[12:15]
Guðrún Helgadóttir :
Hæstv. forseti. Ég vil auðvitað eins og aðrir þakka hæstv. félmrh. fyrir skýrsluna sem hér liggur frammi, en því er ekki að neita að mér finnst allmikið vanta í hana. Það er alveg rétt sem fram kom hjá hæstv. ráðherra að auðvitað hefur orðið bylting í málefnum fatlaðra í landinu á sl. áratug eða 15 árum og ber að fagna því. En því fer auðvitað víðs fjarri að fatlaðir njóti jafnréttis á borð við okkur hin.
Það fyrsta sem ég sakna úr þessari skýrslu er: Hvað er þetta stór hópur? Þegar við erum að tala um fatlaða, þá hættir okkur við að rugla ýmsu saman. Annars vegar er um að ræða börn sem eru fötluð frá fæðingu eða ungum aldri. Hins vegar er fólk sem fatlast af ýmsum ástæðum, hefur þá lifað löngu og góðu lífi og aflað sér starfsmenntunar og getur í mörgum tilvikum haldið áfram fyrra starfi þó að t.d. ferlimáttur hafi farið eða eitthvað slíkt. Og jafnframt er það nú svo eins og hv. 6. þm. Vestf. kom inn á áðan, að þessir hópar barna breytast. Sú umræða þykir mér aldrei skemmtileg en það er ekki hægt að loka augunum fyrir henni. Það er auðvitað ljóst að með vaxandi notkun fósturvatnsrannsókna hafa foreldrar nýtt sér rétt til að eyða mjög sködduðu fóstri. Þar á móti kemur hins vegar að í æ meira mæli er lífi haldið í mjög ungum fyrirburum og vanþroskuðum þannig að það má vel vera án þess að ég hafi hugmynd um það að þessar þarfir hafi breyst. Ég held að það sé ákaflega erfitt að skipuleggja þá þjónustu sem við viljum veita öllum þeim sem á þurfa að halda án þess að við vitum hvers konar hópar þetta eru. Það er munur á að hjálpa blindu barni að komast til manns eða þroskaheftu barni. Þetta eru gjörólíkir hópar sem þurfa mismunandi þjónustu svo dæmi sé tekið. Þess vegna held ég að það sé ákaflega nauðsynlegt að við reynum að gera okkur grein fyrir því áður en lög um málefni fatlaðra verða endurskoðuð hvernig þessir hópar eru núna því að ég leyfi mér að halda því fram að þeir kunni að hafa breyst. Við verðum líka að skilja á milli einstaklinga sem eru fatlaðir frá fæðingu og við verðum að þjónusta frá byrjun eða hvort við erum að ræða fatlað fólk sem hefur kannski orðið fyrir einhverju á miðjum aldri og hefur starfsþjálfun og alla möguleika á að lifa eftir sem áður kannski svipuðu lífi og fyrir slys eða veikindi eða hvað sem upp kann að koma. Ég held að þetta sé ákaflega mikilvægt og að við gerum okkur grein fyrir hvernig þessari þjónustu er varið.
