[prenta uppsett í dálka] 108. fundur, 122. lþ.
Siv Friðleifsdóttir (andsvar):
Virðulegi forseti. Ég þakka svo sannarlega hólið. Það er ekki oft sem við þingmenn hælum hverjir öðrum og við ættum að gera það sem oftast. En varðandi það hver eigi heilsufarsupplýsingarnar hef ég einmitt velt því fyrir mér eins og hv. þm. Rannveig Guðmundsdóttir. Hver á lífsýnið? Lífsýnið er hluti úr sjúkraskrá. Það er búið að setja það inn í lög þannig. Við gerðum það þegar við fórum yfir réttindi sjúklinga. Hver á sjúkraskrána? Samkvæmt lögum stendur ekkert um það heldur stendur einungis að sjúkraskrá sé varðveitt á heilbrigðisstofnun. Hún er varðveitt. Það stendur ekkert um það hver eigi hana. En það kemur greinilega fram á bls. 10 í frv. í greinargerð um 5. gr. að miðað sé við að enginn eigi þessar heilsufarsupplýsingar enda hafi þær orðið til fyrir tilstuðlan margra, þ.e. fyrir tilstuðlan sjúklingsins sem kemur auðvitað að máli, fyrir tilstuðlan læknisins, stjórnvalda sem hafa greitt fyrir geymslu á þessum upplýsingum o.s.frv., þannig að það á eiginlega enginn upplýsingarnar. Sumir vilja meina að allur almenningur eigi þær í gegnum skattagreiðslur þannig að enginn á þær beint ef maður heldur öllu til haga. Ég vildi koma þessu sérstaklega á framfæri.
Varðandi það hvort hver og einn einstaklingur eigi að samþykkja að leyfa að upplýsingar sínar fari inn í gagnagrunninn, þá hef ég líka velt þeirri spurningu fyrir mér. Segjum að eftir tvö ár eða jafnvel eftir eitt ár vilji einhver alls ekki vera skráður í gagnagrunninn. Getur hann þá náð sjálfum sér út úr honum? Það er spurning sem ég velti fyrir mér. Er hægt að hringja þarna inn og segja: Sjúkraskrá mín á að vera lokuð gagnvart öllum vísindarannsóknum eða t.d. gagnvart þessum gagnagrunni eða eitthvað slíkt. Það er mjög stór spurning.
