[prenta uppsett í dálka] 77. fundur, 123. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Nefndin er þannig skipuð að Matthías Halldórsson aðstoðarlæknir var skipaður formaður og aðrir í nefndinni eru Ingibjörg Georgsdóttir, tryggingalæknir í læknadeild Tryggingastofnunar ríkisins, Ingibjörg K. Þorsteinsdóttir, lögfræðingur sjúkra- og slysatryggingadeildar Tryggingastofnunar ríkisins, Stefán Baldursson, skrifstofustjóri menntmrn., Margrét Margeirsdóttir, deildarstjóri í félmrn., Þorsteinn Ólafsson, framkvæmdastjóri Styrktarsjóðs krabbameinsveikra barna og Esther Sigurðardóttir, framkvæmdastjóri Umhyggju.
Þó svo að nefndin hafi ekki unnið lengi þá hefur hún unnið mjög gott starf og aflað viðamikilla upplýsinga og fyrir liggja drög að ítarlegri skýrslu, úrræði á því er varðar almannatryggingamál, félagsmál, heilbrigðismál og menntamál. Nefndin hefur þegar mótað tillögur um breytingar sem sumar kalla á breytingar á lögum og reglugerðum en aðrar ekki. Nefndin reiknar með því að skila fullbúnum tillögum síðari hluta næsta mánaðar. Í nefndinni er saman kominn hópur okkar færustu sérfræðinga, fagfólks og aðstandenda sem hafa unnið að málefnum langveikra barna og hafa þau þegar unnið mjög gott verk.
Hins vegar er hér að mörgu að hyggja þar sem í hópi langveikra barna eru einstaklingar með mjög mismunandi þarfir enda þótt þeir eigi það sameiginlegt að eiga við langvarandi sjúkdóma að stríða. Ég hef rætt við nefndarmenn sem hafa tjáð mér að ýmislegt muni koma út úr því starfi sem þegar hefur verið innt af hendi.
Nefndarmenn hafa einnig lagt áherslu á að þegar hafi margt áunnist þegar málefni langveikra barna eru annars vegar og að margar tillögur liggi þegar fyrir. Í því ljósi sé hins vegar enn mikilvægara en ella að vinna nú þegar mótaðar og heildstæðar tillögur um þessi mál sem heyra munu undir mörg ráðuneyti þannig að tryggja megi svo sem kostur er að þær verði framkvæmdar.
Tryggingastofnun og heilbrrn. hefur óháð þessu nefndarstarfi sem hér er getið um unnið að ýmsum málum sem varða réttarstöðu langveikra barna. Þannig hefur Tryggingastofnun og ráðuneytið unnið að rýmkun reglna um umönnunarbætur og reglna um ferðakostnað bæði innan lands og utan vegna veikinda barna. Jafnframt hefur verið aukin þátttaka Tryggingastofnunar ríkisins í kostnaði vegna lífsnauðsynlegrar næringar fyrir ofnæmisbörn og fleiri sem þurfa á sérstaklega dýrri næringu að halda. Þá hafa líka verið gerðar úrbætur hvað varðar þjálfun barna á forskólaaldri, sérstaklega talþjálfun, sem Tryggingastofnun greiðir kostnað við að hluta, og fæðingarorlof sem verður lengt vegna veikinda barna.
Auk þess hefur endurgreiðsla verið aukin í tannlæknakostnaði fyrir langveik börn og bílalán Tryggingastofnunar fyrir þá er njóta umönnunargreiðslna.
Af þessu má sjá að umtalsverð framfaraskref hafa verið tekin á undanförnum missirum að því er varðar langveik börn sérstaklega. Og síðast en ekki síst skal á það bent að með bættum aðbúnaði á nýjum barnaspítala munu aðstæður langveikra barna og aðstandenda þeirra styrkjast verulega.
En hv. þm. hefur nú þegar talið upp þá ágætu þingmenn sem stóðu að þessari þáltill. og ég tel að þeir eigi þakkir skildar fyrir að leggja hana fram. Og þó svo að svolítinn tíma hafi tekið að fá tilnefningar í nefndina þá tel ég aðalatriðið vera að hún er mjög vel skipuð.
