[prenta uppsett í dálka] 72. fundur
Guðmundur Árni Stefánsson:
Herra forseti. Mitt mat er það, almennt sagt, að þetta frv. til laga um réttindi sjúklinga sé skref í rétta átt til þess að skilgreina betur en verið hefur stöðu sjúklinga gagnvart heilbrigðiskerfinu og raunar gagnvart samfélaginu í heild. Það er hins vegar mjög mikilvægt þegar hugað er að lagasetningu af þessum toga og rætt er um réttindi, sjúklinga í þessu tilfelli, að menn átti sig fyllilega á því hvað að baki liggur og hver meiningin og ætlunin er í raun og sanni. Það er betur heima setið en af stað farið þegar um það er að ræða að menn ætli að skilja við lagasetningu eins og hér um ræðir, í mjög viðkvæmum málaflokki, með einhverju almennu orðalagi, með einhverjum almennum frómum óskum sem síðan verði erfitt þegar til kastanna kemur að standa við. Um sumt ber þetta frv. örlítið keim af því að menn hafa reynt að loka ýmsum álitamálum með því að orða þau mjög almenns eðlis án þess þó að fullnægjandi svör séu gefin við þeim spurningum sem þá sannarlega vakna.
Ég ætla að drepa á nokkur slík atriði og reyna að kalla eftir svörum hæstv. heilbrrh. í þeim efnum og einnig koma á ábendingum til hv. heilbrn. sem mun síðan eiga talsvert starf fyrir höndum einmitt í þessa veru, að tryggja að það sem frv. segir þýði í raun að við það verði staðið. Óneitanlega vakna spurningar á borð við þær sem ég nefndi í upphafi þegar lesið er fskj. með frv. og á ég við umsögn hæstv. fjmrh. um frv. Þar kemur augljóslega í ljós að hæstv. fjmrh. og fjárlagaskrifstofan reikna ekki með því að þetta kosti nokkra peninga. Það er í einhverjum milljónum talið. En á hinn bóginn þegar efnisatriði frv. og þær réttarbætur sem þar er að finna eru skoðaðar þá gefur það auga leið að þetta mun kosta fjármuni, mismikla þó, en umtalsverða á einstökum sviðum sem ég mun nefna hér á eftir.
Það er bráðnauðsynlegt að löggjafarvaldið geri sér glögga grein fyrir því hvort hér eigi að setja löggjöf sem bæti stöðu og réttindi sjúklinga í raun og sanni eða hvort hér sé um eitthvert almennt snakk að ræða. Ég trúi því ekki að sá sé tilgangur málsins og nálgast það með þeim hætti.
Ef skoðuð eru einstök atriði frv. er einkar athyglivert í 1. gr. frv., þegar rætt er um hin almennu markmið, að þar eru tekin af öll tvímæli, raunar í samræmi við stjórnarskrá, að óheimilt sé að mismuna sjúklingum á grundvelli kynferðis, trúarbragða o.s.frv. Í upptalningunni er ekki að finna aldur eða fötlun en tekin af öll tvímæli í athugasemdum með því að þeir þættir séu sjálfgefnir taldir með. Þarna vakna strax spurningar og er rétt að kalla eftir því hjá hæstv. heilbrrh. hver hennar nálgun er að þessu viðfangsefni. Ég staldra óneitanlega við aldurinn því að hæstv. heilbrrh. er núna með stóra nefnd í gangi um forgangsröðun í heilbrigðisþjónustu og það er auðvitað bráðnauðsynlegt að ræða það mál hispurslaust og af hreinskilni af því að menn þekkja þá umræðu frá okkar nágrannalöndum hvort með þessu ákvæði sé búið að taka um það grundvallarákvörðun að sjúkir Íslendingar, án tillits til aldurs fái fortakslaust alla þá læknis- og heilbrigðisþjónustu sem völ er á. Ber að skilja þetta ákvæði þannig eins og það stendur hér? Og hefur þá verið tekin sú pólitíska ákvörðun, væntanlega í þessari nefnd eða af hálfu heilbrrn., að við forgangsröðun í heilbrigðisþjónustu komi ekki til álita að aldraðir Íslendingar þurfi að bíða lengur eða sé hugsanlega neitað um nauðsynlega læknisaðstoð. Ég er að ræða um alvarleg inngrip á borð við hjartaskurðlækningar hjá fólki í kringum 90 ára aldurinn eða 95 ára aldur eða hvað það nú er. Því að við vitum það af reynslunni og praktískum framgangi mála hér að íslenska heilbrigðisstéttin hefur forgangsraðað í reynd. Það er nauðsynlegt á þessum tímapunkti að við svörum þeirri spurningu hvort með þessu ákvæði sé verið að segja: Þetta er af. Allir Íslendingar, án tillits til aldurs, eiga kost á hinu allra besta, allri þeirri aðstoð sem völ er á. Ef við erum ekki að segja þetta þá eigum við að tiltaka það í þessu frv. Því segi ég enn og aftur: Við skulum ekki segja eitthvað í þessu frv. sem við ætlum ekki að láta ganga fram í rauninni þegar til á að taka. Þá er verr af stað farið en heima setið.
