[prenta uppsett í dálka] 12. fundur, 123. lþ.
Guðný Guðbjörnsdóttir:
Herra forseti. Við ræðum öðru sinni frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Sem betur fer bárum við gæfu til þess að fresta afgreiðslu málsins sl. vor því að að sjálfsögðu hefur komið í ljós að ýmislegt mátti betur fara og ég er sannfærð um að enn þarf að bæta þetta frv. mjög mikið til þess að það fullnægi lágmarksskilyrðum um stórvirki af því tagi sem hér um ræðir.
Hér er á ferðinni eitt af stærstu málum sem fram hafa á komið á Alþingi lengi, mál þar sem margvísleg sjónarmið takast á. Siðfræðilegum álitamálum, mögulegri framþróun í vísindum og þekkingarsköpun er teflt fram gegn mögulegum viðskiptahagnaði sem kemur vonandi ekki bara til þess sérleyfishafa sem um ræðir heldur einnig til íslensku þjóðarinnar. Mér finnst álitamál hvort er geggjaðri hugmynd að samþykkja frv. og heimila þennan miðlæga gagnagrunn á heilbrigðissviði eða að hafna frv. og tilheyrandi möguleikum þó að ljóst sé að vísindalega væri líklega hægt að ná svipuðum markmiðum með dreifðum gagnagrunnum sem fengjust samtengdir út frá skilgreindum rannsóknarspurningum. Það er einmitt þetta, þessi verulegu álitamál sem kalla fram mjög sterk viðbrögð á báða bóga. Ég hef fylgst af mætti með umræðum um gagnagrunninn, fyrst í heilbr.- og trn. sl. vor og síðan í sumar og haust og ég mun sem betur fer fá tækifæri til að fylgja málinu eftir í nefnd núna á þessu hausti.
Herra forseti. Ég kom með opnum huga að málinu og sé ýmislegt sem enn má betur fara þrátt fyrir að ýmsar umbætur hafi verið gerðar frá því sl. vor. Sjálf hef ég ekki tekið endanlega afstöðu til frv. en mun í þessari umræðu benda á atriði sem enn eru óljós og gagnrýniverð. Óskastaðan væri sú að þessu máli mætti koma þannig fyrir að öll góðu og æskilegu markmiðin næðust, t.d. að persónuvernd yrði tryggð, sem ég tel líklegt að takist með því fyrirkomulagi sem hér er lagt til. Að sjálfsögðu eru til skúrkar og þeir munu alltaf verða til, því miður.
Í öðru lagi væri æskilegt að það tækist að stuðla að fleiri möguleikum til þekkingarsköpunar í þeim tilgangi að efla heilbrigiðskerfið og til að efla framþróun vísindanna.
Í þriðja lagi væri óskandi að það tækist að stýra framþróun vísindanna á þessu viðkvæma sviði þannig að tryggt verði að aldrei verði farið út fyrir það sem telst siðferðilega ásættanlegt að mati færustu manna og vísindasiðanefnda. Enn er þetta atriði ótryggt þar sem sérleyfishafinn á að geta stundað rannsóknir án þess að nokkur slík leyfi komi til.
Í fjórða lagi væri æskilegt að hér tækist að skapa fjölmörg störf fyrir háskólamenntað fólk, störf sem gefa vel af sér, góð laun þannig að menntun fólksins gefi þann arð sem ætlast er til.
Fimmta æskilega markmiðið er að þjóðinni sjálfri takist að nýta sér efnahagslega þessa óvæntu auðlind. Já, ég segi óvæntu auðlind því að það er tækniþróunin á sviði tölvumála sem skapar hana. Kári Stefánsson margumræddur má eiga það að hafa bent þjóðinni á möguleikann, enda talar hann sjálfur um brotajárnsvinnu, þ.e. að ætlunin sé að endurvinna fyrirliggjandi upplýsingar sem heilmiklu hefur verið kostað til við að safna nú þegar.
