Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Fimmtudaginn 15. október 1998, kl. 17:15:33 (465)

1998-10-15 17:15:33# 123. lþ. 11.6 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv., ÖS (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 11. fundur, 123. lþ.

[17:15]

Össur Skarphéðinsson (andsvar):

Herra forseti. Ég er vel kunnugur umræðunni sem farið hefur fram erlendis um þetta mál. Ég hef m.a. lesið um það 40--50 lagafrv. frá Bandaríkjunum sem liggja fyrir um þessi efni.

Ég er deili áhyggjum hv. þm. og þess vegna gat ég þess í ræðu minni að eitt af því sem þyrfti í þessi lög væri ákvæði um það til hvers mætti ekki nota upplýsingarnar. Ég gat þess líka í lokaorðum ræðu minnar að það væri líkast til eðlilegast að heilbr.- og trn. reyndi að sameinast um að leggja fram frv. þar sem mælt væri fyrir um bann við mismunun á grundvelli erfða.

Í þriðja lagi vakti ég athygli hv. þm. á því að nauðsynlegt væri að allar fyrirspurnir eða rannsóknir sem gera á í krafti gagnagrunnsins yrðu sendar til umfjöllunar vísindasiðanefndar áður en þær yrðu framkvæmdar en ekki eftir á. Ég tel að þá færu þær í gegnum þá siðferðilegu síu sem dugar til þess að bægja frá fyrirspurnum eða rannsóknum af þeim toga sem mér fannst hv. þm. vera að velta fyrir sér.