brottnám líffæra.
Hæstv. forseti. Við ræðum hér frumvarp til laga um breytingu á lögum um brottnám líffæra sem fjallar um ætlað samþykki. Gildandi lög um brottnám líffæra eru nr. 16/1991. Hv. þingmaður og 1. flutningsmaður þessa frumvarps flutti hér framsögu um málið og hefur gert það fimm sinnum, eins og hún nefndi. Í tengslum við það hversu oft hv. þingmaður hefur lagt frumvarpið fram þá er í opinberri umræðu og umfjöllun málefnið talið afar mikilvægt að halda umræðunni sem slíkri á lofti. Það er mikilvægt ef á að vinna þessu máli framgang.
Slík umræða er ekki bara nauðsynleg, hún er þörf og hún getur verið lífsnauðsynleg. Lög um brottnám líffæra voru fyrst sett árið 1991. Síðan þá þarf að liggja fyrir samþykki þess sem gefur líffæri eða hans nánustu vandamanna fyrir því að nema brott líffæri. Í því samhengi er oft talað um þá nálgun að um sé að ræða ætlaða neitun. Það er margt sem getur komið til þegar við ræðum málið á þessum grundvelli, hvort um er að ræða ætlaða neitun, eins og lögin gera ráð fyrir í dag, eða ætlað samþykki, eins og sú lagabreyting sem lögð er til í frumvarpinu. Þá hefur verið talað um sjálfsákvörðunarréttinn, að hann beri að virða. Það má velta því fyrir sér hversu upplýst við erum þegar við ræðum málið í því samhengi.
Hér spila inn í tilfinningar, trúarreglur, siðferðislegir þættir sem hafa áhrif á afstöðu og viðhorf. Við verðum að fara í gegnum umræðuna um hvernig við nálgumst viðfangsefnið. Oft eru aðstæðurnar þannig að ákvörðunin er tekin af aðstandendum við mjög tilfinningaþrungnar aðstæður, eðlilega. Maður getur rétt ímyndað sér hvort á því augnabliki sé ekki erfitt að horfast í augu við slíka ákvörðun.
Hér er því verið að leggja til breytingu í þá átt að ganga út frá því að hinn látni hafi viljað gefa líffæri sín, nema hann hafi skráð annað eða lýst sig andvígan því, og komið því til skila til sinna nánustu vandamanna, eða þá að þeir leggist gegn því. Hér er sú grundvallarbreyting lögð til að fara frá því að um ætlaða neitun sé að ræða yfir í það sem við köllum ætlað samþykki.
Það hljómar kannski einfalt en markmiðið er ávallt hið sama, að bjarga mannslífum eða bæta lífsgæði, eftir atvikum. Þegar við ræðum þetta mál á Alþingi er það hluti af þeirri umræðu sem ég kom inn á um stefnu og leiðir sem nauðsynlegt er að ræða, óháð því hvort lögin kveða á um ætlað samþykki eða ætlaða neitun. Umræðan er mikilvæg, og ekki síður fyrir það þroskaferli sem er nauðsynlegt.
Markmiðið er óumdeilt, að fjölga líffæragjöfum. Það hlýtur að vera mikilvægt að leita allra mögulegra leiða til þess. Samkvæmt þeim upplýsingum sem komu m.a. fram í greinargerð starfshóps til hæstv. heilbrigðisráðherra frá 1. mars 2015, sem hv. þm. Silja Dögg Gunnarsdóttir og framsögumaður málsins, fór reyndar mjög vel yfir, enda sat hv. þingmaður í þeim starfshópi, kemur fram að löggjöfin er í fleiri ríkjum en færri oftar á þann veg að um ætlað samþykki er að ræða, þ.e. það er víðar sem löggjöfin gerir ráð fyrir ætluðu samþykki við líffæragjafir, með þeim fyrirvara að kanna vilja aðstandenda. Þannig er því fyrir komið á Norðurlöndunum. Þess er jafnframt getið í greinargerðinni að í Svíþjóð geta aðstandendur ekki dregið til baka samþykki sem skráð var fyrir andlát.