Til að þjóðin njóti beint ágóðans af þessari auðlind verður að vera ákvæði í frv. um að ríkið njóti efnahagslegs ávinnings í ákveðnum hlutföllum við sérleyfishafann. Hæstv. heilbrrh. er hlynnt því að þjóðin fái hlutdeild í væntanlegum ágóða samkvæmt Morgunblaðinu í dag Ég vil því spyrja hæstv. heilbrrh. hvers vegna slíkt ákvæði er ekki í frv., samanber athugasemd í þá veru með 5. gr. frv. Ég vil geta þess að Kári Stefánsson sagði á fundi með okkur, þingmönnum stjórnarandstöðunnar, að hann væri sjálfur hlynntur því að deila ágóðanum með þjóðinni en mótfallinn því að setja það inn í frv.
Hvernig ber að túlka slíkar undirtektir? Hvað á væntanlegur sérleyfishafi við? Á að taka það trúanlegt að hann vilji deila þessum ágóða ef hann er á móti því að setja það í frv.? Hvað ef þessi sérleyfishafi ákveður eftir nokkur ár að draga sig út úr fyrirtækinu og selja fyrirtækið? Samkvæmt upplýsingum frá Íslenskri erfðagreiningu eiga íslenskir lífeyrissjóðir og fleiri aðilar 52% í fyrirtækinu, í deCODE Genetics, þ.e. móðurfyrirtækinu, og 48% eru í eigu erlendra fjárfesta. Mér hefur ekki tekist að sannreyna þessar tölur en mér finnst umhugsunarvert hvort sú staða gæti komið upp að sérleyfishafinn gæti selt íslensku þjóðinni aftur þessa auðlind?
Í 15. gr. frv. er tekið á sviptingu rekstrarleyfis en atriðið sem ég gerði hér að umtalsefni er ekki nógu skýrt. Í þessu sambandi vil ég líkja þessu við aflaheimildirnar sem færðar voru útvegsmönnum á silfurfati á sínum tíma og nú hafa komið fram hugmyndir um að bjóða landsmönnum að kaupa þessa auðlind aftur á markaðsverði.
Í framhaldinu má velta því fyrir sér hvers vegna íslenska ríkið ræðst ekki sjálft í þessa framkvæmd og fjárfestir í auðlindinni í stað allra þeirra fjárfestinga sem það hefur lagt í, t.d. á hálendinu, og fjárfest þannig í atvinnustefnu fortíðarinnar. Ef ríkið ætlaði út í slíka framkvæmd þyrfti að sjálfsögðu að liggja fyrir mun skýrari kostnaðar- og hagnaðargreining og skýrari upplýsingar um hvað eigi að fara inn í grunninn og hvað eigi að koma út. Ég er ósátt við, herra forseti, að veita einum aðila sérleyfi þó að ég viðurkenni jafnframt að líklega sé það nauðsynlegt til þess að fjárfestar fáist til að borga háar upphæðir fyrir viðkomandi upplýsingar. Ef þetta sérleyfi er nauðsynlegt þá fyndist mér mun æskilegra að það væri í eigu íslensku þjóðarinnar eða Háskóla Íslands.
Kostnaðurinn er auðvitað mikill, á það hefur verið bent, en það er að mínu mati meginókosturinn við frv. þeirra Guðmundar Árna Stefánssonar og fleiri sem hér verður rætt nánar á eftir. Þess vegna finnst mér þáltill. þingflokks óháðra ekki óskynsamleg því að mörgu leyti er í þessu stjfrv. byrjað á öfugum enda. Ég stórefast um, ef við mundum byrja á þessu máli frá grunni að nýju, að við mundum enda með frv. eins og það sem hér liggur fyrir.
Ég er á því, herra forseti, að ef ná ætti þeim fimm góðu markmiðum sem sveima yfir vötnunum og laða fólk að hugmyndinni þá þurfi margt að breytast í frv. en ég efast jafnframt um að hægt sé að ná öllum þessum markmiðum. Það er vandinn. Einhverju verður að fórna og spurningin er hversu mikla áhættu við erum tilbúin að taka. Hvað á að ráða?