Ég ætla að leyfa mér að byrja á börnunum sem ég held að sé mesta ábyrgð okkar. Hér hefur lítið verið talað um skólagöngu. Við erum núna að færa grunnskólann yfir til sveitarfélaganna og næst stendur til að færa þjónustu við fatlaða líka yfir til sveitarfélaganna. Þetta er ekkert fráleitt og við erum kannski ekkert á móti því. En til þess að svo geti orðið þarf að sýna fram á að sveitarfélögin séu fær um þetta og það eru þau ekki, a.m.k. ekki þau minnstu. Ég tók eftir því að hér var að berast svar til þingsins við fyrirspurn hv. 4. þm. Suðurl., Margrétar Frímannsdóttur, um hvað hefði verið flutt samkvæmt lögunum um verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga og hvaða tekjur sveitarfélögin hefðu fengið í staðinn. Þetta svar liggur hér frammi á þskj. 563. Þar kemur fram að lítið hafi verið gert í málefnum fatlaðra annað en færa akstur fatlaðra yfir á sveitarfélögin en um það segir, með leyfi hæstv. forseta:
,,Ekki er rétt að tala um tekjuaukningu sveitarfélaga af þessum breytingum þar sem sveitarfélögin innheimtu ekki aðstöðugjald á árunum 1993 og 1994.``
Í síðara svari þar sem þingmaðurinn spyr hvaða tekjur sveitarfélögin hafi haft, annars vegar Reykjavíkurborg og hins vegar hverjar séu tekjur hvers kaupstaðar, er enn sagt að erfitt sé að sundurliða áhrif þessara breytinga á tekjustofnum sveitarfélaga. Það segir sig náttúrlega sjálft að sveitarfélögin geta ekki tekið við þessu nema þau fái tekjur til þess þannig að ég held að það sé ákaflega erfitt fyrir okkur að segja bara: Já, þetta er alveg sjálfsagt að gera, nema sameining sveitarfélaga komist á eitthvert skrið og tekna verði aflað til að taka við þessum mikilvægu málaflokkum. Ég held nefnilega að þó að segja megi að hæstv. félmrh. beri ekki ábyrgð á menntakerfi landsins, þá sé auðvitað a, b og c varðandi fatlað barn að það fái fullnægjandi kennslu. Það er verið að tala um að útvega fötluðum vinnu, koma þeim á vinnumarkað. Við vitum alveg hvernig þjóðfélagið er í dag. Undirstaða fyrir því er auðvitað að hver einasta manneskja hafi fengið viðunandi menntun. Þess vegna þykja mér þessi úrræði sem hér er talað um þó að þau séu mörg góð og gegn heldur yfirborðsleg og satt að segja verið að horfa fram hjá því að það er undirstaða farsæls lífs hvers fatlaðs einstaklings að hann hljóti þá sérkennslu sem hann þarf með. Við vitum öll að á það vantar geysilega mikið, því miður, og satt að segja er á örfáum stöðum á landinu sérkennsla að nokkru gagni. Þetta vitum við öll því að æðimörg okkar hafa fatlaða einstaklinga í okkar eigin fjölskyldum eða hjá nákomnum ættingjum og það þarf ekki vitnanna við að sú kennsla er meira og minna í molum. Ég held að það væri kannski það fyrsta sem þyrfti að líta til ef við ætlum að standa við það sem við erum öll sammála um, að búa fötluðum sömu réttindi til venjulegs líf og öðru fólki.
Það er búið að koma inn á ýmis atriði þegar þessum grundvallaratriðum sleppir sem maður hefur hnotið um gegnum árin og þá verður fyrst fyrir manni Framkvæmdasjóður fatlaðra. Nú skal ég vera sanngjörn, það hefur verið unnið mikið verk með stuðningi sjóðsins og kannski ekkert óeðlilegt þó einhver hluti hans nýtist til viðhalds þeirra bygginga sem þegar hafa risið. Ég er hins vegar miklu hræddari við þegar farið er að taka verulegan hluta sjóðsins til rekstrar. Þá segir sig sjálft að það verður auðvitað lítið eftir af honum.
Þá vil ég líka minnast á annað atriði og vænti þess að það verði ekki misskilið eins og mönnum hættir stundum til að vera ofurviðkvæmir ef við spyrjum um þessi mál eins og önnur mál í þjóðfélaginu. Ég óskaði eftir að fá að vita það nýlega hvað hefði komið inn af fjármagni gegnum lottóið, ríkið veitir t.d. Öryrkjabandalaginu einkaleyfi á ákveðnum tekjum lottósins. Þá kemur í ljós að 211 íbúðir af 433 í eigu Hússjóðs Öryrkjabandalagsins eru tilkomnar með peningum frá lottóinu, 211 íbúðir. Það er vissulega umtalsvert framlag. Þar með er ég ekki að segja að þeirri eftirspurn sé nándar nærri fullnægt en fram hjá þessu ber auðvitað ekki að líta. Þá kemur alltaf til vandi ríkisvaldsins að í einhverjar af þessum íbúðum þarf þjónustu. Ég leyni því ekkert að mér finnst stundum sem fulltrúa í fjárln. þingsins að við fáum ekki alltaf nákvæmar upplýsingar um hvað þjónustan eykst í raun og veru frá ári til árs. Þetta þurfum við að vita til að hafa einhverja möguleika á að leggja fram það fé sem nauðsynlegt er til þessara mála og þetta á auðvitað ekki að vera neitt vandræðamál. Við þurfum að fá upplýsingar um þessi mál eins og önnur.
