[prenta uppsett í dálka] 72. fundur
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Ég vil þakka þeim fjölmörgu sem hafa tekið til máls um frv. um réttindi sjúklinga. Það er alveg ljóst að það er mikill vilji innan þingsins að þetta frv. verði að lögum, ég heyri það. Við erum að tala hér um réttindabætur fyrir sjúklinga og þó að það sé ekki allt í þessu frv. sem menn vildu hafa í einu frv., þá erum við að tala um réttindabætur fyrst og fremst. Við erum að tala um mannréttindi og mannhelgi sjúklinga og það er mjög mikilvægt þegar við ræðum þessi mál að við gerum okkur grein fyrir því að það er grundvallaratriði laganna.
Það hafa margar spurningar verið lagðar fyrir mig og ég vona að ég geti svarað þeim sem flestum. Í upphafi umræðna spurði hv. þm. Össur Skarphéðinsson um það sérstaklega af hverju orðið heilbrigðisstarfsmaður kemur svo víða við í staðinn fyrir orðið læknir. Því er til að svara að í mörgum tilvikum er það sjúkraþjálfari eða iðjuþjálfari sem hefur með sjúklinginn að gera. Það er ekki alltaf læknirinn endilega og því er nauðsynlegt að nota þetta orð, heilbrigðisstarfsmaður, þegar verið er að ræða um meðferð sjúklinga. Og sjúklingur getur neitað meðferð hjá þessum aðilum engu síður en hjá lækni.
Hv. þm. Össur Skarphéðinssn spurði einnig að því hvað væri að frétta af lagabreytingum varðandi einstaka heilbrigðisstéttir. Frv. um réttindi og skyldur heilbrigðisstarfsmanna er tilbúið í ráðuneytinu og er verið að senda núna til umsagnar til heilbrigðisstétta. Hann gerði einnig að umtalsefni að í einni grein frv. er talað um að meðferð skuli alltaf miðast við horfur á hverjum tíma. Þarna er einungis átt við það að sjúklingur skuli fá þá meðferð sem rétt þykir að veita á hverjum tíma.
Varðandi sjúkraskrár sem margir hafa fjallað um hér, þá er þessi kafli um sjúkraskrár alveg í samræmi við upplýsingalög og læknalög. Hér hefur líka mikið verið rætt um það að þegar sjúklingur fer í meðferð og tekin eru sýni úr honum í vísindaskyni þá á að gera honum ljóst að verið sé að taka sýni í vísindaskyni og sjúklingurinn getur samþykkt eða synjað viðkomandi heilbrigðisstarfsmanni, lækni í þessu tilviki, um það. Nú er í smíðum sérstakt frv. um vísindarannsóknir og ég á von á því að það frv. líti dagsins ljós á þessu þingi.
Hv. þm. Guðný Guðbjörnsdóttir kom með ýmsar ágætar ábendingar, ekki beinar spurningar heldur ýmsar ábendingar. Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson fór mjög ítarlega yfir frv. og taldi að það væri skref í rétta átt, en hann gerði samt athugasemdir við ýmsa þætti, sagði t.d. að hann teldi óeðlilegt að ekki væri gerð nánari grein fyrir meðferð á sjúklingum eftir aldri.
Það sem er að gerast í þessum málum núna er að við erum sérstaklega að taka á málefnum barna og aldraðra. Það sýnir sig í því sem fram kom áðan hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, sem er formaður byggingarnefndar Barnaspítala Hringsins, hvað er að gerast þar. Og til að geta uppfyllt það frv. sem hér er til umfjöllunar þurfum við að gera bragarbót á ýmsum sviðum. Það er það sem við erum að gera, það er það sem við erum að gera varðandi uppbygginguna á Barnaspítala Hringsins og það er það sem við erum að gera varðandi uppbyggingu fyrir aldraða, þá bendi ég á Landakotsspítala sem er verið að byggja sem sérstakt sjúkrahús fyrir aldraða, þannig að við erum að taka á málefnum bæði barna og aldraðra.
Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson kom einnig inn á að verið væri að mismuna sjúklingum í dag á ýmsum sviðum og tók það sérstaklega fram varðandi lyf sem gefið er MS-sjúklingum ef ég skildi hv. þm. rétt. Það er svo að fyrir rúmu ári síðan var ákveðið í ríkisstjórn að þetta lyf fyrir MS-sjúklinga skyldi flutt til landsins. Við vorum þar í fararbroddi því að þetta lyf hefur ekki verið gefið annars staðar í Skandinavíu. Það hafa fimm sjúklingar fengið þetta lyf í dag í Danmörku og aðrar þjóðir á Norðurlöndum eru að byrja að gefa sjúklingum sínum lyfið. Bretar hafa gefið það örfáum sjúklingum, en við höfum aftur á móti gefið 40--50 sjúklingum þetta ákveðna MS-lyf og það er gert eftir vísindalegum prófunum eingöngu og eftir ströngu læknisfræðilegu mati.
Mikið hefur verið rætt um það, sérstakur kafli er um það, að sjúklingar eigi rétt á því að deyja með reisn. Og við höfum rætt um það að sjúklingur á rétt á að dvelja á þeim stað sem hann helst óskar, fá þá umhyggju og umönnun sem hann óskar á sínum síðustu dögum og þá meðferð sem hann og aðstandendur hans óska eftir.
Hv. þm. kom inn á það í beinu framhaldi hvað væri um réttindi einstaklingsins eftir lok lífs og þá var hv. þm. að tala um krufningar sérstaklega. Nú eru í endurskoðun lög um dánarvottorð, líkskoðanir og krufningar, einmitt með það að markmiði að einstaklingar fái meira um það að segja en er í dag. Hv. þm. minntist einnig á biðlista og taldi eðlilegt að þak yrði sett á biðlista. Við höfum skoðað það alveg sérstaklega og við höfum skoðað þau lönd sérstaklega sem hafa sett sérstakar reglur um biðlista. Það er skemmst frá því að segja að það eru allir í vandræðum með þær reglur sem settar hafa verið.
Í gangi er sérstök nefnd um biðlista í heilbrrn. og markmiðið er að ná utan um þá miklu biðlista sem ég viðurkenni svo fúslega að eru of langir. Þeir eru sérstaklega of langir í beinaaðgerðir og háls-, nef- og eyrnaaðgerðir. Það eru þessar aðgerðir sem eru okkur erfiðastar í dag. Við vorum fyrir ári síðan að berjast við biðlista varðandi hjartaaðgerðir. Við höfum náð utan um þá biðlista í dag. Við gerðum það með sérstöku átaki og við viljum halda utan um þá biðlista þannig að við missum þá ekki aftur úr böndum. En þetta eru þeir sjúkdómsflokkar sem við lítum sérstaklega til í dag vegna þess að við erum með of langa biðlista í þessar aðgerðir. En hvort rétt sé að setja sérstaka löggjöf um biðlista, ég tel það mjög vafasamt miðað við þá reynslu sem aðrar þjóðir hafa.
Hv. þm. Rannveig Guðmundsdóttir kom inn á ýmsa þætti og kom með ýmsar ágætar ábendingar. Hún taldi þetta frv. vera mikilvægt. En varðandi sjúkraskrár spurði hún sérstaklega hvers vegna sjúkraskrár væru eign viðkomandi stofnunar, þá þeirrar stofnunar sem tekur sjúkraskrána. Því er til að svara að það er mjög mikilvægt að sjúkraskráin sé geymd á einum tryggum stað og það er eðlilegt að hún sé geymd á því sjúkrahúsi sem sjúklingurinn hefur innritast og legið á. En það er rétt ábending hjá hv. þm. að þegar sjúklingur flyst milli stofnana, þá er jafnmikilvægt að þær upplýsingar sem til eru um sjúklinginn flytjist með honum.
