[prenta uppsett í dálka] 86. fundur, 122. lþ.
Flm. (Jóhanna Sigurðardóttir):
Herra forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga um breytingu á lögum nr. 18/1984, um Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra, sem ég flyt ásamt hv. þm. Guðmundi Árna Stefánssyni og Ástu R. Jóhannesdóttur.
Meginefni þessa frv., herra forseti, er að bæta stöðu sjónskertra barna á Íslandi sem hafa borið skarðan hlut frá borði. Það er misræmi í aðstöðu þessara barna samanborið við aðra hópa sem þurfa á sjúkrahjálp að halda.
Með frv. þessu er stefnt að því að auka þátttöku ríkisins í gleraugnakostnaði einstaklinga yngri en 18 ára. Stefnt er að því að stíga skref í átt til jöfnunar á réttindum þeirra sem eiga við sjónvandamál að stríða gagnvart öðrum hópum samfélagsins sem þurfa á sjúkrahjálp að halda. Einnig er lagt til í frv. að nafn Þjónustu og endurhæfingarstöðvar sjónskertra, sem komið var á fót með lögum nr. 18/1984, verði fært til samræmis við það nafn sem stofnunin hefur sjálf tekið sér en undanfarin ár hefur stofnunin notað nafnið Sjónstöð Íslands.
En ég vík þá að meginefni þessa frv., herra forseti. Lög hafa verið sett hér á landi til að koma þeim þegnum þjóðfélagsins til hjálpar sem þurfa á sjúkrahjálp að halda og nefni ég þar sérstaklega lög um Heyrnar- og talmeinastöð Íslands og lög um Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra en þau lög taka einungis til þeirra sem hafa verri sjón en sem nemur 1/3 af venjulegri sjón með aðstoð bestu mögulegu hjálpartækja. Aðrir sem við sjónvandamál eiga að stríða hafa ekki átt þess kost samkvæmt lögum að ríkið taki þátt í kostnaði sem hlýst af þeim, þar með talið af gleraugnakaupum. Frá því er reyndar ein undantekning sem að vísu hefur ekki lagastoð, en Sjónstöð Íslands hefur á fjárlögum ár hvert fengið fjárveitingu til að taka þátt í kostnaði ákveðinna einstaklinga sem hafa þurft á gleraugum að halda í lækningaskyni, þannig að lagastoðina er einungis að finna í fjárlögunum sjálfum, en ekki í neinum sérstökum lögum að því er þennan hóp varðar. Í lækningaskyni hefur í þessum skilningi verið túlkað mjög þröngt, og hafa nærsýnir t.d. algerlega fallið utan þess flokks, þannig að það er verulegur munur gerður á sjónskerðingunni. Þessi litla aðstoð sem sjónskertir fá í gegnum fjárlög og þá ákveðin tegund sjónskerðingar byggist eingöngu á samstarfi heilbr.- og trmrn. og Sjónstöðvar Íslands.
Það er því ljóst, herra forseti, að með því fyrirkomulagi sem við búum við er gert upp á milli gleraugnanotenda eftir því af hvaða völdum sjónskerðingin er. Nærsýnir einstaklingar hafa ekki fengið aðstoð þar sem nærsýni er venjulega ekki orsök stafrænnar sjóndepru en fjarsýnir hafa fengið aðstoð þar sem fjarsýni kunni í sumum tilfellum að leiða til þess að sjón þroskist ekki eðlilega. Ég vil benda á að nærsýni getur í sumum tilvikum talist félagslegur sjúkdómur, þ.e. valdið viðkomandi ýmiss konar félagslegum óþægindum og heimili hvort sem þau eru vel sett eða ekki, þurfa oft að leggja oft út í mikinn kostnað sem ekkert verður hjá komist ef börn þurfa á gleraugum að halda og búa við sjóndepru.
Ég vil benda á til samanburðar það misræmi sem er í þessari aðstoð innbyrðis við þá sem eru sjónskertir og þá sem eru heyrnarlausir. Allir heyrnarskertir einstaklingar á skólaskyldualdri eiga rétt á nauðsynlegum heyrnartækjum sér að kostnaðarlausu og auðvitað er það alveg sjálfsagt, rétt og eðlilegt. Auk þess eiga allir heyrnarskertir 18 ára og eldri rétt á að ríkið greiði 60% af kostnaði þeirra við nauðsynleg heyrnartæki og vil ég vekja athygli á því að þar er ekki gerður neinn greinarmunur á því af hvaða orsökum heyrnarskerðingin stafar, eins og gert er varðandi sjónvandamál.
