[prenta uppsett í dálka] 72. fundur
Margrét Frímannsdóttir:
Virðulegi forseti. Ástæða þess að ég tek hér aftur til máls í þessari umræðu um það mál sem á eftir að fara til nefndar þar sem ég á sæti er sú að mér finnst að í umræðunni hafi það komið mjög skýrt fram að þrátt fyrir góð markmið með því að leggja þetta frv. fram og þær góðu breytingar sem hafa verið gerðar á því frá því á síðasta þingi þá segir í fskj. með frv., þ.e. umsögn um frv. til laga um réttindi sjúklinga frá fjárlagaskrifstofu fjmrn., í raun mjög skýrt að það eigi ekki að standa við þetta, verði frv. að lögum. Það er engin spurning um það hvað á að vera í kostnaðaráætlun frá fjmrn. Það er auðvitað sá heildarkostnaður sem af samþykkt frv. hlýst, þar með talið ef fjölga þarf starfsfólki, ef breyta þarf húsnæði, ef fara þarf í tækjakaup, ef kostnaðurinn, hvort sem hann er innan heilbrigðiskerfisins eða félagsmálakerfisins lendir á sveitarfélögunum eins og frv. gerir ráð fyrir. Það gerir ráð fyrir aukinni heimaþjónustu. Það gerir ráð fyrir að sveitarfélögin taki að sér grunnskólakennslu barna inni á sjúkrahúsi. Það kemur mjög skýrt fram í umsögn þessarar skrifstofu fjmrn. en skrifstofan segir ósköp einfaldlega: ,,Samtals verður því kostnaðarauki ríkissjóðs sem af frumvarpinu leiðir um 4--8 millj. kr., verði það að lögum.`` --- Hér er enginn vafi, ekkert hér um bil eða kannski heldur bara fullyrðing: Kostnaðarauki ríkissjóðs verður um 4--8 millj. kr. Það er mjög alvarlegur hlutur þegar við hugsum til þeirra frumvarpsgreina sem hér um ræðir. Ég ætla bara að nefna hérna örfáar, það er búið að fara í þetta flest aftur og aftur, en það er 22. gr., 23. gr. og 27. gr. Allar þessar greinar, ef það á að fara eftir þeim, hafa í för með sér verulegan kostnaðarauka. Og þá eigum við að vera tilbúin til þess að horfast í augu við þann kostnaðarauka og taka afstöðu með eða á móti frv. eftir því hvort við teljum að það sé möguleiki á að standa við það. Ég segi að það sé möguleiki að standa við það þó það sé verulegur kostnaðarauki vegna þess að þetta er alltaf spurning um forgangsröðun, í hvað eiga peningarnir að fara.
Ef við tökum t.d. 22. gr. þá segir þar:
,,Áður en að útskrift sjúklings kemur skulu aðstæður hans kannaðar og honum tryggð fullnægjandi heimaþjónusta eða önnur vistunarúrræði eftir því sem unnt er.``
Við vitum að þarna hefur ekki verið vel að verki staðið, ekki eins vel og þyrfti. Og við vitum að aðeins eru greiddar umönnunarbætur, sem ég vil kalla umönnunarlaun, til maka aðstandanda eða foreldra veikra barna. Aðrir sem hugsa um sjúkling í heimahúsi eiga ekki rétt á umönnunarlaunum. Og foreldri á t.d. ekki rétt á umönnunarlaunum ef barnið er fullorðið sem þarf að annast. Við vitum að þetta mun hafa í för með sér verulegan kostnaðarauka ef eðlilega er staðið að málum.
Í 23. gr. segir:
,,Sjúklingur á rétt á að njóta stuðnings fjölskyldu sinnar, ættmenna og vina meðan á meðferð og dvöl stendur. Hann á enn fremur rétt á að njóta andlegs og trúarlegs stuðnings.``
Þarna hefur verið verulega mikill misbrestur á að eðlilega og rétt hafi verið staðið að málum.
