[prenta uppsett í dálka] 11. fundur, 123. lþ.
Hjörleifur Guttormsson:
Virðulegur forseti. Það frv. sem við ræðum hér um gagnagrunn á heilbrigðissviði, 109. mál þingsins, er eitt af stærstu málum sem komið hefur fyrir Alþingi Íslendinga og það er í rauninni mjög auðvelt að rökstyðja það. Við erum hér að fjalla um mál sem varðar alveg nýtt svið eða svið sem ekki hefur verið til umfjöllunar í því samhengi sem þetta frv. gerir ráð fyrir þó að vissulega liggi nokkrir áratugir að baki því að forsendur sköpuðust til að fara að skoða huliðsheima erfðagóss mannsins.
Alþingi hefur vissulega fjallað um mál sem snerta líftækni á fyrri þingum og í því sambandi bendi ég á frv. til laga sem samþykkt var sem lög nr. 18/1996, um erfðabreyttar lífverur, eftir mikla umfjöllun í umhvn. þingsins. Það er á sinn hátt skylt því máli sem við fjöllum hér um hvað snertir bakgrunninn.
En aðdragandi þessa frv. á Alþingi er ekki langur. Frv. um þetta efni, gagnagrunnar á heilbrigðissviði, var lagt fyrir Alþingi í aprílbyrjun sl. og þótti vissulega tíðindum sæta. Það kom Alþingi sem öðrum afar mikið á óvart að sjá tillögu til löggjafar af þeim toga sem þar var flutt og við heyrum hér frá hæstv. heilbrrh. sem mælir fyrir þessu máli öðru sinni, fullyrðingar um að búið sé að breyta miklu úr því frv. sem þá lá fyrir og að það skipti mjög miklu máli í samhengi við umfjöllun um þetta mál. Í því samhengi er rétt að vekja athygli á því að hæstv. ráðherra og ríkisstjórnin öll lögðu á það mikla áherslu í apríl eða síðasta vor að fá það frv. lögfest þegar málið var lagt fyrir þingið og ef hæstv. ráðherra hefði mátt ráða ferðinni svo ekki sé talað um hæstv. forsrh. sem ljóst var að ýtti mjög á eftir um afgreiðslu málsins, hefðu þau afglöp í lagasetningu sem hæstv. ráðherra telur að nú sé verið að bæta fyrir verið orðin að lögum á Íslandi --- það var a.m.k. alveg ljóst að heilbr.- og trn. þingsins var ekki ætlað svigrúm til að fara yfir þetta mál að neinu gagni --- og þá stæðum við uppi með löggjöf sem væri ekki með þeim breytingum sem hæstv. heilbr.- og trmrh. leggur nú fyrir. Ég geri hins vegar ekki mikið úr þeim breytingum hvað snertir meginatriði málsins. Þessar breytingar skipta auðvitað máli ef lögfesta á frv. af þessu tagi. Ýmsar þeirra eru lagfæringar sem hægt er að taka undir miðað við þá forsendu að það eigi að setja lög um miðlægan gagnagrunn en það breytir ekki meginsviði þessa máls eða eðli þessa frv. sem hér er borið fram.
Virðulegur forseti. Ég sé ekki hæstv. heilbrrh. og óska eftir að hæstv. ráðherra sé hér til að hlýða á málið. (Heilbrrh.: Ég er hérna hjá þér.)