Hv. þm. Guðrún Sigurjónsdóttir taldi þetta frv. einnig jákvætt en kom með ábendingar eins og aðrir. Hún sagði réttilega að það væru engin viðurlög í þessu frv. varðandi heilbrigðisstarfsmenn eða sjúklinga. Það er alveg hárrétt. Henni þótti 21. gr. frv. um að sjúklingur beri ábyrgð á eigin heilsu geta orkað tvímælis. Þarna er einfaldlega átt við það að fari sjúklingur t.d. í aðgerð og þurfi að taka lyf eftir aðgerðina þá er nauðsynlegt að það sé samvinna við sjúklinginn um að hann taki lyfið. T.d. er sjúkraþjálfun kannski grundvöllurinn fyrir því að bati náist eftir aðgerð og þá er mjög mikilvægt að ná þessari samvinnu við sjúklinginn og nauðsynlegt að þetta komi fram í frv.
Ég er búin að ræða hér áður um dauðvona sjúklinga og hún sagði réttilega að það sé mikilvægt að á öllum stigum fái sjúklingurinn að halda reisn sinni. Það er einmitt grundvallaratriði þessa frv. Það er að sjúklingur sem er oft veikburða gagnvart heilbrigðisstéttum fái á öllum stigum að halda reisn sinni. Þess vegna er svo nákvæmlega kveðið á um einstök atriði varðandi skyldur heilbrigðisstarfsmanna gagnvart sjúklingum. Hún benti réttilega á að þegar sjúklingur útskrifast sé mikilvægt að hann fái upplýsingar skriflegar um framhaldsmeðferð og mér finnst rétt að taka þessi atriði til athugunar inni í heilbr.- og trn. Þetta er spurning um að breyta einu orði sem getur skipt máli.
Hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir kom inn á ýmis atriði. Hún spurði t.d. hvað væri átt við þegar sjúklingur ætti að fá sambærilega meðferð. Það sem er átt við í þessari grein er það að allir njóti jafns aðgengis að heilbrigðisþjónustunni.
Það er vert að geta þess að 45 sjúklingafélög komu að gerð þessa frv. og komu með ýmsar ábendingar sem síðan birtast í frv. og ýmislegt er varðar samskipti við heilbrigðisstarfsmenn, sem mega á köflum vera betri, þó ég telji íslenska heilbrigðisstarfsmenn vera afskaplega færa og nærgætna þegar á heildina er litið.
Hv. þm. Margrét Frímannsdóttir kom inn á ýmsa þætti líka, aðallega á kostnaðarþátt frv. Hún las upp úr mjög áhrifamikilli grein, sem ég hef lesið og þekki sögu margra sjúklinga sem svipað er ástatt um. Það er einmitt á þeim grunni sem frv. kemur fram. Það er til að auka rétt sjúklinga. Ég kem enn og aftur að því. Hv. þm. taldi að ekki væri gert ráð fyrir miklum viðbótarfjármunum í frv. en ég ætla að minna á að þetta er skref í rétta átt. Ég geri mér grein fyrir að þegar þetta frv. verður að lögum, þá kostar það mikla peninga og þessi kostnaður kemur fram víða. Hann kemur fram á sjúkrahúsum, hann kemur fram í félagslegri þjónustu o.s.frv. En fyrst þarf að stíga það skref að samþykkja frv. sem á að auka þennan mikilvæga rétt, sem svo víða er nauðsynlegt að auka.
Ég er alveg að ljúka máli mínu, virðulegi forseti. Hv. þm. Guðrún Helgadóttir var síðasti ræðumaður. Hún talaði einkum um sjúkrasögu sjúklinga, hvort væri verið að þrengja það að sjúklingar fái upplýsingar úr sínum sjúkraskrám. Það er langt frá því að verið sé að þrengja það. Gert er ráð fyrir að við fylgjum upplýsinga- og læknalögum varðandi sjúkraskrár.
