Félagsmálaráðherra (Jóhanna Sigurðardóttir)
:
Virðulegi forseti. Ég mæli hér fyrir frv. til laga um málefni fatlaðra. Núgildandi lög um málefni fatlaðra sem tóku gildi 1. jan. 1984 mörkuðu tímamót í þjónustu við fatlaða, en grunnurinn hafði þá þegar verið lagður með lögum um aðstoð við þroskahefta frá árinu 1979. Fyrirkomulag stjórnsýslunnar á þannig rætur að rekja til ársins 1979 með skiptingu landsins í átta starfssvæði, svæðisstjórnir og stjórnarnefnd. Uppbyggingin á þjónustunni, sem hafin var með lögum um málefni þroskaheftra, hélt áfram eftir gildistöku núgildandi laga undir sömu formerkjum og í samræmi við hugmyndafræði um jafnrétti og að skapa fötluðum eðlileg lífsskilyrði í þjóðfélaginu eins og framast er unnt. Þróun þessi hefur haldið áfram sleitulaust síðan. Hefur þjónusta við fatlaða þannig tekið stórstígum framförum á þessu tímabili, ekki síst á landsbyggðinni.
Á árinu 1989 þótti kominn tími til að taka til athugunar hvernig núgildandi lög hefðu reynst í framkvæmd með það í huga að endurskoða lögin kæmi í ljós að þörf væri á því. Í desember 1989 skipaði ég því nefnd til að sinna þessu verkefni.
Í nefndina voru þá skipaðir Bragi Guðbrandsson félagsmálastjóri, sem jafnframt var skipaður formaður nefndarinnar, Arnþór Helgason deildarstjóri, tilnefndur af þingflokki Framsfl., Ásta B. Þorsteinsdóttir hjúkrunarfræðingur, tilnefnd af Öryrkjabandalagi Íslands og Landssamtökunum Þroskahjálp, Helgi Seljan, fyrrv. alþingismaður, tilnefndur af þingflokki Alþb., séra Jón Einarsson prófastur, tilnefndur af Sambandi ísl. sveitarfélaga, Páll Svavarsson framkvæmdastjóri, tilnefndur af þingflokki Borgaraflokks, en hann lét af störfum í nefndinni sumarið 1990, og Rannveig Guðmundsdóttir alþingismaður, tilnefnd af þingflokki Alþfl.
Eftir ríkisstjórnarskiptin á sl. ári var tveimur fulltrúum bætt í nefndina, þeim Sólveigu Pétursdóttur alþingismanni, sem tilnefnd var af þingflokki Sjálfstfl., og Guðrúnu Halldórsdóttur skólastjóra, sem tilnefnd var af þingflokki Kvennalista.
Með nefndinni störfuðu Margrét Margeirsdóttir deildarstjóri, skipuð ritari nefndarinnar, og Þorgerður Benediktsdóttir lögfræðingur.
Ég vil leggja áherslu á það hér í upphafi að að því frv. sem hér er lagt fram standa þannig fulltrúar allra stjórnmálaflokka á Alþingi, Samband ísl. sveitarfélaga og hagsmunasamtök fatlaðra. Sú samstaða er mjög þýðingarmikil, einkum þegar haft er í huga hversu viðkvæmur þessi málaflokkur er og að frv. tekur til margra flókinna úrlausnarefna.
Nefndin aflaði umsagna um reynsluna af framkvæmd laganna frá ýmsum aðilum, til að mynda svæðisstjórnum og hagsmunasamtökum fatlaðra. Að lokinni athugun á framangreindum umsögnum sem fólu
í sér margar gagnlegar ábendingar og öðrum þeim gögnum sem nefndin viðaði að sér þótti sýnt að brýnt væri orðið að endurskoða núgildandi lög þannig að á ný yrðu sett sérlög um málefni fatlaðra.
Í þeim lögum skyldu nýjar hugmyndir um skipulagningu málaflokksins annars vegar og þjónustu við fatlaða hins vegar fá nokkurt rúm eins og rakið verður hér síðar. Að vísu átti það sjónarmið fylgi að fagna innan nefndarinnar að sérlög um málefni fatlaðra væru óþörf og kveðið skyldi á um málefni fatlaðra í heildarlöggjöf í félagsmálum sem tækju til almennrar félagsþjónustu landsmanna. Hins vegar töldu nefndarmenn að forsendur væru ekki enn fyrir hendi til að svo megi verða nú. Ný lög um félagsþjónustu sveitarfélaga eru fyrsta skref í átt til heildstæðrar félagsmálalöggjafar. Með þeim er lagður grunnur að almennri félagsþjónustu sem nái til allra landsmanna. Ljóst er þó að nokkur tími mun líða þar til því markmiði er náð. Niðurstaðan varð því sú að enn um sinn sé óhjákvæmilegt að sérstök lög gildi sem tryggi hag fatlaðra. Nefndin benti á nokkra annmarka gildandi laga annars vegar hvað lýtur að stjórn og skipulagningu málaflokksins og hins vegar varðandi þjónustu við fatlaða. Um stjórn og skipulagningu er bent á eftirfarandi annmarka:
Málefni fatlaðra heyra undir þrjú ráðuneyti þótt félmrn. annist þau málefni er lögin sjálf taka tillit til. Yfirstjórnin er samkvæmt lögunum í höndum stjórnarnefndar sem þó er í störfum sínum í of ríkum mæli bundin af ráðstöfun fjár Framkvæmdasjóðs. Nefndin áleit að þetta fyrirkomulag stæðist tæplega enda hafi reynslan sýnt að á vettvangi stjórnarnefndar fari meira fram samkeppni um fjármagn á milli ráðuneyta en starfi er lýtur að samræmingu og stefnumörkun í málaflokknum.
Samkvæmt núgildandi lögum eru meginviðfangsefni svæðisstjórna að afla upplýsinga um þarfir fatlaðra fyrir þjónustu og vinna að tillögum um það efni, auk þess að samræma þjónustu við fatlaða á svæðinu. Jafnframt er svæðisstjórnum ætlað að hafa eftirlit með rekstrinum. Í lögunum er hins vegar ekki gert ráð fyrir því að svæðisstjórnir hafi með höndum rekstur á umfangsmikilli þjónustu við fatlaða. Hvað síðastnefnda atriðið varðar hefur reyndin orðið önnur. Mestallur rekstur á þjónustu við fatlaða er á vegum svæðisstjórna. Ljóst er að illa fer á því að sami aðili hafi á sinni könnu rekstur, eftirlit og samræmingu. Raunar skortir mjög á ákvæði um rekstur í lögunum. Í annan stað er það athyglisvert að félmrn., sem ber fjárhagslega ábyrgð á framkvæmd laganna, á ekki sérstakan fulltrúa í svæðisstjórnum sem sjálfar kjósa sér formann og ráða sér framkvæmdastjóra og annað starfslið. Hinum umfangsmikla rekstri er í reynd stýrt af framkvæmdastjórum svæðisstjórnanna, en um þá eða annað starfslið svæðisstjórna eru engin lagaákvæði.
