrirkomulag þjónustunnar. Jafnframt er nauðsynlegt að lögin tryggi jafnræði einstaklinga um land allt til þess að njóta hennar.

Hugsanlegar leiðir til fjármögnunar gætu falið í sér framlag úr ríkissjóði, tímabundið sam
starf við lífeyrissjóði, breytingar á lögum um framkvæmdasjóð fatlaðra og/eða samstarf við Vinnumálastofnun í ljósi þess hve atvinnuskapandi notendastýrt aðstoðarmannakerfi er. Allar þessar leiðir og aðrar mögulegar þarf að skoða kerfisbundið í því augnamiði að tryggja fjár
mögnun þjónustunnar fyrstu árin. Síðar má gera ráð fyrir að áhrifa hennar til hagræðingar og sparnaðar í rekstri velferðarþjónustunnar, miðað við núverandi áherslur, verði farið að gæta að fullu.

II.

Áhugi á notendastýrðri persónulegri aðstoð við fatlað fólk hefur vaxið mjög á undan
förnum árum og talsverð vinna hefur verið unnin við að kynna slíka þjónustu innan stjórn
sýslunnar, sem m.a. hefur leitt til þeirrar stefnumörkunar sem áður var rakin. Í þessu kynn
ingarstarfi hafa farið fremst í flokki ýmis grasrótarsamtök fatlaðs fólks sem og ýmsir fram
sæknir einstaklingar, innlendir og erlendir, sem hafa verið óbilandi að benda á kosti notenda
stýrðrar persónulegrar aðstoðar. Fullyrða má að víðtækur skilningur ríki nú á nauðsyn þess að koma á slíkri þjónustu. Með samþykkt fyrirliggjandi tillögu yrði þessum áhuga og skiln
ingi beint í skilgreindan farveg sem Alþingi markaði. Þar með hæfist vinna við að koma þjón
ustunni á með skýru umboði löggjafarvaldsins.

Þjónustan þarf ekki að verða til á einni nóttu, heldur má hugsa sér uppbyggingu hennar í skrefum. Aðalatriðið er að markmiðið sé skýrt. Í vinnunni þarf jafnframt að huga vel að samspili þjónustunnar við aðra nauðsynlega þjónustu, eins og til dæmis hjúkrunarþjónustu.

Á Íslandi búa yfir 5.000 einstaklingar í stofnanarými, á hjúkrunarheimilum, sambýlum eða vistheimilum og kostnaður er mikill. Eru þá aldraðir taldir með. Þótt ekki sé það lagt til sér
staklega í þessari tillögu er þó að mörgu leyti eðlilegt að hugað sé samhliða að uppbyggingu einhvers konar notendastýrðrar þjónustu við aldraða, í svipuðum anda og hér hefur verið lýst.

Í tillögunni er gert ráð fyrir að ráðherra hafi víðan ramma til þessa að leita leiða til þess að koma á þjónustunni. Lagt er til að hann leggi fram tillögur sínar um útfærslur og nauðsyn
leg lagafrumvörp á haustþingi 2010. Skynsamlegt hlýtur að teljast að ráðherra stofni sam
ráðshóp um verkið þar sem í sætu t.d. fulltrúar frá félags- og tryggingamálaráðuneyti og heil
brigðisráðuneyti, ásamt fulltrúum ýmissa samtaka fatlaðs fólks, eins og ÖBÍ, Þroskahjálpar, ViVe – virkari velferð, samtaka um sjálfstætt líf, NPA-hópsins og Sjálfsbjargar. Lykilatriði er að fulltrúar notenda komi með sem víðtækustum hætti að mótun þjónustunnar. Einnig má nefna Samband íslenskra sveitarfélaga. Áætluð tilfærsla málaflokks fatlaðra yfir til sveitar
félaga 1. janúar 2011 gerir það að verkum að samráð við þau um útfærslu þjónustunnar hlýtur að vera grundvallaratriði í þessari vinnu. Sú tilfærsla getur einmitt skapað hentugan tíma
punkt til þess að koma þjónustunni á, ef vel er haldið á spöðunum.

III.

Notendastýrð persónuleg aðstoð af því tagi sem hér er lögð til fæli í sér róttækar þjóð
félagsumbætur. Það er mat flutningsmanna að með því að byggja upp slíka þjónustu af rögg
semi verði réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs bættur til muna. Íslendingar stæðust þar með samanburð við nágrannaþjóðir í þjónustu við fatlað fólk og hefðu í kjölfarið forsendur til þess að vera til fyrirmyndar í þeim efnum.

Fyrst og síðast, og á það er vert að leggja áherslu í lokin, yrði um að ræða úrbætur í þágu sjálfsagðra mannréttinda fyrir stóran hóp Íslendinga.