[prenta uppsett í dálka] 12. fundur, 123. lþ.
Hjörleifur Guttormsson:
Virðulegur forseti. Ég hef talað áður við þessa umræðu en hef ýmsu við að bæta sem ég mun leitast við að koma á framfæri á þeim takmarkaða tíma sem gildir við umræðuna. Ég vil byrja á því að víkja að nokkrum atriðum sem fram hafa komið í sambandi við umræðuna og í viðhorfum þeirra sem lýsa stuðningi við meginefni þessa frv. Þar vil ég alveg sérstaklega gera að umræðuefni þann þátt sem snertir 1. gr. frv. um markmið þar sem gengið er út frá því sem meginforsendu að um sé að ræða ópersónugreinanlegar heilsufarsupplýsingar sem fara inn í þennan grunn. Þetta atriði hefur verið rætt mikið við umræðuna og það er auðvitað öllum ljóst að þetta er forsenda sem ríkisstjórnin eða hæstv. heilbrrh. gefur sér í sambandi við málið, þ.e. að þarna sé um ópersónugreinanlegar heilsufarsupplýsingar að ræða.
Ég hef áður lýst þeirri skoðun minni að þetta sé röng staðhæfing, að eins og málið er fyrir lagt hér þá sé alveg ljóst að upplýsingar sem inn í þennan grunn fara séu persónugreinanlegar upplýsingar en ekki ópersónugreinanlegar. Það er í raun viðurkennt af öllum sem um málið fjalla að þær séu það í reynd. Sumir orða það þannig að þær séu það fræðilega. Aðrir hafa annað orðalag um þetta. En það stendur enginn á því að þær séu ópersónugreinanlegar. Hins vegar bendir hæstv. heilbrrh. á skilgreininguna á ópersónugreinanlegum upplýsingum sem er að finna í frv. og gengur út frá því að það þurfi að leggja mikið á sig til þess að gera þær persónugreinanlegar.
Hér er auðvitað um að ræða kjarnaatriði í sambandi við málið og ég held að þeir sem skoða þetta efni verði að gera sér grein fyrir því að þessi fyrirvari sem einnig er að finna í samþykktum og alþjóðlegum tilmælum stenst ekki í sambandi við mál af þessum toga. Hann er ekki frambærilegur í tengslum við svona mál. Þess vegna ber að mínu mati að fjalla um þessa hugmynd um miðlægan gagnagrunn út frá því eingöngu að um sé að ræða persónuupplýsingar sem inn í grunninn fari og menn skoði málið út frá því. Það liggur í hlutarins eðli varðandi allar svona upplýsingar að það er hægt að brjóta upp alla kóða í sambandi við svona mál. Það dylst engum. Ég rakti það við 1. umr. í aprílmánuði um hliðstætt frv. frá hæstv. ráðherra hvernig brotist hefði verið inn í GSM-kerfi vestan hafs sem var talið alveg hreint tryggt en menn munaði ekki um að fara inn í það. Í rauninni brosa þeir sem þekkja til í tölvuheiminum að þessum staðhæfingum sem uppi eru hafðar sem varnagli um að ekki sé hægt að komast tiltölulega einfaldlega inn í þetta, hvað þá ef um er að ræða samkeyrslur af þeim toga sem rætt er um og sá aðili sem þetta frv. er sniðið fyrir hefur lýst sem viðskiptalegri forsendu, m.a. að ætla að samkeyra þessar upplýsingar við erfðafræðilegar upplýsingar, erfðafræðilegt gagnasafn um Íslendinga sem er í uppbyggingu á vegum fyrirtækisins, og þá vefst náttúrlega ekki fyrir nokkrum einasta manni að það er leikur einn að persónugreina þá sem inni í grunninum eru með slík gögn í höndunum og þarf ekki mikið á sig að leggja til þess. Fjöldi Íslendinga er heldur ekki slíkur að það vefjist fyrir mönnum þegar búið er að tölvutengja þetta allt saman. Ég bið því hæstv. heilbrrh. um að endurskoða þetta mál út frá þeirri grundvallarforsendu að um sé að ræða persónugreinanlegar upplýsingar.