Að mati nefndarinnar er einn mesti ágalli gildandi laga sá að í þeim er ekki kveðið á um skyldur og ábyrgð sveitarfélaganna varðandi þjónustu við fatlaða. Hins vegar er það svo að sveitarfélögin hafa almennar skyldur á sviði félagsþjónustu og mörg hver reka mjög fjölþætta og umfangsmikla þjónustu sem fatlaðir ættu að eiga rétt á. Raunar eru fatlaðir fjölmennur hópur neytenda hinnar almennu félagsþjónustu og hafa lengi verið. Með gildistöku núgildandi laga um málefni fatlaðra má segja að víða hafi dregið úr frumkvæði sveitarfélaga til að veita fötluðum þjónustu og eru jafnvel dæmi þess að svæðisstjórnir hafi tekið yfir þjónustu, sem sveitarfélög höfðu stofnað til og rekið, og þannig hamlað gegn virkni sveitarfélaga á þessu sviði. Þessi þróun er á margan hátt varhugaverð þar sem hún stuðlar að því að aðskilja þjónustu við fatlaða frá almennri þjónustu við aðra íbúa sveitarfélagsins.
Um skilgreiningu á fötlun og þjónustu við fatlaða bendir nefndin einnig á nokkur atriði sem betur mættu fara.
Í núgildandi lögum er kveðið á um að fatlaðir séu þeir sem eru líkamlega eða andlega hamlaðir. Við framkvæmd laganna virðist sem þessi skilgreining sé ekki fullnægjandi, auk þess sem þar er ekki að finna afdráttarlaus ákvæði um hverjir eigi rétt á þjónustu. Þannig hefur t.d. verið dregið í efa hvort geðfatlaðir eigi tilkall til þeirrar þjónustu sem lögin kveða á um. Málefni geðfatlaðra hafa ekki vegið þungt í uppbyggingu þjónustu við fatlaða og hafa svæðisstjórnir haft lítil afskipti af þeim hópi. Ein skýring á þessu kann að vera sú að félagslegur styrkur þeirra er ekki til jafns á við aðra. En jafnframt ber hér að líta til fortíðar, til þess hvernig unnið hefur verið að löggjöf um fatlaða stig af stigi, fyrst með lögum sem einskorðuðust við þroskahefta, síðan var það hugtak rýmkað mjög með orðinu fatlaður, sbr. núgildandi lög, og nú er sá tími kominn að skrefið skuli tekið til fulls og öllum hópum fatlaðra tryggður réttur samkvæmt sömu lögum. Í samræmi við þessa þróun hefur þannig fram til þessa ákvæðum laga um heilbrigðisþjónustu fremur verið beitt vegna uppbyggingar og reksturs þjónustu við geðfatlaða, t.d. sambýla og áfangastaða, en lögum um málefni fatlaðra. Þannig hafa áfangastaðir fyrir geðsjúka verið reknir undir heilbrrn. sem endurhæfingarstöðvar og sambýli sem sjúkrahúsdeildir. Nefndin telur nauðsynlegt að taka af öll tvímæli um það að geðfatlaðir eigi rétt til þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra til jafns við aðra fatlaða.
Þótt ákvæði sé að finna um rétt fatlaðra til þjónustu á almennum stofnunum í núgildandi lögum (6. gr.) verður að segjast að lögin í heild sinni kveði að mestu á um sértæk úrræði í þjónustu við fatlaða. Enda þótt slíkt sé eðlilegt í sérlögum um fatlaða hefur reynslan sýnt fram á mikilvægi þess að skýrt sé kveðið á um rétt þeirra til að fá notið allrar almennrar þjónustu á sviði menntunar og heilbrigðis- og félagsþjónustu. Hér er um grundvallaratriði að ræða miðað við þau markmið sem lúta að því að tryggja fötluðum jafnrétti á við aðra.
Telja verður að núgildandi lög leggi ekki nægjanlega mikla áherslu á stoðþjónustu sem miði að því að gera fötluðum kleift að lifa í samfélagi við aðra. Þannig hefur skort ákvæði um rétt fatlaðra til heimaþjónustu, svo og annarrar stuðningsþjónustu, m.a. til að geta stundað nám og vinnu. Í nýjum lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga eru ákvæði um rétt fatlaðra til heimaþjónustu sem bætir nokkuð úr réttarstöðu þeirra. Hins vegar skortir á að kveðið sé á um sértæka stoðþjónustu fyrir fatlaða í lögum.
Í frv. því sem hér er lagt fram er leitast við að bæta úr þeim ágöllum sem nefndin benti á. Eru því helstu nýmæli frv. þessi:
Lagt er til að yfirstjórn málefna fatlaðra heyri undir eitt ráðuneyti, félmrn. Lögum samkvæmt fara heilbr.- og menntmrn. með þau mál er lúta að heilbrigðisþjónustu og menntun fatlaðra, sem og annarra landsmanna. Tilgangur þessara breytinga er að gera yfirstjórn skýrari, ábyrgð ljósari og eftirlit með málaflokknum markvissara. Í samræmi við þessa afstöðu eru lagðar til breytingar á skipan og verksviði stjórnarnefndar. Í stað þess að stjórnarnefnd skipi sjö fulltrúar er nú lagt til að þeim verði fækkað í fimm og að horfið verði frá þeirri skipan að ráðuneyti menntamála og heilbrigðismála eigi sæti í nefndinni. Breyting þessi er lögð til með hliðsjón af því að öll þjónusta, sem frumvarpið tekur til, heyrir undir félagsmálaráðuneyti þannig að óeðlilegt og óþarft er að önnur ráðuneyti komi að framkvæmd hennar. Hins vegar er sjálfsagt að búa svo um hnútana að samráð sé haft á milli ráðuneytanna um framkvæmd lagaákvæða í heilbrigðis-, mennta- og félagsmálum er varða fatlaða svo samræmis sé gætt. Jafnframt má telja eðlilegt að heildarsamtök fatlaðra eigi kost á að hafa áhrif á framkvæmd almennra lagaákvæða er varða fatlaða. Því er í frumvarpinu sérstaklega kveðið á um samráð í þessum efnum með skipan sérstakrar samráðsnefndar þar sem fulltrúar þessara aðila eigi sæti.