Það er rétt líka, virðulegur forseti, að vekja athygli á því að frv. þetta stangast á við þá stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins sem hæstv. heilbrrh. lagði fyrir alþjóð á árinu 1997 í sérstöku riti og vék raunar lauslega að en kom ekki að því sem snertir miðlæga gagnagrunna eða miðlægan gagnagrunn eins og frv. nú heitir. Það var alveg hlaupið yfir það. Eitt atriðið sem tekið er fram í yfirliti um meginmál í þessari stefnumörkun sem unnin var af nefnd um upplýsingasamfélagið og heilbrigðisþjónustuna --- þeir skipta sennilega tugum sem tóku þátt í þeirri vinnu með beinum hætti auk vinnuhópa sem unnu í afmörkuðum þáttum --- er svohljóðandi, með leyfi forseta:
,,Þeirri meginreglu verður fylgt að upplýsingar séu varðveittar þar sem þær verða til. Ekki er áformað að setja upp miðlæga gagnabanka með persónutengdum upplýsingum um heilsufarsmálefni. Gerðar verða ráðstafanir til þess að tryggja rekstraröryggi upplýsingakerfa og öryggi gagna.``
Hvergi í þessari stefnumörkun hæstv. heilbrrh., því heilbrrh. fylgir þessu úr hlaði með sérstökum formálsorðum, er vikið að þeirri hugmynd að setja upp miðlægan gagnabanka á heilbrigðissviði. En það er ekki liðið nema ár, rétt árið frá því þetta er gefið út formlega, að komin er á borð þingmanna inn á Alþingi tillaga að frv. um þetta efni og hæstv. heilbrrh. skuldar þinginu skýringar á þeim veðrabrigðum sem þarna hafa orðið.
Ég bendi einnig á að starfshópur sem vann að þessum málum á vegum Rannsóknarráðs Íslands, eða RANNÍS, og skilaði tillögum frá sér með velþóknun Rannsóknarráðs sem varða þó meira spurninguna um lífsýni og aðgengi að þeim en einnig upplýsingagrunninn, gerði ekki tillögur um miðlægan gagnagrunn, og hefur þeim nú lítið verið hampað í umræðu um þetta mál.
Ég vil líka benda á, virðulegur forseti, hvað væntanlegt er hingað inn á Alþingi um þessi efni samkvæmt upplýsingum frá ríkisstjórninni sjálfri og einstökum ráðherrum. Það er boðað að inn á Alþingi komi innan tíðar, væntanlega innan nokkurra vikna í síðasta lagi, endurskoðun laga eða nýtt lagafrv. um skráningu persónuupplýsinga, ný tölvulög eins og þessi löggjöf hefur gjarnan verið kölluð. Hvernig dettur mönnum í hug að afgreiða frv. og leggja fyrir þingið til afgreiðslu frv. að þeirri löggjöf óafgreiddri þegar vísað er til þess að tölvunefnd eigi að hafa víðtækar heimildir? Hún er eitt helsta haldreipi hæstv. heilbrrh. þegar til umræðu er sú óútfyllta ávísun sem ráðherrann ætlar að fá heimild til að skrifa á nafn Íslenskrar erfðagreiningar. Tölvunefndin á að vera helsta öryggið. En löggjöfin á að verða til endurskoðunar einhvern tíma síðar á þinginu og satt að segja frekar ólíklegt að hún verði hér til afgreiðslu á þessu þingi eins og starfsáætlun þingsins lítur út. Einnig er þess að geta að náskylt mál um vörslu og meðferð lífsýna er ekki komið til þingsins. Það er svið sem er algerlega óafgreitt af hálfu Alþingis en boðað er að frv. komi inn í þingið þar að lútandi. Það er ekki forsvaranlegt, virðulegur forseti, að fjalla um mál af þessum toga, miðlægan gagnabanka, án þess að löggjöf í heild sinni sem varðar þetta svið liggi fyrir. Það síðasta sem ætti að gera í sambandi við þessi efni er að fjalla um frv. af þessum toga eins og það er lagt hér fyrir því það ætti þá að byggja á þeim heimildum og þeirri lagasetningu sem komin væri og á að nota og beita í sambandi við þetta frv. samkvæmt hugmyndum ríkisstjórnarinnar.
Það er líka óleyst mál af hálfu þeirra sem bera frv. þetta fram að draga upp fyrir Alþingi Íslendinga mynd af alþjóðaumhverfinu, sáttmálum, samþykktum og reglum í alþjóðaumhverfinu sem liggja fyrir og sem Ísland er aðili að eða ætlar sér að gerast aðili að samkvæmt yfirlýsingum stjórnvalda. Ég verð að segja að sá þáttur málsins er aldeilis með ólíkindum. Það nægir ekki, virðulegur forseti, að birta fylgiskjöl með þessu frv. um tvær eða svo af þessum alþjóðasamþykktum. Það er ekki nóg. Það vantar algerlega úttekt á mörgum fleiri þáttum þessa máls og ekki er lagt út af þessum alþjóðasamþykktum þannig að það sé nokkur leið að botna í því hvernig það á að ríma saman við þetta frv. Þarna vantar því grunnvinnuna af hálfu hæstv. ríkisstjórnar.
