[prenta uppsett í dálka] 129. fundur
Hjörleifur Guttormsson:
Virðulegi forseti. Hér ræðum við áfram frv. til laga um tæknifrjóvgun, nýja löggjöf hér á Íslandi, þá fyrstu um þetta þýðingarmikla, nýja svið. Það skiptir auðvitað afar miklu hvernig þessi fyrsta löggjöf um tæknifrjóvgun verður mótuð af þingsins hálfu. Það svið sem hér um ræðir er í mjög örri þróun og hefur verið það frá því að fyrst kom til starfsemi sem fellur undir þetta hugtak skömmu fyrir 1980 erlendis og síðan hér á landi frá 1980 að telja að því er varðar svonefnda tæknisæðingu en glasafrjóvgun kom síðar til, hér á landi frá haustinu 1991. Það má segja að lagaramminn sem hér er reynt að sníða sé fremur seint á ferðinni miðað við ýmis Evrópulönd þar sem mörg lönd, mörg þjóðþing hafa þegar fyrir allnokkru sett löggjöf um þessi efni. Ákvarðanir framkvæmdarvaldsins um stuðning við þessa starfsemi hafa þannig ekki byggst á mótun löggjafar eða haldist í hendur við mótun löggjafar. Þetta kemur m.a. glöggt fram í bréfi sem hæstv. heilbr.- og trmrh. ritaði til starfsbróður síns í dómsmrn. 26. maí 1995 þar sem greint var frá þeirri ákvörðun ríkisstjórnar að gera uppbyggingu glasafrjóvgunardeildar við Landspítalann að forgangsverkefni í heilbrigðismálum. Jafnframt var það ákvörðun heilbr.- og trmrn. að útvíkka starfsreglur sem í gildi höfðu verið frá því sem áður var en dómsmrn. um leið beðið um eða hvatt til þess að leggja fram frv. á nýjan leik um þessa löggjöf haustið 1995, á komandi hausti frá því bréfið var skrifað. Þetta ber vott um að framkvæmdaraðilinn hefur hér verið á undan löggjafanum. Þótt ég ætli ekki að hafa á móti því að þetta svið fái eðlilega fyrirgreiðslu, síður en svo, í sambandi við starfsemi stofnunar sem hefur haft þetta með höndum, finnst mér dálítið aftan að siðunum farið að fara að breyta starfsreglum á sama tíma og þingið hefur þessi mál til meðferðar og stefnumörkunar. Þess vegna geri ég þetta að umtalsefni hér.
Það er öllum kunnugt, virðulegi forseti, að það mál sem við ræðum varðar allmarga einstaklinga og það eru miklar tilfinningar tengdar þessari umræðu eða bakgrunni hennar og á því hljótum við að hafa skilning. Mér virðist hins vegar að í þessari umræðu sé frekar í fyrirrúmi ófrjósemin sem slík, barnleysi sambýlisfólks fremur en spurningin um stöðu barnsins sem verður til við tæknifrjóvgun. Kem ég að því síðar í máli mínu. Ég var ekki viðstaddur þegar 1. umr. fór fram um þetta mál á þessu þingi og kom því ekki á framfæri athugasemdum mínum eða ábendingum varðandi frv. Ég geri það því hér við 2. umr. málsins.
Umræða í samfélaginu hefur farið vaxandi um þetta málasvið ekki síst eftir að frv. kom hér fyrst fram í þinginu um málið. Þó hefur þessi umræða líklega verið minni en gerst hefur í nágrannalöndum, þá ekki síst að því er varðar siðferðislega hlið þessara mála. Mér sýnist af umræðunni í þinginu um málið að það sé í raun langt frá því að vera útrætt af hálfu þingsins. Það vantar talsvert mikið á að menn hafi athugað þetta mál. Það met ég m.a. af framkomnum nál. eins og vert er áður en gengið er endanlega frá löggjöf í þinginu um þetta þýðingarmikla svið. Það ber allmikið á milli að því er virðist hvar draga eigi mörkin og hvaða leikreglur eigi að setja um þessa starfsemi af hálfu löggjafans. Uppi er sú spurning, ekki hér í þinginu að vísu en úti í samfélaginu, hvort það eigi að láta tæknimöguleikana ráða ferðinni. Það fer auðvitað eftir því hvernig við svörum þeirri spurningu hvert við látum berast í þessum efnum. Sú löggjöf sem hér er verið að smíða og frv. bera vissulega vott um að menn vilja setja leikreglur. Ég vil síður en svo draga úr því að það er verið að gera það þótt ég sé ekki að öllu leyti sáttur við þær tillögur sem fyrir liggja.
