Ingibjörg Sólrún Gísladóttir :
Virðulegi forseti. Það frv. til laga um málefni fatlaðra sem hér er til umfjöllunar og hefur fengið nokkuð góða umræðu felur að mínu mati í sér réttarbót fyrir fatlaða á mörgum sviðum. Ég ætla að nefna þau helstu og það er þá um leið rökstuðningur fyrir þeirri skoðun minni að þetta frv. beri að samþykkja,
enda er ég ein af þeim sem skrifa undir nál. meiri hluta félmn. og er flm. að ýmsum brtt. sem meiri hlutinn gerir við frv. Það er rétt að það komi fram að einmitt þessar brtt., sem hafa fengið góða umfjöllun og heilmikinn rökstuðning í félmn., eru í rauninni forsenda þess að ég treysti mér til að vera með á þessu frv. Ég tel að það hafi verið unnið svo mikið í málinu í nefndinni og gerðar á því svo miklar breytingar að það sé orðið viðunandi.
Réttarbæturnar sem ég var að tala um eru á ýmsum sviðum. Í fyrsta lagi tel ég að þetta frv., verði það að veruleika, auki möguleika á einstaklingsbundinni þjónustu við fatlaða. Réttur fatlaðra til almennrar þjónustu á vegum sveitarfélaganna verður aukinn samkvæmt þessu frv. og þó að það ætti ekki að þurfa að taka sérstaklega fram að fatlaðir eigi að njóta allrar félagsþjónustu sem sveitarfélögin hafa upp á að bjóða, þá er það samt einu sinni svo að það er nauðsynlegt til þess að það sé þá ótvírætt að þeir eigi að geta notið þeirrar þjónustu.
Í þessu sambandi má reyndar nefna, sem er mikill kostur í þessu frv., hlut eins og liðveislu, heimaþjónustu og ferðaþjónustu sem eru allt hlutir sem sveitarfélögin eiga að veita hinum fatlaða. Því til viðbótar kemur svo sérstök liðveisla á vegum ríkisins við fatlaðan einstakling, ýmist á heimili hans eða vinnustað, og það er þá liðveisla sem er umfram þá liðveislu sem sveitarfélagið veitir. Þetta er stór þáttur í þessu frv. og veruleg réttarbót.
Í öðru lagi lít ég svo á að yfirstjórn málaflokksins sé orðin skýrari og einfaldari en áður var. Félmrn. fer nú með yfirstjórn málaflokksins í stað þriggja ráðuneyta áður og ég tel það eðlilegt, og ég held að ég hafi lýst því yfir strax við 1. umr. að ég teldi það til bóta, enda er þarna öðru fremur um félagsþjónustu að ræða, félagsþjónustu við fatlaða. Ég tel að það eigi ekki að þurfa að kveða sérstaklega á um rétt fatlaðra til heilbrigðisþjónustu og til þjónustu í menntakerfinu. Þeir eiga að hafa þann rétt eins og aðrir. Þess vegna furða ég mig svolítið á tillögu frá hv. 5. þm. Vestf. Kristni H. Gunnarssyni um liðveisluna inn í skólana vegna þess að mér finnst það vera í verkahring menntakerfisins að búa svo um hnútana að fötluð börn geti verið í skólunum. Það ætti ekki að þurfa sérstakan stuðning úr félagsmálageiranum til að tryggja það. Það á að taka á þeim málum í menntmrn. og á fræðsluskrifstofum og í skólanefndum úti í héruðum.
En ég tel það kost að málaflokkurinn skuli vera kominn undir félmrn. Ég held að það ætti að geta komið í veg fyrir ákveðna togstreitu milli ráðuneytanna, ekki síst um það takmarkaða fjármagn sem er alltaf í Framkvæmdasjóði fatlaðra. Maður gæti auðvitað hugsað sér að það væri mun meira en verið hefur. En um þetta fjármagn hefur verið togstreita og ég held að þetta ætti að geta komið í veg fyrir það. En auðvitað slæ ég þann varnagla að það er aldrei hægt að koma í veg fyrir að ráðuneyti kasti málum og einstaklingum á milli sín. Svo lengi sem þau hafa einhverja löngun til þess eða sjá sér hag í því munu þau gera það. Engin lög og engar reglur geta í rauninni komið í veg fyrir það, enda er alltaf um ákveðið grátt svæði að ræða, sérstaklega ef við tökum geðfatlaða einstaklinga, hvenær þeir teljast vera geðfatlaðir og hvenær sjúkir.
