Réttindamál krabbameinssjúkra barna

36. fundur
Fimmtudaginn 28. nóvember 1991, kl. 11:35:00 (1363)

     Heilbrigðisráðherra (Sighvatur Björgvinsson) :
     Virðulegi forseti. Menn getur að sjálfsögðu greint á um það hvort þær umbætur sem verið er að gera í lagasetningu séu mikilvægar eða lítilvægar. Ég tel það ekki lítilvæga breytingu að tryggja rétt aðstandenda sjúkra barna til umönnunarbóta sem eru miklu hærri en lögin hafa tryggt þeim til þessa. Hér er ekki aðeins um að ræða krabbameinssjúk börn. Þetta eru umönnunarbætur vegna sjúkra barna almennt. Ég tel það ekki stutt skref stigið án þess að ég sé að mikla það fyrir mönnum að þarna er verið að veita aðstandendum sjúkra barna með lögum réttindi sem almannatryggingalöggjöfin hefur ekki tryggt þeim fram að þessu. Ég ætla ekki í neinn samjöfnuð við fyrri ráðherra í þeim efnum. Ég er aðeins að benda á það að núna er verið að tryggja þennan rétt sem fólkið ekki hafði áður. Það var hins vegar félmrh., sem án þess að hafa kannski fullnægjandi lagastoð fyrir sinni afgreiðslu, gat svo að segja bjargað þessum málum í horn og þakkir séu henni fyrir það. En núna er verið að tryggja þetta með lögum.
    Þessi breyting, þessi trygging sem þarna er verið að gefa foreldrum krabbameinssjúkra barna og raunar allra sjúkra barna, þarf ekki að skerða örorkubætur þær sem greiddar eru. Til allrar hamingju eru ekki mjög margar fjölskyldur á Íslandi sem þurfa að gegna því erfiða hlutverki að hafa krabbameinssjúk börn á sínu framfæri. Vandi þessa fólks er gríðarlega mikill, en þetta eru ekki mjög margar fjölskyldur, svo sé guði fyrir að þakka.
    Almannatryggingalögin eru mjög víð heimildarlög í sumum tilvikum og tryggingaráð hefur möguleika til þess að greiða fyrir einstökum aðilum í meiri mæli en skyldubundið er í almannatryggingalögunum þannig að tryggingaráðið getur fjallað um einstök vandamál sem koma upp í meðferð krabbameinssjúkra barna án þess þó að það sé gert að skyldu í lögum um almannatryggingar.
    Mér er það alveg ljóst, virðulegi forseti, að hér er ekki stigið endanlegt skref til lausnar. Það er ýmislegt sem betur þarf að gera og betur ætti að gera. Engu að síður er það nokkurt skref til réttindabóta að tryggja forsjármönnum sjúkra barna þann rétt sem þeim yrði tryggður með þeirri breytingu á lögum um almannatryggingar sem ég mun leggja til. Ég er alveg sannfærður um að það fólk sem hlut á að máli er ánægt með þá breytingu þó að ég skilji mjög vel að það vildi gjarnan geta fengið tryggðan meiri rétt í almannatryggingalögunum heldur en nú er lagt til. Það er verið að endurskoða lög um almannatryggingar í heilbrrn. Þar mun m.a. verða komið að ýmsum slíkum þáttum, en þetta er nauðsynlegt að tryggja nú þegar, þ.e. þann rétt að sjúk börn, hvort sem það eru krabbameinssjúk börn eða börn sem berjast við annan sjúkdóm, hafi sama rétt til njóta umönnunar og aðstoðar hins opinbera eins og þau börn sem eiga við fötlun að stríða. Það er verið að koma slíku jafnrétti á með þeirri breytingu sem til stendur.
    Ég ítreka það að ég vænti þess að Alþingi bregðist fljótt og vel við og afgreiði þessi lög fyrir jólin og eyði ekki of miklum tíma í að rífast um það hvort hægt sé að gera meira og betur en reynt er að gera nú. Mér er ljóst að það er vel hægt, en það var bara ekki gert fyrr en nú.