[prenta uppsett í dálka] 10. fundur, 123. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Ég ætla ekki að elta ólar við útúrsnúninga hv. þm. sem hefur í skapvonsku sinni, ja ég vil segja, þanið sig umfram ástæðu. Hv. þm. spyr á þskj. 62 nokkurra spurninga sem ég svara hv. þm. að sjálfsögðu.
Leitað var álits fjölmargra sérfróðra aðila, innlendra og erlendra, við smíði frv. Megináhersla var lögð á að afla upplýsinga um reglur Evrópusambandsins þar sem þær reglur eru eða verða hluti löggjafar hér á landi. Sérfræðingar komu á fund vinnuhópsins sem samdi frv. en jafnframt fóru þrír starfsmenn í heilbrrn. til Brussel, eins og áður kom fram, í þeim tilgangi að ræða óformlega við sérfræðinga hjá Eftirlitsstofnun EFTA (ESA) og framkvæmdastjórn Evrópusambandsins. Um þetta vísa ég að öðru leyti til umfjöllunar í grg. frv. í kaflanum um Evrópurétt og alþjóðlegar skuldbindingar.
Jafnframt leitaði vinnuhópurinn álits sérfræðings sem hefur tekið virkan þátt í starfi á vettvangi Evrópuráðsins varðandi tilmæli ráðsins er varðað geta frv. á einn eða annan hátt. En yfirlit yfir þau tilmæli sem nefndin kynnti sér sérstaklega er að finna í kaflanum um alþjóðlegar skuldbindingar sem fyrr er getið. Þess ber þó að geta að upplýsingar að tilmælum eru ekki bindandi að lögum en hafa hins vegar þjóðréttarlegt gildi.
Ekki var talin ástæða til þess að leita sérstaklega álits á vettvangi Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar, en nokkrir starfsmenn ráðuneytisins taka mjög virkan þátt í mótun samþykkta á þeim vettvangi og reyndar er það svo að Íslendingar eiga einir Norðurlandaþjóða sæti í fastanefnd sem stýrir starfi Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar í Evrópu. Hins vegar hafa starfsmenn ráðuneytisins leitað óformlega álits sérfræðinga víða að og viðað að sér nýju efni sem varðað getur álitaefni, t.d. um dulkóðun og persónuupplýsingar. Þá hefur verið fjallað um frv. á margvíslegum vettvangi erlendis og hér á landi undanfarna mánuði, m.a. í tengslum við fundi norrænna landlækna og norrænna lögfræðinga.
Ástæða þykir til þess að benda á að upplýsingaöflun ráðuneytisins hefur leitt í ljós að alþjóðasamþykktir á þessu sviði byggja á rannsóknum, þar sem notaðar eru persónuupplýsingar, og/eða beinni þátttöku í vísindarannsóknum. Það er mjög algengt að menn séu í umræðunni um gagnagrunninn á heilbrigðissviði að beita samþykktum um persónuupplýsingar þrátt fyrir að tölvunefnd sé falið það hlutverk í frv. að sjá til þess að upplýsingar í grunninum séu ekki á neinu stigi persónugreinanlegar. Hér, eins og margsinnis hefur komið fram í þessari umræðu, hefur tölvunefnd veigamiklu hlutverki að gegna.