Meginhlutverk stjórnarnefndar verður, samkvæmt frumvarpinu, að fara með stjórn Framkvæmdasjóðs fatlaðra svo sem verið hefur. Þar sem lagt er til að málaflokkurinn verði óskiptur á ábyrgð félagsmálaráðuneytis er gert ráð fyrir því að fjárveitingu úr Framkvæmdasjóði verði eingöngu varið til þeirra verkefna sem lögin taka til og heyri þannig undir það ráðuneyti. Í því felst að í almennum fjárveitingum til stofnkostnaðar þeirra stofnana, sem ætlaðar eru fötluðum á vettvangi heilbrigðisþjónustu og menntamála, verður að gera ráð fyrir þeim útgjöldum. Telja verður þetta fyrirkomulag mun eðlilegra en það sem nú gildir þar sem ráðuneytum er att saman í togstreitu um takmarkaða fjármuni. Ríkjandi fyrirkomulag var réttmætt þegar til Framkvæmdasjóðs var stofnað enda aðstæður aðrar og réttur fatlaðra til almennrar þjónustu á sviði menntunar og heilbrigðisþjónustu ekki jafnsjálfsagður og nú. Gert er ráð fyrir því að fulltrúi úr fjárlaganefnd Alþingis taki sæti í nefndinni þegar stjórnarnefnd fjallar um úthlutanir úr Framkvæmdasjóði, en með þeirri tilhögun getur fjárlaganefnd betur fylgst með ráðstöfun fjármagns en ella væri. Með því ætti að vera unnt að samræma ráðstöfun fjármagns vegna stofnkostnaðar betur áætlunum um rekstrarfé til málaflokksins en verið hefur.
Í frumvarpinu er lagt til að verkefni svæðisstjórna í málefnum fatlaðra verði greind í tvennt: framkvæmd þjónustu og rekstur annars vegar og eftirlit, samræmingu og réttindagæslu fatlaðra hins vegar. Þannig er lagt til að núverandi skrifstofur svæðisstjórna beri heitið Skrifstofur í málefnum fatlaðra og annist þær rekstur stofnana á vegum ríkisins, svo og aðra þjónustu og starfsemi fyrir fatlaða. Svæðisskrifstofur þessar lúta stjórn framkvæmdastjóra sem ráðinn er af félmrn. og starfar samkvæmt erindisbréfi. Hins vegar komi svæðisráð í stað núverandi svæðisstjórna, sem leggi fram tillögur um þjónustu, hafi eftirlit með framkvæmd hennar og samræmingu ásamt réttindagæslu fatlaðra. Svæðisráð verði skipuð fimm fulltrúum en svæðisstjórnir skipa sjö samkvæmt gildandi lögum.
Tilgangur með þessum breytingum er sá að komast hjá því mótsagnakennda hlutverki sem nú hvílir á svæðisstjórnum og fólgið er í að meta þörf fyrir þjónustu, framkvæma hana og hafa eftirlit með þeirri sömu framkvæmd. Jafnframt verða framkvæmdastjórar svæðisskrifstofa nú ráðnir af félmrn. og bera þeir ábyrgð gagnvart því í stað þess að sækja umboð sitt til svæðisstjórna. Með þeirri breytingu má ætla að stjórnunarleg og rekstrarleg ábyrgð ráðuneytisins verði auðveldari í framkvæmd en nú er.
Lagt er til að þjónusta við fatlaða falli eftir því sem við verður komið að almennri félagsþjónustu sveitarfélaga. Þess vegna beri að auka ábyrgð og þjónustu sveitarfélaga í þessum efnum enda verði þeim gert það kleift fjárhagslega með flutningi fjármagns frá ríki til sveitarfélaga.
Annars staðar á Norðurlöndum hefur þróun í þjónustu við fatlaða verið í þessa veru og hafa viðamikil verkefni þannig verið færð frá ríki og millistjórnstigum (ömtum, fylkjum, landsþingum) til sveitarfélaganna. Á árinu 1988 var t.d. ákveðið í Noregi að frá ársbyrjun 1991 verði ábyrgð málaflokksins alfarið á vegum sveitarfélaganna og verður samhliða flutt fjármagn frá ríki til sveitarfélaganna til að standa undir þjónustunni. Athyglisvert er að þessi þróun er í beinu samhengi við aukna áherslu á stoðþjónustu, samhliða því að dregið er úr stofnanaþjónustu. Þannig hafa Norðmenn ákveðið að allar sólarhringsstofnanir fyrir fatlaða verði lagðar af árið 1996. Rök fyrir þessum breytingum eru einkum að með þeim sé enn frekar stuðlað að samskipun og jafnrétti fatlaðra á við aðra þjóðfélagsþegna. Með áherslu á ábyrgð sveitarfélagsins sé komið á nærþjónustu sem tryggi betur en ella að staðbundin þekking nýtist til hagsbóta fötluðum, jafnframt því sem áhrif þeirra sjálfra í eigin málum fái betur að njóta sín.
Á sama tíma og nefnd sú, sem vann að þessu frv., hóf störf tóku gildi lög um breytingu á verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga, nr. 87/1989. Rétt þótti að hafa hliðsjón af þeim lögum varðandi hlut sveitarfélaga vegna málefna fatlaðra. Þrátt fyrir það komu þau sjónarmið fram í nefndinni að í náinni framtíð bæri að stefna að yfirtöku sveitarfélaganna á þjónustu við fatlaða að mestu leyti. Hins vegar var nokkur skoðanamunur um það hversu stór skref væri unnt eða rétt að stíga í þá átt nú. Ljóst er að auðveldara verður að ná þessu markmiði fram ef sveitarfélög verða stækkuð til mikilla muna. Þessu markmiði má einnig ná fram með samvinnu sveitarfélaga í byggðasamlögum og á vettvangi héraðsnefnda. Þar sem mikil umræða fer nú fram um breytingar á skiptingu landsins í sveitarfélög þykir nefndinni rétt að bíða frekar átekta í þessum efnum.
Á síðasta Alþingi voru samþykkt ný lög um félagsþjónustu sveitarfélaga. Lögin eru rammalög sem fela í sér að komið verði á ákveðinni skipan félagsþjónustunnar jafnframt því sem skyldur sveitarfélaganna eru afmarkaðar. Lögin taka til fjölmargra þjónustuþátta, einkum á sviði stoðþjónustu, sem hafa mikla þýðingu fyrir fatlað fólk. Þannig er t.d. kveðið á um skyldur sveitarfélaga til að veita fötluðum heimaþjónustu, auk þess sem lögin taka til fleiri málaflokka, svo sem félagsráðgjafar og atvinnu- og húsnæðismála. Búast má við að áhrifa hinna nýju laga fari ekki að gæta fyrr en að nokkrum tíma liðnum í hinum dreifðu byggðum þar sem aðgangur fólks að félagsþjónustu hefur verið lítill. Í hinum stærri sveitarfélögum, á Reykjavíkursvæðinu og á Akureyri, er að finna fjölþætta félagsþjónustu. Bent hefur verið á að óeðlilegt sé að til hliðar við hina almennu félagsþjónustu sveitarfélaga reki ríkið sérstaka þjónustu við fatlaða. Stríðir það gegn viðhorfum um blöndun að aðskilja fatlaða og aðra íbúa að með þeim hætti. Þá er augljóst að þetta fyrirkomulag veldur óhagræði og auknum kostnaði. Einnig má ætla að þjónustan verði ómarkvissari og óaðgengilegri fyrir fólk. Reikna má með að þessir ókostir verði ljósari í framtíðinni eftir því sem stoðþjónustu fatlaðra vex fiskur um hrygg og dregur úr vægi stofnanaþjónustu.
