Ingibjörg Sólrún Gísladóttir
:
Virðulegi forseti. Ég ætla að byrja á því að fagna því að þetta frv. skuli nú fram komið því ég held að það hafi verið orðið mjög tímabært að leggja fram hér á Alþingi nýtt frv. um málefni fatlaðra. Á núgildandi lögum, sem eru frá 1983, eru ýmsir annmarkar eins og hæstv. félmrh. hefur rakið hér að einhverju leyti og skilmerkilega er skýrt frá í greinargerð með frv. Það er eiginlega þrennt sem mér finnst alvarlegustu gallarnir við lögin sem nú eru í gildi um málefni fatlaðra og ætla ég fyrst aðeins að gera hér lítillega grein fyrir því.
Í fyrsta lagi er í þeim lögum engin áhersla lögð á frumkvæði sveitarfélaga í málefnum fatlaðra. Það verður því miður að segjast eins og er að það dró enn úr þessu frumkvæði með verkaskiptalögunum árið 1990 því að þá voru málefni fatlaðra flutt alveg frá sveitarfélögunum og yfir til ríkisins. Þetta hefur sjálfsagt átt að verða til þess, eða verið hugsað þannig, að einfalda málið, en það er ýmislegt sem bendir til þess að þetta hafi síður en svo orðið til þess að bæta þjónustuna. Svo að dæmi sé tekið má nefna að það er hugsanlegt að sveitarfélögin vísi á stofnanir á vegum ríkisins þegar leitað er til þeirra um þjónustu fyrir fatlaða og síðan vísi stofnanir á sveitarfélögin um heimilishjálp og heimaþjónustu með ýmsum hætti, þannig að menn vísi hver á annan. Þetta er sérstaklega bagalegt hvað varðar fólk með geðræn vandamál vegna þess að það hefur ekki einu sinni átt sér einhverja vörn í lögum um málefni fatlaðra. Það er hópur sem aldrei hefur verið skilgreint hvort þjáist af sjúkleika eða fötlun þó að manni fyndist nú kannski að í velferðarsamfélaginu ætti það ekki að skipta máli hvort um sjúkleika eða fötlun væri að ræða. Einstaklingur á að njóta þjónustu til þess að hann geti lifað mannsæmandi lífi burt séð frá því hvað það er sem veldur lakri stöðu hans.
Þetta hefur sérstaklega verið skoðað hjá Reykjavíkurborg hvað varðar geðsjúka og ég tek það kannski hér á eftir. En fyrst langar mig til að fjalla um þessa skilgreiningu á fötlun sem er í gömlu lögunum og sem er afskaplega takmörkuð vegna þess að geðfötlun er þar ekki inni. Þeir einstaklingar, sem eru fatlaðir af völdum geðsjúkdóms, eru óvinnufærir eða geta ekki staðið á eigin fótum vegna þess að þeir eru geðsjúkir, eiga ekki inni í þessum lögum. Og eins og ráðherra drap á eru 130 einstaklingar í landinu sem eru algjörlega úti í kuldanum og njóta ekki þjónustu sem þeir þurfa á að halda og búa við algjörlega ómannsæmandi skilyrði.
Mig langar í þessu sambandi að vitna til --- af því að ég er að tala hér um geðsjúka --- frásagnar sem bróðir ungrar geðsjúkrar konu lét birta eftir sér í tímaritinu Geðhjálp og sem lýsir kannski þeim aðstæðum sem þetta fólk býr við margt hvert, en hann segir, með leyfi forseta:
,,Systir mín hefur í 14 ár verið á stöðugu hringli milli stofnana fyrir geðsjúka. Henni er hent af einum staðnum yfir á annan. Meðferðin felst í því að sprauta hana en meira er ekki gert fyrir hana. Hún býr núna við algerlega óviðunandi aðstæður í húsnæði á vegum Félagsmálastofnunar. Umhverfið er þess eðlis að hún þarf sífellt að verja sig og berjast fyrir lífi sínu. Það er nánast daglegt brauð að það sé setið fyrir henni og stolið af henni bæði peningum og lausamunum. Hún hefur margsinnis verið beitt ofbeldi, enda notfæra ofbeldismenn og drykkjusjúklingar sér þörf hennar fyrir félagsskap. Hún er mjög sjúk manneskja, en eins og málin standa í dag á hún ekkert betra líf í vændum en þetta vegna sjúkleika síns.