Herra forseti. Það hefur vakið athygli mína hversu sterk viðbrögð hafa verið á báða bóga við hugmyndum þeim sem um ræðir í frv., einkum hversu sterk viðbrögð hafa komið fram hjá læknum og fleiri heilbrigðisstéttum. Fróðlegt væri að greina hvers vegna þessi viðbrögð eru svona sterk. Þar kemur margt til, m.a yfirvofandi ógnun á trúnaðarsambandi læknis og sjúklings en ekki síst valdatogstreita um aðgang að og yfirráð yfir heilbrigðisupplýsingum, t.d. til vísindarannsókna.
Að sjálfsögðu er ekki boðlegt fyrir aðra vísindamenn að geta eingöngu notað grunninn með því að leggja vísindatilgátur sínar undir nefnd þar sem sérleyfishafi á fulltrúa og að þeir geti ekki markaðssett vísindaniðurstöður sínar ef þær skerði ábata sérleyfishafans. Þetta atriði er enn inni í frv. og því er ekkert skrýtið að læknar og vísindamenn á þessu sviði sætti sig ekki við það. Þetta varðar bæði frelsi til hugverka og frelsi til að hagnast af eigin hugmyndum og rannsóknum.
Ég tek því undir með hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni og fleirum. Hann talaði í gær um að æskilegt væri að vísindasiðanefnd ætti fulltrúa í aðgangsnefndinni sbr. 9. gr. frv., þó að ljóst sé að sérleyfishafi hljóti að þurfa að tryggja sína hagsmuni. Ég sé því ekki hvernig hægt er að leysa þetta mál svo viðunandi sé fyrir báða aðila.
Fyrsta grundvallarspurningin, sem ég hef ekki enn þá fengið svar við, er hvort réttlætanlegt sé að búa til miðlægan grunn fyrir heila þjóð, sem kannski verði notaður til langrar framtíðar í heimi vísindanna. Allur heimurinn kæmi til með að þekkja þjóðina í búrinu og ýmsa eiginleika okkar, sjúkdómamynstur og erfðaeiginleika. Þessu fylgir m.a. sú áhætta að við verðum þekkt sem þjóðin með þetta sjúkdómsfyrirbærið eða hitt. Slíkt gæti komið niður á Íslendingum almennt, t.d. hjá tryggingarfyrirtækjum erlendis. Við þekkjum sögur, t.d. af Ashkenazy-gyðingum, af þessum toga frá Bandaríkjunum.
Þó íslenska þjóðin sé að mörgu leyti ákjósanleg sem viðfangsefni fyrir grunn af þessu tagi vegna erfðafræðilegrar einsleitni, smæðar, einangrunar og góðs heilbrigðiskerfis, þá var það sama sagt árið 1994 um Frakka þegar annað bandarískt fyrirtæki, Millenium Pharmaceuticals, var með stóráætlanir í samvinnu við franska vísindamenn um að kortleggja kortleggja DNA frönsku þjóðarinnar. Þar voru líka á ferð virtir prófessorar frá Harvard og MIT. Þá var talað um að þetta væri stórkostlegt tækifæri fyrir frönsku þjóðina til þess að leggja sitt af mörkum í heimi vísindanna og viðlíka umræða og hér fór af stað.
En hvað gerðist? Franska ríkisstjórnin stöðvaði verkefnið. Ekki síst vegna þess að hin verðmæta þekking á franska erfðaefninu var að komast í eigu Bandaríkjamanna, úr höndum Frakka sjálfra og þeirra vísindamanna.
Í þessu samhengi skulum við hugleiða hvað er að gerast hér. Íslensk erfðagreining er dótturfyrirtæki deCODE í Bandaríkjunum en samkvæmt upplýsingum frá Íslenskri erfðagreiningu eiga íslenskir lífeyrissjóðir, eins og ég sagði áðan, 52% af hlutafé. Erlendir áhættufjárfestar eiga 48%. Ég hef ekki fengið tækifæri til að sannreyna þessar tölur en þær sýna ótvírætt að það er engin trygging fyrir íslenskum yfirráðum yfir þessari þekkingu, a.m.k. ekki að íslenskir vísindamenn hafi yfirráð yfir þessari þekkingu.
