[prenta uppsett í dálka] 137. fundur, 122. lþ.
Frsm. heilbr.- og trn. (Össur Skarphéðinsson):
Herra forseti. Að þessu sinni mæli ég fyrir nál. heilbr.- og trn. um tillögu sem hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir ásamt einum fulltrúa úr öllum stjórnmálaflokkunum sem hér sitja fluttu um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna. Um þetta fjallaði heilbr.- og trn. mörgum sinnum og fékk marga aðila á sinn fund sem nefndir eru í álitinu. Jafnframt bárust fjölmargar skriflegar umsagnir.
Umsagnir um þessa tillögu eru að heita má nánast undantekningarlaust jákvæðar og þar er alls staðar mælt með samþykki tillögunnar. Þessi tillaga, eins og yfirskrift gefur til kynna, felur í sér að skipuð verði nefnd til að undirbúa heildstæða og samræmda stefnu í málefnum langsjúkra barna. Nefndin tekur undir með flutningsmönnum tillögunnar að brýnt sé að bæta þjónustu við langsjúk börn og koma málefnum þeirra í farsælan farveg.
Fram kom, herra forseti, í umsögn félmrn. að nú sé verið að vinna að nýrri löggjöf um félagsmál á vegum ráðuneytisins þar sem sérlög um málefni fatlaðra verða felld inn í og samþætt annarri þjónustu á vegum sveitarfélaga. Í ljósi þess og jafnframt með hliðsjón af því að þáltill. gerir ráð fyrir að kannað verði hvort málefni langsjúkra barna verði felld undir gildissvið laga um málefni fatlaðra, þá leggur nefndin til að sú nefnd sem verður skipuð á grundvelli tillögunnar hafi samráð við vinnuhóp félmrn. sem um þessar mundir hefur starfað við að móta samþætta löggjöf um félagsþjónustu sveitarfélaga, en sá hópur mun ekki ljúka störfum fyrr en einhvern tíma á næsta ári þannig að nægur tíminn ætti að gefast til að vinna að málinu á þann hátt sem hér er lagt til.
