153. löggjafarþing 2022–2023.

Þingskjal 583 — 246. mál.

Svar

heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Gísla Rafni Ólafssyni
um sjúklinga með ME-sjúkdóminn.

1.	Hversu margir einstaklingar greindir með ME-sjúkdóminn (myalgic encephalomyelitis) hafa fengið úthlutað hjálpar- og stoðtækjum á sl. 10 árum? Hversu margir sóttu um slík tæki á sama tímabili og fengu neitun? Svar óskast sundurliðað eftir árum.

Samkvæmt upplýsingum frá Sjúkratryggingum Íslands er ekki hægt að sækja gögn eldri en frá árinu 2014, frá þeim tíma hafa 14 samþykktir verið gerðar þar sem umrædd sjúkdóms
greining kemur fyrir. Á sama tíma eru sjö synjanir.

Sjá sundurliðun hér (J stendur fyrir já og N fyrir nei):

Úrskurðarár	ICD-NUMER	ICD-HEITI	Fjöldi einstaklinga	Samþykkt
2014	G93.3	Postviral fatigue syndrome	1	J
2014	G93.3	Postviral fatigue syndrome	1	N
2015	G93.3	Postviral fatigue syndrome	1	J
2017	G93.3	Postviral fatigue syndrome	1	J
2017	G93.3	Postviral fatigue syndrome	1	N
2018	G93.3	Postviral fatigue syndrome	1	J
2020	G93.3	Postviral fatigue syndrome	2	J
2020	G93.3	Postviral fatigue syndrome	5	N
2021	G93.3	Postviral fatigue syndrome	2	J
2022	G93.3	Postviral fatigue syndrome	6	J

2.	Hvaða réttindi eiga þeir sem greindir eru með ME-sjúkdóminn til stuðnings innan heil
brigðis- og sjúkratryggingakerfisins?

Réttindi innan heilbrigðis- og sjúkratryggingakerfisins grundvallast ekki á sjúkdómsgrein
ingum. Þannig hafa allir sjúkratryggðir einstaklingar sömu réttindi til þjónustu og stuðnings innan heilbrigðis- og sjúkratryggingakerfisins samkvæmt lögum og reglugerðum. Í þessu samhengi má m.a. nefna lög nr. 40/2007, um heilbrigðisþjónustu, lög nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga og lög nr. 112/2008, um sjúkratryggingar.

Einstaklingar sem eru greindir með ME-sjúkdóminn hafa sömu réttindi og aðrir sjúkra
tryggðir einstaklingar samkvæmt reglugerð nr. 1582/2021, um greiðsluþátttöku sjúkra
tryggðra í kostnaði vegna heilbrigðisþjónustu. Það á m.a. við um sjúkraþjálfun, læknisþjón
ustu, ferðakostnað og sjúkradagpeninga.

Í reglugerð nr. 760/2021, um styrki vegna hjálpartækja, eru hjálpartæki skilgreind sem tæki sem ætlað er að draga úr fötlun, aðstoða einstakling með fötlun við að takast á við um
hverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Hjálpartæki verður jafnframt að teljast nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs. Í fyrrgreindri reglugerð er vísað til þeirra skilyrða sem þarf að uppfylla til að sjúkratryggður eigi rétt á styrk vegna hjálpartækis. Við mat á umsókn er heildarástand sjúkratryggðs metið. Í umsókn þarf að koma fram mat á þörf fyrir hjálpartæki frá þeim heilbrigðisstarfsmanni sem vinnur að lausn fyrir viðkomandi einstakling. Fram þarf að koma lýsing á skertri færni og rökstuðningur fyrir hjálpartæki. Sem fyrr segir byggjast réttindi ekki á sjúkdómsgreiningum og eru því gerðar sömu kröfur til umsóknar einstaklings með ME-sjúkdóm og annarra sem sækja um styrk vegna hjálpartækja.

Greiðsluþátttökukerfi vegna lyfjakaupa byggist á þrepaskiptu greiðsluþátttökukerfi þar sem hver einstaklingur greiðir hlutfallslega minna eftir því sem lyfjakostnaður hans eykst innan tólf mánaða tímabils. Einstaklingar sem greinast með ME-sjúkdóminn falla undir sama greiðsluþátttökukerfi vegna lyfjakaupa og aðrir sjúkratryggðir einstaklingar.