[prenta uppsett í dálka] 10. fundur, 123. lþ.
Fyrirspyrjandi (Hjörleifur Guttormsson):
Virðulegur forseti. Fyrirspurn mín um miðlægan gagnagrunn og vísindasiðanefnd er svohljóðandi:
,,1. Hvað veldur því að ráðherra ætlar að hafa að engu álit vísindasiðanefndar á hugmyndum ráðuneytisins um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði?
2. Telur ráðherra sér stætt á því að ganga gegn áliti nefndarinnar, samanber umsögn hennar til ráðuneytisins, dags. 3. sept. 1998, og ákvæði laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, og reglugerðar um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, nr. 449 frá 4. júlí 1997?
3. Hver var tilgangur með skipun nefndarinnar ef ekki á að fela henni að fjalla um rannsóknir sem byggjast á upplýsingum úr miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði, ef heimilaður verður að lögum, heldur setja þau mál í allt annan farveg?``
Ég vísa til nefndrar reglugerðar frá 4. júlí 1997. Sami hæstv. ráðherra og gaf þá reglugerð út 4. júlí í fyrra leggur hér fram umrætt stjórnarfrv. sem kúplar vísindasiðanefnd algerlega út úr þessu máli að því er varðar rannsóknir sem unnar yrðu á grundvelli þessa gagnagrunns. Eins og menn þekkja er sett upp sérstök nefnd til að fjalla um það mál og í þá nefnd er ekki tekinn neinn úr vísindasiðanefnd. A.m.k. er ekki kveðið á um það í frv. Þar er hins vegar nefndur sérstaklega, sem þriðji aðilinn í nefndinni, fulltrúi frá væntanlegum rekstrarleyfishafa.
Í þessu opinberast aldeilis ótrúleg ósvífni af hálfu stjórnvalda, ótrúlegur sóðaskapur í umgengni við eigin verk og forskriftir, t.d. þá reglugerð sem hér um ræðir. Það verður ekki séð að álit vísindasiðanefndar til ráðuneytisins sem vitnað er til hafi haft nokkur áhrif í sambandi við meðferð umrædds frv. sem veltast á netinu í allt sumar eða eftir að heimasíðan var opnuð. Það virðist ekki hafa dugað að málið væri komið á netið. Viðbrögðin við niðurstöðum vísindasiðanefndar og aðfinnslum varðandi málið eru engin. Kannski skýrist þetta þegar hæstv. ráðherra svarar fyrirspurninni.