Sjálfsagt spyr einhver hvernig á því standi að hún búi ekki heima hjá fjölskyldu sinni. Ástæðan er ósköp einföld. Hún er svo erfið í umgengni og ofbeldishneigð, sérstaklega gagnvart móður sinni.``
Þetta eru aðstæður, eða aðstæður þessu líkar sem 130 einstaklingar búa við í íslensku velferðarsamfélagi í dag eða stór hluti af þessum 130 einstaklingum. Þetta er auðvitað engan veginn viðunandi og er satt að segja ljótur blettur á velferðarsamfélaginu. En í þessu frv. er gerð tilraun til þess að taka eitthvað á þessu og geðfötlun er komin inn í skilgreiningu á fötlun í 2. gr. frv.
Það má auðvitað spyrja sig: Hvernig stendur á því að fólk sem svona er ástatt um fær ekki eðlilega félagsþjónustu og eðlilegan stuðning af þessu samfélagi okkar? Fyrir því eru ýmsar ástæður og ekki bara sú ein að það hafi vantað skilgreiningu á fötlun þessa hóps. Önnur skýring er sú að stofnanir í samfélaginu hafa verið að kasta þessum hóp á milli sín og það hefur vantað verndaðar stofnanir þar sem mönnun væri nægileg til þess að sinna þessu fólki. Eins og við vitum er reynt að hafa starfsmannahald alls staðar í lágmarki nema þá helst á sjúkrahúsum og þetta er hópur sem ekki kemst af á stofnunum nema þar sé um sólarhringseftirlit að ræða og sólarhringsstuðningur. Ég sagði að stofnanir hefðu kastað þessum einstaklingum á milli sín og það er vissulega rétt en það hafa ráðuneytin líka gert því að hingað til hafa þrjú ráðuneyti haft með þennan málaflokk að gera. Mér var einu sinni sagt frá máli einstaklings, sem reyndar var geðfatlaður, en mál hans var til umfjöllunar hjá fimm aðilum sem féllu undir þrjú ráðuneyti og það var engin lausn í sjónmáli á aðstæðum þessa einstaklings. Þessu verður að bregðast við, þessu verður að breyta og mér sýnist að í þessu frv. sé reynt a.m.k. að taka á þessu. Það eru gefin fögur fyrirheit en svo er það auðvitað undir fjárveitingum komið hvernig tekst að standa við þau því að peningarnir eru jú afl þess sem gera skal.
Hvað varðar vinnubrögð við samningu þessa frv. þá langar mig til þess að vekja athygli á því að þó að Kvennalistinn sé nefndur sem hafandi átt fulltrúa í nefndinni sem samdi frv., þá var Kvennalistanum ekki boðin aðild að þessari nefnd fyrr en eftir stjórnarskipti sl. vor. Okkur datt helst í hug að það hefði verið vegna þess að eftir stjórnarskiptin þurfti að koma inn fulltrúa Sjálfstfl. og þá var auðvitað ekki hægt
annað en að leyfa Kvennalistanum að fljóta með inn í nefndina svo að hann væri ekki einn flokka á þingi utan þessarar nefndar. En fulltrúi Kvennalistans kom sem sagt inn í nefndina nú í vor þegar frv. var því sem næst frágengið þannig að við höfum í sjálfu sér ekki haft mikið um samningu þess að segja. En það breytir þó ekki því að þarna er mjög þarft mál á ferðinni sem við munum auðvitað styðja með ráðum og dáð ef okkur sýnist að það sé þess eðlis þegar það hefur fengið umfjöllun í nefnd.
Mig langar til að nefna það þar sem þess er sérstaklega getið í greinargerð með frv. að fram hafi farið opinber kynning á frv., þ.e. verið haldinn fundur þar sem boðið var fulltrúum ýmissa samtaka fatlaðra. Jafnframt var fundurinn auglýstur opinberlega þannig að þangað gat hver sem var komið og þar var þetta frv. til umfjöllunar og umræðu. Það finnst mér vera til fyrirmyndar í svona máli, að frv. sé til opinberrar kynningar og til opinberrar umræðu þannig að almenningur úti í bæ geti reynt að hafa áhrif á það sem hér er að gerast. Hins vegar er það alltaf spurning á hvaða stigi frv. eigi að fá slíka kynningu, hvort það á að gerast áður en það er lagt fram hér á Alþingi eins og gert var í þessu tilviki eða eftir að það er fram komið hér. Það er aftur álitamál sem mér finnst að megi vel velta fyrir sér.
