Margrét Frímannsdóttir
:
Virðulegi forseti. Fyrir réttri viku beindi ég fyrirspurn til hæstv. heilbr.- og trmrh. um tryggingaréttindi krabbameinssjúkra barna. Þá spurði ég hvort fyrirhugaðar væru af hálfu ráðuneytis úrbætur í réttindamálum þessara barna og ef svo væri, hverjar þær úrbætur yrðu og hvenær mætti vænta þeirra. Í svari ráðherra kom fram að hann hygðist á næstu dögum leggja fram frv. til laga sem tryggði að þau umönnunarlaun sem í dag eru greidd foreldrum mikið veikra barna skv. 10. gr. laga um málefni fatlaðra féllu undir lög um almannatryggingar og hér er það frv. komið.
Þetta framtak ráðherra er vissulega af hinu góða þar sem það bráðabirgðaákvæði reglugerðar um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra sem tekur til greiðslu umönnunarbóta til foreldra mikið sjúkra barna fellur úr gildi um næstu áramót. Ég hafði hins vegar gert mér vonir um að frv. fæli í sér fleiri lagfæringar í tryggingamálum þeirra barna sem haldin eru langvarandi sjúkdómum.
Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hefur sent hæstv. ráðherra og okkur þingmönnum ítarlegar tillögur og ábendingar um þau atriði tryggingamála sem betur mega fara og bent okkur á göt í tryggingakerfinu sem gera það að verkum að þessir sjúklingar og aðstandendur þeirra búa á ýmsan hátt við lakari kjör en aðrir hvað tryggingakerfið varðar. Hér er hins vegar aðeins tekið á einu atriði, umönnunarlaunum til foreldra eða aðstandenda, og mér sýnist að aðeins sé verið að færa staðfestingu þessara greiðslna milli laga en að öðru leyti verði fyrirkomulagið svo til óbreytt. Svæðisstjórn um málefni fatlaðra á til að mynda að gera tillögur áfram um greiðslur með hliðsjón af umönnunarþörf en skilar að vísu þeim tillögum til Tryggingastofnunar ríkisins en ekki félmrn. eins og áður. Auðvitað er fullkomlega eðlilegt að svæðisstjórn um málefni fatlaðra geri tillögur um greiðslur og taki þátt í mati á umönnunarþörf fatlaðra barna en varla er hægt að gera sömu kröfur um hæfni svæðisstjórna til þess að meta umönnunarþörf barna með langvarandi illkynja sjúkdóma. Það virðist líka vera svo að ekki sitji allir við sama borð þegar upphæð umönnunarlauna er ákvörðuð. Það kemur a.m.k. fram í áskorun sem Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna sendi hæstv. ráðherra þess efnis að réttindamál þessara barna fengju strax sérstaka umönnun innan tryggingakerfisins en í þessari áskorun segir, með leyfi forseta:
,,1. febrúar 1990 tók gildi reglugerð sem sett var í samræmi við 10. gr. laga nr. 73 síðan 1983 um málefni fatlaðra. Reglugerð þessi gerir ráð fyrir bráðabirgðaákvæðum þannig að fyrir náð og miskunn njóta aðstandendur krabbameinssjúkra barna fjárhagslegrar aðstoðar eins og aðstandendur fatlaðra fá. Sótt er um þessa fjárhagsaðstoð til hlutaðeigandi svæðisstjórnar á sérstökum eyðiblöðum sem félmrn. gefur út. Svæðisstjórn fjallar um umsóknina eftir sérstökum leiðbeiningum. Tillögur svæðisstjórnar eru sendar félmrn. til úrskurðar. Þrátt fyrir þetta, að í öllum tilfellum er það sama ráðuneyti sem endanlega fjallar um málið, er mönnum mjög mismunað eftir búsetu, hvers vegna vitum við ekki.``
Þessari áskorun sem ég er hér að vitna til fylgja einnig frásagnir nokkurra foreldra af baráttu þeirra við tryggingakerfið, fjárhagsvandræði og alla þá annmarka sem þeir hafa rekið sig á í tryggingakerfinu. Þar kemur líka fram að einstæð móðir með mikið veika 14 ára gamla dóttur sína fær ekki full umönnunarlaun greidd þó að hún hafi í rúmt ár verið alveg frá launaðri vinnu. Um skerðingu vegna þjónustu utan heimilis, eins og segir í frv., getur varla verið að ræða því að þjónustu utan heimilis var á þessum tíma nánast engin nema þegar barnið lá á sjúkrahúsi. En einnig þar stóð þessi einstæða móðir sínar löngu vaktir yfir fársjúku barni sínu. Ekki var heldur um þjónustu hins opinbera að ræða hvað varðaði skólagöngu eða kennslu því að þessi 14 ára stúlka var utan skóla allt árið og heimakennsla eða aðstoð var engin. Móðirin þurfti því að sinna því starfi líka. Þrátt fyrir allt þetta á hún ekki og hefur ekki átt, samkvæmt gildandi reglum, rétt á fullum umönnunarlaunum. Það er því, hæstv. ráðherra, nauðsynlegt að um þetta atriði verði í upphafi mótaðar skýrar reglur. Eðlilegt væri t.d. að í stað umsagnar og tillagna svæðisstjórnar um málefni fatlaðra verði umsögn viðkomandi læknis sem annast sjúklinginn látin gilda til tryggingaráðs sem síðan ákveður tímafjölda og upphæð umönnunarlauna. Reyndar ætti það að vera regla að þann tíma sem fárveikt barn dvelur á sjúkrahúsi og síðan á heimili undir stöðugu eftirliti læknis ættu foreldrar að fá greidd full umönnunarlaun, þessa 175 tíma sem gert er ráð fyrir að greiddir verði af þeim rúmlega 700 klukkutímum sem eru í hverjum mánuði, eða 43.450 kr. Einnig ætti að taka sérstakt tillit til þess þegar um einstæða foreldra er að ræða.
