[prenta uppsett í dálka] 72. fundur
Guðný Guðbjörnsdóttir:
Virðulegi forseti. Hér er til umfjöllunar frv. um réttindi sjúklinga, framhald 1. umr., sem var rætt töluvert í síðustu viku. Þetta er 260. mál á þskj. 492.
Ég vil byrja á því að fagna fram komnu frv. sem nú er lagt fram öðru sinni með ýmsum breytingum sem eru flestar til bóta. Þar sem ég sit ekki í heilbr.- og trn. vil ég nota tækifærið og segja nokkur orð um frv. Mér finnst ýmislegt vera nýtt í því þó það sé ljóst að mikið af efni frv. er nú lögbundið í öðrum lagabálkum. Hins vegar er að mínu mati mikilvægt að réttindi sjúklinga séu dregin skýrt fram á einum stað og því fagna ég þessu frv.
Ég átti þess kost ekki alls fyrir löngu að fylgjast með málþingi sem haldið var í Háskóla Íslands um réttindi sjúklinga og um efni þessa frv. Þar kom mjög skýrt fram að veruleg þörf er á frv. af þessu tagi en jafnframt að í þessu frv. eru mörg álitamál. Það eru einnig ýmsir sem telja að frv. sé óþarft og það voru ekki síst raddir frá læknum sem þar voru og tóku til máls á áðurnefndu málþingi sem sögðu að nýmæli frv. væru fá og ekkert lægi á að samþykkja það.
Ef ég ber saman það frv. sem nú liggur fyrir og það sem var lagt fram á síðasta þingi þá sýnist mér að að langflestu leyti séu breytingarnar til bóta. En þó vil ég nefna eitt atriði sérstaklega sem ég er ekki sannfærð um að sé til bóta og það varðar 2. gr. frv., um skilgreiningar. Og þá er það fyrst og fremst skilgreining á hugtakinu sjúklingur sem núna er: ,,Notandi heilbrigðisþjónustu.`` Í fyrri gerð frv. stóð skýrt: ,,Sjúklingur er notandi heilbrigðisþjónustu, heilbrigður eða sjúkur.`` Þetta ,,heilbrigður eða sjúkur`` hefur nú verið fellt út sem er kannski skiljanlegt vegna þess að samkvæmt málvenju þá er sjúklingur ekki heilbrigður en á það skal hins vegar bent að ýmsir notendur heilbrigðisþjónustu eru alls ekki sjúkir, ég nefni til dæmis sængurkonur eða þá sem eru til meðferðar vegna kynferðisofbeldis. Ég tel reyndar að hið læknisfræðilega módel sem ræður því að hugtök eins og sjúklingur og læknir o.s.frv. eru ráðandi inni á sjúkrahúsum valdi því að ekki er hægt að taka á fyrirbæri eins og kynferðisofbeldi innan heilbrigðiskerfisins öðruvísi en að þarna sé um persónulega ógæfu að ræða og það er komið í veg fyrir að litið sé á þetta fyrirbæri sem félagslegt og menningarlegt vandamál sem beri að taka á í víðara samhengi. Af þessum sökum finnst mér breytt skilgreining skiljanleg, í þessu nýja frv., þ.e. út af því að hið læknisfræðilega módel á að verða ráðandi, en mér finnst það ófullnægjandi ef þarna er átt við alla notendur heilbrigðisþjónustunnar. Þess vegna velti ég því upp og vil spyrja hæstv. ráðherra að því hvort hún teldi ekki eðlilegra að kalla þetta réttindi notenda heilbrigðisþjónustunnar fyrst hún skilgreinir sjúkling sem notanda heilbrigðisþjónustu. Ég vil beina því til hv. heilbrn. og hæstv. ráðherra að þessi hugtakanotkun verði skoðuð sérstaklega.
Það kom einnig skýrt fram, virðulegi forseti, á áðurnefndu málþingi að hér er um stórt mannréttindamál að ræða. Markmið með frv. er m.a. að vernda mannréttindi sjúklinga en staða þeirra sem sjálfráða einstaklinga er oft verulega skert þegar inn á sjúkrahús er komið, oft vegna misskilnings hans sjálfs og ættingja á því að þeir hafi að sjálfsögðu ákvörðunarrétt um sín mál, t.d. varðandi það hvort viðkomandi sjúklingur þiggur meðferð eða ekki. Þetta hefur verið í gildi í raun en nú á að lögfesta þennan rétt, sbr. 7. gr. frv.