Mig langar til þess, virðulegi forseti, að vitna í nýlegt viðtal sem birtist í tímaritinu Nýtt Líf og er tekið við Herdísi Birnu Arnardóttur sem var fréttamaður á Stöð 2 þar sem hún segir frá lífsreynslu sinni eftir að hún greindist með alvarlegt krabbamein. Í viðtalinu segir hún frá því hvernig hún upplifði það að vera sjúklingur sem fær þessa alvarlegu greiningu inni á sjúkrahúsi. Og það kemur einmitt inn á það sem hv. þm. Guðrún Sigurjónsdóttir nefndi hér áðan um dvöl á göngum sjúkrahúsa vegna sumarlokana eða sparnaðaraðgerða, hvernig slíkt bitnar með beinum hætti á sjúklingum. En í viðtalinu segir, með leyfi forseta:
,,Það ætti að þykja sjálfsagt að veita sjúklingnum alla þá andlegu hjálp og þann styrk sem til er meðan hann áttar sig á því áfalli. Þannig var því þó ekki farið. ,,Ég lenti í þeim hremmingum á Borgarspítalanum, eftir að hafa fengið vitneskju um að rannsóknin beindist að því hvort ég væri með krabbamein, að vera gangasjúklingur í fjóra eða fimm tíma vegna sumarlokana en það eru þær skelfilegustu stundir sem ég hef upplifað á allri minni ævi. Á meðan ég beið eftir svari frá læknunum hvað rannsóknirnar leiddu í ljós lá ég í rúmi úti á gangi þar sem gestir og gangandi örkuðu fram og til baka. Ég beið sjálf milli vonar og ótta eftir úrskurðinum og þótt starfsfólkið reyndi eftir fremsta megni að skýla mér með tjöldum þá var þetta afar nöturlega aðstaða og ekki mönnum bjóðandi ... en ég hef mjög ákveðnar skoðanir á sumarlokunum sjúkrahúsa eftir þessa lífsreynslu.````
Herdís Birna segir einnig í viðtalinu, með leyfi forseta: ,,Eitt af því sem hefur verið að ergja mig auk veikindanna er að það skuli ekki vera til ráðgjöf innan heilbrigðiskerfisins fyrir krabbameinssjúka og aðstandendur þeirra í upphafi veikindanna. Ráðgjöf sem kemur til manns án þess að um hana sé beðið --- einhvers konar sálgæsla.`` --- Akkúrat það sem frv. kveður á um. --- ,,Slík hjálp þarf að koma til strax og alvarleg sjúkdómsgreining liggur fyrir meðan hugur og tilfinningar eru í algjörri upplausn. Undanfarna mánuði hef ég fengið fólk frá heimahlynningu krabbameinssjúkra og það hefur verið ómetanleg hjálp. ... Þegar á heildina er litið hefur mér engu að síður þótt skorta á ráðgjöf fyrir börn sem lenda í því að foreldrar þeirra veikist alvarlega.`` --- En Herdís Birna á dóttur. --- ,,Einnig hefur mér þótt skorta á að ég fái upplýsingar um réttindi mín en þær hef ég bara fengið héðan og þaðan og yfirleitt fyrir tilviljun. Ég veit dæmi um konu sem fór í stóra aðgerð en fékk ekki að vita að hún ætti kost á sjúkradagpeningum fyrr en löngu síðar þegar þau réttindi voru fallin úr gildi. Þá las ég núna í janúar viðtal við unga ekkju sem lýsti því að hún fékk ekki að vita að hún ætti rétt á heimilishjálp fyrr en viku áður en eiginmaður hennar lést úr krabbameini en þá hafði hún hjúkrað honum heima um margra mánaða skeið.
Þegar ég hafði fengið vitneskju um sjúkdóm minn og var send heim þá var enginn á sjúkrahúsinu sem kom til mín og benti mér á hvar ég gæti fengið þá andlegu aðstoð sem ég þurfti á að halda.``
Herdís Birna ræðir einnig í viðtalinu um þessa aðhlynningu í heimahúsi, hverjir það eru sem eiga rétt á umönnunarlaunum fyrir að annast sjúkling í heimahúsi. En í hennar tilviki var hún það heppin að móðir hennar var heimavinnandi og hugsaði um hana, en í viðtalinu segir, með leyfi forseta:
,,Hins vegar er það móðir hennar ... sem hefur annast hana allan sólarhringinn þá mánuði sem veikindin hafa staðið yfir. ,,Ég hef þurft á umönnun að halda jafnt dag sem nótt og hef verið einstaklega heppin að móðir mín er heimavinnandi og hefur tekið þetta hlutverk að sér. Hins vegar er það óréttlátt að móðir mín, sem leggur alla þessa vinnu á sig fyrir mig, fær engar umönnunarbætur. Ef ég ætti maka, sem þyrfti að annast mig, fengi hann umönnunarbætur, einnig ef ég væri barn þá fengi móðir mín þær bætur. En vegna þess að ég er fullorðið barn móður minnar þá fær hún ekkert. Mér finnst það vera réttlætismál að þeir, sem annast sjúklinga heima hjá sér, eigi rétt á launum fyrir það.````
Það eru auðvitað mörg önnur viðtöl sem hægt væri að vitna til þar sem rætt hefur verið við sjúklinga sem hafa þurft á sálgæslu að halda á sjúkrahúsum og utan sjúkrahúsa en ekki fengið. Frv. gerir ráð fyrir að þessi þjónusta verði til staðar og það er vel. En það þarf enginn að segja mér að ef starfsfólki sjúkrahúsa verður fjölgað það mikið að það verði mögulegt að veita öllum þeim sjúklingum sem þurfa á sálgæslu að halda þá þjónustu að þá kosti það ekki meira en 4--8 milljónir kr. Það hlýtur þá að vera ætlunin að skera niður einhvers staðar annas staðar á móti einhverja aðra þjónustu. Og nákvæmlega það sama á við um kaflann þar sem fjallað er um sérreglur um sjúk börn. Ef þetta frv. verður samþykkt og þó að þessar reglur séu ekki ítarlegar þá munu þær hafa í för með sér verulegan kostnaðarauka. Og ég velti því fyrir mér hvort þetta sé þannig að rétt eina ferðina enn eigi að fara að samþykkja hér frv., gera það að lögum, sem ekki er ætlunin að standa við. Mér finnst nægjanlegt það sem fyrir er. Ef ég tek bara heilbrigðisþjónustuna þá eru lög um heilbrigðisþjónustu þannig að þeim er ekki sinnt í dag. Framlög til heilsugæslu eru þannig í dag að það er útilokað að standa við öll þau verkefni sem heilsugæslan á að sjá um.