Í dag er sem betur fer orðið algengara að foreldrar fatlaðra barna eigi kost á aðstoð frá svokölluðum stuðningsfjölskyldum. Ýmis þjónusta önnur eins og til að mynda félagsráðgjöf, dagvist og fleira hefur líka verið aukin á síðustu árum.
Foreldri með mikið sjúkt barn eða ungling á ekki kost á þessari aðstoð. Það er meira að segja, eins og ég nefndi áðan, stórkostlegur misbrestur á að þau njóti kennslu þann tíma sem þau geta ekki gengið í skóla.
Á heimilum þar sem báðir foreldrar búa með börnum sínum er að sjálfsögðu auðveldra að takast á við alvarleg veikindi og aðlagast þeim breytingum sem óhjákvæmilega verða á heimilishögum í slíkum tilfellum. Því er það sjálfsagt og eðlilegt að sérstaklega verði tekið tillit til einstæðra foreldra þegar umönnunarlaun eru ákveðin. Það hefur ekki verið gert fram að þessu og ekkert í frv. bendir til að svo verði.
Ég sagði áðan að frv. það sem hér er til umræðu fæli í raun ekki annað í sér en það að verið væri að færa ákvæði um greiðslu umönnunarlauna milli laga. Með þessum orðum er ég alls ekki að draga úr gildi þess að það verði gert. Ég tel þetta í raun nauðsynlega lagabreytingu. Það er hins vegar ekki rétt að frv. feli ekki annað í sér en þetta því að 2. gr. felur í sér mjög veigamikla breytingu eins og hæstv. ráðherra kom inn á áðan. Þar er gert ráð fyrir, verði frv. að lögum, að 3. mgr. 12. gr. laga um almannatryggingar breytist þannig að heimild til að greiða barni innan 16 ára aldurs örorkustyrk er felld úr lögunum. Í athugasemd við lagafrv. segir, með leyfi forseta:
,,Jafnframt er lagt til að ofangreindar umönnunarbætur komi í stað barnaörorku skv. lögum um almannatryggingar þannig að umönnunarbæturnar komi í stað fjárhagsaðstoðar skv. 10. gr. laga um málefni fatlaðra og barnaörorku skv. 3. mgr. 12. gr. laga um almannatryggingar en skv. þeirri grein er heimilt að greiða örorkustyrk (barnaörorku) vegna bæklunar eða vanþroska barns innan 16 ára aldurs, ef hún hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða mikla umönnun.`` Enn fremur segir í greinargerðinni: ,,Frá því að lög um málefni fatlaðra öðluðust gildi 1. janúar 1984 hefur svokölluð barnaörorka haft síminnkandi gildi, einfaldlega vegna þess að þeir aðilar, sem hafa átt kost á barnaörorku skv. lögum um almanntryggingar, eiga flestir kost á aðstoð skv. 10. gr. laga nr. 41/1943, um málefni fatlaðra. Verði þær tillögur að lögum, sem hér eru settar fram, munu einnig foreldrar sjúkra barna eiga ótvíræðan rétt á umönnunarbótum með hliðsjón af mati á umönnunarþörf í samræmi við þá viðmiðun sem hingað til hefur gilt og tekur mið af 20--175 klst. á mánuði. Verði þetta frv. að lögum þjónar barnaörorka því engum tilgangi lengur. Það er enn fremur ljóst að engum hefur verið akkur í að fá barnaörorku þegar honum hefur staðið til boða aðstoð skv. lögum um málefni fatlaðra þar sem hún er hærri.``
Ekki veit ég, hæstv ráðherra, hver tók saman þessar athugasemdir og festi þær á blað. En hitt er víst að betra væri að svona orðalag sæist ekki á þingskjali: að greiðsla örorkubóta til barna þjóni engum tilgangi, að engum sé akkur í að fá örorkubætur til barna ef umönnunarlaun standa til boða. Þetta er auðvitað algerlega rangt. Í fyrsta lagi, hvað með þá sem ekki eiga rétt á umönnunarbótum? Á að fella niður allar greiðslur til þeirra og þegar umönnunarlaun eru skert eða felld niður er þá réttur barnsins enginn? Hvers vegna hefur dregið úr greiðslum örorkubóta til barna eftir að umönnunarlaun fengust greidd? Það er vegna þess að þegar umönnunarlaun eru greidd skerðast örorkugreiðslur eða falla niður. Það er ekki vegna þess að engum hafi verið akkur í að fá þessa peninga þó að um litla upphæð sé að ræða. Það er vegna þess að ákveðið er með lögum og reglugerðum að þannig skuli það vera. Fólki hefur ekki verið boðið upp á neitt annað og auðvitað er tilgangur með greiðslu örorkubóta til veikra eða fatlaðra barna. Hvernig er hægt að kalla slíkt tilgangslaust?