Þó fyrirtækið sé staðsett á Íslandi er ekki lengur gerð sú krafa að um íslenskan lögaðila sé að ræða. Það er réttlætt með skírskotun til EES-reglna sem vel má vera rétt, en mér virðist sem við ætlum að afhenda alheiminum þessar upplýsingar. Íslendingar standa kannski aðeins betur að vígi en bandarískir vísindamenn. Þeir þurfa eingöngu að greiða fyrir keyrslur og ekki fyrir bein afnot að öðru leyti, nema ef einhver hagnaðarvon er í spilinu, þá þurfa þeir væntanlega að fara sömu leið og erlendir fjárfestar.
Mig langar, herra forseti, að koma nánar að nokkrum atriðum í einstökum greinum. Strax í 1. gr. frv. kemur fram grundvallaratriði sem allt frv. byggir á en er þó umdeilt, að um sé að ræða gagnagrunn með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum. Þetta er grundvallaratriði vegna þess að ef grunnurinn væri persónugreinanlegur þyrfti upplýst samþykki, eins og margoft hefur komið fram í þessari umræðu, hvers eins og einasta lifandi sjálfráða Íslendings. Það er hins vegar ekki nauðsynlegt samkvæmt alþjóðasáttmálum ef um ópersónugreinanleg gögn er að ræða.
Í því sambandi vil ég nefna nokkuð sem kom fram á fundi okkar í þingflokkum stjórnarandstöðunnar. Ef grunnurinn er misnotaður er fólk hugsanlega verr sett ef um upplýst samþykki er að ræða. Þar með hefði viðkomandi gefið opinn passa á notkun á upplýsingum um sig. Eins og fram kom hjá hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur áðan og einnig hefur komið fram hjá Vilhjálmi Árnasyni siðfræðingi, er mjög erfitt að beita upplýstu samþykki á þennan grunn meðan svo óljóst er með upplýsingarnar, hvað fara á inn og koma á út. Það er því grundvallaratriði því að hér sé um ópersónugreinanlegan grunn að ræða og þá þarf ekki upplýst samþykki.
Þrátt fyrir að gert sé ráð fyrir margföldu dulkóðunarkerfi í þessu frv. er því enn haldið fram, m.a. af sérfræðingum eins og Ross Anderson sem hér var á ráðstefnu um helgina, að þessi grunnforsenda sé ekki nægjanlega traust. Hann telur að auðvelt sé að finna skilgreindan hóp einstaklinga í slíkum grunni. Þetta verður að vera alveg skýrt. Það mun því krefjast töluverðrar vinnu, finnst mér, í hv. heilbr.- og trn. að fá það á hreint hvort þessi grundvallarforsenda er nógu traust eða ekki.
Ég verð að segja, herra forseti, að rök Ross Andersons sannfærðu mig ekki. Vissulega verða til skúrkar í þessu kerfi, aðilar sem hugsanlega vinna við þetta og munu reyna að misnota það en það eru takmörkuð rök fyrir því að kerfið sé ekki pottþétt. Ég tel því að tryggasta leiðin til að taka á því sé að setja, samhliða þessu frv., nýja löggjöf um bann við misnotkun á heilbrigðisupplýsingum og persónulegum upplýsingum í tölvukerfum yfirleitt. Hæstv. heilbrrh. hefur boðað slíka löggjöf en að mínu mati er óábyrgt annað en afgreiða slíka löggjöf samhliða þessu frv.
Siðfræðingar hafa bent á að öryggi ákveðinna hópa sé ekki tryggt í grunninum. Það má biðja um útkeyrslu á tíu eða fleiri einstaklingum og í því sambandi hafa sérstaklega verið nefnd dæmi eins og nýbúar á Íslandi eða ákveðnar starfsstéttir. Einnig má velta því fyrir sér hvort því fylgi ákveðin stimplun að heimila ekki, sem er leyfilegt samkvæmt þessu frv., að gögn um mann fari inn í grunninn. Slíkur listi, þótt hann verði dulkóðaður, á að liggja fyrir á öllum heilbrigðisstofnunum og þeir sem vinna með þann lista, þ.e. koma gögnum úr sjúkraskýrslum inn í grunninn, hafa aðgang að þeim nöfnum. Því má velta því fyrir sér hvort þeir sem óska eftir að gögn um þá fari ekki inn í grunninn, t.d. þeir sem þjást af viðkvæmum sjúkdómum, kynsjúkdómum eða geðsjúkdómum, fái á sig vissan stimpil með því að vera á þessum lista. Þetta tel ég umhugsunarvert atriði.