Eins og ég hef vikið að er meginmarkmið frv. að bæta réttarstöðu barna yngri en 18 ára sem þurfa nauðsynlega á gleraugum að halda. Þetta frv. sem ég mæli fyrir er auðvitað í samræmi við þá stefnu sem samþykkt var á Alþingi með þál. á sl. þingi um mótun opinberrar fjölskyldustefnu og aðgerða til að styrkja stöðu fjölskyldunnar, en þar segir, með leyfi forseta, í einu ákvæði tillögunnar:
,,Fjölskyldustefna skal einkum taka mið af eftirfarandi meginforsendum:`` Ég vík að einni af þessum meginforsendum en þar segir: --- ,,Að fjölskyldulífið veiti börnum öryggi og tækifæri til að þroska eiginleika sína til hins ýtrasta.`` Og ekki síður segir um þessi markmið: ,,Að fjölskyldur fatlaðra njóti nauðsynlegs stuðnings í ljósi aðstæðna hverju sinni.``
Ég hef, herra forseti, sýnt fram á að sjónskert börn og fjölskyldur þeirra njóta ekki nauðsynlegs stuðnings í ljósi aðstæðna hverju sinni, eins og opinber fjölskyldustefna kveður á um. Við erum því að fjalla um mikið réttlætismál og raunverulega samræmingarmál gagnvart öðrum hópum í þjóðfélaginu sem þurfa á sjúkrahjálp að halda, þar sem aðstoð til þeirra hefur af einhverjum sökum orðið miklu meiri en til þeirra sem búa við sjónskerðingu. Það er auðvitað óréttlæti sem felst í mismun milli þessara hópa ef við tökum annars vegar heyrnarskerta og hins vegar sjónskerta, hvað varðar þátttöku ríkisins í sjúkrahjálp til þeirra. Ég vil nefna í þessu sambandi að þetta frv. hefur verið unnið í nánu samráði við Augnlæknafélag Íslands eða forustumenn þess og forustumenn Sjónstöðvar Íslands. Samkvæmt upplýsingum Augnlæknafélags Íslands eru vandamál tengd sjón og heyrn jafnmikilvæg í læknisfræðilegum skilningi og það finnst mér vera útgangspuntkur sem við þurfum að horfa á þegar við vegum og metum þetta frv. Þeir segja að öll heilsuskerðing sem þeim tengist sé jafnlíkleg til að valda þeim einstaklingum sem eiga hlut að máli, erfiðleikum, óþægindum og kostnaði. Ég vil líka vekja athygli á því og er rétt að undirstrika það að ekki er lagt til að teknar verði upp sambærilegar reglur um sjónskerta og heyrnarskerta, heldur er einungis um að ræða fyrsta skrefið í þá átt. Lengra er nú ekki gengið í þessu frv. Og reynslan verður að skera úr um hvort þörf er á að ganga lengra. Frv. tekur einungis til aukinna réttinda sjónskertra einstaklinga yngri en 18 ára og er miðað við lögræðisaldur eins og hann er nú, 18 ára. Lagt er til að ríkið taki þátt í greiðslum sjónglerja að 2/3 hlutum að lágmarki hjá sérhverjum þeim sem þarf á gleraugum að halda innan þess hóps.