Tíminn er hér mjög takmarkaður, því miður, og það er satt að segja skaði því að hér er af mörgu að taka. Annað er það sem er stefnumarkandi mál og kunna að vera skiptar skoðanir um, af því að hér var minnst á Kópavogshælið: Í hve miklum mæli ætlum við að gera fötluðum fært að búa úti í þjóðfélaginu og að hve miklu leyti ætlum við að bjóða upp á þjónustu á stofnunum þeim sem útilokað er að geti hugsanlega verið annars staðar? Nú er mér alveg kunnugt um gegnum margra ára áhuga á þessu máli að til er það fólk sem segir: Það geta allir búið úti í þjóðfélaginu. Ég held að þetta sé ekki rétt. Það er kannski ekkert rétt og rangt í þessu máli, en ég held að það orki mjög tvímælis að það fari betur um svo fatlaða einstaklinga sem nær einskis geta notið í sambýli eða eigin íbúð með mikilli þjónustu eða á góðri stofnun. Ég held að það geti verið mikið álitamál og ætla svo sem ekki að gerast neinn dómari um það, en ég held að menn verði að varast allt ofstæki í þessum málum. Hvert mál verður endanlega að afgreiða fyrir sig vegna þess að auðvitað eru fatlaðir eins ólíkir einstaklingar og í þörf fyrir jafnmismunandi þjónustu og við öll hin í samfélaginu.
Ég hef sjálfsagt ekki tíma til að fara út í launamál á vernduðum vinnustöðum. Ég tel að þau þurfi að líta á alveg að nýju. Ég held að að sumu leyti sé farið mjög illa með það fólk sem vinnur þar og þó ekki væri annað virðist það vera alveg utan við öll félagsleg réttindi, svo sem lífeyrissjóði og annað slíkt og úr því þarf auðvitað að ráða fram úr.
Ég skal, herra forseti, ekki ganga á þann tíma sem mér hefur verið úthlutaður en ég vil enn og aftur benda á það að ég held að við hv. þm. verðum í samvinnu við það eljusama fólk og duglega sem stýrir samtökum fólks um málefni fatlaðra að fara varlega áður en við förum enn að endurskoða lögin eins og við erum reyndar neydd til þar sem þar er svokallað sólarlagsákvæði. Ég held að við þurfum að afla mjög góðra upplýsinga um hina raunverulegu þörf og sérstaklega að reyna að greina á milli barnanna sem við þurfum að hjálpa frá byrjun til þess að ná þroska og hinna sem nutu þess að mennta sig og lifa eðlilegu lífi þangað til eitthvað gerðist sem veldur fötlun síðar. Á þessu er reginmunur. Jafnframt ítreka ég að það er auðvitað reginmunur á fötlun. Sem betur fer er nú til ótrúleg tækni til þess að koma fólki sem fyrir örfáum árum var útilokað frá umheiminum í samband við hann. En allt kostar þetta mikla peninga og mikla þjónustu og ég leyfi mér að halda því fram að hið háa Alþingi sé allt tilbúið til að leggja það fé fram, en á því verður auðvitað að halda af skynsemi eins og öðrum fjármunum. Og það má ekki vera æsingamál þó að hv. þm. vilji fá upplýsingar um hvernig því fé er varið fremur en til annarra málaflokka. Það veit ég að hæstv. félmrh. veit jafn vel og ég.
Ég leyfi mér að halda því fram að við í mínum flokki höfum frá fyrstu byrjun stutt þennan málaflokk af alefli. Við áttum mikinn þátt í því árið 1971 að koma þessu fólki inn í samfélagið undir forustu þáv. hæstv. heilbrrh. Magnúsar Kjartanssonar. Hæstv. fyrrv. ráðherra Svavar Gestsson gerði annað átak í sinni ráðherratíð þannig að við þurfum ekki að vera feimin við að spyrja um eitt eða neitt í þessum málaflokki. Við höfum staðið vörð um hann og barist fyrir honum öll þessi ár og þess vegna erum við jafntilbúin til þess í dag og ævinlega áður, en þetta er svo stór þáttur í samfélagsþjónustunni að við hljótum að leggja áherslu á að þar verði varlega farið og skynsamlegar ákvarðanir teknar.
Ég hef lokið máli mínu, herra forseti.