Nefndin athugaði einkum þrjá kosti sem til greina komu varðandi aukna ábyrgð sveitarfélaga í málefnum fatlaðra. Í fyrsta lagi kom til álita að flytja afmörkuð verkefni á sviði stoðþjónustu og þjónustu við börn, t.d. stuðningsfjölskyldur og skammtímavistun, frá ríki til sveitarfélaga. Um væri að ræða verkefni sem féllu vel að félagsþjónustu sveitarfélaga og væru ekki það umfangsmikil að erfiðleikar sköpuðust í framkvæmd.
Annar kostur var sá að kveða á um tilflutning málaflokksins innan ákveðinna tímamarka samhliða því að unnin yrði áætlun í samvinnu við Samband ísl. sveitarfélaga um að sveitarfélögin tækju yfir málaflokkinn. Kostur þessarar leiðar væri sá að með henni yrði sveitarfélögum gefinn aðlögunartími, áhrifa laga um félagsþjónustu sveitarfélaga væri farið að gæta og nægur tími gæfist til að undirbúa tilflutninginn í samvinnu við sveitarfélögin og samtök þeirra. Ekki náðist samstaða í nefndinni sem undirbjó frv. um þessa leið. Hins vegar er það samdóma álit nefndarinnar að í lögunum verði kveðið á um endurskoðun þeirra innan fjögurra ára með það fyrir augum að auka ábyrgð sveitarfélaga. Við það verk verði höfð samvinna við Samband ísl. sveitarfélaga og hliðsjón af endurskoðun laga um félagsþjónustu sveitarfélaga, nr. 40/1991, sbr. ákvæði til bráðabirgða í þeim lögum.
Sú leið, sem varð fyrir valinu, fólst í því að draga fram skyldur og ábyrgð sveitarfélaga í málefnum fatlaðra umfram það sem lög um félagsþjónustu eða önnur lög kveða á um. Þetta er gert án þess að hróflað sé í neinu við núverandi verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga. Mikilvægara er þó að í frv. er lagt til að félmrn. hafi frumkvæði að því að unnið sé að samningum milli ríkis og sveitarfélaga um það að sveitarfélögin annist þjónustu við fatlaða að hluta til eða að öllu leyti. Reiknað er með að það sama geti gerst á vettvangi héraðsnefnda eða með myndun byggðasamlaga á sérstökum þjónustusvæðum. Gert er ráð fyrir að ríkissjóður greiði kostnaðinn til að standa undir þjónustunni. Einkum má búast við að fjölmenn sveitarfélög, þar sem rekin er fjölbreytt félagsþjónusta, sjái kosti þess að færa sér þetta ákvæði laganna í nyt.
Í frv. er með ótvíræðari hætti en í gildandi lögum kveðið á um hverjir eigi rétt til þjónustu. Þannig er kveðið á um að sá eigi rétt sem þarfnist sérstakrar þjónustu eða aðstoðar vegna fötlunar sinnar og er svæðisskrifstofum falið það verkefni að úrskurða í þeim efnum. Þá eru tekin af öll tvímæli um rétt geðfatlaðra til þjónustu en réttarstaða þeirra samkvæmt lögunum hefur verið mjög á reiki svo sem fyrr er vikið að. Þannig hafa geðfatlaðir ekki nema að takmörkuðu leyti getað notið þeirrar uppbyggingar í þjónustu við fatlaða sem átt hefur sér stað undanfarinn áratug. Af þeim sökum er gert ráð fyrir sérstöku átaki í málefnum geðfatlaðra og í því skyni er lagt til að Alþingi ákveði árlega sérstakt framlag til Framkvæmdasjóðs fatlaðra næstu fimm árin til uppbyggingar þjónustu fyrir geðfatlaða. Þá er að finna í frv. ákvæði um áfangastaði sem eru ætlaðir geðfötluðum, en um er að ræða nýmæli í lögum verði frv. samþykkt. Áfangastöðum er ætlað að auðvelda geðsjúkum að aðlagast samfélaginu að nýju að aflokinni sjúkrahúsdvöl og draga þannig úr endurteknum innlögnum.
Í frv. er lögð sérstök áhersla á stoðþjónustu en með stoðþjónustu er átt við þjónustu sem gerir fötluðum kleift að búa í eðlilegu samfélagi við aðra, eiga heimili, stunda atvinnu, nám og geta notið tómstunda, allt til jafns við annað fólk. Þannig er stoðþjónusta fötluðum nauðsynleg til að þeir geti notið almennra lífsgæða og er hún því forsenda samskipunar fatlaðra og ófatlaðra. Í frv. er fjallað sérstaklega um rétt fatlaðra til stoðþjónustu en um leið dregið úr þeirri áherslu sem núgildandi lög leggja á stofnanir. Þessa áherslubreytingu er að finna í mörgum köflum og í einstökum greinum frv., t.d. að því er varðar búsetu og húsnæðismál, atvinnumál, málefni barna, liðveislu og ferlimál.
Í frv. er lögð sérstök áhersla á rétt fatlaðra til almennrar þjónustu á sviði heilbrigðis-, félags- og menntamála. Sérstaklega er kveðið á um að ávallt skuli leitast við að veita fötluðu fólki þjónustu samkvæmt almennum lögum. Í því skyni að fylgjast með framkvæmd þessa ákvæðis er gert ráð fyrir sérstakri samráðsnefnd með aðild ráðuneytanna þriggja ásamt hagsmunasamtökum fatlaðra.
Segja má að réttur fatlaðra til almennrar þjónustu sé grundvallaratriði hvað lýtur að mannréttindum þeirra. Markmiði frv. um jafnrétti og sambærileg lífskjör fatlaðra við aðra þjóðfélagsþegna verður ekki náð án þess að þetta grundvallarsjónarmið sé virt. Blöndun fatlaðra og ófatlaðra hefur verið helsta baráttumál fatlaðs fólks undanfarna tvo áratugi. Stór skref hafa verið stigin í þessa átt en talsvert skortir enn á að framkvæmd almennrar þjónustu sé viðunandi í þessum efnum.
Eitt veigamesta nýmæli þessa frv. er ákvæði þess um réttindagæslu fatlaðra. Með réttindagæslu er átt við að fylgst sé með því að fatlaðir njóti lagalegs réttar síns, að ljóst sé hvernig með skuli fara leiki grunur á að brotinn sé réttur á hinum fatlaða og að hann fái notið aðstoðar til að leita réttar síns. Samkvæmt frv. er svæðisráðum í málefnum fatlaðra falið þetta veigamikla verkefni.
Á undanförnum árum hafa hagsmunasamtök fatlaðra bent á nauðsyn þess að fatlaðir sem búa á sambýlum, vistheimilum og öðrum heimilum fyrir fatlaða geti leitað til sérstaks trúnaðarmanns, réttindagæslumanns með einkamál sín og fjármál. Hér eru hafðir í huga þeir einstaklingar sem ekki hafa sérstakan vandamann eða vin að leita til. Bent hefur t.d. verið á nokkur tilfelli þar sem slíkur réttindagæslumaður hefði getað komið í veg fyrir mistök við meðferð fjármuna fatlaðra. Til að koma til móts við þetta sjónarmið er lagt til að á hverju svæði skuli skipaður trúnaðarmaður fatlaðra sem hinn fatlaði sjálfur, aðstandendur hans, hagsmunasamtök fatlaðra eða aðrir sem láta sig hag hins fatlaða varða, geti leitað til. Trúnaðarmanni ber þegar í stað að kynna sér málið og leggur það fyrir svæðisráð ef hann telur það nauðsynlegt. Það er síðan svæðisráðs að sjá um að málið fái þá meðferð sem við á hverju sinni lögum samkvæmt.