Það er athyglisvert að það eru í raun tveir meginþættir á ferðinni í þróun þessara mála samtímis, tveir þættir sem eru að nokkru leyti óskyldir en varða þó mjög náið þetta mál. Það er annars vegar tæknifrjóvgunin sem slík, þ.e. aðstoð við frjóvgun, við samruna kynfrumna til að getnaður verði. Það er annar þátturinn. Hins vegar er það kortlagning sem fer fram á erfðaþáttum mannsins og möguleikar sem því eru samfara á að breyta þessum erfðaþáttum. Í gangi er á fullri ferð alþjóðlegt verkefni sem kallað er HUGO, The Human Genome Project. Það er alþjóðlegt rannsóknarátak til að staðsetja einstaka erfðavísa innan erfðaefnis eða litninga mannsins. Þessari kortlagningu miðar hratt fram og henni gæti lokið innan ekki langs tíma. Fyrir utan HUGO-verkefnið vinna fjölmargir aðrir hópar síðan sjálfstætt að því að finna tengsl einstakra sjúkdóma við erfðavísa og að því að staðsetja viðkomandi erfðavísa innan litninga mannsins. Kortlagning erfðaþáttanna gerir þegar kleift að meta vissa áhættuþætti svo sem af völdum sjúkdóma og grípa meðvitað inn í þróunarferlið með aðgerðum á kynfrumum og fósturvísum.
Það sýnir kannski hversu ör þróunin er að í úrklippusafni mínu rakst ég á grein úr New York Times undir fyrirsögninni ,,Erfðatækni gæti mótað framtíð kynslóðanna``. Þetta er fregn af því að það hafi tekist að breyta erfðavísum í kynfrumum músa og þessi fregn er frá nóvember 1994. Síðan er heil grein um þetta og þau fjölmörgu álitaefni sem þetta varðar. Hér er á ferðinni vísindamaðurinn Dr. Ralf Brinster við Pennsylvaníuháskóla og háskólinn sótti auðvitað strax um einkaleyfi á þessari niðurstöðu sem, og það er tekið skýrt fram í greininni, varði innan tíðar stærri dýr en músina og í framtíðinni manninn sjálfan. Þetta tengist spurningunni og möguleikunum á því að grípa inn í erfðavísa mannsins á kynfrumustiginu og síðan einnig í sambandi við fósturvísana, en þó alveg sérstaklega á kynfrumustiginu. Ég vek þá jafnframt athygli á því að það er ekkert kveðið á um rannsóknir á kynfrumum það ég fæ séð í þessu frv.
Þessir möguleikar vísindanna leiða til þess að menn eru að velta fyrir sér hvert þetta muni bera okkur. Er fram undan krafan um stöðlun mannlegra eiginleika? Stöndum við frammi fyrir því sama og í líftækninni að því er varðar dýr og plöntur? Við höfum hér nýlega rætt um erfðabreyttar lífverur og sett lög á Alþingi um þær alveg nýverið. Þetta mál sem við ræðum hér er í raun nátengt því máli, því að maðurinn er sannarlega hluti af þessu sköpunarverki. Menn eru að velta því fyrir sér hvort þeirri kröfu vaxi ásmegin að staðla eða laða fram með erfðabreytingum ákveðna eiginleika, þar á meðal óæskilega erfðavísa sem valda sjúkdómum af margvíslegum toga. En það hefur þegar verið kortlagt samkvæmt HUGO-verkefninu hvar þá er að finna innan litninganna. Og það er ekki ólíklegt að almennt fái slík inngrip inn í erfðaefnið nokkrar undirtektir til þess að koma í veg fyrir það sem menn geta verið sammála um að sé óæskilegt, hvort sem það eru arfgengir sjúkdómar eða einstakir sjúkdómar eða eiginleikar sem leitt geta til sjúkdóma. Þá eru menn komnir þarna í upphafið að því er varðar forvarnir. Menn skulu ekki vísa þessari umræðu frá sem fjarstæðu því hún er á fullri ferð og rannsóknir þar að lútandi. Og hvað er þá langt undan að fram komi einnig krafan um aðra eiginleika, t.d. þá er snerta útlit, þ.e. mælikvarðann á það hvað er fallegt og hvað er ljótt á hverjum tíma að því er varðar væntanlega einstaklinga? Það gæti orðið viðfangsefnið fljótlega upp úr aldamótunum.