Í greinargerð með frv. er gerð mjög skýr grein fyrir því hver eru helstu nýmæli frv. og það er í sjálfu sér óþarfi að ég fari að rekja það. Mörg hver eru þau mjög mikilvæg og til mikilla bóta en þó vekja þau spurningar. Mig langar til þess að varpa hér fram til umfjöllunar eða umræðu eða umhugsunar nokkrum atriðum og kannski spurningum til ráðherra sem hún getur e.t.v. gefið mér svör við.
Það er í fyrsta lagi hvað varðar skiptinguna milli almennrar þjónustu sveitarfélaga og síðan sérhæfðrar þjónustu fyrir fatlaða sem ríkið á að veita samkvæmt þessum lögum. Á það er lögð áhersla í þessu frv. að fatlaðir skuli eiga rétt á allri almennri þjónustu ríkis og sveitarfélaga og ávallt skuli leitast við að veita fötluðum þjónustu samkvæmt almennum lögum á hvaða sviði sem það er, hvort það er menntunar-, heilbrigðis- eða félagsþjónustu. Engu að síður er viðurkennd sú staðreynd að fatlaðir þurfa því miður enn þann dag í dag á sérhæfðri þjónustu að halda sem þarf þá að gera grein fyrir í sérstökum lögum til þess að tryggja þeirra rétt og þá þjónustu á ríkið að greiða. Það sem ég er að velta fyrir mér í þessu sambandi er hvort það muni ekki eftir sem áður verða þannig að þessi lög muni ekki breyta því að ríki og sveitarfélög muni hugsanlega kasta verkefnum á milli sín og upp gæti komið ákveðin togstreita.
Almennt má segja að það sé afskaplega óheppilegt að tveir aðilar veiti þjónustu á sama sviði. Við þekkjum þetta úr öldrunarþjónustunni, þekktum það í rauninni betur áður en verkaskiptalögin tóku gildi heldur en núna. Það hefur heldur lagast. En þá var það þannig að ríki og sveitarfélög köstuðu mjög gjarnan á milli sín þjónustunni við þessa einstaklinga og við getum kannski sagt að það sé vegna þess að þá ráku sveitarfélögin vistheimilin en ríkið rak hjúkrunarheimilin og þá var það alltaf spurningin, hvort átti nú að vista einstaklinga á vistheimili eða hjúkrunarheimili, hvor átti að bera kostnaðinn, ríki eða sveitarfélögin. Það má kannski segja að þetta gildi að vissu marki í dag. Það er ríkið sem greiðir fyrir heimahjúkrunina. Það eru sveitarfélögin sem greiða fyrir heimaþjónustuna að öðru leyti og þá kemur upp spurningin: Hvernig á að skilgreina hvort einstaklingur þarf heimahjúkrun eða heimaþjónustu? Við vitum líka að það hefur verið tilhneiging til þess hjá stofnunum fyrir aldraða sem loka á sumrin að vísa fólki á heimaþjónustu sveitarfélaganna, spara sem sagt í útgjöldum ríkisins og vísa á sveitarfélögin sem hefur svo aftur skapað útgjöld hjá þeim. Þetta er afskaplega slæmt fyrir þá einstaklinga sem í hlut eiga og ég er ekki sannfærð um að þetta frv., ef að lögum verður, taki fyrir þetta. Ég get nefnt nokkur atriði því til stuðnings. Það má benda t.d. á að í 25. gr. frv. er talað um liðveislu og þar segir, með leyfi forseta:
,,Sveitarfélög skulu eftir föngum gefa fötluðum kost á liðveislu þegar þörf er á. Með liðveislu er átt við persónulegan stuðning og aðstoð sem einkum miðar að því að rjúfa félagslega einangrun, t.d. aðstoð til að njóta menningar og félagslífs.``
Það skal tekið fram að sum sveitarfélög gera þetta í dag. T.d. er hjá Reykjavíkurborg skipulagt svokallað tilsjónarmannakerfi þar sem fötluðum einstaklingum og einstaklingum sem eiga við félagsleg vandamál að stríða stendur til boða ákveðin tilsjón og það kann vel að vera að þetta sé líka í öðrum sveitarfélögum. En þá kemur til viðbótar þessu ákveðin liðveisla sem ríkið ætlar að veita og er skilgreind í 26. gr., en þar segir:
,,Í sérstökum tilvikum skal veita fötluðum einstaklingum frekari liðveislu sem felur í sér margháttaða aðstoð við ýmsar athafnir daglegs lífs, enda sú hún nauðsynleg til að koma í veg fyrir dvöl á stofnun.``
Þarna gæti auðveldlega skapast ákveðin togstreita milli ríkis og sveitarfélaga, þ.e. sveitarfélagið mundi segja: Þessi einstaklingur þarf á ,,frekari`` liðveislu að halda og það er ríkið sem á að greiða það. En fulltrúar ríkisvaldsins mundu segja: Þetta er liðveisla sem eðlilegt er að sveitarfélagið veiti. Þetta nefni ég nú vegna þess að við vitum að þessi tilhneiging er alltaf til staðar.