Fyrir stuttu síðan var viðtal í Ríkisútvarpinu og þar var verið að ræða um geðheilbrigðisþjónustu barna. Hæstv. ráðherra hefur sagt að það sé nefnd á vegum hennar að störfum sem muni leggja fram tillögur þar til úrbóta. Það mun auðvitað hafa í för með sér aukinn kostnað ef þar verður eðlilega staðið að málum. En það hefur líka komið fram að réttindi langtímaveikra barna eru allt önnur hér heldur en þau eru t.d. á hinum Norðurlöndunum. Það kom fram hjá Þorsteini Ólafssyni, sem er formaður Umhyggju, sem er félag um bættan aðbúnað langtímaveikra barna, í viðtali sem tekið var við hann, að sjúk börn hafi gleymst í íslensku þjóðfélagi. Þetta segir hann þrátt fyrir að þetta frv. sé komið fram og þrátt fyrir að það hafi verið gerðar ýmsar úrbætur í málefnum langtímaveikra barna á undanförnum árum. En hann bendir einnig á það, sem er mál ríkisvaldsins ekkert síður en verkalýðshreyfingarinnar, að útivinnandi foreldri hér á landi á aðeins rétt á sjö veikindadögum að hámarki á ári til að sinna veikum börnum án tillits til fjölda barna eða alvarleika sjúkdómanna. Til samanburðar má nefna að sænskt foreldri fær 90% laun í 120 daga fyrir hvert barn upp að 16 ára aldri. Í Danmörku er allur nauðsynlegur kostnaðarauki vegna umönnunar barna að 18 ára aldri endurgreiddur og 90% af launum annars foreldris á meðan á meðferð barns stendur.
Þetta eru harðir dómar hvað við erum þarna langt á eftir þeim þjóðum sem við berum okkur saman við og það er harður dómur frá þeim manni sem hefur hvað mest unnið að því að bæta réttindi langtímaveikra barna og aðstandenda þeirra á undanförnum árum að langtímaveik börn, eða börn sem eiga við alvarlega sjúkdóma að stríða um langan tíma, hafi hreinlega gleymst í íslensku þjóðfélagi. Það er málefni ríkisins að laga og bæta stöðu útivinnandi foreldra, rétt þeirra til þess að sinna veikum börnum.
Virðulegi forseti, ég er rétt að ljúka máli mínu. Að síðustu vil ég nefna mál barna sem hafa orðið fyrir kynferðisofbeldi en þau eiga sáralítinn rétt í því kerfi sem við búum við í dag og eru varla talin heyra undir heilbrigðiskerfið. Þrátt fyrir að við vitum að barn sem hefur orðið fyrir kynferðislegu ofbeldi sé veikt um langan tíma og þurfi á þjónustu heilbrigðiskerfisins að halda um langan tíma þá eiga foreldrar þessara barna ekki einu sinni rétt á umönnunarlaunum. Það var í fyrsta skipti á sl. ári sem greidd voru umönnunarlaun vegna barns sem hafði orðið fyrir kynferðislegu ofbeldi. Og það var vegna þess að starfsmenn Tryggingastofnunar tóku mál þess barns upp eftir að það hafði í þrígang verið lagt inn á barna- og unglingageðdeild vegna þess að það hafði þrisvar reynt að fremja sjálfsmorð. Þetta barn á við alvarleg veikindi að stríða í dag þó að það falli ekki undir þetta heilbrigðiskerfi sem við á hátíðastundum teljum það fullkomnasta í öllum heiminum.
Ef þetta frv. verður að lögum þá vildi ég gjarnan heyra það frá hæstv. ráðherra, að hún hafi fullan hug á því að kostnaðarhlutinn verði metinn eðlilega þannig að við vitum hvað við erum að samþykkja og að við ætlum að standa við það sem við samþykkjum hér.
