Réttarstaða langveikra barna

Á Alþingi s.l. vor var samþykkt þingsályktunartillaga sem undirrituð flutti ásamt Margréti Frímannsdóttur, Ástu R. Jóhannesdóttur, Kristínu Ástgeirsdóttur, Guðmundi Hallvarðssyni og Jóni Kristjánssyni um að undirbúin verði heildstæð og samræmd stefna í málefnum langveikra barna. Nefnd með aðild þriggja ráðuneyta og fulltrúa samtaka um málefni langveikra barna var falið að leggja mat á hvort þörf væri sérstakrar löggjafar um réttindi þeirra eða hvort fella eigi þau undir gildissvið laga um málefni fatlaðra.
Ófullnægjandi og illa skipulögð þjónusta
Staða þessara barna er ekki ósvipuð því sem var hjá fötluðum fyrir tæpum 20 árum síðan. Þá var þjónusta við þá mjög ófullnægjandi og illa skipulögð. Alla samræmingu vantaði, enda féll þjónustan þá undir ákvörðunarvald a.m.k. þriggja ráðuneyta. Þetta bitnaði mjög á allri þjónustu við fatlaða og aðstandendur þeirra sem var vísað milli ráðuneyta í leit að úrlausn sinna mála. Það er nákvæmlega sama staða og langveik börn og aðstandendur þeirra eru að ganga í gegnum í dag, 20 árum síðar. Þjónusta við langveik börn er mjög ábótavant, en þau þurfa margháttuð, fjölbreytt og sérhæfð úrræði og aðstoð sem heyrir undir mörg ráðuneyti. Á margan hátt þurfa þau ekki ósvipaða þjónustu og fatlaðir. Engu að síður er staða þeirra sú að þau njóta langt í frá sömu réttinda og fatlaðir og falla ekki undir þær margvíslegu réttarbætur sem felast í lögum um málefni fatlaðra. Í þeim lögum er skýrt skilgreind ýmis stoðþjónusta, liðveisla, skammtímaþjónusta, sálfræðiþjónusta, þjónustustofnanir, þar með taldar dagvistarstofnanir, félagsleg hæfing og endurhæfing og búsetuúrræði fyrir fatlaða. Samkvæmt lögunum fer líka fram stefnumótun og samræming á allri þjónustu við fatlaða, auk þess sem Framkvæmdasjóður fatlaðra fjármagnar ýmsa uppbyggingu og þjónustu við fatlaða. Þau úrræði sem hér hefur verið lýst falla á margan hátt vel að þörfum langveikra barna. Einnig þarf að tryggja aðstandendum þeirra lengri veikindarétt, en þeir eiga einungis rétt á 7 veikindadögum að hámarki á ári til að sinna sjúkum börnum sínum án tillits til fjölda þeirra og alvarleika sjúkdómsins. Á hinum Norðurlöndunum er rétturinn margfalt meiri, auk þess sem útgjöld vegna þjónustu og aðstoðar við börn og fjölskyldur þeirra eru helmingi lægri pr. íbúa hér á landi en á hinum Norðurlöndunum.
Leiðir til úrbóta
Nefnd sú sem skipa átti samkvæmt tillögunni sem samþykkt var á Alþingi s.l. vor á að skila niðurstöðu um n.k. áramót. Þrjár leiðir þarf sérstaklega að skoða. Í fyrsta lagi að langveik börn njóti sömu réttinda og þjónustu og felast í lögum um málefni fatlaðra. Í öðru lagi gæti komið til greina að undirbúa sérstaka löggjöf sem felur í sér heildarstefnumótun og samræmda þjónustu við langveik börn á sviði félags-, heilbrigðis-, dagvistar- og skólamála. Einnig er nauðsylegt að við endurskoðun laga um félagsþjónustu sveitarfélaga og þegar og ef lög um fatlaða verða felld að þeim lögum fái samtök um málefni langveikra barna fulla aðild að þeirri stefnumótun.
Ljóst er að víða er mikil brotalöm í málefnum langveikra barna og aðstandenda þeirra og réttarstaða þeirra mjög óljós og illa samræmd. Það gengur þvert á þá opinberu stefnu í málefnu fjölskyldunnar sem Alþingi hefur samþykkt. Vonandi bætir tillagan úr sem Alþingi samþykkti s.l. vor um stefnumótun í málefnum langveikra barna . Með því verður grannt fylgst hver niðurstaðan verður í því nefndarstarfi sem nú er í gangi og ljúka á fyrir áramót.

DV