Þó að við séum snjöll hér á Íslandi og uppfinningasöm og höfum áhuga á tækni, eins og alkunnugt er, þá er okkur nú ekki allt gefið í þessum efnum. Og það er full þörf á því fyrir þessa stofnun, fyrir Alþingi Íslendinga sem og framkvæmdarvaldið, að átta sig sem best á alþjóðlegu umhverfi í þessum efnum. Þar er af nógu að taka, virðulegur forseti.
Ég nefni sem dæmi rit sem varðar vísindaleg og félagsleg málefni sem snerta HUGO-áætlunina sem slíka, þ.e. kortlagningu á erfðamengi mannsins, mál sem er í fullum gangi. Þar er finna rit um það sem ég hef handa á milli og eru útbær af minni hálfu til hv. þingnefndar. Og ég nefni rit um genamýtuna, goðsögnina, genagoðsögnina, eftir Ruth Hubbard og Elijah Wald, sem er nýlega komið út og dregur upp mynd af mörgu því sem er á ferðinni í Bandaríkjunum í þessum efnum sem goðsögn um þetta og flettir ofan af því mjög rækilega. Einnig þetta rit er útbært fyrir hv. þingnefnd til skoðunar.
Ég held að æskilegt sé fyrir hv. þingnefnd sem fær þetta mál að fara yfir bandaríska löggjöf í þessum efnum því að hvergi eru þessi mál lengra komin en í Bandaríkjunum en þó með allt öðrum hætti en hér er verið að leggja til. Á þeim er haldið af meiri varfærni og undir öðru sjónarhorni en þetta frv. ber með sér. Enda státar hæstv. heilbrrh. sig af því og gerði það í umræðum í gær í svörum við fyrirspurnum, að Íslendingar væru í fararbroddi á þessu sviði. Í fararbroddi á þessu sviði án þess að horfa fram fyrir tærnar á sér, því að þannig liggja málin.
Það er auðvitað ástæða til að ræða og spyrja og athuga, svo ég segi ekki rannsaka, hvað réði kúvendingu íslenskra stjórnvalda í þessu máli. Hvað var það sem breytti þeirri stefnumörkun sem hæstv. heilbrrh. hafði lagt fyrir og leiddi til framlagningar þessa frv.? Allt tengist það svo langt við vitum einu fyrirtæki, óskum eins fyrirtækis um sérstaka löggjöf og rekstrarleyfi eða einkaleyfi til langs tíma á þessu sviði, söfnun heilsufarsupplýsinga í miðlægan gagnagrunn. Það verður ekki betur séð en að fyrirtækinu hafi verið heitið löggjöf löngu áður eða nokkru áður --- það er nú kannski ekki rétt að tala um langan tíma því aðdragandinn var ekki langur --- en þetta frv. var lagt fram á Alþingi Íslendinga. Það er full ástæða til að ætla að svo hafi verið.
Og það, ef rétt er, er náttúrlega skelfileg staðreynd, skelfilegt mál, ég skal ekki segja staðreynd á meðan það er ekki fullsannað, en auðvelt er að leiða líkur að því.
Hvað kemur svo inn á Alþingi Íslendinga? Jú, frv. í aprílbyrjun í ár, sem er óvandaðasta plagg sem sést hefur á Alþingi um langa hríð í stóru máli. Aldeilis furðulegur samsetningur sem þar er borinn fram með svo litlum upplýsingum og svo litlum skýringum að það væri tæplega frambærilegt í miðlungsmáli á Alþingi, hvað þá ef um er að ræða mikilsvert mál. Og einnig þannig úr garði gert eins og hæstv. ráðherra er nú að votta hér þegar hann mælir fyrir þessu frv. að núna sé búið að ráða bót á ýmsum miklum götum sem voru í þessu dæmalausa plaggi. Einnig það bætist við fljótaskriftina að út frá forsendum ríkisstjórnarinnar var allt fullt af götum í því plaggi. Engin viðleitni til að lýsa upp baksviðið. Og þessu var Alþingi ætlað að kyngja á fjórum vikum og heilbrn. að renna niður á einni helgi.
