Samantekt um þingmál

Lífsýnasöfn

160. mál á 143. löggjafarþingi.
Heilbrigðisráðherra.

Markmið

Að gera heildstæða löggjöf um lífsýnasöfn og safn heilbrigðisupplýsinga í tengslum við vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. 

Helstu breytingar og nýjungar

Heimilt verði að setja á fót söfn heilbrigðisupplýsinga þar sem gögn sem aflað er til vísindarannsókna eða verða til við rannsóknir yrðu tryggilega varðveitt. Þannig yrði komið í veg fyrir verðmætasóun sem nú á sér stað þegar gögnum sem verða til við rannsóknir er eytt. Einnig er kveðið sérstaklega á um svokallaða leitargrunna. Í þá skulu fara upplýsingar úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana sem nýst geta til að kanna fýsileika vísindarannsókna.

Breytingar á lögum og tengd mál

Lög um lífsýnasöfn nr. 110/2000.

Kostnaður og tekjur

Ekki er gert ráð fyrir auknum kostnaði fyrir ríkissjóð. 

Umsagnir (helstu atriði)

Umsagnir voru almennt jákvæðar en lagðar voru til ýmsar breytingar bæði efnislegar og orðalagsbreytingar.

Afgreiðsla

Frumvarpið var samþykkt með breytingum sem lutu meðal annars að eftirliti landlæknis með starfsemi lífsýnasafna og safna heilbrigðisupplýsinga og að einungis megi nota niðurstöður úr fyrirspurnum í leitargrunna til rannsókna að fengnu leyfi vísindasiðanefndar eða siðanefndar heilbrigðisrannsókna. 

Aðrar upplýsingar

Löggjöf á Norðurlöndum
Danmörk
Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter LOV nr 593 af 14/06/2011.

Noregur
Lov om medisinsk og helsefaglig forskning LOV-2008-06-20-44.

Svíþjóð
Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor.
Lag (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.

Finnland
Lag om medicinsk forskning 9.4.1999/488.
Biobankslag 30.11.2012/688.



Síðast breytt 19.05.2014. Tenglar í efni sem ekki er á vef Alþingis geta breyst og eru birtir án ábyrgðar. Unnið af starfsfólki upplýsinga- og rannsóknaþjónustu Alþingis.

Um samantektir

Samantektir um þingmál hafa verið birtar á vef Alþingis síðan á 141. þingi (2012-2013). Markmiðið er að setja fram í stuttu máli greinargóðar upplýsingar um þingmál og að tengja í efni sem gæti skýrt það frekar.

Samantektir eru einkum unnar um stjórnarfrumvörp en upplýsingum um önnur mál er bætt við eftir þörfum. Fylgst er með máli frá því að það kemur fram á þinginu og upplýsingum bætt við eftir því sem fram vindur. Þær eru að mestu fengnar úr texta frumvarps og umsagna, en tengt er í efni á öðrum vefjum eftir því sem tilefni er til. Tenglar í efni sem ekki er á vef Alþingis geta breyst og eru birtir án ábyrgðar. Umfjöllunin á að vera óhlutdræg en ekki er hægt að gera ráð fyrir að hún sé tæmandi. Samantektin er ekki hluti af þinglegri meðferð né formlegum skjölum þingmálsins.

Allar ábendingar og athugasemdir eru vel þegnar og má senda þær á netfangið rannsoknathjonusta@althingi.is.

Ferill málsins

  • Stjórnarfrumvarp
  • 1. umræða
  • Breytingartillaga
  • Nefndarálit
  • 2. umræða
  • Frumvarp eftir 2. umræðu
  • Nefndarálit
  • 3. umræða
  • Lög