Það er engin tilviljun, virðulegur forseti, að það er horft til Íslendinga með ákveðnum hryllingi utan úr heimi. Sumir mundu segja með öfund. Sumir vilja túlka það þannig. En ég orða það svo að það er horft til okkar með hryllingi af hálfu þeirra sem vilja hafa persónuvernd í heiðri og þeirra sem þekkja inn á gagnagrunna af þessum toga. Við lesum það í virtum ritum, í grein eftir grein, hvernig á því er haldið. Ég hef vitnað hér áður í það nýjasta sem ég hef fengið í hendur úr svissnesku tímariti sem heitir Das Magazin. Þar eru fjölskyldumyndir. Það er önnur síðan í greininni. Þar er að finna svona klassíska kommóðufjölskyldumynd. Síðan koma minni myndir af fjölskyldum. Það er móðir með tvö börn, strák og stelpu sýnist mér, og það er móðir eða amma með lítinn hnokka. Síðan eru tengingarnar raktar og það sett upp hvernig þetta liggur, ekki bara á einni síðu heldur er áfram haldið og þetta er bara inngangurinn að þessari grein. Síðan er fjallað um Íslendinga, m.a. nafngreinda Íslendinga sem eru að bera þetta mál fram undir þeim formerkjum að um ópersónugreinanlegar upplýsingar sé að ræða.
Ef hæstv. ráðherra fengist til þess að átta sig á því að grunnurinn er ekki fyrir hendi í málinu --- hann er rangur --- og væri reiðubúinn að skoða málið út frá þeirri forsendu þá er sjálfsagt að skoða það því að það er orðið annars eðlis ef menn ganga út frá því og þurfa þá að uppfylla þau almennu skilyrði sem varða persónuverndina út frá þeirri forsendu að um persónugreinanlegar upplýsingar sé að ræða. Þá liggur málið öðruvísi og hæstv. ráðherra þarf að koma hér í þriðja sinn ef hann ætlar að bera svona mál fram um miðlægan gagnagrunn eða tengingar milli dreifðra grunna og á þessari breyttu forsendu. Ég er alveg reiðubúinn að skoða það mál með hæstv. ráðherra. En mál sem er borið fram á þeirri forsendu sem liggur í 1. gr. frv. er svo fyrir neðan allar hellur að ég fullyrði að það mun aldrei koma raunverulega til framkvæmda ef menn hafa í heiðri þá varnagla sem ber í sambandi við persónuvernd. Þó að svona módel eins og hæstv. ráðherra er að reyna að knýja í gegnum Alþingi yrði lögfest þá mun það festast í foraði þeirra hindrana sem ætti að virða í málinu.
Þetta er undirstöðumál, virðulegur forseti, ættfræðigrunnur og erfðafræðiupplýsingar um þjóðina. Mér skilst að lífssnafrv. verði rætt innan tíðar. Það er búið að dreifa því. Það er tengt þessu máli og það verður að skoða það með hliðsjón af því að sjálfsögðu. Og ef menn líta á það sem liggur alveg fyrir, að væntanlegur rekstrarleyfishafi sem hefur haft hæstv. heilbrrh. svona --- jæja, það er best að fara ekki að gera það myndrænt (Heilbrrh.: Er ekki til mynd af því?) Hvað segir hæstv. ráðherra? (Heilbrrh.: Er ekki til kommóðumynd af því?) Að hafa hæstv. heilbrrh. á hné sér. Ætli ég láti það ekki duga sem orðalag --- haft hæstv. heilbrrh. á hné sér frá í fyrravetur og haldið um pennann meðan verið var að semja frv. Þessi sami aðili ætlar sér að hafa undir höndum ættfræðigögnin, ættfræðigrunninn og erfðafræðigrunninn og keyra þetta allt saman saman. Það eru engar hindranir. Það er engin verklýsing á þessum grunni. Það liggur engin verklýsing fyrir. Það liggur engin lýsing fyrir á því hvað á að fara inn í þennan grunn. Menn þurfa að átta sig á því að spurningin stendur ekki bara um mig og þig. Spurningin stendur ekki bara um lifandi Íslendinga nú í dag. Þetta er ekki bara spurningin um einstaklinginn sem svarar til eða segir sig frá og hér á ekki að vera upplýst samþykki sem við þekkjum.
