[prenta uppsett í dálka] 108. fundur, 122. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Ég vil byrja á að þakka þá ágætu umræðu sem þetta mál hefur fengið í þinginu. Þeim spurningum, sem fyrir mig hafa verið lagðar, var nú sumpart svarað í fyrri umræðu en öðrum ekki og ég mun fara yfir þær hér. Eins og kom fram hjá hv. þm. Steingrími Sigfússyni vekur þetta frv. að sjálfsögðu margar spurningar, spurningar sem leita ber svara við. En ég ætla að endurtaka þakklæti mitt fyrir almennt mjög svo jákvæða umræðu um málið.
Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir spurði nokkurra spurninga og spurði þeirrar grundvallarspurningar: Hvaða upplýsingar eru í gagnagrunni? Verða það upplýsingar um kyn, aldur o.s.frv.?
Það verða auðvitað upplýsingar um hvort kynið er að ræða, en um aldurinn er það að segja að dulkóðað verður hvað viðkomandi manneskja er gömul sem upplýsingarnar eru um. Og þá komum við að þeirri spurningu sem hv. þm. lagði einnig fram hvort hægt væri að kippa upplýsingum um einstaklinga til baka eftir að þær væru komnar á einhverju stigi inn í slíkan gagnagrunn. Það er ekki hægt vegna þess að það á ekki að vera hægt að rekja einstaklinginn inn í þennan gagnagrunn. En um leið og sjúkrasaga er tekin af sjúklingi getur sjúklingurinn tilkynnt það bréflega að hann æski þess ekki að upplýsingar um sig séu nýttar í slíkan grunn eða almennt til vísindarannsókna. Og þá fylgja þær upplýsingar sjúkraskránni og eru þar með ekki notaðar.
Önnur spurning sem margir hafa lagt fram er sú hvort þetta sé að hefta vísindarannsóknir annarra vísindamanna. Það gerir það alls ekki vegna þess að vísindamenn hafa sama aðgang á sínum stofnunum og betri, ef þessi gagnagrunnur verður að raunveruleika, því að með samkomulagi við stofnanirnar verður gögnum og upplýsingum safnað saman innan stofnunarinnar sem verða miklu aðgengilegri fyrir vísindamenn þá sem á eftir koma en er í dag.
Eins og kom fram í ræðu minni þegar ég mælti fyrir málinu er einnig gert ráð fyrir því að það sé sérstök nefnd starfandi þar sem fulltrúi frá Háskóla Íslands, fulltrúi frá heilbrrn. og leyfishafi geti gefið leyfi í stóra gagnabankann vegna sérstakra vísindarannsókna.
Hér kom fram að óeðlilegt væri að heilbrrh. gæfi slíkt sérleyfi. Ég tel að mikilvægt sé að pólitíska ábyrgðin hvíli á herðum ráðherrans. En síðan mun ráðherra að sjálfsögðu fela tölvunefnd og vísindasiðanefnd og e.t.v. landlækni að fylgjast með málinu.
Og þá kom sú spurning einnig upp varðandi eftirlitshlutverkið og tölvunefnd, hvort tölvunefnd gæti sinnt þessu eftirlitshlutverki án dómsúrskurðar. Samkvæmt tölvulögum er beinlínis gert ráð fyrir því.
Síðan kom sú spurning hvort tölvunefnd væri nógu sterk í dag til að geta sinnt þessu eftirlitshlut verki. Það er alveg ljóst og kom fram fyrr í umræðunni að styrkja þarf tölvunefnd verulega til að hún hafi þann styrkleika að geta fylgst með svo stóru máli. En burt séð frá því, þá held ég að þingmenn séu sammála því að tölvunefnd ber að styrkja og leggja þarf verulegt fjármagn til þess.
Virðulegi forseti, er ljósið að blikka á mig?
(Forseti (GÁS): Já, hæstv. ráðherra á fimm mínútur samkvæmt ...)
Ég er nú ekki hálfnuð að svara spurningunum en ég skal reyna að herða róðurinn.
(Forseti (GÁS): Forseti hefur nú verið þungorður í garð hv. þm. um að þeir haldi sér við tímamörk þannig að hann á nú erfitt með að sýna mikla sveigju í þessu.)
Ég skal reyna að hraða mér eins og ég mögulega get en ég fór ekki í andsvör áðan við einstaka hv. þm. til að spara tímann. En ég var komin hér sögu, þegar ljósið fór að blikka á mig, um mikilvægi þess að styrkja tölvunefnd.
Hv. 19. þm. Reykv. Guðný Guðbjörnsdóttir vitnaði til greinar í svissnesku blaði sem heitir CASH, sem kom út 13. mars. En ég tók eftir því í máli hennar að hún gat ekki um heimildarmann greinarinnar, þannig að þessu er náttúrlega ekki hægt að svara því að við vitum að ýmislegt er sagt í blöðum og ekki vitnað í heimildarmenn, sem er nú kannski ekki alveg sannleikanum samkvæmt.
En þar sem ljósið blikkar stanslaust á mig ætla ég bara að ljúka máli mínu og á ekki annarra kosta völ.
En hverjir njóta ágóðans af því fyrirtæki sem hér er vonandi að fari af stað? Það eru fyrst og fremst sjúklingarnir í landinu. Það eru sjúklingarnir sem munu njóta vísindanna og þeirra rannsókna og hafa alla tíð gert. Það er því þeirra hagur fyrst og fremst og heilbrigðisþjónustunnar í landinu. En ég endurtek: Það er mikilvægt að þetta mál fái opna umræðu og hún er þegar hafin í miklu meira mæli en ég bjóst við þegar ég lagði frv. fram.