Svo ég fjalli áfram um 1. gr. frv. er markmiðið með grunninum að auka þekkingu til þess að bæta heilsu og efla þjónustu. Þetta markmið er sett fram á annan hátt í markaðssetningu fyrirtækisins Íslenskrar erfðagreiningar erlendis, eins og fram kom m.a. hjá Bryndísi Hlöðversdóttur. Því má ætla að væntingar erlendra fjárfesta og Íslendinga geti stangast á með ófyrirséðum afleiðingum. Ekki er nógu ljóst hvað á að selja, hvað á að fara inn í grunninn og hvað á að koma úr honum.
Bæði í 6. og 7. lið í 3. gr. frv., um skilgreiningar, er áhersla lögð á erfðafræðilegar upplýsingar. Þó er ekki ljóst hvaða erfðafræðilegu upplýsingar eigi að fara inn í grunninn. Skv. 2. gr. t.d. taka lögin ekki til vörslu, meðferðar eða aðgangs að lífsýnum, eingöngu upplýsinga úr sjúkraskýrslum. Í sjúkraskýrslum er hins vegar oft að finna upplýsingar um foreldra viðkomandi eða ættingja.
Við þetta bætist að síðar getur sérleyfishafi, þó að það taki ekki til þessa frv., bætt við gögnum samkvæmt leyfi tölvunefndar. Það getur vel verið að síðar komi til þess að lífsýnum verði hleypt þarna inn, að heimilt verði að rannsóknir og alls konar erfðafræðilegar upplýsingar fari þarna inn. Á því er ekki tekið í þessu frv. og því er mjög óljóst um hvað við erum að tala hér þó að þetta frv. geri eingöngu ráð fyrir upplýsingum úr sjúkraskýrslum.
2. gr. frv. fjallar um gildissvið. Þar finnst mér ekki nægilega skýrt, herra forseti, hvað átt er við með að lögin taki ekki til gagnasafna vegna vísindarannsókna á einstökum sjúkdómum eða sjúkdómaflokkum. Þýðir þetta að öll rannsóknargögn á heilbrigðisstofnunum sem læknar, hjúkrunarfræðingar eða aðrar heilbrigðisstéttir stunda, fari ekki inn í grunninn? Mér finnst þetta ekki alveg skýrt. Talað er um vísindarannsóknir í tengslum við ákveðna sjúkdóma og ég vil fá það á hreint hvort fólki sem vinnur á heilbrigðisstofnunum er heimilt að vera algerlega sér með sín rannsóknargögn sem ekki verði færð inn í sjúkraskrár. Um leið spyr ég hvaða afleiðingar það hefur. Verður það ekki til þess að þau gögn sem fara inn í sjúkraskrár verði efnisminni en ella?
Í 4. gr. frv. er fjallað um veitingu rekstrarleyfis og greiðslur leyfishafa. Þar finnst mér orka tvímælis að ekki eigi að bjóða leyfið út, og veita eigi leyfið gegn málamyndagjaldi, þ.e. gjaldi til að mæta kostnaði við undirbúning og útgáfu sérleyfisins. Að auki á sérleyfishafinn að kosta starf tveggja nefnda skv. 6. og 9. gr., eftirlit tölvunefndar og auðvitað að kosta uppsetningu grunnsins. Þær kostnaðaráætlanir sem fyrir liggja eru allsendis ófullnægjandi enda er alls ekki ljóst hvað fara á í grunninn. Meðal annars verður það háð leyfi lækna á viðkomandi heilbrigðisstofnunum og því ljóst að þessi grunnur verður ekki búinn til nema sátt verði um hann meðal lækna og heilbrigðisstarfsfólks yfirleitt. Hér finnst mér vanta skýr ákvæði um hlutdeild þjóðarinnar í ágóðanum þó að ýjað sé að slíku í grg. með 5. gr. eins og ég kem nú að.