Eftir þeim upplýsingum sem ég hef frá Tryggingastofnun ríkisins fékk 781 barn greiddar örorkubætur á árinu 1990. Sama ár, þ.e. 1990, voru þeir sem fengu greidd umönnunarlaun skv. 10. gr. laga um málefni fatlaðra 628. Greiðslur frá Tryggingastofnun árið 1990 vegna svokallaðrar barnaörorku voru 56,4 millj. kr. en 128 millj. vegna umönnunarlauna. Hvernig ætli þetta sé nú árið 1991? Samkvæmt greinargerð frv. hefur dregið úr gildi barnaörorkubóta. Staðreyndin er hins vegar sú að þetta er alrangt. Það sem af er ársins hefur 861 barn fengið greiddar örorkubætur en 567 hafa fengið greidd umönnunarlaun. Heildargreiðslur vegna örorkubóta til barna, það sem af er árinu, eru 66 millj. 340 þús. en vegna umönnunarlauna 147 millj. 750 þús. Samtals eru þessar greiðslur það sem af er þessu ári 213 millj. kr.
Í frv. til fjárlaga fyrir árið 1992 er gert ráð fyrir 132 millj. í þennan málaflokk en að vísu kemur fram í greinargerð með frv. að það þurfi að bæta við 15 millj. til þess að svara þessum kostnaði. Þá erum við komin með 147 millj. Munurinn á þeim greiðslum sem eru komnar í dag og þeim sem áætlað er að verði á næsta ári, er 66 millj. kr.
Þegar aðstandendur fatlaðra eða sjúkra barna standa frammi fyrir því að velja á milli umönnunarbóta að hámarki 43.450 kr. á mánuði á móti greiðslum sem ekki ná 10.000 kr., þá segir það sig sjálft hvert valið verður. En hefur þessu fólki nokkuð staðið til boða að halda báðum þessum greiðslum? Hefur það nokkuð verið spurt hvort því væri akkur í því að barnið fengi greiddar örorkubætur jafnframt því að foreldrar fengju greidd umönnunarlaun? Eða hefur tilgangur þessara bótagreiðslna verið ræddur við þetta fólk? Miðað við það orðalag sem notað er í grg. frv. getur það ekki verið. Og það sem verra er, mér sýnist það erindi sem ráðuneytinu hefur borist varðandi þetta atriði alls ekki hafa verið lesið.
Og enn ætla ég að vitna, með leyfi forseta, í þau gögn sem send voru frá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna til hæstv. ráðherra og þingmanna. Þar segir m.a. í upptalningu þeirra atriða sem félagið leggur megináherslu á að verði tekin til skoðunar:
,,Umönnunarlaun foreldra eiga ekki að skerða örorkubætur sem barnið fær eða öfugt. Það segir sig sjálft að þessi börn þurfa aura eins og önnur börn sem afla sér þeirra með blaðasölu, unglingavinnu og fleiru. Þessi börn mega auk þess oft á tíðum ekki vinna þó þau séu utan spítala, enda geta þau það oftast ekki vegna slappleika.``
Auðvitað gilda þarna alveg sömu rök fyrir þau börn sem þjást af öðrum alvarlegum sjúkdómum eða geta illa stundað vinnu vegna andlegrar eða líkamlegrar fötlunar. Því er alls ekki hægt að taka undir þær athugasemdir sem fram koma í frv. Og verði það að lögum þjóna greiðslur örorkubóta til barna engum tilgangi lengur og engum er akkur í að fá slíkar bótagreiðslur þegar umönnunarlaun standa til boða.