Ég tel það vera jákvætt við fyrirliggjandi frumvarp að það vissulega gengur ekki langt í því að heimila rannsóknir af þessum toga, en það gerir jafnframt afar lítið af því að slá varnagla um þá möguleika og tekur t.d. ekkert á spurningunni um rannsóknir á kynfrumum það ég fæ séð. Frumvarpið hafnar einræktun sem er eitt af þessum nýju tækniundrum að því er varðar möguleika, þ.e. að skipta fósturvísum og framleiða þannig einsleita einstaklinga á grundvelli þess. Þessu er hafnað auðvitað með réttu í frv., þ.e. fyrirbærinu sem kallað er cloning á ensku eða erlendum málum og er orðið mögulegt nú fyrir skemmstu vissulega með því að skipta fósturvísum nánast í það óendanlega með kynlausri fjölgun og standa þannig að kynlausri fjölgun sem er orðin kleif tæknilega.
Ég held, virðulegur forseti, að ég þurfi ekki að hafa miklu fleiri orð um það til þess að sýna fram á tengsl þessa sviðs við sviðið um erfðabreyttar lífverur sem við höfum fjallað um allítarlega hér á Alþingi í framhaldi af tillögum þingnefndar þar að lútandi.
Samkvæmt 11. gr. þessa frv. á m.a. að heimila erfðafræðilegar og þá um leið erfðatæknilegar rannsóknir á fósturvísum, sbr. a--d-lið 11. gr. En mér sýnist að það eigi að eftirláta það ráðherrum eða framkvæmdarvaldinu að útfæra þessar reglur frekar eins og margar aðrar. Ég tel að það sé óhjákvæmilegt að þingið geri atrennu að því að settar verði reglur um þessar rannsóknir, allt þetta rannsóknarsvið. Ég mun eftir atvikum hafa frumkvæði að því hér í þinginu að sú vinna verði hafin. Það er eðlilegt að framkvæmdarvaldið hafi forgöngu um þá vinnu og ætti það auðvitað að fylgja því frv. sem hér liggur fyrir en svo er því miður ekki.
Ég ítreka, hvað snertir rannsóknir á kynfrumum, að menn hafa ætlað sér að skilja við það svið sem eyðu, kveða ekkert á um það og setja engar takmarkanir þar að lútandi.
Ég fagna því, virðulegur forseti, að hæstv. dómsmrh. sem ber mál þetta fram er hér viðstaddur til að hlýða á umræðuna. Það skiptir auðvitað miklu og ekki síst í sambandi við þetta sem ég nefndi hér áðan, þ.e. þörfina á því að fara yfir rannsóknir sem snerta þetta svið í miklu víðara samhengi en gert er með fyrirliggjandi frv.
Ég vil þá aðeins koma að öðrum þætti og færa mig nær því sem margir mundu telja að væri kjarni þessa fyrirliggjandi frv., þ.e. tæknifrjóvgun sem úrlausn við ófrjósemi. Ég hef ekki fundið beina lagastoð fyrir því að skilgreina ófrjósemi sem sjúkdóm, en í reynd hefur verið haldið á því máli að sú virðist vera túlkun framkvæmdarvaldsins að ófrjósemi, hindrun gagnkynhneigðra einstaklinga að eignast afkvæmi, sé metin sem sjúkdómur. Ég tel raunar að einhliða skilgreining af þeim toga orki tvímælis. Afstaða til þessa álitamáls getur skipt máli við mat á þessu frv. og þeim reglum sem menn telja rétt að innleiða. Vissulega getur ófrjósemi verið afleiðing sjúkdóms í ýmsum tilvikum, en hún getur líka verið líffræðileg hindrun af öðrum toga sem ekki er sjálfgert að meta sem sjúklega. Í náttúrunni er það ekkert sjálfgefið, virðulegur forseti, að tveir einstaklingar af karl- og kvenkyni geti af sér afkvæmi. Hindrun gegn tímgun gagnkynhneigðra einstaklinga getur ekki talist út af fyrir sig ónáttúrulegt fyrirbæri og þarf ekki að vera afleiðing sjúkdóma í venjulegri merkingu, þótt sú geti verið ástæðan eins og ég hef þegar tekið fram.
En þá kemur spurningin, virðulegur forseti. Hvar á að draga mörkin að því er varðar tæknifrjóvgun, ef við viljum á annað borð hafa hömlur? Eftir að hafa hugleitt þetta efni frá ýmsum hliðum tel ég eftirfarandi meginreglu farsælasta út frá heildarhagsmunum og þá ekki síst með hagsmuni barnsins í huga, þ.e. að tæknifrjóvgun verði bundin við fólk í sambúð sem leggur fram eigin kynfrumur til frjóvgunar. Og viðleitnin verði í framhaldi af því að stuðla að því að það beri ávöxt. Þetta þýðir að gjafakynfrumur koma þá ekki við sögu og þar með ekkert af þeim flóknu vandamálum sem slíku fylgja siðferðilega, tilfinningalega, félagslega og lögfræðilega. Spurningin um leynd eða ekki leynd á uppruna barns kemur þá ekki við sögu þar eð kynfrumurnar eru frá sambúðarfólki, þeim sömu og leita aðstoðar, að eigin frumkvæði að sjálfsögðu.