Frumvarpið hefur að geyma mun skýrari ákvæði um réttindi fatlaðra barna og fjölskyldna fatlaðra en áður hefur verið. Stuðningsfjölskyldur eru hér eitt helsta nýmælið. Fötluðum börnum gefst kostur á að dveljast tímabundið hjá stuðningsfjölskyldum í því skyni að létta álagi af heimilum þeirra. Þjónusta stuðningsfjölskyldna hefur verið veitt um nokkurra ára skeið og á grundvelli heimildar í núgildandi lögum var sett reglugerð um stuðningsfjölskyldur árið 1985. Reynslan af þeirri þjónustu hefur verið afar góð og því full ástæða til að kveða sérstaklega á um hana í lögum.
Oft þarfnast fatlaðir persónulegs stuðnings ásamt þjónustu á heimili sínu eigi þeir að geta búið utan stofnana. Með setningu laga um félagsþjónustu sveitarfélaga, fyrr á þessu ári, öðluðust fatlaðir í fyrsta sinn lagalegan rétt til heimaþjónustu. Í þessu frv. eru hins vegar ákvæði um svonefnda liðveislu við fatlaða. Annars vegar er um að ræða liðveislu sem fólgin er í persónulegum stuðningi sem miðar að því meðal annars að rjúfa félagslega einangrun hins fatlaða. Þjónustu þessa hafa stærstu sveitarfélögin veitt fötluðum þó í mismiklum mæli sé, svonefnda tilsjón með fötluðum. Í frv. er ákvæði sem hvetur sveitarfélögin til þess að bjóða upp á þessa þjónustu í auknum mæli. Hins vegar er um svonefnda ,,frekari`` liðveislu að ræða en með henni er átt við margháttaða aðstoð, innan og utan heimilis, sem miðar að því að gera hinum fatlaða kleift að lifa utan stofnana. Reiknað er með að frekari liðveisla verði veitt mikið fötluðum einstaklingum og kemur hún til viðbótar heimaþjónustu og jafnvel heimahjúkrun. Ekki hefur slík ,,frekari`` liðveisla verið veitt hér á landi þótt hún sé vel þekkt annars staðar á Norðurlöndum. Í frv. er heimildarákvæði sem gerir kleift að veita þessa þjónustu í sérstökum tilfellum.
Til að stuðla að jafnrétti fatlaðra við aðra þjóðfélagsþegna þykir rétt og sjálfsagt að auka valkosti þeirra hvað búsetu varðar. Það verði gert með því að gera þeim sem þess óska og til þess teljast færir kleift að búa í félagslegum íbúðum með sérstökum stuðningi. Hér eru fyrst og fremst félagslegar íbúðir til leigu hafðar í huga, en þær íbúðir eru ýmist byggðar og reknar á vegum sveitarfélaga, félagasamtaka eða sjálfseignarstofnana. Reiknað er með að algengt verði að fleiri en einn deili með sér íbúð þótt það sé að sjálfsögðu ekki einhlítt.
Til að ýta undir að félagslegum íbúðum fyrir fatlaða verði komið á fót er lagt til að Framkvæmdasjóði fatlaðra verði heimilt að greiða framlag framkvæmdaraðila þegar um íbúðir í leigu er að ræða, þ.e. að hálfu leyti þegar sveitarélög eiga í hlut en að öllu leyti þegar um aðra framkvæmdaraðila er að ræða. Samkvæmt núgildandi lögum um Húsnæðisstofnun ríkisins nemur framlag framkvæmdaraðila 10% af kostnaðarverði íbúðar.
Eins og áður er að vikið er skilyrði þess að sjálfstæð búseta fatlaðra í félagslegum íbúðum verði að raunveruleika það að fötluðum verði veittur nauðsynlegur stuðningur á heimilum sínum. Er þar fyrst og fremst átt við heimaþjónustu samkvæmt lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga, heimahjúkrun samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu og liðveislu samkvæmt frv. þessu.
Í frv. er að finna ítarlegri ákvæði um atvinnumál fatlaðra en verið hefur. Jafnframt er þar að finna nýjar áherslur sem miða að því að auka möguleika fatlaðra til að starfa á almennum vinnumarkaði. Jafnframt er dregið úr áherslu á verndaða vinnustaði þannig að í stað þess að lög mæli fyrir um að verndaða vinnustaði skuli starfrækja á hverju svæði er nú einungis lagt til að heimilt sé að starfrækja verndaða vinnustaði fyrir fatlaða. Rökin fyrir þessum nýju áherslum eru þau að annars vegar hefur komið í ljós að verndaðir vinnustaðir eru mjög fjármagnsfrekir og líkur benda til að þeim fjármunum yrði betur varið með því að stuðla að því að fatlaðir fái atvinnu á óvernduðum vinnumarkaði. Hins vegar hafa margir orðið til að draga í efa raunverulegt gildi verndaðra vinnustaða til hæfingar þar sem athuganir benda til að mörgum þeirra sem útskrifast á almennan vinnumarkað vegnar ekki alltaf vel þar. Ljóst er þó að verndaðir vinnustaðir henta ákveðnum hópi fatlaðra sem undirbúningur undir störf á almennum vinnumarkaði og jafnframt að viss hluti fatlaðra kýs fremur að eiga kost á varanlegri atvinnu á vernduðum vinnustöðum en að reyna fyrir sér í óvernduðu starfsumhverfi.
Hinar nýju áherslur í atvinnumálum felast einkum í atvinnuleit, starfsráðgjöf, starfsþjálfun á almennum vinnustöðum og liðveislu á vinnustað. Kveðið er á um heimild til að gera samninga við fyrirtæki vegna starfsþjálfunar fatlaðra og greiðslu kostnaðar. Þá er kveðið á um liðveislu á vinnustað þannig að hinn fatlaði fái beina aðstoð til að inna störf sín af hendi og enn fremur að samstarfsmönnum hans sé veitt fræðsla og leiðbeiningar um fötlun.
Í frv. er aukin áhersla lögð á aðgerðir í ferlimálum fatlaðra með ákvæðum um skyldur sveitarfélaga til að vinna að þeim málum með skipulögðum hætti. Þá er áhersla lögð á samstarf byggingarnefnda og svæðisskrifstofa um úrbætur á sviði ferlimála.