Í þriðja lagi sé ég mikla réttarbót í því að það er greint á milli reksturs stofnana fatlaðra annars vegar og eftirlits með þeim hins vegar. Annars vegar á svæðisráðið að vera stefnumótandi aðili og eftirlitsaðili, hins vegar eiga svæðisskrifstofurnar að hafa yfirumsjón með rekstrinum. Ég verð hins vegar að taka undir þær efasemdir sem komu fram hjá hv. 5. þm. Vestf. um að svæðisráð verði nógu vel í stakk búið til að rækja eftirlitshlutverkið eins og því ber ef það hefur engan starfsmann á sínum vegum. Það er vísað til þess að inni í lögunum sé engin sérstök heimild til svæðisráðanna að ráða sér starfsmann, en ég get nú ekki séð að það sé heldur eitthvað sérstakt sem mælir gegn því, að það sé neitt sem banni að svæðisráðin hafi starfsmann á sínum vegum. En á þann veika hlekk sem er þarna hjá svæðisráðunum er m.a. bent í ýmsum umsögnum sem nefndinni bárust, að í raun hefði þurft að tryggja að þau hefðu starfsmann á sínum vegum til þess að það væri hægt að styrkja eftirlitshlutverkið.
Í fjórða lagi, svo að ég nefni réttarbót, þá er í frv. gert ráð fyrir aukinni þátttöku sveitarfélaga í þjónustu við fatlaða eins og ég kom aðeins inn á hér áðan og í 14. gr. frv. er m.a. gert ráð fyrir því að ríki og sveitarfélög geti gert samning sín á milli um að sveitarfélög taki að sér þjónustu við fatlaða að hluta eða öllu leyti. Það getur þá gerst hvort sem er á vettvangi eins sveitarfélags eða á vettvangi héraðsnefnda eða með því að stofna byggðasamlag milli sveitarfélaga um ákveðna þjónustuþætti.
Þá er líka að því stefnt með ákvæði til bráðabirgða í þessu frv. að sveitarfélögin taki aukna ábyrgð á málaflokknum og væntanlega með það fyrir augum að þau yfirtaki þennan málaflokk að öllu leyti síðar meir.
Ég held að þingheimi sé ljóst að í félmn. eru margir sveitarstjórnarmenn. Ætli það hafi ekki nánast allir sem þar sitja starfað á vettvangi sveitarstjórna, setið í sveitarstjórn. Þau mál fá því oft mjög mikla skoðun í nefndinni og menn velta oft mikið fyrir sér hvernig málið komi til með að líta út frá sjónarhóli sveitarfélaganna. Það er vissulega virðingarvert. En ég hef stundum sagt að þeir sem hafa verið í litlum sveitarfélögum úti á landi horfi kannski á þetta svolítið öðrum augum en ég sem hef starfað í stóru sveitarfélagi, í Reykjavík þar sem reyndar hefur oft verið í gegnum árin beitt alls kyns yfirgangi sem ég vil kalla og þess vegna höfum við hér í Reykjavík oft vanist því að þurfa að leita ásjár hjá ríkisvaldinu. Ríkisvaldið er kannski ekki eins óvinveitt í okkar augum og í augum ýmissa sem hafa starfað hjá litlum sveitarfélögum úti á landi. Það getur stundum verið gott að eiga það að þegar til kastanna kemur. Ég vil segja
það og ég er nánast sannfærð um það að verði þessi lög að veruleika, þá mun Reykjavíkurborg yfirtaka málefni fatlaðra. Hún hlýtur að gera það. Hún hefur alla burði til að yfirtaka þann málaflokk og sinna honum og veita þjónustu frá sinni Félagsmálastofnun til fatlaðra. Það munu sjálfsagt mörg önnur stærri sveitarfélög gera líka. En ég held að minni sveitarfélög mörg hver séu ekki undir það búin að yfirtaka þennan málaflokk eins og þó hefur verið haldið fram og ég er ekki sannfærð um að gerðu þau það væri það fötluðum til hagsbóta.
