Fyrirspyrjandi (Margrét Frímannsdóttir)
:
Virðulegi forseti. Á þskj. 113 hef ég borið fram fsp. til hæstv. heilbr.- og trmrh. um það hvort fyrirhugaðar eru af hálfu ráðuneytis úrbætur í réttindamálum krabbameinssjúkra barna.
Hinn 25. júní í sumar gengu fulltrúar frá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna á fund heilbr.- og trmrh. og kynntu honum tillögur um úrbætur er varða rétt þessara sjúklinga til trygginga. Þann 1. nóv. fór bréf frá þessum sömu samtökum til hæstv. ráðherra þar sem minnt var á tillögur þeirra. Jafnframt er þar ítrekuð ósk þeirra um úrbætur þar sem ekkert bólaði enn á þeim breytingum sem fulltrúar félagsins töldu sig þó hafa góðar vonir um eftir fund sinn með honum.
Afrit af þessu bréfi var sent til þingflokka ásamt samantekt á þeim atriðum sem félagið og aðstandendur þessara barna leggja áherslu á að fái umfjöllun og afgreiðslu inn í tryggingakerfið, en þessi atriði eru --- og ég vitna hér beint í þau gögn sem þingflokkarnir fengu send:
Í fyrsta lagi er beðið um umönnunarlaun. Meðferðin sem þessi börn ganga í gegnum er bæði löng og erfið. Foreldrar þurfa að sinna börnum sínum mjög mikið á meðan á sjúkrahúsdvöl þeirra stendur og oft í langan tíma. Síðan tekur við sjúkralega heima á heimilum og oft eru það 24 tíma vaktir sem foreldrar þurfa að standa. Því verður að telja það eðlilegt að þeim verði greidd umönnunarlaun, einnig vegna þess að veikindi barnanna koma í mörgum tilvikum í veg fyrir að foreldrar geti stundað vinnu utan heimilis.
Í febrúar 1990 tók gildi reglugerð þar sem aðstandendur krabbameinssjúkra barna fá sömu fjárhagsaðstoð og aðstandendur fatlaðra barna fá. Þessi styrkur fellur niður þegar barnið nær 16 ára aldri. Þörf barnsins fyrir aðstoð og umönnun breytist hins vegar ekki við 16 ára aldur. Því er farið fram á hækkun á þessum aldursmörkum.
Þá er í þeim tilvikum sem fjölskyldan þarf vegna veikinda að reka tímabundið tvö heimili farið fram á að hægt verði að sækja um styrk vegna þess. Einnig kemur fram í tillögum félagssamtakanna til ráðherra að umönnunarlaun foreldra ættu ekki að skerða örorkubætur sem barnið sjálft fær og að meiri þátttaka í ferðakostnaði er nauðsynleg vegna tíðra ferða á sjúkrahús eða heilsugæslu þann tíma sem barnið fær að dvelja heima. Auk
þess er farið fram á að börnin eða foreldrar hafi rétt á styrk eða láni til bifreiðakaupa og rétt til þess að njóta heimilishjálpar en það atriði ætti ekki að þurfa að skýra nánar.
Ég hef hér, virðulegi forseti, gert grein fyrir þeim atriðum sem Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna fer fram á að fái sérstaka meðhöndlun í tryggingakerfinu. Vissulega eiga börn við aðra alvarlega sjúkdóma að glíma en þann sem fsp. tekur til og þær úrbætur sem fengjust ættu að sjálfsögðu að nýtast í þeim tilvikum líka. Þó er dálítið erfitt að flokka þennan sjúkdóm með öðrum og því spyr ég hæstv ráðherra:
,,Eru fyrirhugaðar af hálfu ráðuneytis úrbætur í réttindamálum krabbameinssjúkra barna? Ef svo er, hvenær og hverjar verða þær úrbætur?``