Það gerði nefndin ekki. Hæstv. ráðherra tók þó tillit til þeirrar flóðbylgju andmæla sem voru í þjóðfélaginu og hafði betur í glímunni við hæstv. forsrh. í því efni, að því best verður séð. Það er náttúrlega nokkuð vel af sér vikið út af fyrir sig.
En það er nokkuð sérstakt, virðulegur forseti, að frv. af þeirri stærð sem hér um ræðir skuli vera skrifað utan um hagsmuni eins fyrirtækis, undir nálarauga og undir smásjá eins fyrirtækis sem ætlar sér að hagnast um milljarðatugi á upplegginu, svo ekki séu nefndar stærri tölur. Það út af fyrir sig getur verið allt í lagi, ef menn ná í eitthvað af þeim hagnaði, ef málið að öðru leyti væri gott.
Ég vil taka eitt fram til að ekki valdi misskilningi að ég ber ekki kaldan hug að nokkru leyti til fyrirtækisins Íslensk erfðagreining. Það fyrirtæki á að sjálfsögðu að hafa rétt sem önnur fyrirtæki í landinu og er á margan hátt mjög frumlegt og merkileg starfsemi sem þar fer fram. En það má ekki verða til þess, þó að fyrirtæki veiti menntuðu fólki vinnu og sé nýtt af nálinni og nýstárlegt og allt það, að menn hlaupi til og afhendi því einkaleyfi á sviði sem er jafntvísýnt og vandmeðfarið og hér um ræðir.
Ég hef það fyrir satt að forsvarsmenn þessa fyrirtækis hafi ekki miklar áhyggjur --- telji að fyrirtækið geti vel staðist, haldið áfram starfsemi sinni og blómgast án þess að þetta frv. verði að lögum. Það hefur ítrekað komið fram. Og vegna þess að þetta fyrirtæki og umræða um það hefur mjög verið tengt nafni forstjórans þá þurfum við auðvitað að átta okkur á því að það veit enginn hversu lengi sá forstjóri verður í forsvari fyrir það fyrirtæki. Hver sem hann væri getur hann auðveldlega losað sig út úr því og ekki síst með góðum hagnaði ef svona frv. verður að lögum, því að það er alveg ljóst að pundið mun hækka í hlutafénu á bak við fyrirtækið ef þetta frv. verður lögfest, og eigendur þess þurfa ekki að hafa miklar áhyggjur af framtíðinni. Það held ég að sé alveg ljóst.
Framan í þessa hluti verða menn að sjálfsögðu að horfa á Alþingi Íslendinga. Og það er hæstv. heilbrrh. sem ber á þessu máli stjórnskipulega ábyrgð þó að fast sé rekið á eftir af öðrum heimilum.
Hæstv. heilbrrh. taldi sig hafa samið um það að geta afgreitt þetta sem lög frá Alþingi 20. okt. eða svo. Sem betur fer er sá eindagi ekki uppi hafður hér nú enda mundi Alþingi væntanlega ekki taka við slíkum skilaboðum. Umræðan sem hefur staðið yfir um þetta mál linnulaust frá því frv. var lagt fram hefur verið mjög góðra gjalda verð, verið mjög jákvæð og vakið marga til umhugsunar um það stóra mál sem hér er á ferðinni. Þeir eiga þakkir skildar allir sem hafa tekið þátt í þeirri umræðu, hvort sem þeir hafa verið að styðja við hugmyndina að baki frv. eða andmæla henni. Því að umræða af þessum toga er góð og alveg nauðsynleg áður en mörkuð er löggjöf á sviði sem þessu.