Ég vil aðeins víkja hér, virðulegur forseti, að umsögnum allshn. sem snerta þetta mál. Mér finnst satt að segja að umsögn meiri hluta allshn. sniðgangi þýðingarmikla þætti sem nefndinni bárust frá stofnunum sem eðlilegt er að mark sé tekið á, ekki síður en öðrum. Ég fór ekki að kynna mér þessar umsagnir fyrr en núna eftir að málið kom til umræðu og eftir að ég hafði mótað mínar tillögur. En ég rakst þó fljótlega á það að þar er að finna í vissum tilvikum eindreginn stuðning við þá stefnu sem hér er reifuð af þeim sem hér talar. Þessa sér, eins og ég sagði, lítinn stað í nefndarálitum og gildir það vissulega um fleiri álit en álit meiri hluta allshn. Ég leyfi mér því að kynna hér nokkur atriði úr þessum umsögnum með beinum tilvitnunum, með leyfi forseta. En ég mun halda því innan vissra marka og ekki teygja það lengra en efnið snertir.
Ég tek þá fyrst umsagnir Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands sem í tvígang hefur sent umsögn um þetta efni. Ég gríp fyrst niður í þá sem nýrri er og skráð er 22. jan. 1996 frá Siðfræðistofnun og undirrituð af þremur fulltrúum stofnunarinnar dags. 18. jan. 1996. Þar segir, með leyfi forseta:
,,Á undanförnum árum hefur tækni á sviði lífvísinda fleygt fram og gert mönnum kleift að ráða betur en áður við ýmsar þær ógnir sem steðja að lífi manna og heilsu. En tæknivæðingin hefur jafnframt skapað erfið siðferðileg úrlausnarefni; margt af því sem hægt er að gera orkar tvímælis frá siðferðilegu sjónarmiði eða er beinlínis rangt. Þessi tvíbentu einkenni tæknivæðingarinnar birtast vel í því efni sem hér er til umræðu. Því ber að fagna að fólk sem á við ófrjósemisvanda að stríða eigi þess nú kost að eignast barn fyrir tilverknað tæknifrjóvgunar. Þegar báðar kynfrumur eru komnar frá parinu er ekkert nema gott um þetta að segja. Því er hins vegar er ekki að leyna að um leið og farið er út fyrir þetta samband --- barn getið með gjafakynfrumu eða önnur kona fengin til að ganga með barnið, svo dæmi séu tekin --- rísa erfið siðferðileg úrlausnarefni. Þegar þau eru metin verður einkum að taka mið af hagsmunum þeirra barna sem í hlut eiga. Við teljum að ef einhverjar líkur séu á því ...`` --- ég vek athygli á orðalaginu --- ,,... að ef einhverjar líkur séu á því að hagsmunum þeirra ...``, þ.e. barnanna, ,,... sé teflt í tvísýnu með þeim heimildum sem þetta frv. felur í sér þá beri að hafna þeim.``
Síðan er vitnað í umsögninni til athugasemda með lagafrumvarpinu þar sem fram er tekið sérstaklega að þyngst hljóti að vega hagsmunir barnsins sem forsenda. En er þessu leiðarljósi fylgt í frv. og í tillögum sem fyrir liggja af hálfu hv. allshn.? Ég leyfi mér, virðulegur forseti, að vefengja að svo sé.
Siðfræðistofnun rökstyður frekar sitt mál og bendir sérstaklega á þrjú atriði sem benda til þess að lagafrumvarpið taki ekki nægilegt mið af þessari staðhæfingu um forgang fyrir barnsins hönd. Þar segir, með leyfi forseta:
,,Í fyrsta lagi vekjum við athygli á því að kynfrumugjöf verður heimiluð. Við erum mótfallin því að heimila að börn séu getin með kynfrumum sem fengnar eru frá öðrum en verðandi foreldrum og barnið getur ekki myndað tengsl við. Þar með er skipulega og vísvitandi verið að slíta sundur þá líffræðilegu, siðfræðilegu og félagslegu þætti sem samofnir eru í foreldrahlutverkinu. Því færri undantekningar sem veittar yrðu frá meginreglunni, að einungis megi nota kynfrumur parsins við tæknifrjóvgun, því færri börn þyrftu að takast á við þann tilvistarvanda sem tæknifrjóvgun kann að hafa í för með sér.