Þá er það 36. gr. þar sem talað er um ferðaþjónustu við fatlaða. Tveir aðilar eiga að veita þessa ferðaþjónustu, þ.e. annars vegar sveitarfélögin, þau eiga að veita fötluðum almenna ferðaþjónustu, en síðan er jafnframt tiltekið að fatlaðir skuli eiga rétt á ferðaþjónustu á vegum ríkisins vegna aksturs á þjónustustofnanir. Þarna eru sem sagt tveir aðilar komnir inn í málið og eiga að veita þessum einstaklingi ferðaþjónustu. Mér finnst það spurning hvort ekki hefði verið hægt að ganga einhvern veginn öðruvísi frá þessum málum þannig að það væri alfarið sveitarfélagið, sem fengi þá einhverjar tekjur með því og það er skoðun mín að best væri að þetta væri hjá sveitarfélögunum.
Það er reyndar hægt að nefna fleira í þessu sambandi. Í 9. gr. er fjallað um stoðþjónustu. Þar er sagt að stoðþjónustan skuli ,,miðast við eftirtaldar þarfir fatlaðra:
1. Þarfir fatlaðra fyrir þjónustu á heimilum sínum sem felst í því að treysta möguleika þeirra til sjálfstæðs heimilishalds.`` Það er í rauninni um þessa liðveislu að ræða sem ég greindi áðan frá sem á þá bæði að vera í höndum sveitarfélags og ríkis.
Þá má nefna þarfir fatlaðra barna fyrir umönnun og þjálfun ásamt nauðsynlegri aðstoð við fjölskyldur þeirra. Í því tilviki er, án þess að ég hafi skoðað það mjög náið, hugsanlegt að þar komi líka upp ákveðin togstreita milli ríkis og sveitarfélaga.
Þetta er eitt af því sem mér finnst að verði að skoðast þegar málið kemur til umfjöllunar í félmn. og ég mun auðvitað leggja mitt þar af mörkum, enda á ég sæti í nefndinni.
Í öðru lagi langar mig til þess að nefna það að í greinargerð með frv. er talað um að draga úr vistun á stofnunum og efla stoðþjónustu, þ.e. gera fötluðum kleift að búa sem lengst heima hjá sér og nýtast þá við þjónustu á sínu heimili og dagvistun eða aðra slíka dagþjónustu fyrir utan heimili. Er þetta alveg í samræmi við þá stefnu sem almennt er í þjóðfélaginu og varðar t.d. aldraða líka, að þeim skuli gert kleift að búa sem lengst á sínu heimili. Þetta er mjög jákvæð stefna að mínu mati. Ég vil hins vegar vekja athygli á því að þó að þetta séu göfug markmið og fögur fyrirheit þá er auðvitað ekki hægt að bjóða upp á alla þessa heimaþjónustu sem verið er að tala um í dag og lagt er svo mikið upp úr í dag meðan launin eru með þeim hætti sem gerist í heimaþjónustu. Það fæst ekki fólk til þessara verka með þeim launum sem í boði eru. Ég vil líka benda á að það er ekki hægt að setja fram svo fögur fyrirheit á sama tíma og verið er að skera niður í þessum málaflokki. Það verða að fara saman orð og athafnir í þessum málum. En ég vona sannarlega að það horfi til bóta og það verði hægt að veita viðunandi heimaþjónustu eins og menn gjarnan vilja gera.