En þessi umræða ein og sér er ekki þroskuð. Umræðan er rétt að hefjast, hún er rétt að koma okkur upp úr hjólförunum, þeim hjólförum sem ríkisstjórnin reyndi að marka um málið. Hugmyndin um að lögfesta í vetur frv. á þessu sviði er því fráleit, virðulegur forseti, að mínu mati. Menn gætu litast um að loknum kosningum --- nýtt þing, ef vel er unnið --- og skoðað sviðið, enda liggi þá fyrir úttektir og upplýsingar fyrir Alþingi sem geta réttlætt það að menn fari að fást við lagasetningu af þessum toga.
Það er ekkert við því að segja, virðulegur forseti, þó að rekið sé á eftir um svona mál af hálfu þeirra sem hagsmuna eiga að gæta. Það er ekkert skrýtið. En það hefur verið harðari lobbíismi en Alþingi Íslendinga hefur átt að venjast fram undir þetta, sem þar hefur verið í gangi. En það er góður réttur manna og menn eiga að hlusta á allar raddir í þessum efnum.
Ég hef nefnt það, virðulegur forseti, í sambandi við þetta mál og ætla að gera það hér úr þessum ræðustóli, að ég hefði talið æskilegt að heilbr.- og trn. þingsins hefði notað tímann frá því að frv. var tekið úr höndum hennar í lok apríl og fram undir það að það er lagt fram núna --- til að fara yfir þær stóru spurningar sem uppi eru vegna málsins alveg burt séð frá því hvort þetta eða hitt frv. lá fyrir eða var í einhverri umskrift í heilbrrn.
Ég tel að Alþingi Íslendinga og nefndir þingsins þurfi í sambandi við vandasöm mál af þessum toga að leggja af mörkum miklu meiri vinnu en tíðkast hefur --- og ég er ekki eingöngu að horfa á þessa tilteknu þingnefnd --- til að fara yfir ný svið, ný málasvið af þeim toga sem hér um ræðir. Leggja í það vinnu til að auka veg þessarar stofnunar og tryggja það sem best að hér sé vel að verki staðið þegar löggjöf er afgreidd.
Líftæknin, erfðatæknin að baki þessu máli er svið sem er í þróun og mótun og hefur verið það um nokkurra áratuga skeið ef allt er meðtalið. Ég hef getið um erfðabreyttar lífverur og löggjöf þar að lútandi og ég hef getið um HUGO-verkefnið, sem er kortlagning á erfðasviði mannsins, sem á að ljúka að nokkrum árum liðnum. Það er auðvitað mikið rætt um hagnýtingu þessarar nýju þekkingar í læknisfræði og lyfjafræði og það eru óhemjulegir fjármunir í gangi á þessu sviði. Það er slík staða sem kallar á það að á hverju þjóðþingi sé mikið lagt í sölurnar til að vanda sig í löggjöf sem varðar slík mál. Enda hefur þetta tekið tíma manna á ýmsum þingum, m.a. í nágrannalöndum okkar, sem þó hafa ekki afgreitt löggjöf af svipuðum toga og hér um ræðir. Ég get nefnt Evrópuþingið í Strassborg sem mikið hefur fjallað um þessi mál, Evrópuráðið, Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin, Evrópusambandið og fleiri slíkar stofnanir.
Það gengur auðvitað ekki, virðulegur forseti, að Alþingi sé að fjalla um þessi mál án þess að menn safni saman kjarnanum í því sem fram hefur komið í þessum efnum hjá virtum þjóðþingum annarra landa og stofnunum, eins og þeim sem ég hef nefnt, fyrir utan þróunina vestan hafs sem er komin hvað lengst og sem ætti að horfa alveg sérstaklega til. Það eru ekki aðeins spurningar í sambandi við markmið þessa máls, heldur eru það svið, stór og áleitin, sem þarf alveg sérstaklega að gæta að. Þar á ég við hin siðfræðilegu álitamál sem tengjast þessu efni.
Hvernig á að beita nýrri þekkingu á sambandi við þetta mál? Hvar eru þau landamæri og takmörk sem þarf að virða?