Ég veit að þeir sem tala út frá sjónarhóli sveitarfélaganna telja sig vera að nálgast málið út frá hagsmunum fatlaðra. En ég efast um að það sé hinum fatlaða endilega til hagsbóta að sveitarfélögin yfirtaki þetta núna vegna þess að það eru hvorki til starfskraftar né þekking og reynsla úti í sveitarfélögunum til að yfirtaka þennan málaflokk. Mörg sveitarfélög eru einfaldlega of veikburða og samstarf milli sveitarfélaga er ekki nægilega burðugt, því miður. Við sjáum það þegar við komum að flóknum málaflokkum eins og málefnum fatlaðra, þegar við komum að vernd barna og ungmenna að þá vantar ýmislegt upp á að sveitarfélögin séu nægilega vel í stakk búinn til að gera þetta. Það er einu sinni staðreynd sem við verðum að horfast í augu við. En það breytir ekki því að að því skal stefnt að sveitarfélögin taki þetta fyrir.
Frv. var ekki gallalaust þegar það kom inn í þingið í vetur og það er enn ekki gallalaust. Hins vegar hafa verið gerðar á því umtalsverðar breytingar sem allar miða í rétta átt. Þessar breytingar draga úr miðstýringu í ráðuneytinu og þær auka hlut sveitarfélaganna í stjórnkerfi málaflokksins. Valdsvið svæðisráðanna hefur t.d. verið aukið á kostnað ráðuneytis og þannig hafa ákvarðanir verið færðar nær vettvangi en ráð var fyrir gert í frv. eins og það kom hér fyrr.
Eitt er það sem ég hef þó vissar áhyggjur af varðandi þetta mál og það er málefni Kópavogshælisins. Í nefndaráliti meiri hlutans segir, með leyfi forseta:
,,Meiri hluti nefndarinnar vill að fram komi að hann telji mikilvægt vegna þeirrar óskýru réttarstöðu sem íbúar Kópavogshælis búa við að heilbr.- og trmrh. beiti sér þegar fyrir skipan fimm manna nefndar sem hafi það verkefni að gera tillögur um framtíðarhlutverk og skipan Kópavogshælis. Meiri hluti nefndarinnar telur eðlilegt að félmrh., fjmrh., stjórnarnefnd Ríkisspítalanna og stjórnarnefnd í málefnum fatlaðra tilnefni sinn fulltrúa hver og að jafnframt skipi heilbr.- og trmrh. formann án tilnefningar.``
Þarna er sem sagt verið að koma því á framfæri í þessu nál. að það þurfi að skipa nefnd um framtíðarhlutverk Kópavogshælis og þetta er mjög mikilvægt vegna þess að lögin eins og þau eru ná ekki til vistmanna á Kópavogshælinu og það er alvarlegur galli vegna þess að þeir sem búa á Kópavogshælinu eru fatlaðir og ættu að njóta þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra. En ástæðan er einfaldlega sú að Kópavogshælið er sjúkrahús, ekki vistheimili, og þar af leiðandi undir heilbrrn. Mig langar til að lesa örstutt úr bréfi frá framkvæmdastjóra Kópavogshælisins sem útskýrir þetta kannski, en þar segir, með leyfi forseta:
,,Kópavogshæli er skilgreint sem sjúkrahús fyrir þroskahefta. Þar dveljast 134 einstaklingar. Það er skoðun stjórnenda Kópavogshælis að verulega stór hluti núverandi vistmanna geti útskrifast á sambýli sem þyrftu að vera mjög vel mönnuð. Jafnframt koma um tíu umsóknir árlega um vistun og dvelst það fólk í flestum tilfellum á sambýli, en er talið betur sett á Kópavogshæli vegna þeirrar þjónustu sem þar er í boði. Þessum umsóknum hefur orðið að hafna vegna þrengsla.
