Heilbrigðisráðherra (Sighvatur Björgvinsson)
:
Virðulegi forseti. Eins og kom fram hjá hv. 4 þm. Suðurl. er fsp. um með hvaða hætti framfærendum krabbameinssjúkra barna verði greitt fyrir umönnun þeirra þegar hætt verður að greiða fyrir hana á vegum félmrn. frá og með 1. jan. nk. Mér þykir rétt að gera grein fyrir því hvernig þessar greiðslur eru til komnar, en það kom þó að verulegu leyti fram í máli fyrirspyrjanda.
Í 10. gr. laga nr. 41/1983, um málefni fatlaðra, er gert ráð fyrir því að kjósi framfærendur að annast umönnun barna að 18 ára aldri og telji svæðisstjórn eða viðkomandi greiningar- og ráðgjafaraðili þá til þess hæfa og aðstoðina nauðsynlega skuli greiða fyrir 20--175 klukkustundir á mánuði eftir mati svæðisstjórnar.
Fljótlega eftir gildistöku þessara laga var sett reglugerð um framkvæmdina þar sem greiðslum var skipt niður í fjóra flokka eftir framlagi framfærenda. Núgildandi framkvæmd er bundin í reglugerð nr. 605 frá 1989, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra.
Þegar í upphafi var ljóst að í flestum tilvikum yrði um að ræða verulega hærri greiðslur en þegar í hlut átti barnaörorka samkvæmt lögum um almannatryggingar og það yrði hagur fatlaðra að njóta þeirra í stað barnaörorkugreiðslna. Til frekari glöggvunar skal á það bent að barnaörorka nemur svipaðri upphæð að hámarki og lægsta greiðsla samkvæmt 10. gr. laga um málefni fatlaðra. Þessi nýbreytni leiddi því til þess að sífellt fleiri sóttu um fjárhagsaðstoð samkvæmt lögum um málefni fatlaðra og ekki eingöngu vegna fatlaðra barna heldur einnig sjúkra barna, ekki síst þeirra sem þjáðust af hvítblæði og öðru krabbameini. Reglurnar voru látnar ná yfir sjúk börn og hefur verið svo síðan, þótt ótvíræða lagaheimild skorti til að breyta lögunum þannig í þeim tilvikum.
Undanfarin missiri hefur félmrh. ítrekað bent á að ekki sé heimild til að greiða framfærslueyri vegna sjúkra barna samkvæmt lögum um málefni fatlaðra og að því verði hætt en samkomulag hefur náðst um framlengingu, nú síðast til áramóta. Það er því ljóst, eins og kom fram í máli fyrirspyrjanda, að þetta fyrirkomulag fellur niður um nk. áramót verði ekkert að gert.
Það er auðvitað ljóst að það er mjög óréttlátt að gera greinarmun á börnum sem eru krabbameinssjúk og þeim sem eru fötluð með hliðsjón af umönnunarbótagreiðslum. Oft hlýtur umönnun við krabbameinssjúk börn jafnvel að vera meiri en þegar fötluð börn eiga í hlut. Því hef ég ákveðið að leggja til við hið háa Alþingi breytingar á lögum um almannatryggingar og að koma málum þannig fyrir að öll þessi börn njóti sama réttar hvort sem um sjúkdóm er að ræða eða fötlun. Hefur orðið að samkomulagi við félmrh. að ég leggi til breytingar á lögum um almannatryggingar og þar verði ákvæði 10. gr. laga um málefni fatlaðra færð inn í lög um almannatryggingar, enda eiga öll ákvæði um þvílíkar greiðslur hins opinbera heima í þeim lögum og það er Tryggingastofnun ríkisins sem annast þessar greiðslur. Þegar hefur frv. verið samið í þessu skyni og það verður lagt fram nú á allra næstu dögum. Og þó að seint sé vil ég eindregið fara þess á leit við hið háa Alþingi að það afgreiði þetta frv. sem lög fyrir næstu áramót.