Samkvæmt Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni, WHO, 1994 eiga sjúklingar ýmiss konar réttindi sem ekki hafa verið lögfest hér og því er þetta frv. veruleg réttarbót og það er ítrekað í grg.
Á áðurnefndu málþingi komu fram ýmsar óánægjuraddir t.d. frá samtökunum Lífsvog sem fjalla um réttindi fólks gagnvart mistökum í heilbrigðiskerfinu. Við þekkjum öll sögur af mistökum í heilbrigðiskerfinu og að það sé tilhneiging til að viðurkenna ekki að mistök hafi átt sér stað þar, að samtryggingin á milli lækna eða fólks innan heilbrigðiskerfisins ráði þar alfarið. Ég tel að það verði að taka málefni þessa fólks betur fyrir í þessari lagasetningu en hér er gert. Ég sé ekki að í frv. sé nægilega tryggt hvernig eigi að taka á öllum þeim vandamálum sem t.d. voru nefnd á áðurnefndu málþingi. Því vil ég benda hv. heilbrn. og hæstv. heilbrrh. á að skoða það mjög vel. Það kom t.d. fram á áðurnefndu málþingi að efni 28. gr. frv., þar sem fjallað er um rétt sjúklinga til að kvarta, sé mun betur tryggt í sambærilegum norskum lögum. Ég mæli með að það verði skoðað vel.
Ég tel að það sé grundvallaratriði, virðulegi forseti, að sá boðskapur sé ítrekaður í öllum sjúkrahúsum og heilbrigðisstofnunum að sérhver sjálfráða einstaklingur ræður yfir sjálfum sér og þar með yfir eigin líkama. Þó fólk beri oft óttablandna virðingu fyrir hinu hvítklædda heilbrigðisstarfsfólki þá má það ekki gleyma hvaða rétt það hefur sjálft og þetta á ekki síður við um ættingja en sjúklingana sjálfa.
Þá vil ég, herra forseti, taka undir þær athugasemdir sem komu fram í umræðu um daginn í máli hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar og hv. þm. Margrétar Frímannsdóttur um meðferð dauðvona sjúklinga. Það þarf að vera alveg skýrt hvort núverandi reglur landlæknis hafa lagastoð eða ekki, þ.e. hvort ættingjar dauðvona sjúklinga geta tekið ákvarðanir um það hvort meðferð skuli hætt ef sjúklingur getur ekki gert það sjálfur og að viðkomandi ættingjum sé gert alveg ljóst hvað það þýðir. Þarna er um mjög viðkvæm mál að ræða og ég tel að þetta sé ekki nógu skýrt, jafnvel að þær reglur sem nú eru í gildi stangist á við það frv. sem hér er lagt fram.
Að lokum þarf að huga sérstaklega að stöðu geðsjúkra og þeirra sem hafa verið sviptir sjálfræði. Þá eru ýmis álitamál er varða rannsóknir og eignarrétt, t.d. hver á sýni sem tekin hafa verið úr látnum einstaklingi. Það komu fram mjög margar ábendingar á áðurnefndu málþingi um vanda af þeim toga og ég tel að það þurfi að sinna þessum þætti betur í frv. ef það á að vera alveg skýrt.
Þá vil ég taka undir þá gagnrýni sem fram kom hér um daginn hjá hv. þm. Margréti Frímannsdóttur um málefni sjúkra barna, bæði varðandi kennslumál þeirra barna og einnig um stöðu foreldra þeirra.
Herra forseti. Ég fagna þessu frv. og vona að það fái vandaða meðferð í hv. heilbr.- og trn. þó það hafi nú þegar vissulega fengið víðtæka umræðu og ég fagna því. Hérna eru mjög viðkvæm álitamál sem verða að ræðast mjög vandlega en jafnframt er málið brýnt og þess vegna þolir þessi lagasetning ekki mikla bið.