Í 3. gr. rætt um að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita og sérstaklega tilgreint í athugasemdum með frv. að meðvitað hafi hinn margumtalaði fjárhagsrammi verið út tekinn og menn gefi sér það að hann eigi við í þessu tilfelli eins og öllum öðrum. En er það svo sjálfsagt ef einstaklingur, sem á við veikindi að stríða, gerir kröfu á íslenska heilbrigðiskerfið á grundvelli ákvæða þessarar greinar laganna um að hann eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita? Nú vitum við að það eru til lyf sem við höfum ekki efni á að veita íslenskum sjúklingum. Það er m.a.s. í gangi meðferð við tilteknum sjúkdómi þar sem nokkrir einstaklingar voru tíndir af trjánum, ef svo mætti segja og aðrir fengu ekki aðgengi þar að. Ég er býsna hræddur um það, virðulegi forseti, að ef þeir sem þannig lentu utanveltu sæktu mál á hendur íslenska ríkinu á grundvelli þessarar greinar, þá mundu þeir vinna það mál. Þess vegna verðum að glöggva okkur á því hvað við erum að segja í lagatexta og hvernig fólk á síðan að lifa eftir þeim lögum sem við erum að setja því hér á hinu háa Alþingi. Þarna held ég að menn þurfi að gaumgæfa mjög alvarlega hvort þeir ætla að skilja þetta eftir með þessum hætti eða að reyna, þó að það kunni að vera sársaukafullt, að þrengja það. Því að auðvitað er það þannig, og ég held að það deili enginn um það, að ef við gengjum alla þá leið að veita öllum allt alls staðar miðað við þá möguleika sem læknavísindin í dag bjóða upp á, þá dygðu tæpast 100% af íslenskum fjárlögum. Ég hygg að við getum öll verið sammála um það. En þess vegna skulum við gæta að því að vera ekki að bjóða upp á vonarpening sem síðan er ekki hægt að standa við. Og þess vegna er nauðsynlegt að ræða þau mál af hispursleysi.
Ég vil því næst, herra forseti, staldra við annan viðkvæman þátt er lýtur að 9. og 24. gr. frv. sem snertir undanþágu frá meginreglu um samþykki fyrir meðferð annars vegar og hins vegar meðferð dauðvona sjúklings. Ég geri í sjálfu sér ekki athugasemdir við fyrirliggjandi texta en eins og hv. þm. Össur Skarphéðinsson kom inn á og raunar hv. þm. Margrét Frímannsdóttir líka, þá er nauðsynlegt að það liggi skýrt fyrir hvað það er sem hér að baki liggur. Hv. þm. Össur Skarphéðinsson kom inn á bréf eða leiðbeiningar landlæknis til heilbrigðisstarfsmanna um takmörkun á meðferð við lok lífs sem eftir því sem mér skilst hafa í rauninni enga lagalega stoð, sé í raun ekki gert í umboði hæstv. heilbrrh. heldur sé um að ræða eins konar innanhússplagg á íslenskum heilbrigðisstofnunum. Nú er það auðvitað álitamál hvernig slík plögg eigi að meðhöndlast að formi og efni, en aftur velti ég því upp hver hin lagalega staða er í þeim efnum. Ég rifja upp mál frá Bandaríkjunum í því sambandi fyrir allmörgum árum þegar deilt var um það hvenær og hvort ætti að slökkva á öndunarvél hjá ungri stúlku. Um þau álitamál fjallar til að mynda landlæknir í þessum leiðbeiningum sínum. Þar er um það að ræða að sjúklingurinn sjálfur hefði engin tök á því að taka ákvarðanir um slík endalok eða um slíkar ráðstafanir og ég sé ekki heldur að í þessari fyrirskrifuðu reglu eða því lagafrv. sem við erum að ræða um hér liggi ljóst fyrir hver það er sem í raun geti tekið ákvörðun um það að slökkva á öndunarvél hjá einstaklingi sem hugsanlega hefur lent í slysi, er meðvitundarlaus og heiladauður og öllum þykir sýnt að batahorfur eru nánast engar. Hvernig tekur þessi löggjöf á álitamálum á borð við þau?