Ég vil víkja að þessu nokkru nánar, herra forseti. Upplýst er af Augnlæknafélagi Íslands að sjón barna breytist mjög ört og þurfa þau því oft að skipta um gleraugu ólíkt því sem gildir um fullorðna og þess vegna er kannski enn meiri ástæða til að taka út þennan hóp, 18 ára og yngri, eins og við flm. þessa frv. gerum. Viðbótarrökin, því þau eru mörg, eru þau að á börnum hvílir skólaskylda og þeim börnum sem er nauðsyn á að fá gleraugu en fá þau ekki er hættara en öðrum á að verða fyrir erfiðleikum í námi og jafnvel einelti. Þá má benda á að það er þung byrði á barnmörgum fjölskyldum ef kaupa þarf tvenn eða þrenn gleraugu á hverju ári og eins og ég nefndi þá breytist sjón barna ört og þau þurfa oft að skipta um gleraugu. Samkvæmt upplýsingum frá Augnlæknafélagi Íslands er sjónlag ættarfylgja og því algengt að systkini noti bæði eða öll gleraugu. Við þurfum auðvitað ekkert að spyrja að því, herra forseti, að ef um er að ræða láglaunafjölskyldu með 50 til 100 þús. kr. á mánuði, þá eru þetta veruleg útgjöld hjá þeirri fjölskyldu ef um er að ræða systkini yngri en 18 ára sem þurfa að nota gleraugu, vegna þess að gleraugu eru dýr. Það sem er nokkuð alvarlegt, herra forseti, er að samkvæmt upplýsingum Augnlæknafélags Íslands koma foreldrar sjaldnar en ella með börn sín í augnskoðun vegna þess hversu dýrt er að kaupa gleraugu fyrir börnin komi í ljós að þau þurfi á þeim að halda.
Það er auðvitað pólitísk ákvörðun hversu langt á að ganga og hvað er raunhæft að gera í fyrstu atrennu í þessu misræmi sem er í stöðu barna í þjóðfélaginu, annars vegar sjónskertra og hins vegar heyrnarskertra, en með frv. er að mati Sjónstöðvar Íslands og Augnlæknafélags Íslands stigið fyrsta skrefið í þá átt að jafna rétt sjónskertra við rétt annarra.
Ég vil að lokum benda á að samkvæmt upplýsingum frá Augnlæknafélagi Íslands hefur sjón ungra Íslendinga hrakað mjög undanfarin ár sem er athyglisvert og hlýtur að verða að skoða í ljósi þeirra tillagna og breytinga sem hér eru lagðar til. Nærsýnum hefur fjölgað umtalsvert, sérstaklega í grunn- og framhaldsskólum. Mikilvægt er að bregðast við þessum breytingum og gera börnum yngri en 18 ára kleift að eignast gleraugu, óháð efnahag og gera þeim fært að fylgjast með og stunda sitt nám á eðlilegan hátt eins og aðrir og það þurfi ekki að vera háð efnahag fjölskyldna hvort börnum sé það fært eða ekki. Sú breyting er líka mikilvæg sem lögð er til að Sjónstöð Íslands muni í samráði við landlækni og sjálfstætt starfandi augnlækna koma upp virku eftirliti og skráningu á sjón þessara hópa, en slíkt er brýnt þegar horft er til framtíðar, bæði fyrir rannsóknir og forvarnir á þessu sviði.
Þetta frv. ber þess merki að það er ítarlega og vel unnið, þó að sú sem hér stendur og mælir fyrir því sé 1. flm. og beri ábyrgð á því. Frv. er unnið í mjög nánu samráði við Sjónstöð Íslands og Augnlæknafélagið og vinna var lögð í það, herra forseti, að meta hver útgjöldin yrðu fyrir ríkissjóð ef frv. yrði að lögum. Þegar við erum að tala um útgjöld til að styrkja stöðu barna í þjóðfélaginu er ekki úr vegi í því sambandi að minnast á það, herra forseti, hve lítið íslenska þjóðfélagið leggur til að styrkja stöðu barna í íslensku samfélagi, samanborið við þær þjóðir sem við berum okkur saman við, því ef einhverjum þykir há sú tala sem þessi leið kostar sem við erum að leggja til, eða 50 millj., þá ber hinum sama að hafa í huga hver hin raunverulegu útgjöld eru sem íslenska samfélagið leggur til að styrkja stöðu barna í þjóðfélaginu, m.a. til að styrkja þau og auðvelda þeim þátttöku í námi á grunnskólaaldri eins og þessi tillaga felur auðvitað í sér.