5. gr. fjallar um skilyrði rekstrarleyfisins og þar er fjallað um veitingu einkaleyfis til sérleyfishafa til 12 ára sem vafalítið er einn umdeildasti þáttur þessa frv. Eins og ég sagði áðan finnst mér umræðan um það mjög svipuð umræðunni um meginauðlind þjóðarinnar, sjávarútveginn, þ.e. aflaheimildirnar. Einu fyrirtæki skal veitt sérleyfi gegn kostnaði án þess að tryggja að þjóðin fái nokkurn efnahagslegan ávinning af fyrirtækinu umfram skatttekjur, framlag til atvinnulífs, störf fyrir háskólamenntað fólk og hugsanlega eitthvað bætt heilbrigðiskerfi. Ef þessi hugmynd kemst á koppinn er gert ráð fyrir að hún gefi vel í aðra hönd, mögulega milljarða. Því finnst mér mjög mikilvægt að inn í frv. komi ákvæði um það hvernig ágóðanum megi skila til íslensku þjóðarinnar, t.d. í ákveðnum hlutföllum móti sérleyfishafanum. Eins og ég sagði áðan hefur Kári Stefánsson lýst sig fylgjandi því að ágóðanum verði deilt til þjóðarinnar, þótt hann hafi jafnframt mælt gegn því að slíkt ákvæði fari inn í frv. Þetta er alls ekki trúverðugt. Það verður að taka mun markvissar á þessu í frv. og ég mun fá tækifæri til að fylgja þeirri hugmynd eftir í hv. heilbr.- og trn.
Í 8. gr. frv. er kveðið á um réttindi sjúklinga. Þar kemur m.a. fram að sjúklingur geti neitað að upplýsingar um hann fari í grunninn og slíka neitun þurfi eingöngu að tilkynna landlækni, sem ég tel verulega til bóta. Á tímabili leit út fyrir að fara þyrfti á hverja einustu stofnun í þjóðfélaginu þar sem heilbrigðisupplýsingar einstaklingsins lægju fyrir.
Ég vil ítreka í þessu sambandi það sem ég sagði áðan að ég tel að það að fara á þennan lista, þó að hann verði dulkóðaður og liggi á öllum heilbrigðisstofnunum, geti fylgt ákveðin stimplun. Í raun og veru eru valkostirnir ekki mjög miklir, þ.e. annaðhvort að fara inn í grunninn eða vera á lista sem fær hugsanlega neikvæða skírskotun. Því vil ég ítreka mikilvægi þess að sett verði lög sem banna misnotkun á heilsufarsupplýsingum þannig að þessi listi verði í raun algjört trúnaðarmál eins og er að sjálfsögðu ætlast til.
Mér finnst ekki nógu skýrt, herra forseti, hvað gerist ef sjúklingur vill að gögn um hann fari inn í grunninn en læknir neitar því. Hvað verður gert í slíku tilviki? Verður varðveisluréttur lækna metinn hærra en ósk sjúklings? Ég spyr hæstv. heilbrrh. að því.