Í öðru lagi, ef farin verður sú leið að leyfa notkun kynfrumna, leggjum við til að þannig verði búið um hnútana að einstaklingurinn sem getinn er með þessum hætti eigi þess kost að fá allar þær upplýsingar um uppruna sinn sem til eru. Meginrökin fyrir þessari afstöðu er að rangt sé með lagasetningu eða leynd að girða fyrir þann möguleika að einstaklingur geti leitað upplýsinga um sjálfan sig sem aðrir búa yfir. Til að auðvelda foreldrum að leysa þau vandkvæði er því kann að fylgja að segja barni sannleikann um tilurð sína, mælum við með því að þeim verði gefinn kostur á foreldraráðgjöf.
Í þriðja lagi teljum við nauðsyn á því að setja sem fyrst löggjöf um tilhögun vísindarannsókna á mönnum, fóstrum og fósturvísum. Á meðan slík lög eru ekki til er hætt við að ekki verði nægjanlegt aðhald og eftirlit með þeim rannsóknum sem frv. heimilar.``
Ég læt þessa tilvitnun nægja í síðara álit Siðfræðistofnunar en ráðlegg hv. þm. sem ekki hafa þegar kynnt sér þessi álit að fara yfir þau bæði, einnig ítarleg álit varðandi einstakar greinar frv.
Þá vil ég nefna umsögn Barnaverndarráðs Íslands sem hnígur í alveg sömu átt. Þar segir, m.a. eftir að rakin hafa verið ýmis vandkvæði sem vikið er að í frv. sjálfu, með leyfi forseta :
,,Allt er þetta vel athugað og mikilvægt frá barnaverndarsjónarmiði. Vandinn er hins vegar sá að þessara viðhorfa, sem sett eru fram í athugasemdum tæknifrjóvgunarnefndar við frv., gætir að mínu mati ekki nægilega vel í frv. sjálfu. Þar er tekin sú afstaða að heimila annað hvort gjafasæði (A-gerð frv.) eða bæði gjafasæði og gjafaegg (B-gerð frv.).`` Það er sú sem varð ofan á að flytja hér inn í þingið. --- ,,Ekki er að sjá af frv. að slíkt verði einungis heimilað í undantekningatilvikum ...`` --- Og á því vek ég sérstaklega athygli, virðulegur forseti, vegna þess að ég met málið einnig hliðstætt, með sama hætti. --- ,,... því heimildir til notkunar gjafakynfrumna eru tiltölulega rúmar (sbr. 5. gr. og 6. gr.). Og þrátt fyrir ábendinguna um þörf barna til að þekkja uppruna sinn er engin ákvæði að finna í frv. sem tryggðu að þeirri þörf yrði fullnægt. Þvert á móti virðist gert ráð fyrir því að upplýsingum um gjafa verði haldið leyndum.
Frá barnaverndarsjónarmiði virðist mér réttast að taka þá afstöðu að einungis eigi að heimila tæknifrjóvgun þar sem kynfrumur parsins eru notaðar. Rökin fyrir því eru að þegar gjafakynfruma er notuð eru líkur á því að hagsmunum barnsins sé teflt í tvísýnu. Ef barn er getið með gjafakynfrumu koma þrír kostir til greina um það hvernig staðið væri að því að upplýsa barnið og er enginn þeirra góður.``
Síðan er í álitinu farið yfir þessa kosti sem enginn er góður frá sjónarmiði barnsins að dómi umsagnaraðila. Síðan segir í áliti Barnaverndarráðs Íslands:
,,Það er sama hvaða kostur er tekinn; í öllum tilvikum er hagsmunum barnsins stefnt í hættu. Það eitt virðast mér vera nægilega sterk rök gegn því að þjóðfélagið heimili skipulega tæknifrjóvgun með gjafasæði eða gjafaeggi.``
Þetta er ítrekað í endurnýjaðri umsögn Barnaverndarráðs til nefndarinnar dags. 11. jan. 1996 og vísað í hina fyrri umsögn.
Þá vek ég, virðulegur forseti, athygli á umsögn siðanefndar Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga um þetta mál, sem gerð var í janúar 1995 varðandi frv. sem þá lá fyrir þinginu. Þar segir, með leyfi forseta:
,,Tæknifrjóvgun, ekki síst með gjafakynfrumum, getur haft víðtæk áhrif á sjálfsmynd og sálarlíf þeirra sem verða til með þessum hætti. Ekkert er í raun vitað um þau áhrif sem þessir einstaklingar og fjölskyldur þeirra verða fyrir þegar fram líða stundir. Því liggur beinast við að spyrja hversu langt á að ganga í tæknilegum úrræðum á ófrjósemi?
