[prenta uppsett í dálka] 108. fundur, 122. lþ.
Sturla Böðvarsson:
Herra forseti. Ég mun ekki ganga á þann skamma ræðutíma sem hér er til umráða. Frv. það sem verið er að ræða, frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði, hefur verið skýrt hér rækilega og rætt þannig að óþarft er að fara mörgum orðum um það að mínu mati.
Frumkvæði Íslenskrar erfðagreiningar er vissulega fagnaðarefni og ber að lýsa sérstakri ánægju með að þeir sem þar eru á ferðinni skuli hafa gengið til þessa verks. Eins og kom fram í ræðu hæstv. heilbrrh. þá var það að frumkvæði forsvarsmanna Íslenskrar erfðagreiningar sem þessu máli var hrundið af stað. Málið er einstakt og er að mínu mati þess virði að við skoðum það mjög vandlega og rækilega.
Í 3. gr. frv. kemur fram að málið snúist um að heilbrrh. skuli beita sér fyrir gerð og starfrækslu samhæfðra gagnagrunna á heilbrigðissviði, síðan er heilbrrh. heimilt að semja um þessa gerð og starfrækslu gagnagrunnanna. Um þetta þarf ekki að hafa mörg orð.
Það sem ég vildi undirstrika í þessari umræðu, herra forseti, er hversu mikilvægt er að um þetta mál skapist sæmileg samstaða. Þetta mál, frv. sem hér er til umræðu, er þeirrar gerðar að það væri ekki skynsamlegt að ganga fram með það þannig að um það verði logandi ágreiningur. Ýmsar athugasemdir hafa komið fram í þessari umræðu og við þingmenn höfum orðið varir við að margir í þjóðfélaginu hafa sitthvað við frv. að athuga. Þess vegna vil ég leggja á það ríka áherslu að hv. heilbr.- og trn. leiti traustra umsagna um þetta frv. Hér er fjallað um leiðir til þess að vinna með persónulegar upplýsingar. Við höfum sett löggjöf um réttindi sjúklinga og verðum að tryggja að persónuverndin sé í heiðri höfð.
Þess vegna hvet ég eindregið til þess að traustra umsagna verði leitað, hjá vísindamönnum læknisfræðinnar, vísindamanna hjá Háskóla Íslands og öðrum rannsóknar- og vísindastofnunum sem ástæða er að leita til þannig að hv. heilbr.- og trn. geti, eins vel og kostur er, gengið til skoðunar á þessu frv. og lagt til breytingar á því þannig að við getum með góðri samvisku afgreitt málið.
Í grg. með frv. og í ræðu hæstv. heilbr.- og trmrh., sem ég hef lesið rækilega, kemur ekkert fram svo ég sjái og það hefur ekkert komið fram fyrir mín augu sem sannfærir mig um það á þessu stigi að afgreiða beri þetta mál með sérstökum hraða. Ef það kemur hins vegar fram í meðferð þingnefndarinnar að það sé nauðsynlegt er ég að sjálfsögðu tilbúinn til þess. Enn sem komið er hefur ekkert komið fram sem réttlætir að mínu mati þá vinnu að afgreiða frv. núna fyrir þinglok. En þessi svipa er yfir okkur að ljúka málinu fyrir þinglok að þessu sinni og ég er reiðubúinn til að leggja mitt af mörkum að svo megi verða ef ég er sannfærður um að það sé nauðsynlegt. En ég er ekki sannfærður um það á þessari stundu á grundvelli þeirra gagna sem fyrir liggja.
Ég ítreka það sem ég sagði hér fyrr að þetta er mjög merkilegt mál og ber að fagna því og leita allra leiða svo þeim markmiðum megi ná sem frv. gerir ráð fyrir.