Í 9. gr. er fjallað um aðgang að upplýsingum úr gagnagrunninum. Þar vil ég endurtaka og leggja áherslu á þá annmarka að sérleyfishafi fái aðgang að öllum vísindatilgátum annarra vísindamanna eða a.m.k. upplýsingar um það hvort rannsóknir skerði viðskiptahagsmuni sérleyfishafa. Ef það lítur t.d. svo út að viðkomandi vísindamaður geti grætt á vísindarannsóknum sínum, segjum að þarna sé lyfjaþróunarfyrirtæki og um sé að ræða mikla framþróun í lyfjaiðnaði eða einhverju slíku, þá á samkvæmt þessari grein væntanlega að neita þeim vísindamanni um aðgang eða hann verður að kaupa sig inn í grunninn eins og aðrir viðskiptaaðilar. Hér kemur því fram stór annmarki þessa fyrirkomulags frá sjónarhóli vísindamanna á heilbrigðissviði. Þeir geta unnið að vísindarannsóknum áfram eins og áður úr sjúkraskrám og öðrum þeim grunnum sem til eru nú þegar, t.d. grunni Krabbameinsfélagsins, en þær upplýsingar eru ekki eins mikils virði eftir að þessi miðlægi grunnur verður til eins og áðan kom fram. Síðan geta þessir vísindamenn notað grunninn til að fá frekari upplýsingar og bæta enn fremur þekkingu sína. En til að markaðssetja rannsóknir sínar, til þess að græða á sínu eigin hugviti þarf að borga fyrir þessar upplýsingar dýrum dómi á sama hátt og erlend stórfyrirtæki. Eins og ég sagði áðan er þetta skiljanlegt frá sjónarhóli rekstrarleyfishafans en algjörlega óásættanlegt frá sjónarhóli hinna enda ekkert skrýtið að andstaðan sé mikil.
10. gr. frv. fjallar um hagnýtingu gagnagrunnsins. Þar kemur skýrt fram að eingöngu megi nota upplýsingar úr grunninum til góðra verka. Ég ætla ekki að telja nákvæmlega upp hver þau eru en m.a. að bæta heilsu þjóðarinnar og framþróun vísinda o.s.frv. Jafnframt er rekstrarleyfishafa gefinn opinn passi inn í grunninn, þ.e. rannsóknir hans eru undanskildar mati vísindasiðanefndar, tölvunefndar eða nokkurra annarra. Þetta er verulegur annmarki og opnar þá hættu á að gögn úr grunninum verði notuð til siðfræðilegra vafasamra rannsókna með ófyrirséðum afleiðingum, ekki bara fyrir Íslendinga heldur fyrir allt mannkyn. Þessu þarf að breyta að mínu mati.
Í 12. gr. er fjallað um eftirlit. Þar er gagnrýnivert að vísindasiðanefnd komi eingöngu að þessum málum eftir á og eftirlit með sérleyfishafa og rannsóknum hans er mjög takmarkað samanber það sem ég sagði áður um 10. gr. Ljóst er að efla þarf tölvunefnd verulega til að geta sinnt hlutverki sínu og má ekki verða bið svo vonandi verður hið fyrirhugaða frv. hæstv. heilbrrh. kynnt hér samhliða afgreiðslu á þessu frv. og helst þarf að afgreiða það samhliða.
Herra forseti. Ég fer brátt að ljúka máli mínu. Ég endurtek að hér er um mjög sérstakt mál að ræða sem varðar hvern einn og einasta Íslending beint svo og þjóðina í heild, þ.e. hvernig hún mun birtast í vísindatímaritum framtíðarinnar. Hér er um mjög spennandi og stórhuga hugmyndir að ræða sem gætu opnað ný tækifæri, bæði á sviði þekkingarsköpunar og sem arðbær auðlind í efnahagslegu tilliti. Því miður fylgja hugmyndinni töluverðar áhættur siðfræðilega séð, bæði hvað varðar stöðu einstaklings og hópa, og þar á ég við misnotkun á persónulegum upplýsingum og að hægt er að fá upplýsingar um afmarkaða hópa og ekki síður vegna stöðu vísindamanna á heilbrigðissviði. Um þessi mál eru því gífurleg átök og skiptar skoðanir sem verður að leysa. Það verður að reyna að ná sátt um þennan grunn ef hugmyndin á að ganga upp. Það hlýtur því að koma í hlut Alþingis og hv. heilbr.- og trn. að vinna mjög vandlega að málinu og til þess er ég reiðubúin þó að ég sjái alls ekki á þessari stundu að lausnir finnist sem verði viðunandi fyrir alla hlutaðeigandi aðila. Sátt verður að nást um málið. Annars gengur þessi stórkostlega hugmynd alls ekki upp.