Gjöf sæðisfrumna er leyfð í útgáfu A bæði við tæknisæðingu og glasafrjóvgun að uppfylltum ákveðnum skilyrðum, enda hefur tæknisæðing með erlendu gjafasæði verið stunduð hér á landi á annan áratug. Erlendis eru sæðisbankar orðnir að veruleika. Í dag er því erfitt að mæla gegn slíkri meðferð.``
Virðulegur forseti. Ég vek athygli á því að rökin fyrir því að fallast á tæknisæðingu eru helst þau af hálfu siðanefndar Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga að það er búið að stunda þetta í reynd um lengri tíma hér á landi. En annars er í raun verið að vísa henni frá eða að minnsta kosti að vara við henni. Nú kemur framhald í tilvitnun siðanefndar Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga, með leyfi forseta:
,,Það þýðir þó ekki að siðferðilega sé slík meðferð í góðu lagi bara vegna þess að tæknilega sé hún framkvæmanleg. Hafa verður í huga hugsanlegar afleiðingar meðferðarinnar á mannhelgi og hættu á misnotkun.
Þó svo gjafasæði hafi verið þegið hér á landi um margra ára skeið getur siðanefndin ekki fallist á að einnig eigi að leyfa eggfrumugjöf. Slíkt býður hættunni sem stafar af hinum tæknilega heimi enn frekar heim. Líffræðilega, siðferðilega og félagslega er of mikið í húfi.``
Síðan er þetta nánar rökstutt í ítarlegu áliti frá siðanefnd Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga. Þar segir m.a. um 3. gr., með leyfi forseta:
,,Það er því álit siðanefndar að ákvörðunarvald í þessum efnum [þ.e. varðandi tæknifrjóvgun] verði fengin þverfaglegri nefnd. Hún ynni eftir ákveðnum reglum, settum af ráðherra. Í nefndinni færi fram læknisfræðileg, siðferðileg og félagsleg umræða, m.a. með tilliti til uppeldisaðstæðna barnsins. Hagsmunir barnsins hljóta að vega þyngst í þessari ákvarðanatöku.``
Hvar er þessi nefnd? Hvar er þessi þverfaglega nefnd? Hana er hvergi að finna í þessu frv. Þar er það læknirinn, sérhæfðir læknar sem eiga að taka ákvarðanir án íhlutunar annarra. Ég vil koma því hér að, virðulegur forseti, að verði sú tillaga sem hér er flutt ekki að niðurstöðu þingsins, þ.e. sú breytingartillaga sem ég flyt við frv., þá sé ég mig knúinn til þess við 3. umr. málsins að taka þessi efni sérstaklega upp, þ.e. um það hver hefur ákvörðunarvaldið að því er varðar tæknifrjóvgun. Vegna þess að ég tel óhjákvæmilegt ef viðhaldið verður heimildum til að nota gjafakynfrumur að þá komi þar fleiri við sögu en sérfræðingar í þröngri merkingu þess orðs. Og það verði tekið undir þau sjónarmið sem siðanefnd Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga mælir með að þverfagleg sýn til mála komi við sögu.
Það væri hægt að leita lengra, virðulegur forseti, en ég vek athygli á því að þetta eru þær umsagnir sem taka hvað eindregnast undir þau sjónarmið sem ég hef fært í búning breytingartillögu við frv., en ég tel líka að komið hafi frá aðilum sem hafa augun sérstaklega á því sem frumvarpshöfundar taka fram í greinargerð að eigi að vega þyngst, þ.e. hagsmunum barnsins. En ég vek líka athygli á því að það virðist ekki hafa farið fram mikil eða ítarleg umræða hjá þeim sem mótuðu frv. um þessi efni, um þessar alvarlegu ábendingar þeirra sem ég hef vitnað hér til í ræðu minni. Ef marka má fundargerð svokallaðrar tæknifrjóvgunarnefndar þar sem um umsagnir er fjallað mánudaginn 25. sept. 1995 í fundarsal ráðuneytsins, væntanlega dómsmrn., þá segir t.d., virðulegur forseti, um umsögn Barnaverndarráðs Íslands, með leyfi forseta: ,,Umsögn Barnaverndarráðs Íslands þótti ekki gefa tilefni til breytinga á frumvörpunum.``
Og um umsögn Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands er bókað, með leyfi forseta: ,,Engar ákvarðanir voru teknar af tilefni þeirrar umsagnar, en Jón Hilmar Alfreðsson lagði fram tillögu um að bætt yrði í greinargerð með frumvörpunum nánari umfjöllun um rannsóknir á fósturvísum o.fl. og var sú tillaga samþykkt.`` Bætt yrði í greinargerð með frumvörpunum. Það voru undirtektirnar þarna. Ég veit að vísu ekki hvort fjallað hafi verið um það á fleiri fundum því ég hef ekki aðra fundargerð undir höndum en þessa að því er varðar umfjöllun um þessar þýðingarmiklu umsagnir.