Loks er að finna það nýmæli að heimilt sé að verja allt að 10% af ráðstöfunarfé Framkvæmdasjóðs fatlaðra til lagfæringa á aðgengi opinberra bygginga. Ljóst er að það er fyrst og fremst í eldri byggingum sem pottur er brotinn í þessum efnum þar sem ákvæði byggingarlaga tryggja að aðgengismál ættu að vera í viðunandi horfi í nýlegum og nýjum byggingum.
Mikilvægt nýmæli frv. er að lagðar eru skyldur á sveitarfélög um að veita fötluðum ferðaþjónustu þegar þeir ekki geta nýtt sér almenningsfarartæki. Er þá miðað við ferðir til og frá vinnustað eða skóla eða vegna tómstunda. Fjölmennustu sveitarfélögin hafa veitt þessa þjónustu enda er það fyrst og fremst á þéttbýlisstöðum sem verulegt tilefni er til hennar. Ákvæði um skyldur ríkisins vegna aksturs á þjónustustofnanir og vegna sértækrar þjónustu eru óbreytt.
Rétt er að vekja athygli á því að frv. um breytingu á lögum um almannatryggingar, þar sem teknar eru upp umönnunarbætur sjúkra og fatlaðra barna, var samþykkt sem lög frá Alþingi í desember sl. og tóku lögin gildi þann 1. jan. 1992. Með þeirri lagabreytingu féll úr gildi ákvæði 10. gr. laga um málefni fatlaðra um fjárhagsaðstoð til framfærenda fatlaðra barna sem njóta takmarkaðrar þjónustu utan heimilis. Þetta frv. er í fullu samræmi við þá lagabreytingu enda hafði nefndin sem samdi frv. lagt slíka breytingu til.
Rökin fyrir þessari breytingu eru tvíþætt. Annars vegar er réttmætt að tryggja að framfærendur barna með langvinna sjúkdóma eigi rétt til sömu aðstoðar og framfærendur fatlaðra barna enda aðstæður þeirra sambærilegar. Raunar hafa þeir undanfarin ár notið þeirrar fjárhagsaðstoðar með sérstökum tímabundnum lagaákvæðum sem sett hafa verið árlega. Hins vegar þykir eðlilegt að lagaákvæði af þessu tagi sé að finna í lögum um almannatryggingar, m.a. vegna samræmingar á bótagreiðslum. Þá fer ekki vel á því að í sérlögum um málefni fatlaðra, sem eru í eðli sínu þjónustulög, sé kveðið á um greiðslur bóta enda hefur Tryggingastofnun ríkisins annast þær. Á hinn bóginn er eðlilegt að svæðisskrifstofum í málefnum fatlaðra sé falið að meta umönnunarþörf sem umönnunarbætur byggjast á, enda tengist sú umönnunarþörf þeirri þjónustu sem barn fær á vegum svæðisskrifstofa.
Í frv. eru ákvæði sem styrkja Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins til að annast lögbundin verkefni sín. Meginviðfangsefni hennar er athugun, rannsókn og greining á fötluðum, sem og ráðgjöf til foreldra og þeirra sem annast þjálfun, kennslu og meðferð. Þjónustan hefur hingað til nýst fyrst og fremst fötluðum börnum og ungmennum þar sem stofnunin hefur ekki haft bolmagn til að anna fötluðum sem komnir eru á fullorðinsár. Í frv. er gert ráð fyrir að komið verði á fót sérstakri göngudeild fyrir fullorðna þar sem m.a. fari fram greining, ráðgjöf og mat á starfshæfni. Að mati sérfræðinga Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar er nauðsynlegt að stofna sérstaka göngudeild, enda er þörf fyrir annars konar fagþekkingu þegar fullorðnum er veitt þessi þjónusta en þegar börn eiga í hlut.
Frumvarpið gerir jafnframt ráð fyrir að skipuð verði sérstök stjórn Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar. Þannig verði horfið frá þeirri skipan að stjórnarnefnd gegni því hlutverki, enda hefur reyslan sýnt að sú tilhögun fær tæplega staðist.
Af þeim nýmælum frv. sem hér hafa verið rakin og snerta þjónustu við fatlaða standa nokkur atriði upp úr. Þau skulu nú ítrekuð:
1. Að geðfatlaðir heyri undir lögin, en í því felst skilgreining á fötlun.
2. Aukin áhersla á rétt fatlaðra til almennrar þjónustu svo og stoðþjónustu.
3. Húsnæðismál fatlaðra og réttur þeirra til að búa í almennum íbúðarhverfum.
4. Réttindagæsla fatlaðra.
5. Nýjar áherslur í atvinnumálum.
Líta ber svo á að í frv. þessu felist enn frekari áhersla á þau markmið sem fatlaðir hafa haft að leiðarljósi í baráttu sinni fyrir jafnrétti á við aðra þjóðfélagsþegna og rétti til fullrar þátttöku í þjóðfélaginu. Þannig er andi frv. sá að fatlaðir skuli njóta þeirrar þjónustu sem fært er að veita til að þeir megi lifa eðlilegu lífi.
Sumum kann að virðast sem óþarft ætti að vera að ítreka þessi markmið, svo sjálfsögð og eðlileg sem þau eru. Þeim vil ég benda á að því miður er réttindabarátta fatlaðra ekki svo langt komin. Sú umræða sem átt hefur sér stað á síðustu mánuðum um sambýli fatlaðra hefur fært heim sanninn um hversu mikilvægt er að tryggja grundvallarmannréttindi fatlaðra í löggjöf.
Enda þótt í athugasemdum með frv. í núgildandi lögum um málefni fatlaðra komi fram að lögin taki til andlega fatlaðs fólks og að andleg fötlun geti bæði verið vegna greindarskerðingar og geðfötlunar hefur lagaframkvæmdin verið svo að geðfatlaðir hafa í litlum mæli notið þeirra réttinda sem lögin um málefni fatlaðra veita hvað varðar húsnæðismál og önnur félagsleg réttindamál fatlaðra. Ein skýring þess kann
að vera sú að litið hefur verið á geðfatlaða sem sjúklinga sem eiga heima innan heilbrigðiskerfisins. Við það bætist að þau verkefni sem blöstu við í ársbyrjun 1984 þegar núgildandi lög tóku gildi voru ærin og var kröftum og fjármagni því beint að uppbyggingu sambýla og annarrar þjónustu fyrir þroskahefta auk margs konar þjónustu við líkamlega fatlað fólk. Hefur aðbúnaður og öll þjónusta við þennan hóp tekið stórstígum framförum í gildistíð laganna og þykir nú kominn tími til að víkka gildissvið þeirra og tryggja geðfötluðum þar öruggan sess.
Með geðfötlun er átt við fötlun vegna geðsjúkdóms, þ.e. þeir teljast geðfatlaðir sem hlotið hafa meðferð á sjúkrahúsum vegna geðsjúkdóms en eru við útskrift þaðan ófærir um að sjá um sig án félagslegs stuðnings. Þar sem heilbrigðiskerfið hefur ekki haft nægileg félagsleg úrræði upp á að bjóða höfnuðu hinir geðfötluðu í einhvers konar tómarúmi milli félagsmála- og heilbrigðiskerfisins. Því var það í ársbyrjun 1991 að ég setti á laggirnar starfshóp til að gera tillögur um úrbætur í húsnæðis- og félagsmálum alvarlega geðsjúkra sem útskrifaðir eru af geðdeildum og búa við óviðunandi aðstæður. Skyldi starfshópurinn kynna sér umfanga vandans, þ.e. hversu stór hópurinn væri og við hvaða aðstæður einstaklingar innan hópsins byggju og leggja síðan fram tillögur um úrbætur í húsnæðis- og öðrum félagsmálum geðfatlaðra.