Í fsp. þeirri sem ég beindi til ráðherra sl. fimmtudag spurði ég hann sérstaklega um þetta atriði. Í svari ráðherrans kom skýrt fram að sú trygging á greiðslum til aðstandenda sjúkra barna sem fælist í því frv. sem hann þá hugðist leggja fram og hér er nú komið, þyrfti ekki að skerða þær örorkubætur sem greiddar eru. Í ljósi þess og þeirra athugasemda og tillagna sem komið hafa frá foreldrum sem fá greidd umönnunarlaun er ég ekki einungis óánægð með að það skuli eiga að fella alveg úr gildi heimildina til þess að greiða örorkubætur til fatlaðra og sjúkra barna, heldur verð ég enn og aftur að lýsa furðu minni á þeim orðum sem eru í athugasemdum með frv. Vona ég að sú nefnd sem fær málið til umfjöllunar skoði þetta atriði mjög vel.
Virðulegi forseti. Eins og fram kom í umræðum hér sl. fimmtudag um réttindamál mikið veikra barna eru mörg atriði í tryggingakerfinu sem þurfa sérstaka skoðun. Í nokkur ár hafa lög um almannatryggingar verið í heildarendurskoðun. Sú athugun er enn í gangi
og enn er athugasemdum eða tillögum til úrbóta vísað í þessa heildarendurskoðun. Þau atriði sem sérstaklega hefur verið farið fram á að verði skoðuð og varða tryggingaréttindi barna, sem haldin eru langvarandi alvarlegum sjúkdómum, eru þessi:
Að umönnunarlaun til foreldra falli ekki niður við 16 ára aldur barns þar sem þörf þess fyrir umönnun og aðstoð breytist ekki við það eitt að ná 16 ára aldri.
Að styrkur sé veittur í þeim tilvikum þar sem fjölskyldan þarf tímabundið að reka tvö heimili vegna veikinda barns.
Að aukin verði hlutdeild í ferðakostnaði vegna tíðra ferða á sjúkrahús og á heilsugæslustöðvar þann tíma sem barnið dvelur heima.
Að þessir sjúklingar eða aðstandendur þeirra njóti réttar til styrks eða sérstakra lána vegna bifreiðakaupa.
Að foreldrar eða aðstandendur eigi rétt á heimilishjálp. Svo er ekki í dag, ekki einu sinni þó um einstæða foreldra sé að ræða.
Og síðast en ekki síst nefni ég það atriði, sem ég ræddi hér áðan, að umönnunarlaun greidd foreldrum skerði ekki rétt barna til örorkustyrks.
Í þessu frv. er í raun tekið á tveimur þessara atriða. Í fyrsta lagi, og það er vel, er tryggður réttur foreldra mikið veikra barna til umönnunarlauna.
Í öðru lagi er tekið af skarið varðandi örorkubætur til barna undir 16 ára aldri. Samkvæmt frv. á að afnema þær þó að öllum sé ljós þörfin fyrir þessar greiðslur.
Einnig þarf að móta skýrar reglur um greiðslur umönnunarlauna og í samráði við þá sem njóta þeirra. Þeir þekkja þörfina og annmarkana á þeim reglum sem gilt hafa. Það þarf að vera alveg ljóst hver sú þjónusta er utan heimilis sem skerðir þessi laun og á hvaða rökum er byggt. Það er af hinu góða að tryggja réttinn til umönnunarlauna. Þó tíminn fram að áramótum sé naumur og reglugerðarákvæðið falli þá úr gildi, má ekki kasta til höndunum við þetta verk. Hér er um mjög veigamikið réttindamál að ræða eins og fram kemur í gögnum sem ég hef svo oft vitnað í og ég hvet nefndarmenn hv. heilbr.- og trn. að kynna sér vel áður en afstaða er tekin.
Að lokum vil ég svo beina þeirri spurningu til hæstv. ráðherra þar sem tölur sem nefndar eru í grg., bæði varðandi framlög fyrir árið 1992 miðað við áætlanir og útgjöld sem hafa verið á árinu 1991 til þessa þá finnst mér þær tölur ekki standast, að aðeins þurfi að bæta við 15 millj. kr. við þessar 132 millj. sem eru í frv. til að þessum kostnaði verði að fullu mætt. Í umsögn frá fjárlagaskrifstofu fjmrn. segir: ,,Með þessu ákvæði er átt við börn sem haldin eru lífshættulegum eða langvarandi sjúkdómum, svo sem krabbameini. Samkvæmt upplýsingum félmrn. hefur þetta ákvæði í framkvæmd náð fyrst og fremst til krabbameinssjúklinga og er um 60 börn að ræða.``
Samkvæmt þeim upplýsingum sem ég hef er um 25 einstaklinga að ræða.