Einstaklingar á almennum deildum eða heilbrigðiseiningum munu smám saman útskrifast og þjónusta við þá flytjast til félmrn. og/eða sveitarfélaga í samræmi við þá þróun sem nú þegar er í gangi en hefur gengið hægt fyrir sig. Miðað við reynslu undanfarandi ára af útskriftum af Kópavogshæli er ljóst að til þarf að koma sérstakt átak af hálfu stjórnvalda til að hraða útskriftum. Núverandi fjöldi heimilismanna stendur starfseminni fyrir þrifum og torveldar mjög eða kemur algerlega í veg fyrir æskilegar breytingar á starfseminni. Á staðnum dveljast þroskaheftir einstaklingar sem ekki eru sjúklingar í þeim skilningi en geta ekki annað farið vegna skorts á sambýlum. Ekki er sanngjarnt að þessir einstaklingar gjaldi þessarar búsetu með réttindamissi, a.m.k. í samanburði við aðra fatlaða búsetta á sambýlum.``
Mín skoðun er sú að það sé mjög mikilvægt að þessi nefnd komist á laggirnar hið allra fyrsta og hún geri raunhæfa áætlun um hvernig hægt sé að útskrifa þorra þeirra sem nú dveljast á Kópavogshæli á sambýli þannig að þeir búi ekki á stofnun eða sjúkrahúsi eins og Kópavogshælið er heldur í venjulegu umhverfi með öðru fólki. Stofnun eins og Kópavogshælið viðheldur fötlun og eykur fötlun fólks frekar en annað. Ég er ekki að gagnrýna með þessu það fólk sem starfar á Kópavogshælinu. Þetta er bara úrræði gærdagsins sem hlýtur að heyra sögunni til fyrr en síðar. Ég tel mjög mikilvægt og legg á það ríka áherslu hér að það verði unnið að því með markvissum hætti milli ráðuneyta að koma þessu fólki á sambýli og gert sérstakt átak í því. Þarna er ekki veikt fólk heldur fatlað og það á ekki að eyða ævi sinni á sjúkrahúsi. En ég mun fylgjast með því hvernig til tekst og sýnist mér að málið fái ekki skjótan og eðlilegan framgang mun ég flytja tillögu um það síðar.
Hér hefur lítillega verið drepið á þjónustusamninga og er gert ráð fyrir því í 14. gr. frv. að hægt sé að gera þjónustusamninga við sveitarfélög um ýmist að yfirtaka þjónustuna alla eða einstaka þætti hennar. Í því sambandi hefur verið talað um þjónustusamninga við sjálfseignarstofnanir og félagasamtök. Mín skoðun er sú að það sé mjög eðlilegt að gera slíka þjónustusamninga og það gæti orðið til þess að auðvelda samskipti ríkisvaldsins og einkaaðila sem sinna tiltekinni þjónustu og koma í veg fyrir margháttaða árekstra milli þessara aðila. Í raun ætti þetta að vera vinnuregla. Mig langar í því sambandi að vísa til annarrar þjónustustarfsemi eða félagslegrar þjónustu sem rekin er, þ.e. annarrar en þjónustunnar við fatlaða, og ég get nefnt Samtök um kvennaathvarf.
Í mörg ár hefur Kvennaathvarfið þurft sífellt að herja á ríkisvaldið um fjárframlög og aukafjárveitingar vegna þess að því hefur verið naumt skammtaður aurinn og þetta hefur oft leitt til margháttaðrar togstreitu milli Samtaka um kvennaathvarf og ríkisvaldsins vegna þess að ríkisvaldið hefur ekki viljað skuldbinda sig á neinn hátt gagnvart þessum samtökum. Ég held að það gæti verið mjög til bóta fyrir slík samtök t.d. að hafa þjónustusamning við ríkið sem kveður á um hvaða þjónustu þau ætla að veita og hvað ríkið er tilbúið til að greiða þeim fyrir þá þjónustu. Þetta á líka við um félagasamtök sem veita þjónustu, samtök fyrir fatlaða og einnig sjálfseignarstofnanir. Ég hef hins vegar ekki á þessari stundu gert fyllilega upp við mig hvort eigi að kveða á um þetta í lögum. Mér finnst að þetta ætti miklu frekar að vera vinnuregla sem menn ættu að koma sér upp, en ég er ekki sannfærð um það á þessari stundu að þetta ætti að vera sérstakt ákvæði í lögum.
En að lokum, virðulegi forseti, vil ég að það komi fram að ég styð frv. og legg á það áherslu að það verði afgreitt og minni á að Samtök fatlaðra telja mjög mikla réttarbót að frv. og leggja ríka áherslu á að það verði samþykkt. Og ég tek mjög mikið mark á þeim ummælum og þau hafa veruleg áhrif á mína afstöðu til þessara mála.