Ég vil halda því til haga að börn undir 15 ára aldri á Norðurlöndum eru hlutfallslega flest hér á landi. Við erum að tala um 24,5% af heildinni hér á landi sem er undir 15 ára, meðan það er á bilinu 17--19% á hinum Norðurlöndunum. Þá skyldi maður ætla, fyrst að hlutfallið er 24,5%, að útgjöldin væru þá hér miklu meiri af því að hópurinn er stærri. En þegar það er skoðað, herra forseti, kemur bara allt annað í ljós. Þá kemur í ljós að útgjöld á íbúa sem hlutfall af landsframleiðslu til að styrkja stöðu barna í íslensku samfélagi og fjölskyldna þeirra er 42 þús. kr. á Íslandi þó að það séu 6% fleiri börn undir þessum aldri á Íslandi samanborið við hin Norðurlöndin þar sem útgjöld er frá 72 þús. kr. upp í 87 þús. kr. Útgjöldin eru sem sagt tvöfalt meiri á hinum Norðurlöndunum, þótt börnin þar séu færri. Þetta skyldu menn hafa í huga þegar verið er að meta kostnaðinn af framkvæmd þessa frv. en að mati yfirlæknis Sjónstöðvar Íslands mun kostnaðarauki fyrir ríkissjóð vegna lögfestingar frv. verða um 50 millj. kr. árlega og reikna má með að 12--15% af heildarfjölda barna yngri en 18 ára þurfi að nota gleraugu. Þetta er nú allstór hópur, 12--15% af heildarfjölda barna yngri en 18 ára sem þurfi að nota gleraugu, og meðalkostnaður við endurgreiðslu sjónglerja hefur verið 9.750 kr. á hvert par sjónglerja og 2/3 hlutar þess er 7.300 kr. sem kæmi þá í hlut ríkisins. Börn undir 18 ára aldri eru um 80 þús. og samtals nota því um 12 þús. börn gleraugu. Þetta eru 15% af 80 þús. börnum.
Þetta er stór hópur, herra forseti, að um sé að ræða 12 þúsund börn af 80 þúsund börnum sem þurfa á gleraugum að halda, og lítil og nánast engin aðstoð íslenska samfélagsins við þennan hóp sem er auðvitað til skammar. Ég leyfi mér að nota það orð, herra forseti, bæði vegna þess hvað þetta er nauðsynlegt börnum að því er nám þeirra varðar, svo að það sé tekið sérstaklega út úr, og eins það misræmi og óréttlæti sem er að því er þessi börn varðar sérstaklega samanborið við aðra hópa sem þurfa á sjúkrahjálp að halda.
Frv. gerir ráð fyrir að meginreglan sé sú að börn fái ný gleraugu á tveggja ára fresti nema í undantekningartilfellum sem frá er greint í frv. Að teknu tilliti til þess má gera ráð fyrir að kostnaðaraukinn yrði um 50 milljónir árlega, þar af 10 millj. vegna barna sem þurfa gleraugu á hverju ári af læknisfræðilegum ástæðum. Við getum borið kostnaðinn, sem er samfara frv., saman við það sem fer í tannlæknakostnað sem er 760 milljónir á ári, við getum borið það saman við reksturinn á Heyrnar- og talmeinastöðinni sem er rúmlega 104 millj., og er ég með því að bera þetta saman ekkert að draga úr því að auðvitað þarf rekstur Heyrnar- og talmeinastöðvarinnar á því fjármagni að halda. Þá má einnig nefna að samkvæmt upplýsingum yfirlæknis Sjónstöðvar Íslands er talið að viðbótarþjónusta á vegum stofnunarinnar, ef frv. verður að lögum, hafi ekki í för með sér aukinn kostnað.
Herra forseti. Ég hef lokið við að gera grein fyrir frv. sem felur í sér að bæta stöðu sjónskertra barna á Íslandi. Ég minni á að um réttlætismál er að ræða, hér er um samræmingarmál að ræða gagnvart öðrum hópum í þjóðfélaginu sem íslenska samfélagið styrkir en ekki þennan hóp. Ég minni á það, sem er auðvitað grundvallaratriði og reynir á það núna, hvort menn meini eitthvað með mótun opinberrar fjölskyldustefnu á Íslandi og aðgerðir til að styrkja stöðu fjölskyldunnar, að þetta frv. er í fullkomnu samræmi við þá stefnu sem hér var mótuð, opinbera stefnu í fjölskyldumálum. Það skyldu menn hafa í huga þegar þeir vega og meta stuðning sinn við það frv. sem er til umræðu.
Að lokum legg ég til að frv. verði vísað til 2. umr. og hv. heilbrn.