Nú er það opinbert leyndarmál að gripið er til ráðstöfunar af því tagi sem ég nefndi hér áðan, að slökkva á öndunarvélum eftir ákveðnum hefðum og venjum sem m.a. er að finna í þessu leiðbeiningarbréfi landlæknis. En ég held að það sé brýnt að löggjafarvaldið sjálft komi sér ekki hjá því að reyna að svara eins og kostur er viðkvæmum og lögfræðilegum álitamálum sem upp koma í því sambandi og þarna finnst mér vanta eilítið upp á.
Það er enn annar þáttur sem ég vil nefna sem mér finnst gersamlega vanta í þetta. Ég fagna því út af fyrir sig að menn skuli nálgast dauðann eins og hér er gert, þ.e. að dauðvona sjúklingur eigi rétt á að deyja með reisn þó að vissulega megi velta því fram og til baka hvað það er í raun að deyja með reisn eins og hv. þm. Margrét Frímannsdóttir gerði í umræðunni áður. En það sem mér finnst vanta hér upp á er staða þessa einstaklings eftir að líf hefur fjarað út og reisn þess sem dáinn er.
Þá kem ég að krufningum og stöðu mála í því sambandi. Ég held að það sé alveg nauðsynlegt að menn ljúki þessu ferli um réttindi sjúklinga um hvað taki við eftir að sjúklingurinn er horfinn yfir móðuna miklu. Mig langar til að vitna í ágæta grein eftir Þorberg Kristjánsson, fyrrv. sóknarprest í Kópavogi, frá því í vetur þar sem hann ræðir einmitt þessi mál og hafði hann átt í orðaskiptum við landlækni um þann þátt mála. Landlæknir hafði svarað honum í Morgunblaðsgrein þann 9. mars fyrir ári síðan þar sem hann segir, með leyfi forseta, að alfarið skuli tekið tillit til vilja hins látna og taka skuli mið af vilja nánustu aðstandenda varðandi krufningu nema ef um réttarkrufningu sé að ræða að beiðni lögreglu.
Þessari tilvísun í grein landlæknis er þar með lokið en Þorbergur Kristjánsson bætir við og segir, með leyfi forseta:
,,Ég tel mig hins vegar hafa ástæðu til að ætla að þannig túlki ekki allir læknar téð lög og að ákvæði um réttarkrufningu sé stundum mjög frjálslega notað. Víst er þá líka að syrgjendur eru í tilfinningalegu uppnámi, treysta sér ekki endilega til að reka réttar síns með því t.d. að leita fulltingis landlæknis, enda ganga þessir hlutir yfirleitt mjög fljótt fyrir sig.``
Ég þekki dæmi um þetta líka að inni á sjúkrahúsum er þess ekki nægilega vandlega gætt að fá heimildir nánustu aðstandenda þegar um þetta viðkvæma inngrip er að ræða í látna aðstandendur. Og ég held að það sé óhjákvæmilegt annað en að bæta við setningum sem lúta að skýrri og klárri meðferð þessara mála.
Við þekkjum síðan hinn þátt þessara mála líka þar sem deyjandi fólk og/eða aðstandendur vilja ganga mjög langt í hina áttina og gefa líffæri úr hinum látna til þeirra sem not hafa af. En ég held að það sé mikilvægt í þessu sambandi að við höfum skýrar reglur og línur um þetta til þess að freista þess að minnka eins og kostur er þá áþján og það sorgarferli sem aðstandendur eiga í við þessar aðstæður.
Þá vil ég fara yfir þann kafla frv. sem kannski skiptir ekki minnstu máli. Fyrst vil ég í örfáum orðum nefna 18. gr., þ.e. um biðlistana, þ.e. bið eftir meðferð. Mér finnst kaflinn býsna ófullkominn eins og hann er settur fram og í raun ekki segja nokkurn skapaðan hlut um hvað það er sem við viljum í þessum efnum. Ég held að það sé miklum mun skynsamlegra að við stígum þetta skref rösklegar en hér er gert og setjum ákveðið þak á bið í þessu sambandi, reynum að nálgast þetta mál með einhvern metnað í huga og segjum sem svo þegar rætt er um réttindi sjúklinga að það megi ekki gerast í íslensku heilbrigðiskerfi að sjúklingur þurfi að bíða missirum eða árum saman eftir meðferð og hann kosti hugsanlega íslenska þjóðarbúið mun meiri peninga en ella vegna þessarar biðar. Yfir þetta er skautað mjög hratt og í engu reynt að svara þessu áleitna viðfangsefni íslenska heilbrigðiskerfisins, þ.e. hvernig viljum við taka á þessum biðlistum.