Það má kannski geta þess hvað varðar heimaþjónustuna að það hefur stundum verið sagt að dýrasta heimaþjónusta sé ódýrari en ódýrasta stofnanaþjónusta. Og að mínu mati má fjárfesta dálítið í þeirri þjónustu og það má og ber að greiða þeim góð laun sem þessa þjónustu veita vegna þess að það borgar sig fyrir samfélagið.
Mig langar líka til að geta þess í þessu sambandi að sú stefna að draga úr vistun á stofnunum er eins og ég sagði jákvæð, en hún má heldur ekki ganga of langt þannig að aldraðir eða fatlaðir í þessu tilviki eigi þess ekki kost að komast á stofnun ef þeir óska og þurfa raunverulega á því að halda. Við verðum að gera okkur grein fyrir því að það verða alltaf til hópar í þessu samfélagi sem þurfa á mjög mikilli þjónustu að halda, meiri þjónustu en hægt er að veita inni á venjulegu heimili og meiri en hægt er, ef við getum sagt sem svo, að leggja á venjulegt heimili.
Í þriðja lagi langar mig til þess að gera hér lítillega að umtalsefni þau ákvæði laganna um hæfingu eða endurhæfingu sem eiga líka að miða að því að draga úr stofnanavistun. Það á að reyna að gera einstaklingana hæfa til þess að taka þátt sem mest í hinu daglega lífi, hinu almenna samfélagi. Þetta er vissulega mjög mikilvægt og aldrei nógsamlega lögð áhersla á það að endurhæfing og hæfing getur skilað mjög miklum árangri ef einstaklingunum stendur það til boða. Hins vegar verðum við líka að hafa það í huga í þessu sambandi að það eru ákveðnir einstaklingar sem aldrei öðlast verulegt hæfi, ef við getum sagt sem svo, sem aldrei munu aðlagast og þetta á ekki síst við um geðfatlaða einstaklinga. Það eru slíkir einstaklingar sem eru m.a. í hópi þessara 130 sem eiga núna hvergi höfði sínu að halla. Slíkir einstaklingar þurfa á mikilli vernd að halda og þeir þurfa á stofnunum að halda þar sem veruleg þjónusta er veitt og þar sem kannski öðru fremur er lögð áhersla á það að þeim líði vel og þeir öðlist vissa lífshamingju þrátt fyrir sína alvarlegu fötlun.
Í fjórða lagi langar mig til þess að fjalla lítillega um búsetuna eins og hún er skilgreind í frv. Það er í VI. kafla frv., aðallega 11. gr. sem kveðið er á um búsetu. Þar er talað um nokkur búsetuform: félagslegar íbúðir, verndaðar íbúðir, sambýli, vistheimili, heimili fyrir börn og áfangastaði.
Nú er það svo að sambýli er afskaplega vítt hugtak og sambýli gæti í sjálfu sér verið mjög nálægt heimilisforminu. Það hefur líka stundum verið talað um vernduð heimili og þar með vil ég leggja áherslu á að það þarf að sjá fyrir því í reglugerð með þessu frv., ef að lögum verður, að það sé hægt að bjóða upp á mjög vernduð heimili hvort sem þau kallast nú sambýli, vistheimili eða eitthvað annað.
Þá langar mig til þess að vekja athygli á því að í dag rekur Reykjavíkurborg sjö sambýli og einn áfangastað. Þessar stofnanir eru ætlaðar fyrir geðfatlaða einstaklinga og er mjög mismikil þjónusta veitt á þessum sambýlum eða áfangastöðum. En nú vaknar sú spurning hvort ætlunin sé með frv. að ríkið yfirtaki þessar stofnanir að fullu og öllu og hvort þá sé verið að draga úr frumkvæði sveitarfélaganna með þessu móti.
Það var sett saman greinargerð hjá Reykjavíkurborg um vistunar- og húsnæðismál sjúklinga með geðræn vandamál sem var lögð fram í félagsmálaráði Reykjavíkurborgar í mars árið 1990 og þar er m.a. fjallað um þessi sambýli. Þetta hefur í rauninni þróast smátt og smátt. Í upphafi hafa þetta bara verið venjulegar leiguíbúðir en síðan hefur þjónustan verið aukin þannig að í raun má segja að þetta séu í dag sambýli, sjö sambýli og einn áfangastaður. Hjá mér vaknar sú spurning hvort ætlunin sé hjá ríkinu að þetta flytjist alfarið yfir til ríkisins og þá frá sveitarfélaginu sem ég teldi vera til baga vegna þess að það er mikilvægt að frumkvæði eins og þetta fái að njóta sín.