Hér er gerð tillaga um breytingu til samræmis þeirri löggjöf sem er í gildi á Norðurlöndunum, en sannarlega hefur verið deilt um hvort slík breyting sem lögð er til hér leiði raunverulega til þess að fjölga líffæragjöfum, eins og markmiðið er. Til að mynda kemur fram í umsögn Læknafélags Íslands við frumvarpið þegar það var síðast lagt fram á síðasta þingi, sem var eina umsögnin í það skiptið sem var neikvæð gagnvart breytingunni, með leyfi forseta:
„[Ekki er] með vissu hægt að fullyrða að lagabreyting úr upplýstu samþykki yfir í ætlað samþykki breyti miklu um fjölda líffæragjafa.“
Er þar vísað til Runólfs Pálssonar læknis í Læknablaðinu, 2. tbl. á því sama ári 2017. Runólfur Pálsson segir jafnframt í þeirri sömu grein að ekki sé auðvelt að meta það því að iðulega hafi verið ráðist í aðrar aðgerðir samhliða lagabreytingu. Margir álíti að ætlað samþykki kunni að auðvelda ættingjum að samþykkja líffæragjöf og hafi jákvæð áhrif á viðhorf samfélagsins til þessa málefnis. Það skiptir auðvitað ekki síður máli, þ.e. samfélagslegi þátturinn. Þá vísa ég aftur til orða Runólfs Pálssonar í sömu grein, með leyfi, að tímabært sé að íslensku löggjöfinni verði breytt í ætlað samþykki.
Telur greinarhöfundur að hin samfélagslegu sjónarmið vegi þungt í því mati.
Varðandi áhrif slíkrar lagabreytingar þá rýndi sá starfshópur, sem ég vísaði til og skilaði skýrslu til hæstv. ráðherra, vísindagreinar sem fjalla um reynslu annarra þjóða af slíkri lagabreytingu. Hv. framsögumaður kom reyndar vel inn á það í erindi sínu. Þar kemur m.a. fram að til að mynda í þremur löndum, Austurríki, Belgíu og Singapúr, hafi átt sér stað mikil aukning í kjölfar slíkrar lagabreytingar en að ekki hafi verið rannsakað nægilega hversu mikil áhrif aðrir þættir eða aðgerðir sem fóru fram samhliða hafi vegið eða haft áhrif á þá aukningu sem raunin varð. Því er niðurstaðan sú að ekki sé hægt að fullyrða að breytingarnar í ætlað samþykki einar og sér skýri þann mun á vaxandi fjölda líffæragjafa.
Allt að einu hefur viðhorf til ætlaðs samþykkis víða orðið jákvæðara með árunum. Svo ég vitni enn og aftur í skýrsluna, voru samkvæmt könnun 64% almennings í Bretlandi hlynnt ætluðu samþykki, þar sem er þó í gildi ætluð neitun, ef ég man það rétt, eins og er hér. Sú könnun fór fram árið 2007.
Það er til samræmis við nýlega rannsókn sem gerð var hér á landi þar sem fram kemur að meiri hluti almennings er hlynntur ætluðu samþykki.
Í hinu samfélagslega samhengi átti ég þess kost á dögunum að sjá franska bíómynd, og vísa ég í hv. framsögumann málsins sem minntist á þessa bíómynd, sem fjallar um þetta málefni, m.a. það augnablik þegar aðstandendur, foreldrar, þurfa að horfast í augu við að svara því hvort nýta megi eða hvort gefa eigi líffæri þess látna. Það er gert í þessari bíómynd á afar vandaðan og áhrifamikinn hátt. Í kjölfar þessarar bíómyndar komu í Kastljósviðtal, Runólfur Pálsson læknir og Steinunn Rósa Einarsdóttir, móðir Skarphéðins Andra Kristjánssonar. Fram kom í máli Steinunnar Rósu að líffæragjöf hefði hjálpað mikið til í því mikla sorgarferli sem fjölskyldan fór í gegnum. Ég vildi nefna það hér. Í viðtalinu hvatti Steinunn fólk til að ræða saman, hvort sem það væri fylgjandi líffæragjöf eða ekki, og taka afstöðu. Hún segir:
„Mín reynsla af líffæragjöf er ofboðslega góð. Það þarf ekki að hræðast að segja já.“
Ég nefni það hér vegna þess að það er afar mikilvægt að fólk gefi sig í slíka umræðu og tali opinskátt um erfiðan hlut. Steinunn Rósa segir að þetta hafi skipt fjölskylduna gríðarlega miklu máli og hvetur til þess að fólk íhugi þetta.
Við segjum gjarnan að tilgangurinn helgi meðalið og að umræðan sé þá til einhvers gagns. En markmiðið hlýtur þó alltaf að vera að fjölga líffæragjöfum með öllum tiltækum ráðum í þeim tilgangi að bjarga mannslífum og í einhverjum tilvikum að bæta lífsgæði. Það er því von mín að málið fái nú framgang og, eins og alltaf, ítarlega og vandaða umfjöllun í hv. velferðarnefnd.