Ég nefndi það í umræðu um stefnuræðu forsrh., virðulegur forseti, að það sé hollt fyrir okkur þegar við erum að fjalla um líftæknina og hennar svið að líta til sviða sem hafa vissar hliðstæður hvað snertir stærð og hversu afdrifarík þau eru, t.d. kjarnorkuna. Kjarnorkan þótti vera mikil uppgötvun og auðvitað var hún það og menn sáu mikla möguleika til nýtingar hennar í friðsamlegum tilgangi eftir að hafa jafnað sig á sjokkinu eftir að kjarnorkunni var beitt í lok síðasta stríðs. En hvar er staðan varðandi þær vonir í dag? Hver er hún? Nýting kjarnorkunnar í friðsamlegum tilgangi er orðin ein af mestu grýlum sem mannkynið þarf að fást við um þessar mundir og þjóðþing landa eru upptekin við að reyna að komast til baka út úr þeirri ófæru sem þetta svið kallar yfir menn og átti þó að leysa mikinn vanda orkubúskapar heimsins.
Spyrjum okkur að því, virðulegi forseti: Getur verið að við séum hér að fjalla um hliðstætt efni að þessu leyti, sem beri í sér hættur sem geti kallað yfir okkur vanda sem er kannski enn þá stærri en sá vandi sem nú blasir við vegna tækniþróunar á sviði kjarnorkumála? Það er alveg ljóst að siðferðilegar spurningar sem snerta þetta mál eru enn þá stærri því að við erum að fjalla um sjálft sköpunarverkið í þessu máli, spurninguna um það að menn fari í æ ríkari mæli að reyna að endurbæta það sem við höfum kallað sköpunarverkið, þá leiðsögn sem býr í hverri lífveru og í þessu tilviki býr í lífverunni maður.
Það er talað um að þetta eigi að leiða til þess, m.a. sá stórkostlegi gagnagrunnur sem hér er til umræðu, að auðvelda okkur að ráða við sjúkdóma, fyrirbyggjandi með því að geta í framtíðinni afnumið, aftengt þá erfðavísa sem þeim valda. Það er ekki síður talað um að nota þessa þekkingu og rannsóknir til þess að þróa lyf sem geti orðið til þess að ráða við sjúkdóma. Í því sambandi skal ég ekki út af fyrir sig fullyrða að menn geti ekki komist eitthvað áleiðis í slíkum efnum. Það fullyrði ég ekki. En hvar ætla menn að enda? Ætla menn engin mörk að setja?
Ég held að það sé nokkuð snemmt, virðulegur forseti, að veifa því að sá gagnabanki sem hér um ræðir og sú vinna sem er hafin hér á landi verði til þess innan skamms að leysa stóran vanda á heilbrigðissviði með þróun nýrra lyfja. Mér finnst afar ósmekklegt og ekki traustvekjandi, virðulegur forseti, þegar verið er að reyna að telja fólki trú um það og draga það fram og slá því upp í fjölmiðlum að það sé svona rétt handan við hornið að fram komi lausnir á vanda eins og MS-sjúkdómum og öðru slíku. Og þessu er slegið upp í víðlesnum blöðum rétt eins og um sé að ræða góða og gilda vöru án þess að það séu komnar nokkrar lausnir í málið. Það er slæmt og það er ekki siðlegt að gefa fólki og aðstandendum fólks sem þjáist af alvarlegum sjúkdómum til kynna að slíkar lausnir séu í sjónmáli fyrr en það er þá veruleiki sem menn hafi nokkurn veginn í hendi.
En stærsta spurningin í þessu máli er kannski: Ætla menn að opna þetta svið á viðskiptalegum forsendum sérstaklega? Ætla menn ekki aðeins að opna það rannsóknarlega og með beinum tæknilegum inngripum í erfðagóss mannsins heldur að láta viðskiptalegar forsendur stjórna þessari vegferð? En það er verið er að gera með því frv. sem hér liggur fyrir. Þau sjónarmið hafa komið fram í umræðu liðinna mánaða að það sé einmitt hið rétta í þessu máli, þ.e. að þetta sé unnið á viðskiptalegum forsendum af einkafyrirtækjum á hreinum viðskiptalegum forsendum en ekki af opinberum aðilum. Það ber nokkuð nýrra við ef það er orðið meginsjónarmið hér á Íslandi að heilbrigðiskerfið eigi að reka þannig. Við erum vissulega að tala um mjög stóran hlut og kannski vaxtarbrodd á þessu sviði.