Hvað aðra þætti þessa frv. varðar langar mig líka til þess að nefna --- og þá er ég enn inni á málefnum sveitarfélaganna --- það sem sagt er í 14. gr. að félmrn. geti átt frumkvæði að því að gerðir séu samningar milli ríkis og sveitarfélaga um það að sveitarfélögin annist þjónustu við fatlaða að hluta til eða að öllu leyti, ýmist á vettvangi sveitarfélaga, byggðasamlaga eða héraðsnefnda. Og þá vaknar sú spurning hjá mér, ef ríkið semur nú við sveitarfélag um að það yfirtaki með öllu þjónustu við fatlaða --- og það gæti hugsanlega gerst hér í Reykjavík og er ekkert óeðlilegt að það gerist hér í Reykjavík þar sem það er aðeins eitt sveitarfélag sem rekur umfangsmikla félagsmálaþjónustu --- hvað gerist þá með tengslin milli svæðisráðs og skrifstofu um málefni fatlaðra? Þá er það spurningin hvort svæðisráðið verði áfram á vegum ríkisins eins og frv. gerir ráð fyrir. Frv. gerir svo aftur ráð fyrir því að starfsmenn eða skrifstofa um málefni fatlaðra sinni störfum fyrir svæðisráðið, en ef skrifstofan um málefni fatlaðra verður á vegum sveitarfélagsins, hvernig verða þá tengslin milli svæðisráðs sem er ríkisskipað og skrifstofu um málefni fatlaðra sem yrði þá væntanlega á vegum sveitarfélagsins vegna þess að það er skrifstofan sem á að veita þjónustuna? Og þá vaknar líka sú spurning hvort ráðherra eigi eftir sem áður að skipa forstöðumann skrifstofunnar eins og frv. gerir ráð fyrir. Það gerir ráð fyrir því að ráðherra skipi forstöðumanninn. Ef við gefum okkur það nú að Reykjavíkurborg yfirtaki þennan rekstur og yfirtaki þessa skrifstofu, á þá ráðherra að skipa forstöðumanninn? Ég held að það gæti reynst erfitt, ef ég þekki mitt sveitarfélag rétt.
Þá langar mig líka til þess að spyrja út í 15. gr. þar sem segir:
,,Leyfi til handa sveitarfélögum, félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum til að setja á fót og reka stofnanir skv. 10. gr. eða heimili fyrir fatlaða skv. 3.--6. tölul. 11. gr. veitir félmrh. að fenginni umsögn viðkomandi svæðisráðs. Félmrh. er heimilt að binda starfsleyfi til handa félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum til að starfrækja verndaða vinnustaði og vistheimili því skilyrði að félmrh. eigi fulltrúa í stjórn þeirra.``
Ég fór að velta því fyrir mér, ef ríkið leggur nú þessum félagasamtökum eða sjálfseignarstofnunum ekki til neitt fjárframlag, er þá ekki óþarfi að ráðherra eigi fulltrúa í stjórninni? Ég get mjög vel skilið að ráðherra telji mikilvægt að hafa eftirlit með slíkum stofnunum en það er hægt að gera því að í 16. gr. segir: ,,Svæðisráð annast eftirlit með stofnunum fyrir fatlaða`` og það á þá væntanlega við um allar stofnanir fyrir fatlaða. Ég vil aðeins fá útskýringu á því hvort það sé talið nauðsynlegt að félmrh. eigi fulltrúa í stjórn stofnana sem reknar eru af félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum ef ekki er um að ræða umtalsverða fjármuni frá ríkinu til þessara stofnana.
Í IX. kafla frv. er fjallað um málefni barna og fjölskyldna fatlaðra. Ég fagna því að í þessum kafla er mjög skýrt kveðið á um rétt barna og fjölskyldna því að það segir m.a.: ,,Fötluð börn skulu eiga rétt til leikskóladvalar. Þau skulu eiga kost á þjónustu leikfangasafna. Fjölskyldur fatlaðra barna skulu eiga kost á þjónustu stuðningsfjölskyldna. Og foreldrar skulu eiga kost á skammtímavistun. Þetta er mjög ágætlega skilgreindur réttur sem er í þessu frv.