Ég vek athygli á því, virðulegur forseti, að í umsögn Kvenfélagasambands Íslands frá 23. jan. 1995 segir svo, með leyfi forseta:
,,Hjá Kvenfélagasambandi Íslands eru skiptar skoðanir í sambandi við tæknifrjóvgun hvort heimila eigi gjöf kynfrumna og þá sérstaklega eggfrumna. Stjórn Kvenfélagasambandsins telur sig því ekki eins og er geta tekið afstöðu til þessara tillagna.``
Á yfirstandandi þingi var leitað aftur til Kvenfélagasambandsins og þá veita umsögn þrjár konur sem skipa nefnd sem hefur það hlutverk að fjalla um mál sem Alþingi sendir til umsagnar þannig að öllu sé til skila haldið. Sú nefnd mælir með frv. efnislega þannig að með þeim hætti liggur fyrir umsögn af hálfu Kvenfélagasambands Íslands. Ég held ég rjúfi engan trúnað þó að ég geti þess að forseti Kvenfélagasambandsins hefur sagt mér að það séu sannarlega skiptar skoðanir um þetta efni í röðum þess stóra sambands, og þá um þau efni sem ég hef gert hér sérstaklega að umtalsefni í minni ræðu. Og það út af fyrir sig þarf ekki að undra neinn í stórum samtökum eins og þar um ræðir.
Ég vil, virðulegur forseti, nefna það að frá kvennadeild Landspítalans er erindi að finna undirritað af fimm körlum, sérfræðingum, þann 4. apríl 1996, tiltölulega nýlegt, vegna frv. til laga um tæknifrjóvgun. Þetta er erindi sent allshn. þar sem fram kemur að möguleikum til árangurs með hefðbundinni aðferð, án þess að til komi glasafrjóvgun, þ.e. möguleikum tæknisæðingar fleygi fram. Mig minnir að formaður allshn. hafi í framsögu sinni vitnað í þetta erindi. Ég leyfi mér þó að gera það hér í samhengi ræðu minnar. Þar segir, með leyfi forseta:
,,Nú er það sem betur fer svo að framfarir í ófrjósemismeðferð hafa dregið verulega úr þörfinni á notkun gjafasæðis. Hér á landi höfum við í nokkur ár stundað glasafrjóvgun sem hjálpar mörgum sem áður hefðu þurft á tæknisæðingu með gjafasæði að halda. Smásjárfrjóvganir munu hjálpa enn fleirum. Við vitum einnig að engir fagna þessum nýjungum innilegar en fólkið sjálft og það velur þessar leiðir þótt þær séu margfalt dýrari en tæknisæðingin. Reynslan erlendis sýnir enn fremur að tilkoma smásjárfjóvgana leiðir til mikillar fækkunar tilfella þar sem þörf er á gjafasæði.``
Þetta eru athyglisverðar upplýsingar og sjónarmið sem koma fram í þessu nýlega áliti sérfræðinga kvennadeildar Landspítalans. Þar vísa þeir til þess að möguleikarnir á árangri án þess að nota gjafasæði fleygi fram.
Virðulegur forseti, ég vil undirstrika það mat mitt að það sé ekki horft nægilega til hagsmuna barna í upphaflegu frv. og ekki heldur í tillögum sem fram hafa komið frá hv. allshn. þrátt fyrir góð orð um að hagsmunir barnsins eigi að vega þyngst. Ég tek eftir því að í umræðu erlendis eins og t.d. í Svíþjóð virðist svipað upp á tengingnum. Þeir sem þurfa sérstaklega að horfa til hagsmuna barna vara við þeirri stefnu sem uppi er í sambandi við tæknifrjóvgun þar sem gripið er til gjafakynfrumna. Reyndar er líka bent á ýmsar afleiðingar sem ég ætla ekki að fara frekar út hér í sem varða meðgöngu og fæðingu. Það þekkja þeir sem kynna sér hvernig framkvæmd þessara mála hefur reynst þótt ekki sé dregið í efa að allt sé gert til að gera það allt sem bærilegast. En þar er ýmislegt sem ekki reynir á við náttúrulegan getnað og náttúrulega fæðingu, svo ég leyfi mér að nota þau hugtök í þessu samhengi.
