[prenta uppsett í dálka] 77. fundur, 123. lþ.
Fyrirspyrjandi (Jóhanna Sigurðardóttir):
Herra forseti. Ég hef leyft mér að beina hér fyrirspurn til hæstv. heilbrrh. um stefnumótun í málefnum langveikra barna. Tilefni þessarar fyrirspurnar er það að á síðasta þingi var lögð fram till. til þál. um stefnumótun í málefnum lagsjúkra barna. Flm. ásamt mér voru hv. þm. Margrét Frímannsdóttir, Kristín Ástgeirsdóttir, Guðmundur Hallvarðsson, Ásta R. Jóhannesdóttir og Jón Kristjánsson. Efni þeirrar tillögu var að fela ríkisstjórninni að undirbúa heildstæða og samræmda stefnu í málefnum langsjúkra barna og í því skyni átti að skipa nefnd með aðild ráðuneyta heilbrigðis-, félags- og menntamála og fulltrúum samtaka um málefni langsjúkra barna. Nefndinni var falið að leggja mat á hvort þörf væri sérstakrar löggjafar um réttindi langsjúkra barna eða hvort fella ætti þann hóp undir gildissvið laga um málefni fatlaðra.
Um þessa tillögu náðist mjög víðtæk samstaða á þingi og flm. voru úr öllum flokkum, bæði stjórnar og stjórnarandstöðu, og náðist um það breið samstaða að samþykkja tillöguna og var hún samþykkt á Alþingi 2. júní á síðasta ári. Í henni kom fram að niðurstöðu og nauðsynlegt lagafrv. átti að leggja fyrir Alþingi í upphafi árs 1999.
Ég held að mjög mikilvægt sé að marka stefnu í málefnum langsjúkra barna. Langsjúk börn þurfa margháttaða, fjölbreytta og sérhæfða þjónustu sem heyrir undir mörg ráðuneyti. Má þar nefna heilbrrn., félmrn. og menntmrn. Ég hygg að þessi börn og aðstandendur þeirra hafi goldið fyrir það að málefni þeirra heyra undir mörg ráðuneyti og vantar því alla samræmingu varðandi þjónustu fyrir langveik börn. Ég hef stundum líkt þessu við málefni fatlaðra sem var raunverulega ekki tekið á fyrr en í kringum árið 1980 með löggjöf þar sem einmitt var lögð áhersla á samræmingu hjá hinum ýmsu ráðuneytum sem fjölluðu um það mál. En réttarstaða þessara barna er mjög óljós, eins og ég segi, og það vantar að tryggja sjúkum börnum og aðstandendum þeirra fullnægjandi og samræmda þjónustu á sviði félags-, heilbrigðis-, dagvistar- og skólamála.
Herra forseti. Eftir því sem ég komst næst var nefndin sem falið var að fara yfir stöðu þessara mál og leggja fram tillögur til úrbóta ekki skipuð fyrr en í desember sl. Samkvæmt tillögunni átti að leggja fram úrbætur í upphafi þessa árs. Nú er sá tími liðinn. Ég hef því leyft mér að spyrja hæstv. ráðherra:
Hvað líður undirbúningi að heildstæðri og samræmdri stefnu í málefnum langveikra barna en niðurstöður stjórnskipaðrar nefndar og nauðsynlegar lagabreytingar átti að leggja fyrir Alþingi í upphafi árs 1999?