Það breytir kannski heldur ekki öllu að því leyti að upplýsingarnar snerta, þegar komið er að erfðafræðilegum upplýsingum, stóran fjölda manna, þá sem tengdir eru viðkomandi, auðvitað með þeirri dreifingu sem felst í dreifingu erfðagóssins, erfðavísanna, á milli ættliða og kynslóða. En menn eru ekki að svara fyrir sig eingöngu. Menn eru að svara fyrir aðra, nákomna og jafnvel fjarskylda í sambandi við þetta. Hvar eru hinar siðferðilegu forsendur til að ganga þannig til verks, hæstv. heilbrrh.? Þær eru ekki til staðar ef menn ætla að hafa í heiðri einhverjar lágmarksumgengisreglur í þessu samfélagi. Mín ráð til hæstv. ráðherra eru því þessi: Að skoða þetta mál upp á nýtt, henda þessu í körfuna, ekki að láta hv. heilbrn. eyða tíma og fyrirhöfn í að fara yfir málið þótt ég treysti því auðvitað að nefndin geri það ef hún fær það í hendur og geri það vel. Ég gagnrýndi það að nefndin skuli ekki hafa setið yfir þessu máli, ekki þessu frv. heldur yfir þessu máli, frá því að hæstv. heilbrrh. tók það upp í ráðuneyti til sín í apríllok sl. til þess að fara vandlega yfir það og nota tímann til þess að skoða allar hliðar þess og þarf ekkert frv. til, þ.e. að átta sig á þeirri veröld sem er baksvið þessa máls og til þess þarf tíma. Ég óttast það að þó hv. heilbrn. hafi góðan vilja þá hafi hún ekki þann tíma sem þarf til þess að skoða málið hafandi svipu hæstv. ráðherra á bakinu til að ljúka þessu máli til afgreiðslu fyrir jól. Það er ekki viðhlítandi að ganga þannig að verki.
Ríkisstjórnin og hæstv. ráðherra hafa skotið sér á bak við það að tölvunefnd eigi að vera fullveðja og hafa ráð í hendi og eigi að forða frá afglöpum í því módeli sem hér er verið að leggja upp með með þessu frv. og væntanlegu rekstrarleyfi. Ég sagði í gær að það er ekki á eina nefnd leggjandi að fá slíka óútfyllta ávísun með öllum þeim þrýstingi sem verður í þessu máli um að það gangi fram, að rekstrarleyfishafinn geti í reynd komið sínum hjólum á viðskiptalegum forsendum til að snúast, fjárfestingunum og hagnaðinum væntanlega og öllu sem tilheyrir. Svo ætlar ríkisstjórnin að leggja það nefnd, á tölvunefnd, að standast þann ógnarþrýsting sem þar kemur upp. Þetta er ekki siðlegt, virðulegur forseti.
Hæstv. ráðherra hefur sagt að í þessu máli sé búið að hafa frv. á netinu í fleiri mánuði, á netinu. Það er svona eitt helsta flagg hæstv. ráðherra. Nú skal enginn skilja mig svo að ég telji það ekki til bóta að hafa málið þar en það eitt út af fyrir sig skýrir ekki neitt eða bætir úr ef frv. tekur ekki tillit til þeirra umsagna sem berast frá samfélaginu. En hæstv. ráðherra hefur látið að því liggja og það hefur mátt skilja hæstv. ráðherra svo að þetta mál hafi allt verið fært til betri vegar, það sé búið að verða við svo geysimörgum óskum. Ég hef handa á milli útskrift af þeim umsögnum sem eru á netinu til hæstv. ráðherra og ég hvet menn til þess að lesa þannan lista yfir þá mörgu sem hafa notað sér réttinn til að senda inn umsagnir og bera þann lista saman við frv. ráðherrans eins og það liggur hér fyrir. Þá held ég að menn komist að því að sú harða gagnrýni sem birtist í meiri hluta þessara umsagna stendur óhögguð vegna þess að ríkisstjórnin eða hæstv. ráðherra hefur ekki orðið við ábendingunum, ekki tekið tillit til þeirra. Það er hluti af alvöru þessa máls. Og af því að tölvunefnd er eðlilega mikið til umræðu í þessu samhengi og eitthvað hefur hún fengið af þeim ábendingum sem gerðar voru af hálfu nefndarinnar, þá stendur kjarninn í umsögn nefndarinnar óhaggaður eftir sem vísar í rauninni á mæltu máli þessu máli frá sem slæmu og sem ótæku máli. Ég skal láta, virðulegur forseti --- ég hef nauman tíma --- örfá atriði úr umsögn tölvunefndar nægja um málið. Sú umsögn er dagsett 4. september 1998. Þar er segir í fyrsta lagi, með leyfi forseta:
,,Frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði er að mati Tölvunefndar viðamesta málið, sem komið hefur til kasta Alþingis síðustu áratugi og snertir skráningu og meðferð persónuupplýsinga og friðhelgi einkalífs. Fyrir þessari skoðun eru tvær ástæður.