Meðal annars af þessum ástæðum eins og ég hef þegar vikið að, virðulegur forseti, tel ég ekki rétt að læknar sem sérfræðingar séu jafnráðandi um þróun þessara mála og verið hefur og gert er ráð fyrir með frv. Það er æskilegt að fleiri komi þar að máli, bæði um stefnumótun og varðandi rannsóknir um val á aðferðum og um ákvarðanir um tæknifrjóvgun, alveg sérstaklega ef gert er ráð fyrir gjafakynfrumum í þeim mæli sem frv. og tillögur meiri hluta allshn. gera ráð fyrir. Það ber líka að hafa í huga, virðulegur forseti, að tæknifrjóvgun með gjafakynfrumum skilar ekki árangri í nærri því öllum tilvikum. Þar vantar mikið á, eins og raunar kemur fram í grg. með frv. Úr því má lesa að tæpur helmingur þeirra kvenna sem fengu tæknisæðingu hérlendis til ársloka 1993 urðu þungaðar. Í glasafrjóvgunartilraunum íslenskra para sem leituðu til Englands árið 1987 til 1991 bar það árangur í aðeins fjórða hverju tilviki, 3/4 fengu ekki úrlausn. Á Landspítalanum, þar sem árangur hefur þó orðið betri í glasafrjóvgun en var á Englandi á tilvitnuðum tíma, skiluðu glasafrjóvgunartilraunir á tímabilinu 1991 frá hausti til miðs árs 1994 árangri í aðeins um þriðjungi tilvika, 200 af 600. Og menn ættu að hafa í huga það álag og þá áraun sem það fólk gengst undir sem leitar þessara úrræða. Og þessi áraun er að mínu mati mun þyngri ef um gjafakynfrumur er að ræða vegna þeirra þátta sem því tengjast. Meðal annars með það í huga hef ég lagt til að takmarka tæknifrjóvganir við kynfrumur hinna líffræðilegu foreldra. Það er því, virðulegur forseti, langt í einhverjar 100% lausnir í þessum málum, sama hvaða aðferð er beitt, þó vafalaust megi ná mun lengra þegar gripið er til gjafakynfrumna til viðbótar en ef menn takmarka sig við tæknifrjóvgun hjá sambúðarfólki einvörðungu. Það vil ég út af fyrir sig ekki vefengja. Ávinningurinn af því að takmarka tæknifrjóvgunarmeðferð við líffræðileg foreldri tel ég augljósan út frá félagslegum og siðfræðilegum sjónarmiðum. Það er því ekki aðeins réttlætanlegt að draga slíka markalínu í löggjöf heldur er hún jafnframt sú eina sem unnt er að stöðva sig á til lengri tíma litið, vilji menn hafa einhverja stjórn á tækninni sem þegar býðst eða er í sjónmáli.
Ég hef, virðulegur forseti, af þessum ástæðum leyft mér á þskj. 884 að leggja fram brtt. sem ég hef mælt fyrir með ræðu minni því meginefnið hefur komið þar fram. Og þar er eingöngu um að ræða breytingu að því er snertir að takmarka tæknifrjóvgun við líffræðileg foreldri og kynfrumur þeirra en notkun gjafakynfrumna verði ekki heimiluð. Aðrar breytingar á þskj. eru eingöngu til að laga frv. að því máli. Við öðru er ekki hróflað viðvíkjandi efnislegu máli þótt ég teldi að þar þyrfti ýmislegt að vera fyllra en er í frv. Ég hef þegar nefnt atriði sem ég tel óhjákvæmilegt að taka upp til frekari umræðu ef ekki verður fallist á þau sjónarmið sem ég mæli hér fyrir að því er varðar þá sem koma að ákvörðunum og stefnumótun í þessu máli.
Ég vil, virðulegur forseti, biðja hv. þingmenn að fara yfir þessi mál opnum huga áður en afstaða er tekin til fyrirliggjandi tillagna í þinginu. Fái þessi brtt. ekki nægilegan stuðning mun ég að sjálfsögðu skoða málið í ljósi þess eins og ég hef þegar getið um. Ég kynnti þær hugmyndir sem hér hafa verið reifaðar í þingflokki Alþb. og legg þessa tillögu mína hér fram með samþykki þingflokksins en tek það skýrt fram að þar er enginn fyrir fram bundinn af stuðningi við þá tillögu utan sá sem hér talar.
Í málum sem þessum, virðulegur forseti, þar sem siðferðilegar mælistikur eru uppi og mat á framtíðarþróun kemur mikið við sögu hlýtur hver og einn að líta í eigin barm.
Virðulegur forseti. Ég hef lokið máli mínu.
