Bætum stöðu langveikra barna

Í MORGUNBLAÐINU nýlega var athyglisvert viðtal við Söndru Franks og Guðrúnu B. Franz sem báðar sitja í stjórn Styrktarsjóðs hjartveikra barna og berjast fyrir bættum hag foreldra langveikra barna. Báðar eru þær mæður hjartveikra barna og þekkja því vel þá þrautagöngu sem foreldrar langveikra barna þurfa oft að ganga í gegnum í glímunni við kerfið og skilningsleysi á högum þeirra. Í viðtalinu kom fram að það væri algjörlega óviðunandi að fólk sem ætti langveik börn þyrfti að eiga í verulegum fjárhagserfiðleikum og jafnvel að missa húseign sína. Sandra og Guðrún nefna réttilega það sem ég hef margítrekað á Alþingi að við erum langt á eftir hinum Norðurlöndunum í aðstoð við langveik börn og foreldra þeirra. Með nýjum lögum um greiðslur til foreldra langveikra barna hér á landi var stigið hænufet, en áfangi þó, til að bæta hag þeirra. Rétt samkvæmt lögunum eiga foreldrar þegar börn þeirra greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun. Þær stöllur segja í viðtalinu að þótt ástæða sé til að fagna lögunum séu stórir gallar á þeim.

Alvarlegir annmarkar á lögunum
Það er ólíðandi hve lögin mismuna gróflega foreldrum langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem eru í svipaðri stöðu. Líklegt er að það gangi gegn jafnræðisreglu stjórnarskrárinnar. Foreldrar sem eiga börn sem greindust langveik fyrir 1. janúar 2006 fá engar greiðslur en í mörgum tilvikum hafa foreldrar þurft að vera árum saman utan vinnumarkaðar vegna fötlunar barna sinna en fá ekkert með þessum lögum. Lögin gilda um börn sem greind voru 1. janúar 2006 og síðar.
Lögin taka gildi í áföngum og koma að fullu til framkvæmda árið 2008. Áætlað er að foreldrar 250-300 barna eigi rétt á greiðslum í allt að þrjá mánuði en foreldrar 30-40 barna gætu átt rétt í lengri tíma eða sex mánuðum til viðbótar, þegar um mjög alvarleg veikindi er að ræða. Áfangaskiptin eru alvarlegur galli á lögunum. Þannig getur foreldri alvarlega fatlaðs eða langveiks barns sem greinist í desember 2006 fengið greiðslur þremur mánuðum skemur en barn sem greinist í janúar 2007 eða kannski örfáum dögum síðar. Þetta er auðvitað óásættanlegt að svona fáránleg lagaákvæði leiði til svona mikils mismunar á greiðslum til foreldra sem búa við algjörlega sambærilegar aðstæður. Þar við bætist að greiðslurnar eru mjög lágar eða 93 þúsund krónur á mánuði. Óskiljanlegt er að eftir áratuga bið foreldra langveikra barna og margra áratuga baráttu hagsmunasamtaka þeirra skuli þessi ágallar vera á lögunum. Nánasarskapur ríkisvaldsins er hneisa þegar til þess er litið að kostnaður ríkissjóðs er aðeins 130 milljónir þegar lögin eru að fullu komin til framkvæmda.

Hærri greiðslur og jafnræði milli foreldra
Þingmenn Samfylkingarinnar hafa margvarað við ágöllunum á lögunum og reyndu til þrautar við afgreiðslu málsins á síðasta þingi að sníða af verstu ágallana en allt kom fyrir ekki.
Nú höfum við flutt frumvarp, sem myndi gjörbreyta högum og kjörum langveikra barna og foreldra þeirra.

Breytingar okkar tryggðu jafnræði milli foreldra, þar sem mat á að leggja á aðstæður fremur en að miða við hvenær barnið væri greint langveikt. Jafnframt er lagt til að greiðslur til foreldra sem greiðast í 3 mánuði og heimilt er að framlengja í alvarlegustu tilvikunum í 6 mánuði til viðbótar komi strax til framkvæmda en ekki í áföngum til ársins 2008 eins og lögfest var.

Við leggjum til verulegar breytingar á greiðslunum, sem eru skammarlega lágar eða um 93 þúsund kr. mánuði eða mun lægri en atvinnuleysisbætur. Mikilvægt er að greiðslurnar taki mið af því sem greitt er í fæðingarorlofi eða 80% af launum enda er það ekki minni umönnun að annast alvarlega veikt barn en nýfætt barn. Þetta fyrirkomulag greiðslna kostar ríkissjóð 270 milljónir í stað 130 milljóna í meingöllum núgildandi lögum. Það er lítil fjárhæð fyrir ríkissjóð en breytir mjög miklu um stöðu og kjör foreldrum langveikra barna Önnur mikilvæg ákvæði er einnig að finna í frumvarpinu eins og betri lífeyrisréttindi á greiðslutímanum og einföldun á allri framkvæmd laganna.

Gengið á mannréttindi fólks
Það verður ekki unað við það að foreldrum langveikra barna sem búa við sambærilegar aðstæður sé mismunað. Foreldrarnir eru eðlilega sárreiðir vegna þess, svo og hve greiðslurnar eru lágar og greiðast í stuttan tíma. Það er auðvitað verið að ganga á mannréttindi fólks þegar foreldrar geta ekki framfleytt fjölskyldunni vegna umönnunar alvarlega langveikra barna sinna og missa jafnvel eigur sínar vegna skilningsleysis stjórnvalda á högum þeirra.
Nái frumvarp okkar í Samfylkingunni ekki fram að ganga á þessu þingi verður það fyrsta verk okkar jafnaðarmanna í ríkisstjórn að bæta réttarstöðu langveikra barna og foreldra þeirra.
Höfundur er alþingismaður.

Morgunblaðið, 28. október 2006