Athugun þessi leiddi í ljós að 124 geðfatlaðir einstaklingar féllu undir þá skilgreiningu sem starfshópnum var falið að athuga en það var mun meiri fjöldi en talið var. Einnig voru aðstæður fólksins verri en menn höfðu gert sér grein fyrir. Meiri hluti þessara einstaklinga bjó á Reykjavíkursvæðinu eða 75 manns en 49 manns víðs vegar um landið.
Höfuðatriðin í tillögum starfshópsins voru þau að á næstu fjórum árum væri komið á fót sambýlum fyrir geðfatlaða og verði það forgangsverkefni í málefnum fatlaðra. Jafnframt var gerð tillaga um að Framkvæmdasjóði fatlaðra verði veitt sérstakt framlag vegna stofnkostnaðar þessara sambýla.
Í öðru lagi lagði starfshópurinn til að gert verði átak í því að útvega geðfötluðum íbúðir fyrir þá sem eru tiltölulega vel sjálfbjarga með daglegar athafnir en þurfa þó reglubundinn stuðning, allt frá daglegum heimsóknum stuðningsaðila til vikulegra heimsókna eða jafnvel sjaldnar.
Hér er að sjálfsögðu horft til félagslegra íbúða og þeirrar ábyrgðar sem hvílir á sveitarfélögum að sjá til þess að framboð af félagslegum íbúðum sé fyrir hendi. Undirstaða þess að leið þessi sé fær er sú að sveitarfélögin bjóði upp á nauðsynlega heimaþjónustu samkvæmt lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga, svo og liðveislu, sbr. 25. gr. þessa frv., en ríkið veiti ,,frekari`` liðveislu í sérstökum tilvikum.
Auk framangreindra tveggja tillagna um úrbætur í húsnæðismálum geðfatlaðra lagði starfshópurinn til að aukin áhersla verði lögð á að efla starfsþjálfun og starfsráðgjöf geðfatlaðra. Í samræmi við þessar tillögur er í 3. tölul. 40. gr. frv. lagt til að á næstu fimm árum frá gildistöku laganna veiti ríkissjóður Framkvæmdasjóði fatlaðra sérstakt framlag samkvæmt ákvörðun Alþingis til uppbyggingar þjónustu í þágu geðfatlaðra.
Hvað búsetumál fatlaðra varðar eru í frv. lagðar einkar þungar áherslur á tvennt: möguleika fatlaðra til að búa í félaglegum íbúðum og þann sjálfsagða hlut að búseta fatlaðra skuli vera í almennum íbúarhverfum. Hvort tveggja er rakið ítarlega í frv. og vísast hér til þess. Þó er ekki hægt að láta hjá líða að taka hér til nokkurrar umfjöllunar í lokin þau andmæli sem komi hafa í ljós að undanförnu gegn því að sambýli og heimili fyrir fötluð börn séu staðsett í almennum íbúðarhverfum. Þó er sérstaklega tekið fram í athugasemdum frv. að núgildandi lögum að sambýli skuli vera í almennum íbúðarhverfum og endurtekið í reglugerð um sambýli frá 1985. Vegna þessarar umræðu er því lagt til að þessi sjálfsagði réttur verði tilgreindur beinlínis í lagatexta, sbr. 9. gr. frv., enda þótt slíkt eigi í raun að vera óþarft.
Í þeim andmælum sem komið hafa fram gegn því að sambýli og heimili fyrir fötluð börn séu staðsett í venjulegri íbúðarbyggð felst það sjónarmið að slík notkun íbúðarhúsnæðis feli í sér breytta notkun í skilningi byggingarlaga og skuli sú breytta notkun lögð fyrir nágranna til grenndarkynningar í skilningi byggingarreglugerðar. Verði sú tilhögun ofan á leiðir hún til þeirrar niðurstöðu að íbúðareigendur geti valið sér fólk að nágrönnum, nokkuð sem engum dytti í hug þegar ófatlað fólk á í hlut. Því er haldið fram að um breytta notkun í skilningi byggingarlaga sé að ræða þar sem umrædd heimili fatlaðra séu stofnanir. Það er að sjálfsögðu rétt að heimili þess eru fjármögnuð af ríkinu, þó þannig að hinir fötluðu greiði sjálfir fæði og almennan rekstur en ríkissjóður launagreiðslur. Burt séð frá fjármögnun líkjast þessi heimili meira venjulegum heimilum en stofnunum enda er um að ræða fámenn heimili fatlaðs fólks sem ekki megnar að búa út af fyrir sig í íbúð en þarf á slíku búsetuformi að halda ásamt vissum stuðningi.
Það stafar því af misskilningi og vanþekkingu að leggja slíka ofuráherslu á það hvort sambýli sé stofnun eða ekki. Aðalatriðið er það líf sem lifað er innan veggja sambýla. Það líf líkist venjulegu heimilislífi svo og að fatlaðir skuli njóta sömu mannréttinda og annað fólk. Ég get ekki orðað þessa hugsun betur en gert var í leiðara Morgunblaðsins hinn 14. nóv. sl. þar sem segir svo, með leyfi forseta:
,,Hvað sem líður orðalagi í lögum og reglugerðum eða mismunandi túlkun á lögum og reglum er af og frá að aðrar reglur eigi að gilda um fatlaða þegar um heimilishald er að ræða en annað fólk. Það eru engin rök fyrir því, það hlýtur að stríða gegn réttlætistilfinningu fólks og það eru einfaldlega sjálfsögð mannréttindi að fólk geti búið sér heimili þar sem það óskar og þar sem það á kost á vegna efnahags eða öðrum ástæðum. Ef nokkrir fatlaðir einstaklingar vilja búa saman í sambýli í íbúðarhúsi í íbúðarhverfi eiga þeir sama rétt á því og allir aðrir. Þess eru dæmi að námsmenn taki hús á leigu saman. Enginn efast um
rétt þeirra til þess. Það er óhugsandi að aðrar reglur eigi að gilda um þá sem fatlaðir eru.