Það er nú kannski smáatriði í þessu sambandi að í 19. gr. er sagt: ,,Starfsmenn í heilbrigðisþjónustu, skólakerfi og félagsþjónustu skulu sérstaklega gefa gaum andlegu og líkamlegu atgervi barna.`` Mér fannst satt að segja svolítið sérkennilegt að sjá þessa setningu þarna vegna þess að ég hefði litið svo á að þetta væri starfsskylda þessara stétta. Það væri hrein og klár starfsskylda starfsmanna í heilbrigðisþjónustu og í skólakerfi og félagsþjónustu að gefa gaum andlegu og líkamlegu atgervi þeirra barna sem þeir eru með sem sína skjólstæðinga. Mér fannst það eiginlega spurning hvort það þyrfti virkilega að setja þessa setningu í lög um málefni fatlaðra.
Þá langar mig aðeins til þess að víkja að atvinnumálunum sem fjallað er um í XII. kafla frv. Þar erum við kannski komin að akkilesarhælnum í málefnum fatlaðra vegna þess að það hefur reynst mjög erfitt að útvega fötluðum vinnu og þegar harðnar í ári eru það þessir einstaklingar sem eiga hvað erfiðast með að fá atvinnu og detta fyrst út af vinnumarkaði. Ég sé ekki beinlínis að í þessum kafla sé fundin lausn á því vandamáli að það sé með einhverjum sértækum úrræðum sem sagt fundin lausn á þessum málum. Ég vildi gjarnan fá aðeins betri útskýringu á því með hvaða hætti þetta breyti einhverju í grundvallaratriðum fyrir fatlaða á vinnumarkaði.
Að lokum, virðulegi forseti, áður en ég fér héðan úr stólnum langar mig til þess að nefna lítillega Framkvæmdasjóð fatlaðra. Í 40 gr. frv. er kveðið á um það að tekjur Framkvæmdasjóðs fatlaðra skuli vera:
1. Óskertar tekjur Erfðafjársjóðs.
2. Framlag ríkissjóðs samkvæmt ákvörðun Alþingis í fjárlögum hvers árs.
3. Sérstakt framlag ríkissjóðs samkvæmt ákvörðun Alþingis til uppbyggingar þjónustu í þágu geðfatlaðra næstu fimm ár frá gildistöku laga þessara.
Það er þessi 3. liður 40. gr. sem mig langaði til þess að nefna hér. Þetta er mjög mikilvægt atriði. Það er mjög mikilvægt að sett verði fjármagn til uppbyggingar þjónustu í þágu geðfatlaðra á næstu árum og það talsvert fjármagn því að ástandið er, eins og ég hef nú reynt að rekja, algjörlega óviðunandi. Það segir í útreikningum frá fjmrn. með þessu frv., ef ég man rétt, að það þurfi líklega 50--60 millj. á ári í þennan þátt frv. Og ég hugsa að það megi ekki minna vera. En ég hlýt samt að spyrja: Við hverju má búast í þessu efni ef við miðum við reynsluna af lögunum um málefni fatlaðra frá 1983? Þar var kveðið á um að að næstu, minnir mig, fimm árin skyldu vera 55 millj. kr. á fjárlögum hvers árs frá Alþingi til
þess að gera sérstakt átak í uppbyggingu í þágu fatlaðra. Og við vitum alveg hvernig það var. Þetta framlag var yfirleitt talsvert lægra og síðustu árin held ég að ég muni rétt að hafi verið um 1 millj. á fjárlögum. Ein milljón. Og það er samt kveðið á um það í lögunum frá 1983, að það skuli vera 55 millj. Ég er því ekkert sérstaklega bjartsýn á að þetta haldi þó að ég voni svo sannarlega að Alþingi sjái sóma sinn í því að gera átak í málefnum geðfatlaðra einstaklinga.
Ég hef sem sagt ákveðnar efasemdir en auðvitað getur maður aldrei fengið það algjörlega handfast að fjárframlög verði sett í þetta. Það ræðst auðvitað alltaf af fjárlögum hvers árs og þó svo að inn í frv. væri sett tiltekin upphæð, þá vitum við að í fjárlögum á hverju einasta ári eru þessi svokölluðu ,,þrátt-fyrir-ákvæði`` þar sem tiltekið er að þrátt fyrir að lög segi að svo og svo mikið skuli renna í ákveðin verkefni þá skuli það ekki gerast að þessu sinni.