En ég vil nýta þann tíma sem ég á eftir til þess að ræða um linun þjáninga og nærveru fjölskyldna og vina og þá einkanlega barnanna. Í 27. gr. til að mynda og raunar í fleiri greinum, 26. gr. líka, er rætt um nauðsyn þess, sem ég hygg að allir séu sammála um, að foreldrar og aðrir aðstandendur eigi þess kost að vera með barni sínu þegar það þarf inn á sjúkrahús til lengri eða skemmri dvalar.
Nú eru þetta ósköp ágæt orð á blaði. En spurning mín er einfaldlega þessi: Hvernig ætlum við að standa við ákvæði þessarar greinar? Það dugir mér nákvæmlega ekki nokkurn hrærandi hlut að hæstv. heilbrrh. segir hér að þetta komist allt í gott lag þegar margnefndur Barnaspítali Hringsins verður kominn í lag. Ég vil hins vegar nota tækifærið og spyrja eftir því, virðulegi ráðherra, hvar á vegi það mál er statt. Það voru hafðar uppi hástemmdar yfirlýsingar um það hér í desember sl. en ég hef ekki heyrt hósta eða stunu síðan. En það er aðeins annar þáttur þessa máls.
Það er alveg ljóst að í dag er ekki nokkur vegur að standa við þau ákvæði sem hér er um rætt varðandi aðstöðu fyrir langveik börn og yfirleitt sjúk börn sem leggjast inn á sjúkrahús, varðandi nám og stuðning við nám svo að ég tali ekki um þá þversögn sem er að finna í þessu frv. annars vegar og síðan umsögn fjmrn. hins vegar um kostnaðinn af grunnskólanáminu. Því var í engu svarað í fyrri lotu þessarar 1. umr. um málið og þarf að svara miklu betur. En mínar áhyggjur standa ekki síst til þess, og það á ekki eingöngu við börn heldur líka við sjúklinga yfirleitt. Það er af mikilli nærgætni talað um nauðsyn þess að ættingjar, foreldrar og aðrir geti haft til þess aðstöðu og tök á að vera styrkur hinum sjúka. En hvernig á að nálgast hina fjárhagslegu möguleika þess að þetta sé hægt? Nú veit ég vel að í okkar tryggingabótakerfi er að finna bótaflokk sem kallaður er umönnunarbætur þar sem reynt er að nálgast þetta viðfangsefni en það dugir engan veginn til. Það vitum við nákvæmlega og höfum margar reynslusögur af. Við skulum taka sem dæmi krabbameinssjúk börn. Samtök þeirra hafa með frjálsum samskotum reynt að hjálpa þar upp á með, t.d. með kaupum á húsnæði hér í Reykjavík fyrir þá foreldra og þær fjölskyldur sem búa úti á landi. En þetta á við í langtum fleiri tilvikum og ég spyr beint: Hvernig ætlar hæstv. ráðherra að tryggja það að ákvæði þeirrar greinar haldi, um að foreldrar barna eða aðstandendur, makar eftir efnum og ástæðum, geti haft fjárhagslegt bolmagn t.d. til þess að koma utan af landi hingað til Reykjavíkur, á hátæknisjúkrahúsin hér, geti verið hér með sínu fólki mánuðum og jafnvel missirum saman? Það getur þurft að hætta í sinni vinnu, stundum annað foreldri, stundum bæði. Hvernig ætlar hæstv. ráðherra að tryggja að fólk geti notið þess réttar sem þetta ákvæði frv. segir fyrir um? Þetta er lykilspurning og víkur enn og aftur að því sem ég sagði áðan að það er hættulegt í þessu háa Alþingi að við sendum frá okkur lagatexta sem allir vita e.t.v. innst inni að við getum ekki staðið við upp á punkt og prik. Það eru vond skilaboð sem við erum að senda út í samfélagið með þeim hætti og þess vegna skulum við búa þannig um hnúta að réttindi sjúklinga verði ekki aðeins réttindi á blaði, ekki aðeins í orði heldur einnig á borði.