Fólk er oft hrætt við það sem það ekki þekkir. Þeir sem kynnst hafa þroskaheftu fólki vita að þau samskipti eru ótrúlega gefandi. Fordómar gegn geðveiki hafa lengi verið miklir. Þeir byggjast á þekkingarskorti sem seint gengur að útrýma. Reynslan af sameiginlegu heimilishaldi þeirra sem haldnir eru slíkum sjúkdómum er svo góð að sambýlum þeirra á áreiðanlega eftir að fjölga án þess að vera nágrönnum til nokkurs ama.``
Það sem gerir þau andmæli sem hér eru til umræðu bæði furðulegri og í senn dapurlegri er sú staðreynd að um alla Reykjavík og víða um land hafa slík heimili fatlaðra starfað um langt skeið án þess að fram hafi komið að þau hafi truflað nágrannana. Má hér nefna heimili geðsjúkra á vegum ríkisspítala sem starfað hafa í áratugi án nokkurra mótmæla frá nágrönnum nema ef vera skyldi í upphafi starfseminnar en þær raddir hjöðnuðu fljótt. Sömu sögu er að segja um áfangastaði og sambýli á vegum Reykjavíkurborgar. Í gildistíð laga um málefni fatlaðra hefur verið komið á fót á fimmta tug sambýla og meðferðarheimila, flest staðsett í almennum íbúðarhverfum. Ekki hefur komið til þess fyrr en nýlega að byggingarnefndir sveitarfélaga hafa látið sig málið varða.
Ég óttast að sú umræða sem átt hefur sér stað um heimili fatlaðra að undanförnu sýni fram á einhvers konar afturhvarf frá umburðarlyndi og víðsýni fólks. Eins og ávallt nærist slík afstaða á vanþekkingu sem nauðsynlegt er að uppræta. Þess vegna voru niðurstöður þjóðmálakönnunar Landssamtakanna Þroskahjálpar um afstöðu almennings til sambýla fatlaðra í íbúðarhverfum sem framkvæmd var í nóvember sl. mjög ánægjulegar. Þær niðurstöður voru að jákvæðir til sambýla fatlaðra í almennum íbúðarhverfum voru 73,5% til 88,5% eftir tegund fötlunar en neikvæðir voru 12,4% niður í 1,6%. Andstaðan var mest við sambýli geðfatlaðra sem endurspeglar þá fordóma og hindurvitni sem þeir þurfa að lifa við.
Nýlega úrskurðaði umhvrn. í ágreiningsmáli er lýtur að sambýli geðfatlaðra í Þverárseli í Reykjavík. Meiri hluti borgarstjórnar taldi að nauðsynlegt væri að fá samþykki byggingarnefndar borgarinnar áður en starfræksla þess var hafin. Svæðisstjórn í málefnum fatlaðra vísaði málinu til umhvrn. í samræmi við framkvæmd félmrn. á lögum um málefni fatlaðra frá gildistöku þeirra. Í umsögn stjórnarnefndar í málefnum fatlaðra til umhvrn., er stjórnarnefnd úrskurðar samkvæmt gildandi lögum um ágreiningsatriði sem upp koma vegna framkvæmdar laganna, er ítrekaður sá skilningur löggjafans við setningu laganna að sambýli skuli staðsett í almennum íbúðahverfum. Umhvrn. óskaði umasagnar Lagastofnunar Háskóla Íslands um sama efni. Fram kemur í því áliti Lagastofnunar að líta beri á sambýli fatlaðra sem heimili fatlaðs fólks og sú breyting sem verður á notkun húss þegar í það flytur fatlað fólk sem nýtur lögbundinnar aðstoðar vegna fötlunar sinnar varði ekki atriði sem eiga undir valdsvið byggingarnefndar. Enda þótt þannig sé að mínu mati ljóst hver var vilji löggjafans þegar núgildandi lög voru sett hlýtur reynsla undangenginna mánaða ótvírætt að sýna fram á hversu mikilvægt er að í þessu frv. er með afgerandi hætti tekið af skarið um rétt fatlaðs fólks til að eiga heimili í sambýlum eða venjulegum íbúðum í almennum íbúðarhverfum.
Að lokum vil ég fara örfáum orðum um fjármálaleg atriði þessa frv. Með þeim breytingum á stjórnkerfinu sem frv. gerir ráð fyrir er verið að afnema bein afskipti hagsmunasamtakanna af framkvæmd laganna en þess í stað gert ráð fyrir að þau sinni eftirliti og réttindagæslu. Með þessu er mat á þjónustuþörf, fjárlagatillögur og framkvæmd áætlunar í rekstri og virkri fjármálastjórn því ólíkt meiri en ella. Enda þótt skyldur ríkisins og þar með réttur fatlaðra séu skýrari samkvæmt frv. en gildandi lögum má ekki draga þá ályktun að það leiði sjálfkrafa til útgjaldaaukningar. Áhrif þessa ganga í báðar áttir, þ.e. um leið og hinn fatlaði á auðveldar með að sækja réttinn leiðir hinn skýri réttur einnig til þess að réttur ríkisins til að synja beiðni um þjónustu og fyrirgreiðslu er jafnframt skýrari.
Meginatriði þessa frv. snúast um stefnu í málefnum fatlaðra og framkvæmd hennar. Sérstaklega vil ég vekja athygli á því að hvergi í frv. er verið að skylda ríkið til að bjóða upp á þjónustu sem ekki hefur nú þegar verið veitt í áraraðir. Eina undantekningin frá þessu er fullorðinsdeild Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar, sbr. 17. gr. frv.
Í þessu samhengi vísast til umsagnar fjmrn., fskj. með frv., þar sem bent er sérstaklega á það að með þeim breytingum á stjórnkerfinu sem lagðar eru til í frv. aukist möguleikar til aðhalds í rekstri og virkri fjármálastjórn. Auk þess er þar bent á fleiri atriði í frv. sem leitt geta til lækkunar á kostnaði fyrir ríkissjóð. Má þar nefna fjárveitingar úr Framkvæmdasjóði til viðhalds á stofnunum fatlaðra, aukna áherslu á félagslegar íbúðir sem létt geti á rekstrarkostnaði ríkissjóðs, áherslubreytingar í atvinnumálum fatlaðra sem felst í því að fatlaðir fari eftir því sem kostur er á almennan vinnumarkað með sérstökum stuðningi sem komi í stað verndaðra vinnustaða, aukna áherslu á stoðþjónustu í stað stofnanaþjónustu og innheimtu þjónustugjalda vegna skammtímavistunar og stuðnings fjölskyldna. Enn fremur er bent á að sérstakt framlag ríkissjóðs í þágu geðfatlaðra geti leitt til þess að dragi úr sjúkrahúsinnlögnum geðsjúkra, einkum sífelldra endurinnlagna. Og síðast en ekki síst heimild til þess að ríkið geti gert samninga við sveitarfélög um að annast einstaka þjónustuþætti við fatlaða sem gætu orðið til hagræðingar og lækkunar á kostnaði.
Virðulegi forseti. Ég hef nú gert grein fyrir meginefni þessa frv. Ég vil að lokum leggja á það áherslu að í nefnd þeirri sem undirbjó frv. náðist samstaða milli allra stjórnmálaflokka, hagsmunasamtaka fatlaðra, svo og Sambands ísl. sveitarfélaga. Slík eining er óneitanlega gott veganesti fyrir þetta mikilvæga frv.
Virðulegi forseti. Ég legg til að að lokinni þessari umræðu verði frv. vísað til 2. umr. og hv. félmn.