Virðulegur forseti. Álitaefni þessa máls eru mörg og fáum spurningum hefur verið svarað af hæstv. heilbrrh. og svör hæstv. ráðherra eru mörg hver afar óljós og sumpart alröng sem er auðvitað mjög alvarlegt mál. Ég vísa til þeirrar umræðu sem fór fram á þingi í gær. Ég hvet hv. þm. til að fara yfir þá umræðu, svör hæstv. heilbrrh. við þeim fyrirspurnum sem ég bar þar fram. Það voru ekki merkileg svör við stórum spurningum sem þar komu fram í ýmsum greinum.
Miðlægur gagnagrunnur í höndum einkaaðila til 12 ára hið minnsta eða allt að því og trúlega lengur er inntak þessa máls. Það er rétt, virðulegur forseti, að minna á umsögn Samkeppnisstofnunar um þetta mál, Samkeppnisstofnunar sem hæstv. viðskrh. var að svara spurningum mínum um í gær. Samkeppnisstofnun vísar í ákveðna tilskipun Evrópusambandsins um þessi efni, tilskipun 96/9 um lögverndun gagnagrunna sem er á leiðinni inn í EES-kerfið, liggur þar og átti held ég að vera búið að lögtaka hér eftir færibandsreglunni 1. janúar sl. En samkvæmt þessari tilskipun eru leiddar líkur að því að eigandi gagnagrunna sem þróaðir eru fái ákveðinn verndaðan höfundarrétt á sínum grunni, ákveðna vernd á sínum grunni og Samkeppnisstofnun lýsir þeirri skoðun að ekki eigi að vera nein þörf á veitingu einkaleyfis miðað við það að þessi tilskipun verði lögtekin á Íslandi. Það er líka bent á það af þeim sem vel þekkja til að það geti orðið nokkuð erfitt að aftengja slíkan grunn eða taka hann úr höndum þess aðila sem hefði verið veitt einkaleyfi vegna þeirrar tilskipunar sem er þarna á leiðinni. Við erum því kannski ekki að horfa á 12 ár í þessu sambandi ef heimild yrði notuð og þetta mál lögfest heldur tíma sem við sjáum ekki fyrir. Ég held að hæstv. ráðherra ætti að lesa sig svolítið í gegnum umrædda tilskipun og það sem í henni felst áður en miklu lengra er farið.
Ópersónugreinanlegar upplýsingar, dulkóðun og lyklar og hvað það heitir, það eru, virðulegur forseti, persónugreinanlegar upplýsingar sem fara inn í þennan grunn. Það er mat manna sem eiga vel til að þekkja. En þetta er auðvitað grundvallarspurning og henni svarar hæstv. ráðherra neitandi enda hvílir allt hugverkið, allt frv., á því að það séu ópersónulegar upplýsingar sem inn í grunninn fari.
Ég gæti, virðulegur forseti, farið hér yfir umsagnir aðila um þetta efni. Ég vísa aðeins til heimilda eins og þess sem kemur fram í viðtali við Ross Anderson, ráðgjafa breska læknafélagsins í málefnum sem varða upplýsingakerfi á heilbrigðissviði. Þetta er viðtal í Morgunblaðinu 13. október sl. þar sem er að finna harða gagnrýni á undirbúning þessa máls og baksvið og varað sterklega við. Ég held að það hefði verið fróðlegt fyrir hæstv. heilbrrh. að taka sér tíma til að sitja málþing Háskóla Íslands um síðustu helgi til þess að hlusta á umræðu um þetta hugverk sitt og heyra m.a. skoðanir manna sem þar töluðu og tóku mjög skýrt til orða um spurninguna um persónulegar upplýsingar eða ekki. Ég vísa þar til ummæla manna eins og Jóns Jóhannesar Jónssonar dósents, Mikaels M. Karlssonar prófessors, Halldórs Guðjónssonar prófessors um þessi efni sem drógu þar ekkert af. Í rauninni er viðurkennt af mönnum að þarna sé um persónugreinanlegar upplýsingar að ræða, einnig af hálfu þeirra sem bera ábyrgð á því að þetta liggur hér fyrir og fær stuðning, en þá á þeim forsendum að menn virði lögin.