Fyrri ástæðan er sú, að málið varðar ekki aðeins skráningu og varðveislu heilsufarsupplýsinga um eina tiltekna ætt í landinu, einn tiltekin sjúklingahóp, einn tiltekinn árgang þjóðarinnar eða eina tiltekna starfsstétt, eins og hingað til hefur yfirleitt verið, þegar skráðar hafa verið heilsufarsupplýsingar í vísindaskyni hér á landi, heldur snýst málið um miðlæga skráningu og varðveislu upplýsinga um alla íslensku þjóðina nokkra áratugi aftur í tímann, og hagnýtingu þeirra upplýsinga í margvíslegum tilgangi, m.a. viðskiptalegum. Umfang skráningarinnar er því stærra í sniðum en áður hefur sést hér á landi, og hagnýting skráningarinnar verður í öðrum tilgangi en áður hefur tíðkast.
Seinni ástæðan er sú, að þau atriði, sem stendur til að skrá, samkeyra og varðveita í slíkum upplýsingabanka, eru upplýsingar, sem flestum mönnum eru viðkvæmari en aðrar upplýsingar, sem þá varða. Málið snýst um skráningu upplýsinga um sjúkdóma og orsakir þeirra, sjúkdómsmeðferð og árangur hennar, lyfja-, áfengis- og vímuefnanotkun, og upplýsingar, sem lúta að ættfræði og sameindaerfðafræði. Þá girðir frumvarpið ekki fyrir, að við slíkar upplýsingar séu tengdar aðrar viðkvæmar persónuupplýsingar, t.d. upplýsingar um félagsleg vandamál manna, skólagöngu þeirra, starfsferil, brotaferil o.s.frv.
Þegar horft er á framangreindar staðreyndir, er það mat Tölvunefndar, að fara beri gætilega við undirbúning máls, sem hefur slíka skráningu að markmiði, svo tryggt sé að málið fái sem vandaðastan undirbúning og ná megi sátt um það. Þar hlýtur hvað mestu máli að skipta, að þannig sé staðið að málum, að stjórnarskrárvarinn réttur manna til að njóta friðhelgi um einkalíf sitt sé ekki fyrir borð borinn.
Við undirbúning að lagasetningu um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði telur Tölvunefnd að hafa beri í huga, að stórir, miðlægir gagnagrunnar; sem hafa að geyma umfangsmiklar og viðkvæmar persónuupplýsingar um heilar þjóðir eða þjóðarbrot, eru af mörgum taldir varhugaverðir vegna þeirrar hættu, sem getur verið samfara stofnun þeirra og starfrækslu. Tölvunefnd tekur því undir það sjónarmið, sem fram kemur í almennum athugasemdum með frumvarpsdrögunum, að áhættan af grunninum felist aðallega í möguleikum á misnotkun upplýsinga og því sé vernd persónuupplýsinga mikilvægasta viðfangsefnið við setningu reglna um gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði.``
Virðulegur forseti. Þetta er aðeins inngangur að athugasemdum tölvunefndar um málið. Ég hvet hv. alþingismenn og þjóðina alla til að kynna sér þetta mál, kynna sér viðhorf þeirra sem gerst mættu vita, sem starfa að því að fylgja gildandi lögum um persónuvernd í landinu, og athuga sinn gang og endurmeta þetta mál í ljósi þess sem þar segir.
Varúðarreglan er eitt af því sem farið er að tala um í þróun alþjóðaréttar, ekki síst í umhverfismálum. Ætli það sé ekki þörf á slíkri varúðarreglu í sambandi við mál af þessum toga þegar um er að ræða einkahagi manna og stjórnarskrárvarin réttindi um friðhelgi einkalífs. Ég tel að svo sé. Ég vara því alvarlega við þeim áformum sem hér eru uppi. Ég verð að segja það, virðulegur forseti, og vísa til þeirra umræðna sem fóru fram á miðvikudaginn var þegar hæstv. ráðherrar voru að svara fyrirspurnum frá mér um ýmsa grundvallarþætti þessa máls. Ég tel að það sé afar langt frá því að ráðherrarnir, og þá ekki eingöngu hæstv. heilbrrh. heldur einnig hæstv. dómsmrh., sýni þá aðgæslu í þessu máli sem ber. Ég tel að ráðherranir og ríkisstjórnin í heild séu á mjög varhugaverðri braut í þessu máli og ég aðvara alla sem í hlut eiga, þ.e. íslensku þjóðina, við að veita á einn eða annan hátt þessum fyrirætlunum um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði brautargengi.