Einn þáttur sem tengist þessu máli, virðulegur forseti, er spurningin um samkeyrslu, spurningin um það um leið hvað fer inn í þennan grunn. Það vill svo til, virðulegur forseti, að engar upplýsingar er um það að finna. Um það er engin ákvæði að finna í þessu frv. Þar er gersamlega óútfyllt ávísun þegar kemur að því hvað á að fara inn í grunnin. Hæstv. ráðherra kunni engin svör við því eða hafði ekki vilja til þess að reyna að skýra það, enda er meiningin að hafa það óútfyllta ávísun, setja um það reglur eftir á og þegar kom að því að hæstv. ráðherra var spurður hér áðan um ættfræðilegar upplýsingar og samkeyrslur þá hefur ráðherrann engin svör við því nema að það er þá tölvunefndar að ákveða það. Hæstv. ráðherra er að leggja til lagafrv. sem veitir heimild til einkaleyfis, rekstrarleyfis sem jafngildir einkaleyfi, til a.m.k. 12 ára og ég hef leitt líkur að því að það gæti verið til mun lengri framtíðar miðað við réttarþróun og engin svör er að fá um það hvað fer inn í grunninn. Það er tölvunefnd sem á að bera ábyrgðina, ekki Alþingi Íslendinga heldur tölvunefnd. Tölvunefnd á að standast þrýstinginn af milljarðahagnaðarvon fyrirtækis sem nú þegar er á hægra brjóstinu á stjórnvöldum á Íslandi. Það er staðan í þessu máli. Það er bremsan í þessu máli. Það er nefnd sem við vitum ekki hvaða réttarheimildir hafi að lögum eftir nokkra mánuði ef hér verða sett ný lög um skráningu persónulegra upplýsinga. Það er hún sem á að vera bremsan og þeir einstaklingar sem þar eru skipaðir til verka sem eiga að vera bremsan og standast þrýstinginn. Hvers konar siðleysi er þetta sem hér er á ferðinni?
Auðvitað á tölvunefnd að hafa sínar skýru heimildir en það á ekki að leggja á slíka nefnd þá krossa sem hér er verið að gera af hálfu stjórnvalda með þessum tillögum sem hér um ræðir. Hún á að hafa víðtækar heimildir og hún á að vera óháð. Ég tek algerlega undir það. En það á ekki að leggja á eina slíka nefnd að þurfa að segja já eða nei við því þegar sá þrýstingur er byggður upp sem hér er á ferðinni. Það er ekki skynsamlegt.
Virðulegur forseti. Það er vísað til heimilda tölvunefndar og ég vísa til þess sem fram kemur m.a. í tímariti Læknafélagsins frá varaformanni tölvunefndar, Haraldi Briem, um það hvert álit hans er á miðlægum gagnagrunni, manni sem starfar í nefndinni og vísar til margra athugasemda tölvunefndar. Ég vísa í tímarit Læknafélagsins, Læknablaðið, á bls. 413 í ár undir fyrirsögninni: Hætta á stórslysi vegna miðlægs gagnagrunns. Nei, virðulegur forseti. Þetta mál er ekki frambærilegt á Alþingi Íslendinga. Það er fráleitt að ætla sér að lögfesta það. (Forseti hringir.) Íslenska ríkisstjórnin gerði rétt í því að draga þetta mál til baka og reyna að vinna heimavinnuna sína og reyna að sannfæra Alþingi Íslendinga, ekki þetta þing heldur næsta þing, að hér sé verið að fara inn á svið sem ráðlegt sé að afla lagaheimilda fyrir.
